爸爸,你在家呢!期待我们家的满月。 《自闭症儿童》

时间:2022-08-22 00:33来源: 作者: 点击:
  

为了组织搬家,我特意在新教学楼下给富宝的爸爸盖了一栋房子,准备10月份搬过来,这样我就可以和他在一起,和他说说话。事实上,富宝爸爸的状况也让我很担心。这次大手术后,他的器官功能正在逐渐衰退。整体情况一年比一年差,他能陪我们的时间可能越来越少。我希望能在有限的时间里多陪陪他。

一位老奶奶是癌症患者。她每个月都要帮女儿还债,连吃药的钱都拿不出来。为了省点钱,老两口舍不得买菜,每天都去菜市场捡菜叶。无意中听到这件事,于是主动要求老人带孩子来康复。我托人转达他们的孩子太需要干预了,让他们的小孙子免费来我学校。快一年了,孩子进步很大。

每当月圆的时候,我常常仰望星空,希望自己的生活能像月亮一样明亮。有老公孩子在身边,有爱我我的人在身边,我在每一个环境下都不会失去力量。谢谢大家的关心,我们会努力活下去的!

我也这么认为根据富宝目前的认知,父亲的概念还相当模糊。反正我想让他爸爸好好活着。只要他爸爸还有一口气,我就陪在他身边,等孩子长大,等他长大了知道“哦,这是我爸爸”。知道他爸爸曾经是一个顶天立地的大人物,有时候觉得自己再也受不了了。这个信念也支持了这一点。

实际上,我们帆船之星目前的周转非常困难,非常艰难,非常艰难。因为从去年开始,我们这边的人增加的太快了,从十几个孩子到五十多个。我们老学校场地只有500多平米,适合十几个孩子,但是50多个孩子要换场地。

傅妈妈说,“感谢Elin微信官方账号,我喜欢这个标题。满月是我想让孩子的爸爸好起来,活得久一点。我们可以等孩子长大了,慢慢了解他,让他知道他是一个有爸爸的孩子。我们一家人可以有团聚的一天。”花开花落,就是希望自己的孩子在他的能力下越来越好,成长为我想要的样子,以后独立生活,自己过。

最近小嘴说话的欲望很强。爸爸妈妈一直在喊,教他“妈妈”“再见”之类的话。他主动模仿他们,偶尔自发的语言就出来了。比如他那天放学后主动跟打扫卫生的奶奶说“再见奶奶”。另一个明显的进步是,他现在要求主动。如果他想强化薯片之类的东西,他会有手势或者口头表达。

开学的时候,我们只有三四个孩子,四个老师。我们已经努力了近八个月来维持这一现状。那时候我们在几个朋友的扶持下奋斗,慢慢成长。到今年9月,我们已经工作两年了,现在有50多个孩子,20多个老师。

我们帆船之星的老师大多是比我年轻很多的90后。我觉得她们就像我的女儿,她们真的把我当妈妈。他们心疼我,对我尊重体贴,特别感谢我的小伙伴。

十天左右去青岛,一般周五晚上到,周六周日和老人孩子出去玩,周一带富宝去上课,这样可以陪孩子更久一点。

在我们学校,老师、孩子、家长就像一家人。

我想这可能是上天赋予我的任务,用我的苦难去照亮那些被自闭症笼罩的家庭,用我的经历和收获去帮助那些需要帮助的人。最开心的是看到我的富宝和我的孩子一天天进步,最欣慰的是我有能力也有机会为明星家庭做点什么。

只要我有空,中午或者晚上我都会去看他。我几乎没有时间亲自照顾他。我不能像以前一样每天给富宝的爸爸擦洗和喂食,我感到内疚和无助。

我们会定期组织父母春游,秋游,去农场采摘,周末带他们去爬山。今年妇女节,我们所有老师的节日礼物就是带孩子们去张山公园,和他们一起做游戏。

我很重视这方面的陪伴,在机构组织活动,也选择周末。我建议孩子和家人一起出去。我也这么认为我的富宝其实生活在一个不完美的家庭,所以我希望我的孩子能感受到一个健全家庭的小幸福。周末父母不上班,一起旅游也是增加亲子沟通和感情的机会。

傅还在译林,进步真的很大,尤其是认知方面。之前告诉他的事情他基本都不回应。现在,虽然他不会说很多语言,但当他被告知时,他可以理解一些简单的事情。

专业是对我们孩子最大的帮助。

这两年我有过自己的母亲节,是这些小伙伴组织的。他们悄悄地给我做好吃的,给我买礼物,给我开派对,让我有机会享受做母亲的快乐和收获。因为富宝的爸爸,我已经好几年没有过生日了。今年暑假,这群朋友给我组织了一个难忘的生日,我的家人也被他们拖着。我非常高兴。

宣传和筹款是我的弱项。看到其他家长组织和基金会、公益组织对接,我就想效仿,但是我又抽不出精力和人力去做这件事。第二,从骨子里来说,我大概是一个只知道工作,习惯自己做事的人。

