大龄星妈走出抑郁,激活自我潜能,倾听心里话。 《自闭症机构》
离婚前,我患了焦虑症和抑郁症,没有工作。当时我妈不同意我离婚。我对她说:“没有希望,总比有一个想希望却不能的人,让自己的心生怨恨好。你放心,离婚后,就算我自己养孩子,我也一定会过得比他好。”因为我本能的意识到,我爸那种伤心的感情,那种不作为的垃圾感情,对我的伤害更大。
前一段时间,我得知方老师和老师在绍兴有讲座,我就从苏州去拜访了他们。在他们开始讲课之前,我和李老师谈了几句。16年了,李老师肯定不记得我了,因为那么多孩子和家长来来往往。当我提到范军老师是浩浩的启蒙老师的时候,那时候他刚来艺林,所有的记忆都展开了。在雨中,我向他们挥手告别。我在车里,让我的眼泪像雨一样落在车窗上。
众所周知,努尔哈赤在宁远大胜后不久就去世了。
在这方面,我现在的丈夫和牛皋阿姨多次警告我,并详细指出我的问题。尤其是牛阿姨,在孩子行为问题严重的时候,可以持续干涉孩子3个小时。为了表达不满,她抠喉咙呕吐。她会坚持要她擦掉所有的污渍并捡起来。最惨的时候,家里所有的地板都被蹭破了皮,但是完了之后,她觉得浑身无力,走路都带风。
是艺林自闭症论坛上的“我的宝贝有进步”专栏。在这个栏目里,我见了石(方静老师的儿子)、(冯主持人的儿子)、(S大姐的女儿)和DD(大学同学的儿子)的成长。
前几天在绍兴的时候,让方老师和李老师猜猜我在艺林的时候最喜欢的赞美诗是什么?《云上的太阳》果然懂我。方老师一下子就猜对了。
这句话一针见血的说出了干涉孩子最严重的问题。狂躁、拍打玻璃、手指和勺子深入喉咙导致呕吐等情绪问题的高峰阶段,被我这种做了一半的干预模式加重了。
在群里,艾琳的妈妈说,“当你完全没有希望和依靠的时候,你的潜力就会被激发出来,因为除了你自己,没有人能期待。”
作为一个自闭症妈妈,我属于那种想的清楚做的不够的妈妈。有一个重要的缺点,就是当浩浩有行为问题的时候,我只是管着,从不坚持。这种方式加重了浩浩的行为问题。
一段持久的感情,应该放大对方对你的好,而忽略一些所谓的回报,这些回报是你做义工得不到的。因为两性关系,不是利益交换。
看了论坛上的这些文章,我看到了这些我所敬佩的父母,无论自己的孩子在什么情况下,都是如何努力坚持下来的。多年来,他们一直是我的偶像和知己,虽然他们中的一些人从未谋面。在那个专栏里,我还放了一把小椅子,记录成长的点点滴滴——“自闭症儿童也有春天”。父母的鼓励,像一股暖流,永远温暖着我的心。
浩浩三岁的时候被确诊为重度自闭症,拿到了一级残疾。
就像我们楼里的一些上了年纪的邻居,看到我和我经常会忍不住说“真可惜”。我问了群里的其他家长,是否经常收到长辈的来信。
世界上最有害的三个词叫做“无感”。父母越早接受这个事实,越早与现实和解,就能越早与孩子一起进步。
我前面提到过,我曾经患有严重的焦虑症,对自闭症充满恐惧,所以我知道这种恐惧是多么可怕地蚕食着人们的心灵。
我觉得这是一句特别有意思的话,因为它有两层意思。一个是很可惜你这么高很帅还自闭。另一个是很遗憾我有自闭症的孩子。
浩浩确诊后,出于对自闭症的恐惧(当时网上各种信息传递给我孩子有重度自闭症,无异于被判了死刑),我关掉了手机,从公司消失了,把自己关了一个星期,直到我当时的老板Meg跑到我家找到我,告诉我人在谷底,很难爬上去,但是我走的每一步。今天以后的每一天都比今天好。
其次,恰恰是我们的父母拒绝接纳孩子的问题。就像爸爸郝一样,他一直担心的不是“郝自闭”,而是“我儿子怎么会自闭?”他思考的重点是他自己。
