坐在轮椅上做志愿者,走俄罗斯和内蒙古的边境,去澳大利亚旅游,被抬到西藏的布达拉宫。我脑瘫的女儿还能征服世界! <什么是自
但是,在养安云的这几年里,妈妈越来越发现,很多父母和外人对脑瘫有误解。觉得脑瘫的孩子智力差,跟傻子一样,大部分家长对孩子智力的发展不抱任何希望就放弃了。
现在,母女俩把最大的精力都倾注在这些已经长大成人的孩子身上,希望每个孩子都能步入社会,走出家门,每天接触不同的人,哪怕开个小超市,都希望这些孩子能去工作。
随着安芸年龄的增长,妈妈越来越发现,以前和安芸条件差不多的孩子,现在基本都呆在家里,各方面都退化了。
不过值得一提的是,安云一家在旅游的时候,心态一直很好。他们走到哪里都不太强求,一切随缘。安云的母亲幽默地用钱钟书的一句话来形容这种心境。“如果你吃了一个鸡蛋,感觉很好,为什么你需要知道下这个蛋的母鸡?”
只要你没去过,只要你有兴趣,从来都不会太麻烦,只是会比较难(你要一直带着安芸坐轮椅)。
“很多时候,家长觉得外人对自己和残疾孩子的眼光很特别,但其实可能是他们无法逾越的障碍。如果我们不能从内心深处接受自己的孩子,别人又怎么能接受呢?有时候带孩子出门,不要太在意别人的眼光和想法。毕竟生了这样一个孩子我们也没犯什么错。他们生来就有疾病。要知道,障碍本身并不是错误。"
25岁的上海脑瘫女孩安芸很开心地在朋友圈晒自己最近的旅程。照片中,夕阳下波光粼粼的大海倒映着海边花木掩映中的小屋。看得出来,这张照片的主人正在舒舒服服地享受他在异国的最后一晚。
我妈也是这样,一直坚持脑瘫是神经问题。安云只靠两辆轮椅行走。轮椅是她的脚。
是因为很多大一点的脑瘫孩子行动不便,智力受损。从小就没有受过更好的训练。九年义务教育后,他们只能呆在家里,有的被活活抛弃,甚至造成无法挽回的局面。
“越南芽庄5日游即将结束。米娅的别墅很不错,越南面粉比茴香豆好吃一点。”
而她非常想提醒家长,障碍本身并没有错,所以作为家长,不要压力太大。如果你有特殊需求,你要尽力去适应。有时候需要特别照顾,但是坦白会更好。
“父母要有坚持的信念。他们必须鼓励更多的特殊儿童在达到入学年龄后上幼儿园和小学。而且对孩子的干预一定要和教育结合起来,融为两个字。”
我妈妈非常高兴。相比同龄的脑瘫孩子,安芸独立读完了大学,毕业后自己找了份工作。现在在一家公司做财务,工资养活自己绰绰有余。安云对生活充满希望。她除了行动不便,精细运动差,和正常人没什么区别。
2008年,华东下大雪的时候,父亲带着安芸登上黄山的石心峰看黄山的雪景。安芸不用轮椅,而是用手和脚攀爬。父亲一直陪着她,尽最大努力在她能爬的地方爬,最后在半山腰回来。但安芸很淡定,没有后悔没有登顶,因为她觉得自己享受了整个攀爬过程。
我妈从小对安芸的教育很严格,希望她能像正常孩子一样成长。去一般的学校,哪怕只去半个小时,也要坚持让安韵融入普通孩子。
现在安芸独立生活也不在话下。有时候她爸爸陪她妈妈去旅游,安云在家照顾自己。当她的父母回家时,他们仍然可以吃到她做的热晚餐。
妈妈说,安芸这次过来基本符合这个现象。从她接触的上海多家医院来看,她发现他们的康复理念和安芸的成长过程非常相似。他们坚持认为孩子应该融入学校和社会,因为融入涉及各种学习和生活能力的锻炼。
这是安云家从小就保持的传统活动。每年全家都会一起去旅游。小时候是寒暑假。长大后,年假和法定节假日不规律。虽然安云行动不便,但安云的父母希望在力所能及的情况下,尽量带女儿外出。如今,安云没去过的地方少之又少。
最让安芸印象深刻的是,有一次她去西藏,全家人都想去参观布达拉宫,但她坐轮椅去不了,父母也搬不动。她快要放弃了。最后,多亏了驻扎在那里的藏民和武警的帮助,她真的很幸运。但在以前,大部分轮椅过不去,或者无障碍设施不好的时候,都是爸爸一点一点的背着安云。
2.不要借口因为障碍而不能享受旅程,但也许我们需要改变一些方式。
安云的父母总是很高兴在他们年轻的时候带她走过这么多地方。趁他们还能把安云赶出去,让她见见世面也没白活。
也是因为母亲的严格,安芸一路上了总校。她不仅坐着轮椅参加了高考,最后还上了自己喜欢的大学。
安芸本人也是如此。她认为旅行最重要的是心态平和。在她看来,障碍旅行的两条原则是最重要的:
2011年,安芸和妈妈一起加入了上海复旦大学附属儿科医院康复科,做志愿者。他们希望用自己的实际案例反馈给更多的特殊家庭,这一点已经做了五年。
夫妻俩一拍即合,说走就走。从那以后,全家人每年都去旅行成了一个传统。
旅游业起步也是巧合。妈妈说,安云小学一年级的时候,突然想去西湖看看。原因是她在文中看到一篇关于西湖的文章,启发了安云的父母。她为什么不带孩子去外地看呢?也许这样会更刺激他们的思考。
这就是旅游带给安云家的感悟。凡事不要刨根问底,尽力而为就好。如果实在没办法,就不要去看最著名的景点了。感受当地的文化环境和风土人情也是一样的。
现在的大江南北,几乎没有安云轮椅没去过的地方。近一点的地方如江浙,远一点的地方如海南、福建武夷山,北边一直到东北、内蒙、俄罗斯的边境,沿着边境线走,西边一直到西藏、云南;出国去日本奈良看梅花鹿,去大阪城市公园散步,去澳大利亚看袋鼠。
一岁时,安芸被诊断为脑瘫,四肢无力,无法站立。她是被母亲毛爱萍抱在怀里长大的。至今仍属于3-4级脑瘫残疾水平。虽然运动能力差,但是思维能力还可以。
这让安芸和她妈妈很难过。妈妈非常希望能以安芸的例子给其他家长一些启发——脑瘫不代表大脑有问题。可能行动不便甚至无法行动,但是智力和思维还是可以的,可以通过后期的康复和融入社会得到充分的发展。

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