我们和辅导孩子的老师、社工、心理医生的合作，不仅仅是简单的合作，更是积极的干预。比如我们做了一个联系笔记本，曾经设计了一个表格，让陪他在育婴室的社工详细记录他的观察。而我们在家里录下他的表现，让双方检查他的优缺点，然后进行针对性的性咨询。

大约十年前，我和妻子在美国P市的儿童医院儿童发展科为我们两岁的儿子做了一次心理测试。结论是PDD/NOS(广泛性发育障碍/Nototherwisequalified):“广泛性发育障碍待分类”，是自闭症的一种。

8.请帮助我的社交。有时候好像不想和别的小朋友玩，但有时候就是不知道怎么开始对话，进入游戏；

或许，多年的个人生活和读书经历，以及十几年的海外经历，让我能够坦然面对生活中的一切意外和必然。我记得在我们有孩子之前，我和妻子讨论过如果我们怀孕了或者生了一个不完全健康或者“典型”的孩子怎么办。当时在看大江健三郎的一本小说，讲的是如何看待残疾儿童。最后的回答是，无论如何我们都接受了，并且愿意做任何我们需要的事情。

该法案规定，所有学校不得拒绝接收自闭症儿童，必须向学区内的自闭症儿童提供相应的特殊教育。同时，这一法案规定，在如何更好地帮助自闭症和其他残疾儿童的问题上，家长和学区是平等的合作伙伴，双方应共同协商并决定最适合儿童作为个体的教育计划。美国的特殊教育不提倡隔离有特殊需求的儿童，而是强调建立一个“最少限制的环境”。

天一公立学校的特殊教育学前班大约有10个孩子，配备了一名专职老师和三名助教。此外，一位英语作为第二语言的老师专门一对一地辅导他的英语会话能力——尽管英语实际上是他的第一语言。

玩耍是孩子们生活的另一个重要部分。我们买的玩具倾向于互动和参与，比如乐高积木、木偶、木制厨具、医生的医疗器械，当然还有他喜欢的玩具、汽车、火车。他喜欢用医疗玩具扮演医生的角色给父母量血压，听心跳，检查耳朵，无形中加强了他对医院和医生的亲和力。

来家里咨询的社工在她完成的问卷中显示，孩子在咨询时容易走神，不喜欢模仿大人的动作，比如拍手，也不玩孩子平时喜欢的假装游戏。

在这方面，我们从美国治疗自闭症儿童的一系列理念中学到了很多。比如一个介绍自闭症的材料，以自闭症儿童自己的口吻，希望大人知道十件事:

另一份文件明确指出:“如今，许多关于自闭症的过时观念正被正面信息所取代。”根据这份材料，自闭症儿童的教育者应该以互助互惠的心态进入并分享自闭症儿童的世界，并试图像侦探一样解读他们的表情。

有自闭症儿童的家庭，如果年收入低于一定范围，也可以享受政府的财政援助。社工的工作时间经政府相关部门批准后，报酬将由联邦政府全额支付。为了确定辅导时间，有必要召开由家长、幼儿园老师和政府代表参加的电话会议“个性化教育计划”。

教特殊班孩子音乐欣赏课，体育课，和其他孩子一起在学校图书馆学习，让他们在包容融合的环境中成长，但语文和数学教学是根据自闭症孩子的特点分开进行的。

我们手中的另一份文件也指出，自闭症儿童是否已经治愈，似乎处于众说纷纭的状态。自闭症的谱系相当广泛，判定主要基于家长的日常观察和儿科医生、儿童心理医生的观察鉴定。很可能幼儿的某些行为特征会被误认为自闭症，但这些特征会随着年龄的增长而自然消失。

慢慢的我也发现他比我更有保护环境的意识，就是说要“拯救地球”。今天，当我读到那些接受过高等教育，获得过最高学位，甚至拥有过各种头衔的人时，我不得不说——我绝对不想把我的孩子培养成这样的“成功者”。

