三星级妈妈,乘风破浪成为女超人 <自闭症训练方法>

时间:2022-08-21 00:31来源: 作者: 点击:
  

2017年9月,我平安如愿地生下了我们的小公主,第二个孩子。

桓桓在三岁时被诊断出患有严重的自闭症,他的能力非常弱。他上过的每一个机构和私人教师,他都是垫底的。但我就是不放弃。我孩子这么小,未来还是有可能的。既然他在进步,我必须送他去整合。因此,在桓桓四岁半的时候,我尽最大努力把他塞进幼儿园。

在桓桓四至六岁的两年时间里,我告别了否认和绝望,告别了像非理性烧钱一样买心安的紊乱,尝试通过生活干预和创造融入的环境来帮助孩子。虽然走了弯路,但是和很多普通孩子的好心家长交了朋友,开拓了幼儿园之外的社交圈,也尽可能的通过这个圈子做了很多有意义的活动,让自己的心态调整了很多,视野也开阔了很多。我走出了不知所措和焦虑无望的境地,成为了一个活泼开朗、积极向上的星宝妈妈。

在桓桓一到两岁的时候,我和妻子都忙于工作,把他留给了我奶奶和外婆,由他们带着桓桓回老家轮流照看。当桓桓大约两岁的时候,我们把他带回了家。我发现桓桓的发展有一些异常,在语言和社交方面有明显的退步,但我仍然没有将这些症状与自闭症联系起来。在桓桓两岁十个月的时候被送去幼儿园,我被幼儿园老师明确告知桓桓有自闭症倾向,我们仿佛被当头一棒,赶紧带他去儿童医院检查。

桓桓四岁后,我做的一件疯狂而正确的事就是生下了他的妹妹和弟弟。桓桓六岁时,我姐姐出生了。桓桓八岁半时,我哥哥来到我家,我姐姐两岁半。四年时间,我成就了人生中的一个“善”。

这位老师帮我结束了奔波求医,听风雨,东奔西跑的康复之旅。我从来没有在大方向上误入歧途。真的是沉下心来,一步一步教孩子。但是,我也没有逃过另一个误区:盲目追求融合。

以上是工作日时间表。老大和老二放假在家,工作量更大,没有午休。带着三个孩子出去玩更是累死人。我很高兴我很坚强,心胸宽广。我吃美味的食物,然后入睡。虽然我非常努力,但我精力充沛。我更感激有一个温暖团结的家庭,这个家庭并不富裕充满困难,但也是幸福的。

妹妹出生后,六岁多的桓桓结束了幼儿园生活,被送到离家仅十公里的一家机构的日托班。从他进入日托班的那天起,我也正式进入了特殊教育的行列,成为了一名培训老师。从2018年到2019年,这两年对桓桓来说是比较稳定的时期。机构日托班更适合他,在那里他可以学到最基本的自理和最简单的手工。

我去班里陪我,用我能想到的各种方法,各方面努力,给他带来了一个非常好的融入环境来接纳他。

在我看来,要保多子女家庭的顺利运转,钱确实很重要(至少,不能饿肚子,不能看书),但不是最重要的。我认为以下三点比较重要:

美国小丫丫自闭症公益项目组成员。

现在桓桓在机构日托班读第四年,我们对他的干预目标很明确:近期是提高基本的自理能力和情绪管理能力,短期是等到他14岁从日托机构毕业,然后就可以顺利进入寄宿制全日制托养机构过集体生活。

在父母的帮助下,我找到了中南地区最早的自闭症诊断专家,湘雅二经纬中心的李雪荣教授。李教授仔细看了后,直接诊断,并特别告诉我两件事:第一,带着诊断明马上去康复机构,可以帮孩子免去一部分学费;二是尽早生二胎,因为当时没有医学据确定自闭症是遗传的。

当时在儿童医院排队等了整整一个月的各种检查和评估,得到的诊断是“疑似”二字。桓桓被分配了针灸、磁疗、中医等项目。经过一周的治疗,我很快意识到,孩子的问题不应该通过这种方式来挽回。

我家不管是孩子还是大人,作息都很有条理。这也是我们家能运转顺利的原因之一。高度结构化的作息和自我示范,是时间资源的保,也是孩子和大人身体健康的要素。让我给你看看我的夏季日程安排:

