自闭症母亲的反击|故事 [自闭症训练方法]
作为母亲，我觉得自己无能为力，只能眼睁睁地看着她一步步被死神带走。
医生第一次诊断为异染性脑白质营养不良。这个名字我从来没听过，甚至问了好几遍才写下来。当时医生也没怎么解释，就给我们做了一堆检查，让我们回去等结果。
孩子改变了我们的生活。
回到家，用百度查了一下病情，整个人都崩溃了。用很通俗的语言解释这种病，是一种会让孩子逐渐失去已经拥有的功能，无论是呼吸还是其他器官，让他们一点点衰竭，最后躺在床上慢慢等死的病。通常情况下，孩子在两岁左右就会死亡。
在家开了无数次会后，我们决定做一次检查。如果孩子没事，我们会的。既然来了，就是命。结果很健康，所以我们决定要这个孩子。
佳音快3岁的时候，运动能力等能力稍强后，刻板行为越来越明显。我们去评估了另一个自闭症谱系，诊断为自闭症。这是她所有的诊断。
我从不回避佳音生病的事实。
她最喜欢的玩具是iPad和电子琴，都在重复同样的事情。她喜欢坐在我家的飘窗上。玩玩具必须是固定的位置，而且必须是同一个钥匙。当按下一个键时，玩具会唱“如果你爱我，就拥抱我，如果你爱我，就吻我”。
现在想想吧。在此之前，我从未担心过自己的生活。一切水到渠成。
虽然当时医生没有做出诊断，还需要做其他检查，但是我查了一下症状，发现确实和甲寅的一些临床症状很相似。当时我很容易流泪，心里想，孩子这么小，如果离开这个世界，她会有多害怕。如果孩子走了，我可能会和她一起走。
有时候她在外面表现异常，大多数人只是看着，也有人避而远之。他们变态的眼神，我不觉得是歧视，只是不理解孩子为什么会这样。
她在玩的时候也会看到有人用异常的眼神跟着她。这时候我会大声叫孩子的名字，那个人会和我有眼神交流。有时候我会跟他说，你跟我一样对她微笑。
在广场玩的时候，经常会碰到一些爷爷奶奶。大妈们看到这个好消息，都忍不住哭着说“这么好的孩子”。
上帝救了你的命，所以不要放弃。
她什么都知道。
23岁，认识了老公，结婚了。怀孕的时候，我和每个妈妈一样，每天都期待着宝宝的到来，准备了很多东西，玩具，床上用品等等。，每天记宝宝的日记，每个月拍照片。25岁生日后不久，她生下了女儿李佳音。
我们没有其他选择。钱是可以再赚的，孩子错过了也会错过。
我出生于1989年。我30岁了。我在一所重点初中和一所重点高中长大。18岁那年，我考上了空姐。高考前基本上被中国民航大学录取了。那时候我算是国内最好的航校了。一年后，我进入HNA开始实习；23岁，同学还在上大学，我已经进了公司，开始飞了。我老公以前在中铁电气化局工作。在北京，我们工作生活都挺好的。
在等待确诊的整个过程中，其实我们内心的快乐大于悲伤，我们甚至感激:上帝把这个小天使留在了我们身边。有什么比活着更重要，更珍贵？只要你活着。
这些孩子还是有一些固定的行为。好消息活动是可以的，但是你需要你的家人跟随。每天下午，她都必须去我家附近的广场玩，而且必须走同样的路线。没有一块石头或一棵树会改变。我家院子里和广场附近的人都认识我们。
但是这个分数，我愿意等。因为下辈子她肯定是我的女儿。
女儿佳音出生半年后，李紫英的生活彻底改变了。但出乎我们意料的是，在我们和她接触的短暂时间里，她一直都是极其积极乐观的。李紫英不介意我们在文中使用她的真实姓名，但她只是希望我们叫她妈妈佳音。
这时候家里人鼓励我说，你还是要出去做点事，但是不能一直呆在家里。这个我自己心里都接受不了。后来我提出考航空学校的空乘，上一些社交礼仪课程，在公司服务领域进行商务礼仪培训。
以下是佳音妈妈的自述，有部分删改。
本文转载自微信官方账号“简单心理学”(ID: janelee1231)，一个有温度、有态度、有操守的专业心理学微信官方账号。