三年来，专业的语言治疗师一直在她的办公室里每周对他进行一次培训。训练将纠正英语发音，扩大词汇量，并训练他表达一致。

作者再次提醒医疗专业人士，在任何情况下都不能用负面的方式来描述自闭症儿童。更重要的是，希波克拉底誓言中被医学界奉为圭臬的“Donoharm”应该扩展到所有强烈影响孩子生活的职业，无论是老师还是家长。

我们注重培养他的自我意识和独立判断能力。每次出门前，我们都会征求他的意见:“我们要走了……你要走吗？”或者“你今天想去动物园吗？”如果他回答“不”，我们会说，“你需要去，因为……”回到家，我们会问他，“你喜欢今天的活动吗？”如果答案是“不”，我们会问“为什么？”

同样，美国的儿科医生和儿童心理学家仍然没有制定一套统一的标准来定义自闭症。患病率在统计上的显著上升，很大程度上是因为定义标准和评价方法的改变。另外，孩子行为的报告很大程度上来源于家长的观察，主观因素也不容忽视。了解了这一点，让我们认识到现代科学本身就是一个不断拓展和深化的过程，期待未来医学的进一步发展。

除此之外，还有一个由一名主管和两名社工组成的小团队，负责在社区(如图书馆等场所)辅导写作和绘画。根据法律，被诊断患有自闭症的儿童可以享受政府的免费医疗服务，他们可以在三岁之前获得社工的现场辅导。三岁以后，孩子已经完成了上门服务的“早期干预”阶段，进入了“特殊教育”阶段。

在我们生活的小镇，只要有戏剧演出，节日，卡通电影，我们总是带他去动物园，游乐园，书店，图书馆，博物馆，科技馆。夏天游泳，冬天户外玩雪。体验中国台湾和mainland China的生活，吃路边摊。慢慢的，他的会话能力提高了，也更愿意和别人说话了，以至于现在的他“健谈”。很多时候，我们眼中的孩子就是一个普通的孩子。

后来，我们送他去了婴儿游泳班。一开始他很怕水，后来慢慢开始喜欢游泳了，但还是不能完全听从教练的指挥，于是我们把他送到了一个专门为特殊儿童开设的游泳班。这个班只有他和另外两个同龄的确诊自闭症的女生，所以教练有更多的时间指导每个孩子。很快，他脱下救生衣，在教练的陪伴和指导下，能够在深水区自由游泳。这个进步让我们很欣慰，我们不断的表扬他。

1.我一开始是个孩子。我有自闭症，但我首先不是“自闭症”，因为自闭症只是我的一部分特质…

在宣传资料中，将“家长”这个看似自然的词汇和概念重新定义为与教师并列的一种“职业”，其实是很有价值的。它会提醒我们，成为“父母”并不简单地意味着有了孩子后自动升级。它不仅仅意味着权威，甚至不意味着“爱”。它需要专业和知识，也需要不断的自省和自我调整。

“应用行为分析”结构清晰，目标明确。它每次都细化训练内容，由经过专门训练的社工以口头命令的形式半强迫，直到孩子完全掌握，不再需要指令。一旦达到预定目标，社工会立即给予口头表扬。

我们合作过的一个社工强烈建议我们使用“应用行为分析”让他提高得更快，但另一个机构领导认为没有必要。她觉得这种方法以前是机械的、强制的，更适合功能比他低的孩子。但是我们在网上查到的信息显示，很多家长觉得“应用行为分析”很有效。虽然最后我们没有找到合适的机构提供这种训练，所以他一直没有接受过这种训练，但是它的有效性也让我们想到，虽然自闭症基本上是一种神经生物障碍，但是行为模式的矫正还是可以起到很大的作用的。

辅导机构分属不同的商业公司，家长可以对比不同公司的服务标准，进行选择和更换。政府部门负责收集本地区校外提供特殊教育服务的小公司名单，并对其进行监管。从治理的角度来说，政府负责资助和监管，把社会工作的具体服务交给市场和竞争机制，保孩子和家长的选择权，真正有利于孩子和家长享受更好的服务。

在他所在的公立小学，针对这类特殊儿童的制度是:专门为他们开设一个特殊教育班，但他们会逐渐融入普通儿童班。上课的时候，学校有专门的助教照顾这样的孩子。他们的学习内容也经过了专门的修改，分级是根据调整后的教学内容进行的。然而，在所有学生都必须参加的全州考试中，所有学生都必须做同样的问题。

