八次全身麻醉,十几次手术,视力下降,发育落后,但我妈从未想过放弃。 《自闭症儿童》

时间:2022-08-22 00:33来源: 作者: 点击:
  

真的很难回头。君从6个月开始给她的眼睛做手术,8次全身麻醉,十几次手术,坚持下来的结果仿佛是医学奇迹,但过程中没有什么惊天动地的动作,都是点点滴滴的折磨。比如和君坐火车,27小时中铺,要弯腰换尿布,坐不起来站不起来都够不着;君手术后换药,一天近四十次,不敢睡觉,怕孩子醒来用手抓...

马骏:谢谢你的关心。我家人通情达理,全力支持。父亲收入不多但一直很稳定,所以我们目前没有卖过房子,也没有任何外债。我们花的最多的那两年,都是靠信用卡活下来的。最近给君买了保险,微信生意的收入也能贴补家用。我也有三五年内换房子的打算。最难熬的日子已经过去了,所以不要担心,孩子和我们在一起的生活会越来越好。

马骏:她一岁多的时候就不会爬了。她十六个月肯定有发育障碍,十八个月还不能独立。她叫她的名字时没有反应。我不会也没有时间去纠结为什么。全方位的落后和全方位的干预才是。跟视力有关系,但不是互为因果。君还没有语言。如果被逼到一定程度,她会打电话给妈妈。她的肌张力不低,大部分口腔肌肉都有问题。

当时君九个月大,我不知所措,很虚弱,很迷茫。我要找全国最好的角膜医生,除了求她别无他法。我租了房子,一切准备破釜沉舟,求她再试一次。她看到我决心试一试,就同意了。同时她放下了“坏了就别怪我”之类的狠话。

我用我简单的知识和笨拙的方法,鼓励君和他一起成长。君配合的很好,每个月都给我惊喜。我的君真的很厉害。现在君每天都做弱视训练,视力慢慢提高,但还是不会说话,认知差很多。我也在努力学习发展的知识。我白天带君,晚上看书。夏天的台灯下,我努力学习。父亲给我点上蚊香,笑着说,这叫红袖添香。

马骏:我家条件有限。那时候我只读了九年书。初中文化可以说是我心中永远的痛。小时候自学能力特别有限,接受新事物的能力不足。很多东西很难学,但我喜欢这个艰苦的过程。我是一个识字的人。

边肖:你说你曾面临真正的绝望,所以你对发展问题非常冷静。特别想知道是一种怎样的体验。

马骏:有三个微信号,两个做了两年多,一个做了半年。工作量很大。基本上孩子们都忙着睡一会儿午觉,等君帕回来我再做。在我们这个物价相对较低的城市,收入勉强可以接受。我做的产品主要看季节。不敢在微信业务上投入太多精力。毕竟我的精力太有限了,主要还是陪君。

但这种喜悦只持续了几天。产后五天,所有的快乐都消失了,家人无奈的告诉我,孩子眼睛不对,看不见黑眼睛!我的坐月子都快哭了。我在网上疯狂查医院和医生,最终确定了国内最好的角膜医生。但是医生说君没希望了,有个无底洞。那一刻,我几乎要疯了。

我闭上眼睛,感受着黑暗。五分钟,黑暗中的五分钟,我发誓,连君都能看见死亡。于是我开始求医生,求!

我看着天一天一天慢慢亮了起来,看着君一天一天来之不易的眼角膜。半年后,医生拍着我的肩膀说,你可以回家了。你太棒了。君是个奇迹!那一刻,我哭了,歇斯底里,放肆地哭。

没有君,我几乎以为遥远的上海不会和我的生活有任何交集。现在,这里成了我又爱又苦的地方。

我去上海请了医生,让她给君做手术,我不怕折腾,不怕花钱,让她完成我做妈妈的期望。医生被我折腾的够呛,无奈的说:“再坏就别怪我了。”

马骏:这是治疗眼睛的经验。所有的器官移植都有排异的风险,这么小的年纪眼睛基础特别差,属于高风险移植。左眼移植后严重排斥,黑眼球又变白了。医生拒绝了左眼第二次手术和右眼移植。直接告诉我,“把这个孩子带回去养。不治疗。无望的是无底洞……”

马骏:君爸上班,我全职带孩子,做微信生意。从9月1号开始,君就要开始在我们当地做康复训练了,我白天陪着他。晚上爸爸下班后照顾他,我可以做微信生意赚钱。

我们又开始了艰苦的拓展训练。因为术后时间短,害怕排斥和生病,我选择了自己训练。因为眼部手术,我不敢放开手脚,孩子不能哭,不能感冒,否则会影响视力恢复。君的每一次攀登的进步,独自站立,行走,跳跃,都是负重前行。我每个月做一个时间表,去康复科找治疗师指导,靠墙站,打大龙珠,蹦床,拍球。......