也是在他们的干预下,我惊讶地发现,在郝的眼睛后面,是一个心智非常正常敏捷的孩子。用我老公的话来说,十几年来,浩浩一直是个聪明人,用自闭症做幌子,过着霸气的生活,而我是个有很多爱的傻子,从来没有真正了解过我的孩子。现在自理能力开始螺旋上升,和牛阿姨的较量是每周如期上演的大戏。我也开始做跑龙套的配角。就连牛阿姨放假的周末也会发信息问我关于郝的事情。
和爸爸浩浩一样,很长一段时间,自从浩浩被确诊为自闭症,我也会问上帝,为什么是我,为什么是我的孩子?直到,到了青岛之后,我跟着其他家长去了四方区的一个教堂。神父一开口,就像一道闪电,唤醒了我内心的执念。他说:“为什么不是我?”。我不记得他后来说了什么。那天晚上,我只是不停地重复这句话,放下执念。
郝好的父亲不想要郝好,因为家庭出身。孩子出生后,特别是确诊后,除了每天抱怨上帝的不公平,没有做任何有建设性的事情。浩浩父亲的不负责从浩浩出生开始,一直持续到永远。因为,我,提出了离婚。
1626年,努尔哈赤在攻克辽东40余座城堡后,率6万人攻打宁远城。当时辽东经略,高第是魏忠贤的党羽。他一上任,就把晋线的防御装备和守军全部撤至山海关,留下袁崇焕等一万守城兵和一座孤城。在敌军重压之下,外面又没有援军的时候,袁崇焕派人到山海关找到高帝,要求下令,“凡是宁远退下来的守军,一律格杀勿论”。
上天从来没有亏待过我。相反,它不断地实践我,派天使守护我,教我做人,分享。
前面说过,我年轻的时候,精神问题很大。
我开车的时候,最喜欢的书是“现在的月亮”写的《明朝那些事》。
在Elin的时候,有几件事对我后来影响很大,尤其是遇到困难的时候,我从来没有因为害怕而感到焦虑,从而失去行动力。
从小就喜欢解题,喜欢一步一步分析数学题的乐趣。生活中的很多问题也是如此。当你把它们一步步拆解开来,其实并没有那么难。
群里有家长说,妈妈,你是能温暖我们的发光体。我想说的是,方静和译林是发光体,我只是反射了他们带给我的光和温暖。
我的一个朋友和她老公经常吵架,我劝她的话就是“不要这样,或者不要抱怨”。做了,抱怨了,对夫妻关系不是好事,反而是一种伤害。因为当你做出牺牲的时候,往往是单方面的决定,你要承担牺牲自己的后果。
我是一个很单纯的人,在黑土地农场长大。我的父母跟随王镇将军开垦北大荒,并在荒芜的土地上建立了一个用于军事开垦的国营农场。小时候的天空是蓝的,夜空是黑的,星星是亮的,水是清的,黄瓜吃起来像黄瓜,茄子吃起来像茄子,既不是转基因的,也不是养肥的。在这片土地上长大,在原生态无污染食物的滋养下,在淳朴的人际环境中,我收获了丰富的精神世界和淳朴的价值观。
执念和怨恨对我们和夫妻关系都没有好处。
我突然意识到,很多父母拒绝接受孩子的本来面目,是因为他们的主体永远是“我的孩子”,而不是孩子本身。
愿我们更多的人能够加热自己,反射光和热,从而温暖我们这个需要特别关爱的群体。
换句话说,当我们不知道后果的时候,我们必须自己做出牺牲。因为我们觉得自己在牺牲了自己之后,已经强大到可以克服各种各样的问题,但现实中往往不是这样。
做一个情绪实用主义者,你宁愿努力工作,也不要让“抱怨”的情绪伤害你。因为抱怨的感觉比困境本身对人的伤害更大。
我儿子浩浩,2001年11月出生,今年20岁。
浩浩4个月大的时候癫痫发作,是原发性癫痫。在4-6个月期间,频繁的癫痫发作对郝的大脑造成了不可修复的损伤。在我一岁半的时候,除了癫痫带来的伤害之外,我的眼睛是涣散的,我对呼叫没有反应,我喜欢看旋转的物体,比如电风扇。