本着互惠原则，社工感谢自闭症儿童与他分享个人经历。他专门为这个孩子做了一张CD，让他可以随时欣赏自己喜欢的歌曲。这样，在自闭症孩子的家庭和老师面前打开了一条新的路径，那就是成年人把自闭症孩子当成一个交流者，开始认同和回应他所表达的信息，帮助他去拓展。

另一节体育课让他和其他同龄孩子一起走平衡木，练习单杠和跳远。艺术课是他的另一项活动。每周一下午4点到6点，我们送他去一个少儿美术班学画画。主要目的是训练他握笔的精细动作，把握色彩和造型。我们无一例外地赞美他的“作品”，贴在家里的墙上。同时，我们允许他用蜡笔随意在墙上画画。

这样做，就要求家长和教育工作者有一个积极的意愿和平等的态度，试图从孩子的角度去理解孩子的内心，而不是简单地把自闭症孩子的行为当做无意义的举动而不予理会。

同时，我们每周去一次另一个儿童心理医生的诊所，他会在50分钟内帮助他的社交和沟通能力。虽然家长通常会在外面等着，但我曾在2013年初请求允许观察儿童心理学家的培训方法。在45分钟的时间里，他让孩子描述父母在家的活动，学习和其他孩子玩耍的交流和礼仪，练习独立照顾自己的小事，比如刷牙。以上康复服务均由医疗保险公司支付费用。

普通校车每天早上只能在一个社区的固定地点接送学生，而专门为残疾和自闭症儿童配备的校车必须开到每个孩子家里去接他们。那个地区哪怕只有一个这样的孩子，也必须用汽车运送。

就我们所经历的早期干预和特殊教育而言，现有的研究似乎还没有发展到用医学手段干预的阶段。但是，自闭症的干预和早期教育并不需要被动等待神经病学的发展。

10.无条件爱我。

我觉得这里的孩子和成人最大的区别是:首先，孩子处于生长发育的早期，在成长的过程中可能会自然纠正一些问题。其次，及时有效的早期干预被认为与一些康复案例有关，但专业人士也承认，哪种干预最有效还是未知数。第三，一些不再被认为属于自闭症谱系的儿童后来患上了多动症和焦虑症。

其次，正如我们不要求自己完美一样，我们也不期望我们的孩子完美，无论是在智力、身体、精神还是最终成就方面。因为我们明白，每个人都是不可替代的个体，都有自己的特点和潜力，个体差异需要被尊重。重要的不是在某个统一的标准和模式下的成功，而是每个个体在自己现有的条件下，是否能在一个满意的状态下尽可能地做和愿意做。

值得我们关注的，不仅是政府和法律体系对自闭症儿童及其家庭提供的大力支持和保护，更是在这个过程中对自闭症儿童的尊重和鼓励。以上材料强调的是如何从自闭症孩子的角度看世界，用他们的逻辑思考，尊重他们的一些已经形成的特点，相信他们的潜力和理性，在对他们进行疏导的同时不要强迫他们，更不要绝对的伤害和刺激他们。

目前，美国对儿童自闭症的应对侧重于体能、语言和沟通训练，目的是让自闭症儿童提高技能，尽可能融入主流社会。

我长大了一点。儿子看了一遍有中国元素的动漫电影《摇滚狗》后，开始评论电影中他认为不合逻辑的地方:为什么一个收音机从飞机上掉下来却没有坏，可以播放音乐？对于这样的质疑，我总是采取支持和鼓励的态度，因为作为一个教育工作者，我知道对于任何一个具有健全理性的现代人来说，任何事情都需要像胡适所说的那样“在没有疑问的地方有所怀疑”。

在特殊教育中，家长的参与和自我教育是不可替代的。对于我这样的门外汉来说，客观冷静地了解自闭症是第一步。在随后接触各种治疗师和早期特殊教育机构的过程中，我收到了很多关于自闭症的文字资料。这些材料的目的是向自闭症儿童的父母详细解释自闭症的定义和分类、自闭症研究的发展、基本应对措施和相关立法。

