愿天下自闭症儿童的父母:心里想什么,就能做什么。 《智力发育迟缓》
它让我们看到,即使是特别的孩子,长大后也会给父母带来惊喜。
在世界自闭症日,自闭症儿童将被比作有星星的儿童。对于这些父母来说,他们就是生活在地球上,生活在我们身边的孩子。
《中国自闭症家庭需求蓝皮书》(以下简称蓝皮书)显示,52.4%的家庭有一人放弃工作照顾自闭症儿童,90.2%的母亲放弃工作。
小王的孩子是早产儿,出生时只有2.5斤。她和家人认为抚养这个早产儿非常困难。没想到更多的痛苦会到来。
最不能忍受的是那些让孩子吃药打针电击甚至通过手术康复的机构——别人骗钱,自己致命。
从这个角度看,结果是中度自闭症。
所以希望他们能如愿以偿。
当时,对于王女士和他的妻子来说,晴天霹雳不过如此。
干脆,她最终选择离开,开始专心带明星去机构干预,维持这个摇摇欲坠的家庭。
因为我也是一个母亲,所以我能理解父母得知诊断结果后的绝望。
杭州一家康复机构的负责人冯女士说:除了家长一时接受不了孩子确诊的事实,其实大部分家长都面临着绝境。
邢的父亲反应更为激烈,直接把母子俩丢在医院门诊,精神崩溃地跑了出去。
因为他选择了我做他的母亲,所以我必须尽力善待孩子。也许他表达不出来,但只要他是我的孩子,他需要我,这就够了。
本文以王女士、邢、冯总裁、郝女士、、肖彩虹、洪女士为化名,感谢采访对象对本文的大力支持。
现代人习惯使用一个搜索平台。当她点击第一页甚至前一页是广告的时候,她越不耐烦,就越容易失去判断力。
有些机构重视家长对孩子的认知能力,为将来上学做准备(短期认知能力更容易)。
虽然王女士心里的山沟依然无法跨越,但孩子、家庭、事业三座大山无时无刻不在挤压着她的生存空间,让她喘不过气来。
如果生二胎只是为了我们老了有人照顾,对这个孩子不公平。
首先,我向身边的朋友坦白了小彩虹的病情。说话的一瞬间,她心里紧绷了很久的那根弦绷断了。
大量数据的背后是需要关注的灵魂和一群渴望了解的家庭。
母亲的声音渐渐带着哭腔,头发也在颤抖。像刚烧开的水壶,声音不大,却很刺耳,让观众难以忍受。
这些家长所走的弯路,不仅浪费了自己的时间、精力和金钱,也后悔了孩子宝贵的干预和康复期。
我和老公,只要能比孩子多活一天。
即使在如此沉重的经济压力下,父母在复苏的道路上如履薄冰,仍有无良之人磨刀霍霍,奔向他们,把他们当成一群待宰的肥羊。
邢星两岁的时候,我就知道他可能会发育迟缓。我们家是有教养的。之后妈妈和姐姐敲门说星星可能有问题。你想带他去医院吗?
同时,陈女士还为小彩虹办理了残疾人,到残联指定机构进行康复治疗。她每年可以享受24000元的补贴。
绝望的父母。
大概持续了半年,但是我真的做不到。我做不好,真的很痛苦。
皮太少,免得喝了他们的血,抽筋拔骨,不吝惜价值。
目前,中国自闭症患者的数量还没有明确的统计数据。然而,据报道,中国至少有1000万自闭症患者,其中200万是0-14岁的儿童,每年约有15万新生儿来到我们身边。
她告诉我,小彩虹刚确诊的时候,几乎是晚上闭上眼睛就不由自主地开始想这件事。
这个事实的背后,是自闭家庭。蓝皮书统计,47%的自闭症家庭月收入低于3000元,而65%的自闭症家庭月康复支出在3000至8000元之间。
在亮亮的病情稍微稳定后,郝的公婆多次要求她生二胎。某种程度上是老一辈的眼光。
孩子蹒跚着走上楼梯的一半,突然停下来朝右边看了看,好像没人看见他。我转过身,微微抬头,看见站在楼梯上的女人,向他张开双手。
尽力做个孩子,可怜天下父母心。这句话也是千万父母的写照。
对于明星来说,和他抑郁的父母相比,陌生环境带来的焦虑让他更加焦虑。
采访中,她最后说:我相信一切都会好的。
以上学几年后能完全康复为名,骗父母提了十几万,孩子的自理能力和社交行为却一点没提高。
与有学历背景的王女士不同,根据蓝皮书统计,约有47.3%的家长在孩子确诊后开始接受康复训练。
对于布莱特来说,他需要全家100%甚至120%的关注和爱。
看着眼前瘦弱的王女士,我很难想象她是如何从血雨腥风的战场上战斗过来的。
那时候对她来说还是一个很难解决的问题,每天晚上折磨得她夜不能寐,哭到天亮。在经历了自我崩溃和抑郁之后,她开始自我调节。
洪女士对我说:有一首诗是小孩子写的,叫《挑妈》,用来形容我和孩子的关系。太完美了。
这是洪女士的希望,也是千千万万自闭症家长的希望。
但对她来说,这句话无异于钝刀割肉。
透过她,我仿佛看到了一个戴着荆棘玫瑰王冠却伤痕累累的女人,平静而微笑地向我讲述她的故事。
也许他永远不知道这一天对他和这个家意味着什么。
然后,她开始积极系统地了解自闭症,将孩子康复的重心从认知转移到生活自理和社交能力上。
其实我们不想成为社会的负担。一个善意的微笑,友好的眼神,平等的对待,就是对我们最大的支持。
同时也要给父母创造梦想,让他们带着希望自愿躺下,为这群刽子手流血。
谢谢你。
相反,服用进口药物、海豚音乐课和其他神奇的治疗方法只会带来高昂的康复费用。
她说,谁能保二胎的健康。即便如此,把一个健康可爱的孩子和一个孤独的孩子放在你面前。时间久了,谁能不偏不倚?
冯校长在采访中提到,自闭症伴随着大多数孩子的一生。由于人力成本等原因,康复教育机构收费有限。
尤其是对自闭症知之甚少的家长,更容易被无良机构裁掉。
蓝皮书调查显示,72.7%的自闭症家长担心孩子去世后的未来。
这是晚上回家推开门之前最难的事。该脱下的盔甲应该重新穿上,甚至更多,因为她要面对一个乱七八糟的家庭。
半年过去了,小彩虹进步显著,已经可以简单自理,一步一步说短句了。
孤独的孩子和破碎的父母。
他一步一步爬回来,站在女人面前,被她抱在怀里。
这是他们的日常生活,女性和自闭症儿童的日常生活。
在杭州的一所学校里,我看到妈妈站在楼梯上,孩子蜷缩在楼梯墙上,慢慢往下走。
走近了,我听到妈妈轻声叫着孩子的名字:宝贝,等等妈妈...反反复复,孩子好像没听见,头也不回地一直往下走。

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