是的,在困难的情况下,我们往往只看到厚厚的云层,却忘记了云层上不变的太阳。没有信心的坚持是不会长久的,因为我们往往已经败给了内心的软弱,以及它在乌云密布的黎明前所带来的恐惧。艺林是我人生最黑暗的时候,递给我的拐杖。
首先,浩浩的自然属性是自闭症。可惜他在自己的概念里做不到NT,但是他自闭。但是,这件事在浩浩心里是不存在的。因为他是天生完美,他不知道什么是“非自闭症”。所以从这方面来说,这是个伪命题,不存在,他根本不会自怨自艾。
我保留了很多我们在译林时的旧事。这些承载着回忆的旧物包括当年的日记,光盘,测评手册,照片,还有我们上训练课时的小书桌。有一种感觉,持续很久。这是我对艺林的感觉。
这种想法最有害,本身就是歧视。而我们的孩子非常清楚来自父母的歧视。我不认为染上自闭症有什么不好。既然儿子天生自闭症,就应该踏踏实实的去做;既然是自闭妈妈,那我就踏踏实实做一个自闭妈妈。老老实实学习,理解引导孩子。你就不能做吗?
当然,我并不是鼓励大家不要结婚,而是当你和另一半意见相左的时候,与其抱怨对方,不如激发自己的潜力。男人不是不知道,而是意识到了。你越追问,他可能越晚到达后知后觉的地步。
于是我开始了上班读华东师范大学特殊教育专业的日子。在华东师范大学,我第一次听说艺林,找到了自闭症家长的精神家园——“艺林自闭症论坛”。我咨询了张春华老师报了郝好,拿到录取通知书后辞职,带着郝好,介入了青岛艺林近两年。
是的,我是艾琳的母亲。她在摆脱了糟糕的婚姻后,独自抚养了两个女儿,不仅把自闭的小女儿艾琳教育成了一个善于持家的快乐小能手,也用她的爱心影响了身边更多需要帮助的人。
因为袁崇焕知道有一句话叫“生到死”。
作为自闭症家长,我们经常遇到麻烦。当然,困境不等于绝望,困境不代表没有出路,只是出路没有明确的摆在你面前。在这种情况下,对困境的恐惧比困境本身对我们的身心伤害更大。
作为母亲,当孩子出现问题时,我们会出于母性本能牺牲自己。但是以我们自己为代价,我们的身心其实已经不完整了。有时候,自闭症孩子会出现这样的情况,就是你尽力去干预,可能还是改变不了,或者时间没到,他没有任何进步,充其量就是慢慢退步了。作为母亲,我们放弃了工作,放弃了基本的社会活动,我们会在绝望中陷入近乎崩溃的状态。
如果说对自闭症的恐惧和无知,以及孩子父亲的不作为,掏空了我的心。家人的关爱,伊琳的专业密集介入,为我疲惫的心灵注入了新的能量。如果浩浩没有在3-6岁的黄金介入期去艺林,那么无论是浩浩还是我,或者我们全家,都不会像今天这样。
明明在群里的爸爸说:“你要介入一个行为,你得想想怎么介入,你的精力和时间能不能跟得上。如果不能半途而废,就会一次次强化自己的行为,让问题行为升级,最终失控。”
人只有被处死,才能在以后出生。事实明,没有他,我的事业和爱情都迎来了第二春。
父母,可能曾经很骄傲,比如有一定的社会地位,甚至完全没有地位,会觉得“我不应该有自闭症的孩子”。当我们把“我的”这个属性放在孩子之上的时候,其实是在给自己做一个游戏,我们的思想总是在里面打转。
我们有一个“甜中带林——苦水”的微信群,我是群里的活跃成员。应大黄蜂的要求,我整理了最近在群里的一些感悟如下:
要做一个安心的自闭症家长,首要条件是把自己进化成一个“情绪实用主义者”。

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