马骏:事实上,没什么,只是爱你的儿子。就像《还珠格格》里魏紫的刀,别人看着很惊艳,但对魏紫来说只是本能。

回到抚顺后,我的注意力从愿景转向了发展。八次全身麻醉,视力下降,落后太多。爬6个月,走27个月。语言、理解、认知、运动、精细、综合落后。

我和父亲被各种费用压得喘不过气来,来回抚顺-上海36次。后来决定在上海租房子住,可以省一些路费。更重要的是,意外情况可以得到及时处理。

是什么样的坚持和勇气让马骏不放弃,以她誓死为之的生活态度面对困难和挑战?由于墨子仔仔父亲的推荐,边肖采访了这位非凡的母亲。

马骏:你必须学习,否则如果你什么都不知道,你怎么能帮助你的孩子呢?只要周末有时间,我就会参加培训研讨会。晚上孩子睡觉我学习,主要讲眼科和发育。睡觉只是呵呵。睡眠根本保不了,一天最多五个小时一天一夜。还好质量不错,累了就沉沉睡去了。

那一年,医生告诉我生了个儿子,5斤8两的时候。那一刻,我觉得自己是世界上最幸福的女人。我跟君爸的孩子,一半像我一半像他,叫我妈他爸。这是一件多么幸福的事。

对于一个盲童来说,白天黑夜毫无意义,我跟着君过着混沌的生活。我把能找到的关于眼科的书都找了一遍,但是对于只有初中学历的我来说,这些书简直就是天书。每次孩子睡着,我只能坚持,一页一页的读那些生涩的文字,尽我所能帮助孩子恢复哪怕只是一点点帮助。

(光是帮君就能看出她普通工薪阶层已经花了几十万了。为了承担沉重的治疗费用,马骏发挥了她的潜力。目前在照顾宝宝的同时,也分担老公养家的压力)

边肖:我听说你小时候读书不多,但你一开口,我的直觉就是你读过很多书。

我非常钦佩马骏,因为她的力量。经历了那么多苦难,幻灭了那么多希望,她不会再纠结于自怜。即使往事刻骨铭心,它依然一路前行,创造奇迹。六月还不到四岁。我们相信,这个坚果妈妈和君宝创造的奇迹故事才刚刚开始。祝他们明天更好!

当时真的很绝望。毕竟移植这种事,一部分靠努力,一部分靠天。君有幸在几个月后看到。右眼手术成功,左眼开始好转。

君并不完美,但我们的家是完美的。我的愿望是努力工作,长大,有独立生活的能力,娶一个相爱的女孩,过一个普通人辛苦却幸福的生活。我和父亲可以找个小院子养老。

记得一次复查,凌晨四点出门的时候,南方的雨又大又急。我背着包,撑着伞,抱着君,伞外风雨大作。我睡得很香。那一刻,我被深深打动了。我是如此平凡而渺小,却能为君撑起一片无雨的天空。

希望渺茫的时候就没有回头路了,只能一步一步的往前走,一步一个脚印。所以,发展问题对现在的我来说并没有那么可怕。毕竟我有经验可循,就有学习的方法。

现在在看两本眼科的书,一本发育的,真的很生涩。每天晚上睡觉的时候都可以安心的看。进度很慢,每本书我能看四五页。因为太专业了,很多名词都是边看百度边读的,跟学文言文差不多。君现在有视力了,所以现在在看斜视弱视相关的眼科医生的教材。以前看移植和移植后治疗。不行,没办法和医生沟通。医生应该能够理解他们说的话。否则,人们将被迫帮助他们的孩子,无论他们说什么...

君半岁,开始一次又一次的操作。左眼手术后,医生说成功率很低,如果恢复不好,右眼不用做。果然不出医生所料,手术三个月后,我被拒绝了。我刚刚有一点视力的左眼又完全看不见了。君吵,我知道,君失望,一点微弱的光没了。怎么能不失望呢?我抱着君,泪落在他的脸上,一遍又一遍的说,不急,妈妈一定会让你看到的,一定!

出发那天,君爸带我们去了火车站。在我们相爱多年之前,我们从未分开过。现在,为了我们的孩子,什么都不重要。我在嘉兴租了一个十平米的房子,我奶奶跟我住了半年。回想在嘉兴的日子,异常辛苦,我也很努力的去照顾君,一天滴37次眼药水,疼,更疼我。


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