回家的路上，我们百感交集。因为我从来没想过自闭症这个经常听到的词会和我们的生活息息相关。同时，我意识到，从这一天开始，我们一家三口将会有一个独特的处境和经历，将会以孩子的成长和康复为最重要的目标。而这个过程也会在一定程度上改变我们自己的生活和对世界的认知。

对于这个孩子来说，直视老师只是一种正式的表示他在专心听课，并不能真正说明他在听课。好在老师理解了他的说法，孩子取得了优异的成绩。因此，作者希望人们纠正过去的偏见，认识到自闭症成人和儿童只是在听力方面有特殊需求，不要误认为是听力障碍。

自闭症的症状相对较轻，PDD/NOS儿童只是占据了自闭症儿童所有特征的一部分。也就是说，他们在某些方面和普通孩子一样，在某些方面有障碍，处于模糊的边缘状态。

作者举了一个例子:一个受过专业沟通与交流训练的社工，偶然发现一个自闭症儿童非常认真地听收音机里的三首歌。一旦歌曲开始，孩子会让周围的人保持安静，直到歌曲结束。社工并不满足于仅仅给孩子的行为贴上无意义坚持的标签，而是特意找出了这首歌的歌词。结果他大为惊讶:这三首歌都在感叹“心是封闭的”，不被别人理解。

在相关立法和正规学校教育中，美国最早于1975年通过、2004年修订的《个体残疾教育法》明确规定，自闭症儿童享有免费个性化教育的权利。

我儿子校外社工的辅导，基本采取的是温和轻松的启发式教育，符合孩子自身的气质。

和大多数孩子一样，他喜欢看动画片，玩电脑游戏，擅长玩愤怒的小鸟。除了限制时间，我们基本上对这些爱好放任自流。当他学习数学加减法有困难的时候，我会用《愤怒的小鸟》中弹弓下等待和撞击后死亡的小鸟数量的变化作为数学减法的训练工具。

立法机构、政府、社会、医疗机构、教育机构的权益保障和专业服务，让美国的自闭症儿童及其家庭不再孤独无助。

医院儿童发展科的心理医生在官方的观察报告中提到，儿子的注意力非常容易在极短的时间内从一件事情转移到另一件事情上。在观察过程中，他几乎没有使用任何有意义的词语，但确实出现了一些重复的动作。他的交流能力有限，有时会避免目光接触。根据以上特征，她确认属于PDD/NOS。

这份材料接着提出“不说话不代表不聪明。”作者注:“说话”和“语言”是两个不同的概念，不会说话不代表没有语言。

如果我们更倾向于神经生物学的自然科学取向，而不是心理学的社会科学取向，那么或许我们可以认为，在科学家开发出像抗抑郁药和抗癫痫药这样的有效药物之前，语言、交流、身体和情绪训练将有助于自闭症儿童获得尽可能好的效果。更重要的是对有特殊需要的儿童的积极态度，新的视角和处理问题的新方法。

2.我的感官紊乱了……日常生活中普通的景象、声音、气味、味道、触觉，你可能没有注意到的，对我来说都是痛苦的。我不得不生活的环境常常显得充满敌意。我可能看起来孤僻或好斗，但我只是想保护自己。

-还有比例最大的——“未分类的广泛性发育障碍”，这是我儿子的问题。

根据我查到的数据，目前美国约90%的自闭症儿童属于症状相对较轻的PDD/NOS。目前，美国每104个男孩中就有一个患有PDD/NOS，占比接近1%，比女孩高4倍。

我们鼓励他尝试不同的事情，观察他的特长和潜力，但不会给他一定的方向。而自由理性的教育意味着尊重每个人的选择，这必须从童年开始，因为没有人比自己更了解自己。只有一件事，我们期望他完全做到，那就是礼貌、教育和公共道德。我们要求他向所有与我们交谈的成年人问好，要求他在得到别人的帮助和善意对待或收到礼物后说“谢谢”。他必须学会在打扰别人、寻求帮助或做错事时说“对不起”，在请求别人时说“请”。