我们到处撒网,终于找到了一个相对合适的新地方,也差不多收拾完了,准备10月9日搬家。新址三层,空间很大,整体硬件比较好。我们学校出租,装修,添置各种设备,基本都是用我借的钱。我特别感谢我的父母,他们卖掉了手中的一套房子,把钱给了我,不然也撑不下去了。父母的拆迁款和退休工资都花在学校里,姐姐姐夫的收入大部分贴补我这边。我的亲戚正在尽力帮助我。

我最重视也最强烈的就是抓专业。我相信,如果专业足够强,就不用担心生源问题。家长信任我们把孩子送到这里。如果不专业,就是在误导孩子,尤其是我们这些耽误不起的孩子。

我很感激我有一群好姐妹,她们也在支持我。否则,这两年不会持续,因为富宝的康复和富宝爸爸的医疗费用都很昂贵。去年11月,富宝的爸爸又生病了,在重症监护室住了一个多月,几十万没了,全是借的。我记得很清楚,12月10日,医院催我交住院费。我给姐妹们打电话借钱,冒着寒风出去到处筹钱交住院费。

我和父母的关系就像兄弟姐妹一样,我把他们的孩子当成自己的孩子。我们都在抚养有特殊需求的孩子。他们的经历我都经历过,我知道吃的苦。我真的能从心里感受到他们的艰辛。

回想两年前最困难的时候,孩子的学费是我最头疼的。我卖过虾,开过餐馆,在夜市干过,为了赚钱什么都干。我的目标是通过借钱让孩子上学。我还不算太老,还能贷得起款。只要我不放弃,坚持下去,我的孩子就有希望。

我们也经常和家长做相关的培训和分享,教他们如何在课堂上帮忙,如何解决一些问题;简单的dtt,儿童情绪行为问题的处理;平时如何引导机构外的社交,带孩子外出时如何处理一些突发情况;夫妻、婆媳关系是怎样的,亲子关系是如何理顺和改善的,等等。

组织里光有爱肯定是不够的。老师的专业对我们孩子来说是最重要的,所以我对专业抓的特别紧。我们的航海之星每年至少组织老师到译林学习两次。老老师回炉,新老师让方老师的团队给我们培训。

真的没有办法,因为在学校得到很好的支持之前,我们不可能有经济来源,也不可能一直靠借钱过日子。在运营初期,组织必须付出更多才能成长。如果这个摊子撑不住,别说孩子上学,他也没钱看病。所以现在我要把更多的精力放在孩子和学校上,我觉得很对不起他。

还有一个就是他小手肌能力的提升让我很惊讶。之前,富宝的十个手指头被绑在一起,根本打不开。我从来没有想过,他现在可以在老师的帮助下做像穿珠这样的精细动作,他的小手也可以动了。这是我感到非常欣慰的。

我办机构的想法产生于2014年。之前一直在艺林养病,后来孩子爸爸生病回家了。有一次,方老师在一次讲座中倡导家长成立儿童持续康复机构,我就动心了。我做了将近一年的准备。2015年9月,我们的帆船之星成立。

我们一直关注着富宝的家庭,尽力帮助她,与富宝的母亲分享她的酸甜苦辣。我们的编辑大黄蜂也再次采访了富宝的母亲。

我不怕大家笑话。我们正在进行债务管理,我们也必须这样做。所以很多孩子不能耽误,慢慢做,慢慢过。我认为孩子们不能等待,尤其是我们的富宝家庭。没有什么比孩子更重要。我们孩子的时间是用钱买不到的。如果我负债也没关系。我可以慢慢还。

他们让我觉得我做的事情是有意义的。去年中秋节,Elin微信官方账号报道了我家的事情。很多热心人想给我捐款,但是对于圈内的父母来说太难了。我不想麻烦大家,但是大家还是从各种渠道给我寄钱。在此,我代表孩子,代表孩子的爸爸感谢大家!这份爱一直是我的力量源泉,希望能传递下去。

在傅神父这边,我真的很对不起他,因为我没有太多的时间陪他。现在是护士在帮忙照顾他。今年春节后,他的整个气管都被割了。形势不如去年好。他全身瘫痪,从医院回来只能躺在床上。

这也是我从艺林的芳姐那里学到的。芳姐做的这么好,却还天天盯着老师学习提高专业。她一有空就训她爸妈,我最佩服芳姐,最感谢她。我是以芳姐和艺林为灯塔和榜样的航海之星。

还有一个外地的二宝妈妈,最大的四岁还在襁褓中,孩子的爸爸手受伤在家休养。在伤势未痊愈前,他去珠海工地打工,为孩子挣学费。他们在这里已经一年多了。我妈带着大宝康复了一整天,鲍晓跟着我们去了幼儿园。他们真的遇到了困难,我主动减免了一部分康复费用。大宝取得了显著的进步,鲍晓也非常强壮和聪明。


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