我丈夫喜欢健身。回到邯郸后，他在朋友的帮助下创办了两家健身工作室。健身工作室和空乘培训学校成了我们家的主要收入来源。两人都重新投身于一个完全不同的行业。
佳音一确诊，我和老公就辞了工作。
佳音1岁的时候，我们得到了诊断，结果是“22Q13.3缺失综合征”。这是一种国际定义的疾病，也是一种非常罕见的疾病，发病率为16万分之一，涵盖了言语发育迟缓、自闭症等。孩子层次不同，我们家孩子层次更重。
佳音2岁之前，我什么都没做。我陪着她。后来情况基本稳定，到了一定阶段，家属也能稍微干预了。之前家里人想帮忙，但是不知道怎么帮。
我经常想，如果用一种动物来形容我的孩子，那一定是企鹅，特别憨厚可爱。
从6个月到1岁，我们带着佳音去了几家医院做检查，坚持康复，从未想过放弃。一般情况下，一个检测结果需要一个月或者50天才能出结果，只能排除一个结果。那时候，我们除了等待，什么也做不了。一张支票，一张支票，一个结果，一个结果等。，在重复和无限可能中煎熬。
因为当她绕着广场跑的时候，她的背看起来像一只愚蠢的企鹅。
我们的孩子，她不是聋子，她听得见但听不懂。你从未回应过她。她也不傻，但她从来没叫过我妈妈。我抱她，我吻她，她无动于衷，甚至想躲闪。有时候她看着我，我发现她也看着我。如果我迅速关注她，她会立刻避开我的目光。
回到这里，我加入了一个朋友创办的空乘培训学校，那段时间我加入了邯郸学院儿童教育康复中心做教学工作，专注于特殊教育，也就是特殊儿童教育。
你要有一个好的心态去看别人的一些表现，别人才会对你友好。我经常往返于北京和邯郸之间。我带她上高铁或者在外面玩的时候，有人用不寻常的眼神看我的时候，我会告诉他，这是我女儿。她有自闭症。如果对方不太了解，我也可以给他简单介绍一下。
这孩子怎么了？她怎么了？她只是病了，但这是一种特殊的疾病，会持续一生。谁不感冒不发烧对吧？
因为精力有限，我和老公选择回老家河北邯郸:这里有家长可以帮忙照顾孩子，国家政策允许自闭症儿童免费在康复中心上课。我们还请了一位阿姨和家人轮流带孩子。
不难过，也许有些遗憾。我们只是觉得至少我们的生命得救了。
我就冲他们笑笑，说，没事。就像我一样对她微笑，叫她的名字。
失去这么好的工作真的很可惜，但是我们也无能为力。做出这个选择，一方面家庭条件可以支撑几年的康复费用；另一方面，她的病需要康复，是终身的。
之前，我们以为要等到佳音5岁才会生二胎，但二女儿的意外到来，再一次冲击了我们的生活。
拿到诊断结果后，我和她爸爸都哭了。
有时候你会觉得她很了不起。她对音乐特别敏感，喜欢看天线宝宝、小熊和动画片。所以我总觉得她不懂。她可能知道很多事情。她和我们不在一个星球上，不会说话，但她在心里。
儿童的黄金恢复期是前5年。当时她每天需要在三家不同的医院做言语、运动、智力康复。我不能一个人带她去三家医院。
我从来没有说过如果会怎样，我也从来没有说过未来的日子会不会改变。因为不会改变，所以我只看今天之后的日子和今天。有时候，你面前看起来是一堵墙，但你走着走着，转过身去，可能就是一条很宽敞的路。
女儿6个月的时候，我们带她去海淀妇幼保健院做了儿童保健(托儿)。医生告诉我们，我们觉得孩子不正常。我们去北京大学妇女儿童医院(北京大学第一医院妇儿医院)做进一步调查吧。当时我并没有意识到从此以后我的人生会有一个转折点。我就说好，然后赶紧约了北大的医生。
自闭症又称孤独症，被归类为神经系统紊乱导致的发育障碍。其症状包括异常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。
有人问我作为母亲会给自己打多少分？作为母亲，我不能给自己打分，但我的孩子可以给你打分。这个回答可能要下辈子了，在我女儿会说话之后。
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