致患有自闭症的儿子:我很幸运,你能养活自己。 [智力发育迟缓]

时间:2022-08-21 00:31来源: 作者: 点击:
  

因为她知道康瑞现在能照顾自己,这对马瑞来说已经足够了。

据财新报道。com,包括自闭症在内的精神残疾人约占中国总人口的1.5%,而就业率仅为2%左右。

像大多数自闭症患者的父母一样,尽管这很难接受,但康瑞的父母不敢忽视对孩子的治疗。

康瑞的油画《奶奶的唱戏》被国家大剧院收藏。(图片来源:受访者供图)

“芮芮包的饺子都是东倒西歪的,他爸嘴里‘数数’着他,还不忘给他加工。”

老一辈人总说“贵人说话晚”,所以马瑞当时也没太在意。

经朋友介绍,马瑞带康瑞去了医院。经过医生的诊断,康瑞患有自闭症。

在临摹的过程中,老师们发现康瑞的图形记忆能力很强,可以在不打草稿的情况下,以极快的速度完整地临摹复杂的图案。

妈妈发现康瑞在用钢笔画画时可以安静地坐很长时间,这让她意想不到。

在书店工作的日子很充实,很快乐。书店不仅为康瑞提供画室,让他可以专心画画,有时还会请他帮忙整理书籍,为他提供与读者接触的机会。

许多自闭症儿童对突然的变化感到焦虑,芮芮也不例外。

妈妈开始疯狂地在网上搜索所有关于自闭症的信息,结果她感到更加无助。“原来他的世界和我们的不一样。”

她决定辞去工作,全心全意照顾康瑞。

调整心态后,他们决定把康瑞送到海淀培智中心学校(现更名为北京健翔学校海培校区)。从那时起,他们看到了希望。

也就是说,即使很多自闭症青年能够胜任一些工作,但他们仍然无法顺利找到工作,因为很多企业会担心这些自闭症患者不仅不能给企业带来收入,甚至会带来麻烦。

现在工作室里贴满了康瑞的海报和他自己的二十四节气书签。马瑞对此非常满意。她感谢书店为康瑞所做的一切,更庆幸自己多年的陪伴和等待没有白费。

被认出来的康瑞越画越起劲。这时,马瑞决定带芮芮出国进一步交流和学习。一个自闭症患者出国不容易。除了旅途中很多未知因素,更重要的是他们很难适应陌生的环境。

“那段时间是我最痛苦的时候,自杀的念头总是会浮出水面。”马瑞回忆道。

起初,康瑞还在上幼儿园,但他一点也坐不住。他会在课堂上突然大喊大叫,制造麻烦。芮不得不把他带回家并退学。

但是,每当他看到可以旋转的东西,比如玩具车的轮子,天花板上的旋转灯,发廊门口的螺旋三色灯,他都能直勾勾地看一天。

自从学会使用电脑后,康瑞仿佛打开了一个兴趣宝库:小品、京剧、诗歌、相声,凡是康瑞喜欢的,他都会偷偷自学,然后一有机会就拿给大人看。

在接受训练之前,康瑞什么都不会。捏笔都是拳头和大手,更别说用筷子和剪刀了。

“和社会上大多数家庭相比,我们已经很知足了。至少现在我不用担心我走了孩子怎么办。”

所以他们把康瑞的画带到流动美术馆展览,并鼓励康瑞参加更多的比赛和表演。“芮芮还在绘画艺术比赛中获得了许多奖项。他有一幅画《外婆家唱戏》,现在国家大剧院收藏。”

他们还去荷兰参加自闭症论坛和艺术展。在参观梵高博物馆时,康瑞还当场作了画,并赠送给梵高的玄孙威廉先生。

经过一年多的治疗,他不仅学会了握笔,还开始用彩笔按照图案在白纸上作画。

为了不错过孩子学习的最好时光,2012年夏天,马瑞带着康瑞来到北京金翼残疾儿童艺术康复服务中心(以下简称“金翼”),在这里他和普通孩子一样受到了艺术的熏陶。

马瑞对外国研究书店抛出的橄榄枝既兴奋又担忧。一方面,芮芮得到了参加工作的机会,有了被社会接受的渠道,但另一方面,她又担心芮芮的社交能力和适应能力可能会成为他在书店工作的障碍。

有一次,在路上,汽车不幸抛锚了。当所有人都下了站,在路边等待维修时,芮芮开始变得非常不安,有时会走来走去,大喊大叫,让马瑞试图安抚她也没有用。

然而,并不是所有的自闭症青年都像康瑞一样幸运,毕业后能找到合适的工作,为社会创造价值。在马瑞看来,大龄自闭症青年的就业问题几乎是所有患者家庭的终极焦虑。

他曾经在一辆玛莎拉蒂车的引擎盖上画过一条龙,从第一笔到完成整个画面,相当惊艳。

在老师的专业指导下,康瑞的父母不断挖掘孩子的潜力。在金的岁月里,除了绘画还学会了单簧管、京剧、篮球,出色的学习能力使他“样样精通”。

“当时他不一定会听我说什么,但我还是会说,这样会培养芮芮在紧急情况下能够听到我说的话,并形成条件反射。另一件事是,公共场所的噪音会给他人带来麻烦。作为家长,我需要向别人解释清楚。”