这两年,我也做了一件很有意义的事情。因为我喜欢并擅长烹饪美食,所以我开了“汤小厨手工美食店”,并以桓桓的名字注册了商标。我梦想将来成为一个著名的美食品牌,将来带着桓桓实现福利就业。微食品店,我精耕细作了半年,生意很好,但怀上二胎后就歇业了,至今没有重新开张。不过小厨汤的名声早就传开了,“小厨汤”也成了圈内密友对我的昵称。

桓桓四岁时,我遇到了一位美国BCBA老师。她是在国外工作20多年的资深专家,来长沙免费扶贫。跟着她,我接触到了真实的ABA,老师给我做了家长入门培训。那时,我意识到桓桓的康复是终身的,最终目的是回到他的家庭。情绪和自我照顾是最重要的,我需要用我学到的干预方法在日常生活中不断的教导、帮助和引导他。

她是长沙马欢,自信而冷静,坚韧而有学习能力,乐观而热爱生活。

一定要学会冷静,学会给自己减压,调整自己的情绪。比如培养一些兴趣爱好,休息一下,寻求家长协会或者慈善志愿组织的支持和帮助。

我们家不属于富裕家庭。我们从来没有请过月嫂或者阿姨,甚至没有请过钟点工。所有的劳动都靠我这个全职主妇,我下班后的老公,还有我年迈的爷爷奶奶。

在桓桓陪读期间,我每天都要和几十个新台币的孩子相处,我慢慢意识到,以桓桓的能力,融入是没有希望的,成为正常孩子的可能性为零。因为我认清了现实,也因为我特别喜欢孩子,特别想要一个正常的孩子,所以我很幸运,不到一年就怀孕了。

虽然只花了一年时间,但我基本上接受了这样一个现实:桓桓的问题是终生的。很多后知后觉的家长干预了两年,五六年甚至十几年。有些孩子已经成年,父母还没有完全接受现实。

我的大儿子桓桓出生于2011年9月,是一名严重的自闭症儿童。我属于特别无知粗心的家长。我对自闭症完全是陌生人,对孩子的异常发育特别迟钝。

去年生完弟弟,实在没办法回事业单位上课,就辞职回家做全职主妇。

那一年,我们用了几乎所有基于科学的方法,包括生物疗法。桓桓吃了很多药,但病情并没有好转。我们也尝试过一些奇妙的方式,比如改名,算命,甚至跳仙。可以说我们除了开颅手术别无选择,风险极大。只要不用卖房卖血,其他我们能承受的方式方法我们都试过了。

之后我的心路历程和大部分家长没什么区别。我否认反抗,接受不了,带着孩子到处跑。听说每个机构都不错,每个名师都花大价钱在上面,像无头苍蝇一样到处去上课,已经一年了。

全家人,尤其是妈妈,一定要有高度结构化的作息习惯,自律,为孩子培养良好的作息习惯。

人生没有白走的路,每一步都算数。感谢我的老板星宝,让我收获和成长了太多。感谢我的第二个和第三个孩子,让我的生活更加丰富。

在过去的两年里,我非常努力地提高特殊教育的专业技能,在长沙取得了良好的声誉。所以这两年对我们母子来说意义重大:我开始了新的事业,桓桓找到了适合他的环境,系统地学习了适合他的技能。

在莱幼儿园的最后半年,我根本不敢停。我给全幼儿园的家长和老师宣讲自闭症科普,在桓桓的班级举办答谢会,组织小朋友参加相关公益活动...最后,我不等人,物尽其用。

但是,桓桓自己的底子太薄太差,在幼儿园跟不上节奏。当我自己成为一名特殊教育教师,然后回顾这段经历时,我意识到我当初的行为是多么疯狂——桓桓根本不具备在幼儿园融入的预备技能。因为我的坚强后盾,他没有被劝阻,但那条路真的不适合桓桓,母子俩都累了。

其实做三宝老妈妈比996还要辛苦,每天都要转来转去。比如早上最晚6点起床,有时候晚上最早11点睡觉。晚上休息六七个小时,起来一两次照顾孩子,中午经常没时间睡午觉。平日里哥哥姐姐上学,我会尽量找时间。即使我有半个小时,我也要休息。如果我真的没有时间,我会在去接桓桓的公交车上迷糊20分钟,白天尽量打个盹。

其实我已经意识到桓桓已经不适合幼儿园了,但是我实在不想因为他身体上的不便而改变他的学习地点,恳求校长再把桓桓接进去一个学期。


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