我女儿患有最可怕的自闭症亚型。我爸妈用200个视频记录了一个家庭700多天的日常生活！ {感觉统合失调}
在每天24小时连续的关系中，我妈破解了雨欣发来的通讯信号。她开心的时候会靠近人，挥舞小手。她不开心的时候会逃避眼神，频繁眨眼。
我妈辞了工作全职照顾雨欣，每天早上带她去医院训练，做大动作干预和言语干预。
在这次锻炼中，于欣的腿部肌肉得到了锻炼，妈妈也学会了遮挡路人不友好的目光。“只要你对雨欣好，外面的一切都无所谓。”
于欣的腿没有力气。当她走上台阶时，她妈妈需要分担于欣一半的体重，用手扶着她往前走。
但是雨欣的妈妈知道，女儿什么都知道。每次出去玩，她的眼睛经常追着那些自由奔跑的孩子。
2岁的时候，妈妈带她去医院治疗。医生误以为她是出生时缺氧导致的发育迟缓。她跟妈妈说，多出去和别的孩子玩，她会长得更快。
雷特综合征是自闭症谱系障碍中最可怕的亚型。
她的脊椎和呼吸也有问题，于欣的妈妈考虑不到绝望，必须整天守在她身边，好好照顾她。
文末，我们以羽心和爸爸表演的《你是我最爱的女孩》来结束今天的阅读。
养育一个有特殊需求的孩子，雨欣的父母学会了不要沉湎于过去，不要为未来担忧。
有一次，雨欣的爸爸刷另一个Tik Tok普通小女孩的日常，她不自觉地哭了。这一幕正好被雨欣的妈妈捕捉到，她知道爸爸在想雨欣。
其实馨很争强好胜，不想让妈妈失望。
当她再次去医院时，医生严肃地说，雨欣可能患了雷特综合征，并为她做了基因检测。
辛不会说话，也不会用手表达。
不完美的人生也可以快乐的度过。
“已经退化成婴儿了，没有回头路了”，于欣的妈妈这样形容。
2013年，辽宁省大连市3岁女孩于欣被确诊为雷特综合征。
它是由MECP2基因(和少数其他基因)突变或缺失引起的，是一种儿童先天性神经系统疾病，类似于典型的自闭症，但远比它严重。
从第一次听到雨欣说爸爸妈妈，到退化后再次学会叫爸爸妈妈，雨欣的父母等了一年多。
然后是语言。不知从哪一天起，雨欣连“爸爸妈妈”都不会叫了。
普通孩子蹦蹦跳跳，一眨眼就走完十几步。雨欣摇摇晃晃，慢慢地走着。
很快，羽心的咀嚼能力也开始丧失。本来她可以一个人啃黄瓜，后来只能舔着喝了。
雨欣的妈妈在家帮雨欣锻炼。每一天，雨欣的妈妈和雨欣都在努力做到最好。
辛回答“我累了”，然后说了两遍。“对不起，对不起。”
现在，她只想过好每一天，积极做好自己能做的一切，努力让每一个简单的日子都开花结果，陪伴孩子快乐成长。
“女儿的不幸需要我们用爱来弥补，需要带她去看看世界上更多美好的事物。”
在这期间，雨欣的妈妈会和她保持联系，描述他们和她在一起做的事情，问她是否开心。
虽然女儿失去了行动能力，但雨欣的父母不想把她留在家里。
那一刻，妈妈很感动。
她不能咀嚼，不能很好地吸收营养。雨欣的妈妈每天需要准备高热量高蛋白的食物。她呼吸不均匀，有时半夜因呼吸受阻而突然抽搐醒来。神奇的是，于欣的妈妈总是在同一时间醒来，及时安抚她。
“等我女儿长大了，一家人一起出门该多热闹啊。”
没想到两岁后，于欣的身体和能力反而恶化了。
在查阅了大量资料，了解到雷特的严重性后，雨欣的父母在半夜背着孩子，家里有老人的情况下哭了无数次。
如果说有什么比养一个自闭症孩子更难的话，养一个雷特综合征的孩子绝对能算。
下午带她出去玩，街角喂鸽子，公园喂锦鲤鱼。
除此之外，雨欣的妈妈还会终身使用她在医院偷来的干预技能，出门也会注意锻炼雨欣的大动作。
我妈问她:“你在想什么？我妈妈很开心。我妈很乐意给雨欣读故事”。
在余6岁的时候，他的父母决定主动以视频的形式展示雷特一家在的真实生活，记录一个普通的小家庭如何面对命运的捉弄。
辛开始学着用眼神说话。
可惜现在雨欣8岁了，还没有学到更多的词汇。
妈妈总是和雨欣一起吟诵，“我们要坚强，要努力，要苦练。你走的每一步都是为了自己。你付出多少努力，你的腿就有多少力量。”
辛妈妈发现，最美的风景不是在终点，而是在路上。
2020年2月26日，雨欣妈妈买了眼动仪。它可以通过记录和分析眼球运动来传达用户的想法。
患者几乎都是女生，6-8月开始发病。在初始阶段，身体和能力会有一个明显的多向性功能回归。当整体功能稳定后，可以重新获得一些技能，但发展会有很多障碍。有些孩子从出生开始，运动发育、认知、言语都严重滞后。
只要她有反应，比如眼神，妈妈就会立刻表扬她，及时满足她的需求，让她觉得妈妈和她有交流。
4岁时，羽心的退化终于停止了。
新马需要重新认识自己的孩子，站在她的角度去思考她的问题。
雷特综合征的发病率为1/10000 ~ 15000，是一种罕见的疾病。没有治愈或明确的医疗计划，但它很少得到社会的关注。
妈妈能读懂她的心情，知道她想像普通孩子一样走路，却不知道她一直在想什么。
由于雷特氏综合症，辛错过了她生命中的许多经历。
我知道雨欣在改变，在进步。
于刚出生的时候，于欣的妈妈曾无数次想象着和女儿一起出去，但奇怪的是，于欣学不会走路很慢，身体软绵绵的，根本支撑不了自己。
每次练习走路，虽然很累，但她都会一直坚持，从不发脾气。
疫情期间，庾信的母亲开始上传庾信在Tik Tok的日常生活。她希望世界上有更多人发现Rett患者的存在，也希望她积极的生活态度感染更多人。
一次又一次，他们学会放下，与自己和解。
“我很高兴。让我考虑一下。”
吃一些硬的食物，比如花生，蚕豆，雨欣的父母会因为雨欣不能吃而难过。当她得知雨欣被特校拒绝后，即使是陪读也进不了学校。雨欣的妈妈哭了很久。
她不会走路，父母就是她的腿。
很多人觉得莱特的孩子不懂事。
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