告诉马瑞医生,自闭症和其他发育障碍不同,是不可治愈的,也是不可治愈的。大多数患者智力低下,缺乏自理能力和社交能力,需要终身护理。幸运的是,通过科学的干预训练,自闭症患者可以在一定程度上学会独立生活。

从开始的无奈,逐渐摸索着改变,到最后的执着,马瑞陪伴了康瑞20多年。她没有任何奢望,只是希望自己的孩子不被社会遗忘。

他也喜欢包饺子。每次看到马瑞忙着擀面、剁馅,他都会立刻冲进厨房,等着“大显身手”。

在成年自闭症患者中,虽然只有不到1/3的人因智力水平等原因缺乏自理能力,但58%至78%的人在独立生活、教育和工作方面存在严重问题。

1999年3月16日,33岁的马瑞成为了一名新妈妈。康先生和马瑞非常高兴。他们给孩子取名康瑞,希望他有一颗聪明的心,善解人意。

回顾这些经历,马瑞仍然觉得不可思议。原来她已经和芮芮走到了一起。

4月2日是一年一度的世界自闭症关注日。这一天,马瑞和康瑞像往常一样准时来到书店。马瑞换上康瑞的工作服,默默地跟着康瑞,看着他把散落的书籍和相册放回原处。

康瑞和他的妈妈出去郊游了。(图片来源:受访者供图)

妈妈带康瑞去日本参加中日自闭症画展,看了富士山,参观了当地的自闭症护理机构。我们一起去了美国东部,参观了尼亚加拉大瀑布,参观了麻省耶鲁等大学。他的龙被作为礼物送给了当地的自闭症培训机构。

在康瑞的成长过程中,父母的陪伴和引导帮助他纠正了许多有问题的行为,使他能够出去活动,开始自我探索和学习。

通常,当芮的妈妈在家做家务时,会拿着拖把跟在后面学习。当你完成每个领域,你将报告马瑞的奖励。

当一岁的康瑞刚刚学会走路时,马瑞开始期待他说话,并会叫她“妈妈”。但奇怪的是,无论他的家人如何引导康瑞,或用糖果诱惑他,他都把手一挥,把糖果扔到地上,转过身去,再也不开口。

抱着试一试的心态,马瑞带着康瑞去了书店。

后来,康瑞上了幼儿园,与同龄人相比,他的问题变得更加明显。他不像其他孩子一样喜欢和人玩,也不喜欢老师的指令。孩子们喜欢的玩具他都不喜欢。

在专业老师的指导下,马瑞带着康瑞进行了两年左右的康复训练:通过坐在独角椅上接球投球,慢慢掌握了平衡;为了让他学会用双脚起跳,马瑞用丝巾绑住他的小脚,然后牵着他的手,带他一起跳。

康瑞生活的真正转变始于绘画。

对于康瑞的诞生,马瑞有很多美好的想法。但直到被诊断出患有自闭症,马瑞才意识到她的孩子原本生活在一个不同于常人的世界。

“如果像芮芮这样的孩子在没有稳定工作的情况下成长,他们将很少有机会接触社会。他们辛辛苦苦学来的生活和社交技能会退化,他们很容易因为缺乏寄托而精神崩溃。现在芮芮有了这份工作,他可以养活自己了,我也就放心了。”

这篇文章是《方圆》杂志的原稿。转载时请在显著位置注明作者,并注明出处:方圆(ID:fangyuanmagazine)。

对马瑞来说,这样幸福的时刻是珍贵的。

完成后,马瑞回到工作室,为康瑞准备画布和颜料。她找了一把椅子,坐在康瑞身边,随时准备接受他的“连环问题”。虽然马瑞不知道这家公司会持续多久,但她一点也不担心。

康复老师看到后说他的手比较敏感,需要脱敏,于是马瑞每天用小刷子刷手,还买了一些小尖刺让他玩。

从长远来看,马瑞和康瑞之间有一种默契。一旦发现他有情绪波动的预兆,马瑞就会赶紧去哄他,他知道这样的行为打扰了别人,所以他有意识地压低了声音。

“拿到诊断结果的那一刻,其实我心里是松了一口气。至少我终于知道芮芮发生了什么。”马瑞说。

“康瑞在幼儿园的时候就坐不住了,在家里跑来跑去。只有在画画的时候,他才能安静地坐在那里十分钟。后来我们买了一堆画笔和画布,让他在家里到处画画。现在家里的白墙白床单都是他画的涂鸦。”

尽管他的兴趣时断时续,但马瑞认为兴趣是最好的老师。“如果父母仔细观察孩子,他们很快就会发现孩子喜欢做什么。为他们的爱好创造条件是我们的事。”

2017年,已经年满18岁的康瑞即将从学校毕业,面临就业问题。因为自闭症人群的特殊性,大部分自闭症青年毕业后无处可去。正当这家人为此苦恼时,命运给了康瑞第二次机会。芮回忆说:“2017年,在世界自闭症关注日,金举办了全国残疾儿童艺术大赛优秀作品展。这一天,外国研究书店的负责人傅帅也来到了展览现场。参观展览时,傅帅偶然瞥见一幅画,丰富生动的细节让他感到温暖。当他得知这幅作品是康瑞画的,马上通过学校负责人联系了康瑞,邀请他到书店工作,画一些活动海报和文创产品的手稿。”

两岁多的时候,康瑞变得更加“与众不同”。他不仅不能掌握跑、跳、抓、抱等最基本的动作,甚至连一个简单的二字都不会说。


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