如果时光倒流,我一定会阻止自己对孩子做这些事! {什么是自闭症}
鹏仔,鹏仔妈妈的儿子,四叶草的资深家长。鹏仔没上过机构,但经过鹏仔妈妈日复一日的多年干预,如今10岁的鹏仔已经成功“混进”普通小学到四年级,成绩优异。
我买了药混在粥里,关键时刻,我停了。因为也是在那一刻,我清楚地感受到了我对自己人生的责任。我们无权剥夺任何人的生命。
年闰,17岁,就读于一所普通高中,在小米上发表过几篇专栏文章。他很乐观,很受大家欢迎。甚至邹小兵教授也说他是一个恢复得很好的孩子。但是NiangLeap确诊的时候还挺头疼的。
当一个孩子不幸被诊断为自闭症时,他会困惑、痛苦、犹豫、绝望、沮丧、无助...很多情绪纠结在他的心里,他不知道如何面对“自闭症”这个似乎即将吞噬孩子和家庭的祸害。
2.想想你孩子的一生。
让孩子上小学是每个自闭症孩子家长的愿望,我也是,但我太在意“上小学”,忽略了自己和孩子是否准备好了。
岳在一年级的时候就没有达到整合能力。当时我带着自己的经历去学校组织他下课后喝其他同学玩集体游戏,希望通过游戏让孩子融入班级。然而,每当其他孩子玩得开心的时候,岳跃就一个人逃避活动。即使我坚持了一个学期,组织了不同的小组游戏,最后还是失败了。
那时候我也不知道自闭症,只知道这将是孩子一生的障碍。我当时甚至想,也许是命运让我知道我不应该再活下去了,因为看着他,想着我和他的未来,我觉得如果人活着没有尊严,还不如去死。
长期以来,我们一直想知道自闭症的病因是什么。《美国精神病学诊断手册》第四版对自闭症生物学原因的最大突破是对基因的研究。自闭症不是单一的基因突变,而是由不同的因素引起的。因此,我们为自闭症所做的一切都是支持性的,而不是旨在消除它。
现在网上乱七八糟的都在江湖上流传。“孩子过几年就好了。”父母看到就准备卖房,举家搬迁。我告诉你,只要关于自闭症的科学说法没有改名字,它仍然是一个“障碍”类型的名字。所有声称能治愈自闭症的机构都是骗子,花钱买就是被骗。
人生很复杂,不要看得太简单。家长一定要了解自闭症。做决定的时候,不是一个帖子或者一群人说我们都要去哪里,你才能成为你自己——你首先要知道你的孩子是谁,你的生活是什么样的。
目前他可以自己设定学习目标,每天努力学习。但是,在小学的时候,他和很多孩子一样,基本上是混着学的状态。
直到很晚,我才终于明白为什么孩子总是那么不开心。是因为他当时身体有严重的不适,但是因为年龄小,表达有缺陷,他不能告诉我们他的痛苦,只能被我们拉着做一些会让他更难受更难受的活动。
在卢莹的帮助下,森森一路进入职高,现在在一家社区厨房实习帮厨。
4.注意年龄较小的孩子的情绪变化。
但是,我觉得我做得好的是,我一直在大胆地让孩子融入社会。张有强烈的社交欲望。我们总是给予鼓励,做好提前了解,而不是攻击他。即使他会遇到这样那样的问题,也会通过试错帮助他成长。社区也会给他教育机会,建立相应的天然支持,积累自己的社会资本。也就是说,他越是接触、理解甚至支持张在社区的同学、亲友、社工、居委会工作人员,他得到的就越多。
3.训练要适度,要科学。
我一直在学习,不是盲目听别人或者典型案例,而是不断探索正确的干预方向。曾经想过禁食,理疗等。对于优优来说,但是了解多了之后,觉得不适合优优,放弃了。
为了和她命运相同的人,她一直在各方面努力,比如法律,就业,赡养等。
可以听听年长父母的建议。他们是有经验的人,可以帮助我们少走弯路。
儿子确诊自闭症后,我和所有家长一样,带着他到处做评估,对他的语言、动作、认知进行干预。
