两年花了30万!台湾省的父亲和自闭症儿童通过环岛旅行进行干预,最终战胜了偏见。.... {自闭症孩子}
“因为他无法表达自己要上厕所,又害怕马桶的冲水声,尽管他已经11岁了,还是需要尿布才能睡觉。最难的是他经常半夜三点突然惊醒,然后一直喊了两个小时才安静下来。面对这种情况,我曾经打过他,打完之后很后悔。我们除了抓住他什么也做不了...
对于唐的父亲来说,生活给了他一个选择,但他实施了b计划。
爸爸康说,每次说起照顾儿子的回忆,都是满满的心酸。
抚养自闭症孩子有多难?只有经历相似的父母才能感同身受。我记得小小康两岁多。刚确诊的时候,作为父亲,他当然不愿意相信这个事实。为了给孩子治病,他匆匆忙忙地住进了医院。
另外,他上学的时候,服用过精神类药物。这次环岛,我故意不让他吃药,就想试试。令我惊讶的是,虽然旅途辛苦,但他毫无怨言,非常开心。有一次听他哼了一首歌,很大的突破!一路上,我们经历了很多,踩过稻田,路过海水浴场,吃了很多地道的小吃,受到了很多人的鼓励。」
“我记得几年前,我们家有一次去冲绳旅游,那次简直太惨了。我会怕他拉裤子,我会怕他饿肚子。毕竟这些东西他表达不出来。而且因为路上堵车,人来人往,很容易引发他敏感的神经。当它爆发时,他会发脾气,咬他的手。我记得我们在机场的最后一天,全家人在机场痛哭。」
“一开始小小康喝了很多水,也没有出太多汗,导致他在车上大小便失禁。从那以后,我每隔15分钟就停下来。必要的话在路边解决,让他吃饱了开心了再上车,会顺利很多。
为了让孩子尽快得到治疗,在我们申请政府补贴之前,我们家就自费送孩子去接受培训,比如社会训练、言语治疗、职业治疗、物理治疗、应用行为分析(ABA)等。两年花了近30万。好在当时在双方父母的经济支持下,我们顺利度过。
作为家长,其实带着孩子跑来跑去做康复训练并不是最辛苦的工作。最难受的是,经过这么多年的训练,孩子们的进步并没有太大的突破。这样一来,家长很容易在焦虑中前行。
除了治疗路上的坎坷,日常生活中也不是那么轻松。小小康由于自闭症的影响,情绪经常失控,缺乏言语表达能力和自理能力。他的生活需要家人的照顾。
康爸爸的骑行计划还会继续。他说以后的生活就是做最坏的打算,争取最好的结果。他的故事被分享到了各个谱系社区,激励着每一个家庭。
那一瞬间,我突然觉得被侮辱了,我拼尽全力去教。但是,自闭症儿童毕竟不同于普通儿童,社会上很多人并不知道。那种误解让我很不舒服。」
让他印象最深的是队里的一位父亲和他17岁的自闭症儿子。小时候和小小康很像。我不爱说话,情绪很乱。但是现在功能很强大,可以用手机,可以一个人逛街。这种比较让我觉得有希望。
这是一种神经系统紊乱导致的发育障碍。由于自闭症的干扰,小小康对周围环境非常敏感,烦躁不安时会发抖、尖叫,甚至咬人、打人。
当时看到这个新闻,心情低落了几天,开始思考这个问题。未来我们还会这样吗?我理解这位父亲的痛苦,照顾自闭症孩子很无奈。这是一个没有解决的问题,因为我也会抑郁。我现在不能看那些悲伤的新闻。太悲哀了。
“本来我一个人9天就能完成,但我不想让他太辛苦,就安排每天骑5个小时。如果天气不好或身体不适,我会改乘火车。」
不得不说,那段时期很艰难,不得不接受,接受。我看不到生活中的任何光明,非常气馁。」
台湾省的康爸爸(化名)和妻子有两个孩子,一儿一女。两岁半时,小儿子小小康(化名)被确诊为中度自闭症,发育迟缓。
而且在骑行的过程中,康爸爸也感受到了社会的包容:“我们当时穿着标有自闭的衣服,很多人似乎都看到了情况,也没有一直眯着眼盯着的情况,让我很舒服。其实只要我们被忽视,我们有空间照顾孩子,就是最大的帮助。」
骑了15天,小小康已经可以表达上厕所的意愿了,其他的表达增加了。
比如我去找一个“民间高手,大仙……”找了半天,最后失望而归。」
曾经,他不敢带儿子出门,因为他无法承受外界的歧视,因为他儿子是中度自闭。
之前看到一个案例,一个美国父亲带着他的自闭症儿子环游世界,孩子各方面都有很大的提高,所以我也想试试。毕竟我已经绝望了,不试试怎么知道会没有效果?」
“我偶尔带他出去,经常能收到别人有色的眼光和冷嘲热讽。通常,我会默默忍受。有一次,小小康撞见一位老奶奶,她对我说:“你家孩子真的没有家教。”
于是,康爸爸亲自设计了父子战服,上面印着“自闭”二字。出发前,父子二人在自行车道上模拟转圈训练,康爸爸让儿子逐渐习惯蹬车、休息、喝水的节奏;他从台北逆时针出发,沿着火车线出发。
康爸爸说:“我记得以前看过这个新闻。一位父亲因为压力太大而失控,杀死了自己的儿子。只希望大家放心,不要拖累他的大儿子。
他的行为很容易连累别人,所以家人很少带他出去。这个问题一直困扰着喜欢旅游的康爸爸。
康爸爸说,没养过自闭症宝宝的家庭,可能不知道这样的孩子需要不同的训练,才有缓解的希望。

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