他们提醒读者，当医生和老师在旁边以负面的方式描述自闭症儿童时，他们往往会忽略这些儿童会理解成人的对话，会受到伤害。一位母亲讲述了一段经历，医生在她患有自闭症的儿子面前使用了“智障”、“永远做不到”之类的字眼。从医院回家后，儿子出现了一个前所未有的情况:原本快乐而充满活力的儿子蜷缩在地板上，接下来的半天对大人的言行没有任何反应。过了很长时间，他才恢复到原来的心情。

备注:美国精神病学协会2013年出版的DSM-5(精神障碍诊断与统计手册-第五版)中，将自闭症扩展为一个谱系，将原本独立的典型自闭症、阿斯伯格症、儿童期解体障碍和其他待分类的广泛性发育障碍都归为自闭症谱系障碍(ASD)，因为找到了足够的独立疾病据，将Rayet综合征分离出来。

但也有针对自闭症儿童的严格训练方法“applied behavioral analysis”(ABA)，针对注意困难、多动、行为不当等常见问题。

当我们听到他用英语说“我永远爱你”，为父母唱生日歌的时候，我们知道他感受到了我们的付出。我们得到的不仅仅是亲子间的亲密和温暖，更是对教育、社会的反思和丰富的人生阅历。

此前，我的儿子天一已经在我们居住的小镇接受了早期干预服务。原因是我们当地的儿科医生在常规检查时发现天一说话很慢，建议我们尽快接受早期干预，到P儿童医院进行专业的儿童心理测试。

况且相对于很多有同样经历的父母来说，两岁前发现确实很及时。此时才开始干预，不仅为时已晚，而且为时过早。同时，美国相对完善、专业的社会保障和康复体系也让我们有信心尽可能地帮助孩子成长。

在同一家医院，他还接受了物理治疗师的帮助，物理治疗师的作用是训练肌肉力量、身体协调性和平衡性，如儿童骑三轮车、走平衡木以及在指导下练习投掷。

但是，所有这些问答都不是强行提问，而是随意的对话。目的不仅是发展语言能力，更是培养孩子独立思考和辨别的能力。对我来说，表达自己的意愿，找出自己喜欢和接受的，不喜欢和不接受的，找出一些原因，是孩子教育的重要一环。

的确，当我们谈论自闭症儿童的各种障碍和障碍时，我们必须采用“正常”和“典型”的儿童作为标准。但是，视角的改变往往会带来新的理解。

职业治疗师负责训练适当的学习和玩耍技能以及基本的生活技能，如系鞋带等精细动作，以及感觉器官的刺激和适应，如在手掌中挤剃须膏，让他在镜子上涂抹。

在他们引用的案例中，一名自闭症儿童向老师解释说，他之所以在老师讲课时看向窗外，是因为看着老师的脸会让他更加分心。如果老师想让他理解他的讲课，他应该理解他不看老师的行为。

当然，我不会矫情或者幼稚到去“感谢”这些经历。只能说人生有很多现实是你不得不面对的。美国的社工服务行业绝非完美，它涉及到一些属于美国自身的社会文化问题。比如人际关系异化，整个社会原子化，个体孤独感强烈，强调自我保护，过分强调隐私。心理咨询很多时候是形式主义，对自闭症孩子没有好处。

在联系P儿童医院儿童发育科之前，我们和当地儿科医生观察到我们两岁的儿子的情况有些异常:说话慢，词汇量有限；与他人交流似乎有困难；他喜欢一些重复性的活动，比如反复把一个玩具从二楼滚下楼梯到一楼，然后笑着反复看一个喜欢的DVD节目；他排斥某些口味的食物，通常更喜欢直接吞咽而不是咀嚼。

根据其中一份材料，自闭症被定义为“一系列具有广谱性的障碍的总称，也被称为广泛性发育障碍(PDD)或自闭症谱系障碍(ASD)。”PDD和ASD经常互换使用。

对校车残疾儿童的特殊照顾。美国所有公立中小学的学生都可以乘坐黄色的“大鼻子”校车，由政府统一管理和标识。一旦校车停下让学生上下车，站牌就会打开。此时，校车后面和对面的所有车辆必须立即停车，等待停车标志收回，校车重新正常行驶。