说实话,跟你一起训练的那几年,我基本没走弯路。这完全是由于两点:
由此我也谨记,孩子出现问题,是有生理原因的。我们在给孩子做干预训练的时候,别忘了关注孩子的身体状况。如果当时我花点精力在这上面,他的身体状况可能会比现在好很多。
自闭症的康复训练是一场马拉松。耐力比爆发力更重要。长期坚持的效果比早期强化干预要好,但半途而废的后果可就严重了。
如今,32岁的我可以自豪地说,我们不仅走了弯路,还杀出了一条血路。即使在流血的周围,我们也永远是阳光的,我们是一个快乐而成功的自闭症患者。
不仅如此,我还给念然吃了很多没用的药。比如年闰两三岁的时候,就动了很多。当时我也不知道是什么原因。为了让年闰静下心来学点东西,在医生的建议下,我给他吃了中成药“醒脑开窍”。我前前后后拿了一年多,都没有效果。反而不知道对孩子的健康是否有害。
如果时光倒流,我一定会把自己拦在学校门口,带她去找专业的督导咨询,根据孩子的具体情况制定干预方案。
如果时光倒流,我再也不会让自己这样了。
选择适合孩子的方法,长期坚持。注意培养孩子的自理能力最重要。
1989年,我4岁的孩子被诊断患有自闭症。在那之前,我一直很骄傲。从小学习成绩名列前茅,工作能力强。光是自闭症就让我觉得很无助。我无法解决这个难题。
后来我去寻求心理帮助,也带孩子做了一段时间的治疗。渐渐的,在调整好自己的整个状态后,我继续把自己投入到孩子的培养过程中。
孩子长大了,我们现在认为的好孩子,其实就是一个没有情绪问题的孩子。如果孩子有情绪问题,以后就更难了。
除了孩子,我们也有自己的生活。我们必须在未来的几十年里确保我们的老年生活和儿童成年生活质量的家庭经济基础。
没有人生来就是父母,更不用说是自闭症儿童的父母了。但是,我们可以从别人身上“偷工减料”,效仿前人的经验,让自己和孩子不走弯路。
相信生活的力量,孩子会长大,未来会有很大的变化。我们必须不懈努力。
1.无论你的孩子病得多严重,都不要放弃。
我们必须警惕的不是我们能做什么来帮助孩子,而是我们不能做什么才不会伤害他们。
反思自己初为人父母的时候,走的弯路是为了给孩子尝试一些非主流的干预方式,比如针灸、海豚、高压氧、服用脑发育药物等。,我还研究了生物疗法。这样的后果是什么?在你找到自闭症的病因之前,这些非主流的、未经实的、有效的干预手段甚至医疗实践,只会给家庭带来不必要的投入,耽误孩子的黄金治疗期,也给家长带来深深的挫败感。
不要做鸵鸟,尤其是本地信息。每年都有家长错过报名、面试、入学。圈内人一定要注意内部事务,尤其是在子女转入高等教育的阶段。他们应该咨询他们的父母。
有一段时间,我情绪低落。因为没有调整好自己的情绪,整个状态很不好,无形中把自己的负面情绪传递给了孩子,导致了孩子那段时间的负面情绪。
一直以来,我都在根据自己所在的城市,孩子的能力,家庭的情况,社区的支持,大环境来选择适合优优的方式。
但不知不觉我就陷入了干预的漩涡,想让他回到正常的孩子状态。却完全忽略了孩子的生理因素。我每天陪他做的就是训练,训练,训练,然后担心他的进步。
年闰刚确诊的时候,我和很多家长一样着急,就带着年闰到处求医。只要听说哪家医院好,我就想尽一切办法去。
经过10多年的培养,优优逐渐成为一个情绪稳定、服从命令、无严重问题行为的阳光少年。他不仅进了总校,自理能力也很强,是谱系圈里的“糕点大王”。

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