有时候，我们也会请社工和老师注意一些需要训练和提高的地方以及相关的方法:比如跳绳和拍球时身体协调性的锻炼。我们也追踪自闭症的研究。除了心理干预、社会融入和沟通技巧，我们还关注自闭症、染色体异常和遗传之间的关系，因为这关系到我们对自闭症的重新认识和对具体问题更准确的诊断。一旦找到合适的机构，我们会对全家进行基因检查。同时，我也跟踪国内对自闭症儿童的教育和支持的机构、教育理念和方法。

然而，经过几年的治疗和早期的特殊教育经历，我的孩子已经不知不觉地融入了全球应对自闭症的潮流。在这个过程中，我们在帮助和塑造他，他也在帮助和重塑我们。有时候我们一数，发现有一段时间大概有十个左右的社工在他身边服务，而且不用我们出一分钱。我们也不得不感叹，美国对特殊需要儿童的科学认知和制度保障是先进的。

除了常规的专业治疗，我们尽量让孩子参加各种活动。他三岁多的时候，我们让他报了少儿足球班。原来他很难听教练的指令，比如排队等着轮流踢球，还喜欢围着球场跑。后来他停了，但是我们从来没有在他面前表现出失望和不满。在我时间允许的情况下，我会和他一起踢球，训练他的协调性和准确性。

在此提醒成人世界，不要用贴标签的方式对待自闭症儿童，尊重他/她的平等人格和潜能，理解他/她的局限，用爱去对待他们。

这个绘画班是由当地一个非营利组织赞助的。大多数参加这项研究的孩子不支付任何费用。班里有普通孩子，也有自闭症孩子或者其他需要特殊帮助的孩子。但是老师对所有的孩子都一视同仁，很有耐心，很和蔼。我曾经用不同颜色的橡皮泥给他做了三个动物:一只猪，一只狗和一只鸭子。

根据《残疾人个体教育法》的规定，在公立学校中，特殊教育儿童有自己的特殊教育班和经过专业培训的教师，他们的课程也必须包括与普通儿童的互动，以便他们在“限制最少的环境”中更好地融入主流群体。

到目前为止，美国医学界和心理学界仍然无法完全解释自闭症的成因。然而，哈佛大学公共卫生学院2011年的一篇综述已经将其定义为一种基于神经生物学的精神障碍，并列举了一些大脑区域的活动与自闭症症状之间的联系。环境也被认为是因素之一，但目前还缺乏更扎实的研究，免疫系统的缺陷也被纳入研究。然而，自闭症谱系中的性别差异却没有合适的解释——男孩比女孩高出数倍。

在这份材料中，自闭症被解释为一系列“神经生物学障碍”这些障碍不仅会干扰大脑的发育和运作，还会影响儿童的交流、游戏和学习能力。它们也可能与免疫、消化和代谢系统的问题有关。作者之所以特别强调“谱”这个词，是因为不同病症的强度和分类差异很大。

首先，我们认为父母必须给予孩子充分的、无条件的爱和帮助。

另外，每周六我们带他去市图书馆的童书部借书，逐渐让他养成爱读书的习惯。超市购物往往是锻炼他的时候。我们请他帮忙夹菜，一般也尊重他自己的购物意愿。

全世界的父母大概都追求孩子学业和事业上的优秀，但是当我们面对一个有很多自闭症特征(或者后来更明显的多动症特征)的孩子时，我们在这一点上变得务实了。当我们注意到他有很强的记忆和模仿能力时，我们会逐渐引导他阅读和记忆单词，和他一起模仿电影中人物的动作和对话，尤其是他最喜欢的周星驰电影《功夫》和其他很多周星驰电影。但同时我们也意识到，在很多方面，我们的儿子只能在现有的限制范围内尽可能的提高。我们不必给他太大的压力，只需要享受他每一点点进步带来的惊喜。

第三，我们认为自闭症儿童有自己的潜力和快乐，父母的责任是帮助他们开发这些潜力、兴趣，找到快乐。

一份关于自闭症的科普宣传材料，强调从自闭症儿童的角度重新解读这些“障碍”。作者针对自闭症儿童提出“不看不等于不听”，避免直视。