你说眼前只有痛苦,我却从一张图中看到了努力的方向! {自闭症的表现}
当我们老了,我们可以放心地认为我们的孩子可以在社会上自立,这是我们的目标。
但我看到的是森森小学的那些同学对他帮助最大,和他关系最好。就连森森最好的一个小学同学也说:“我以后想在大学学心理学,很想研究这些不同人的不同思想。”
孩子小的时候,我的心情受他的影响。他好,我就好。他坏,我就坏。其实这种状态很可怕,因为他是发育障碍的孩子,我是普通人。应该是我的情绪会引导他,让孩子的情绪受到我的影响。
我不止一次在公开场合说过,孩子确诊后,父母的成长很重要,因为只有父母自己成长了,我们才能成为孩子的靠山。
当我们能够照顾自己,重建我们的生活联系,并利用资源帮助我们的孩子时,我们就成为了自助者。
在这两个阶段中,我的一些个人经历和做法在之前的文章中有详细描述,当时我的儿子在21个月时被诊断为自闭症。还有人建议我马上辞职做全职妈妈(点击阅读)。其中很重要的一点就是父母自身心态的调整和对孩子的接纳,这是父母成长的基础。
我们都不是天生的拥护者。我们都经历过父母成长的过程,只是有人走得快,有人走得慢。
就像当时的“为爱而爱”项目,在众多家长的努力下,得到了广州市少年宫、广州市越秀启智学校、广州市教育局的帮助。
当我们更好地调整自己的生活,我们的经历会对别人很重要,我们会和其他有同样问题的父母联系起来。每个人都会分享自己的一些经历,互相帮助,我们也会从自助者变成帮助者。
我们通常的做法之一是把孩子送到机构。机构培训对每个初为人父母者都是必要的。孩子们会在没有老师亲自动手的情况下,通过看书和听课来学习。那属于学习能力强的家长,所以大部分家长应该先从机构培训开始,然后再进入家庭培训。
很多人说:“这些自闭症孩子接受高等教育有什么用?读博士对你有什么用?他还是不适应社会。”
这样我就变得很坚强,可以做孩子的靠山。
所以,当他的同学将来成为社会栋梁的时候,就对这个社会另眼相看了。我们的孩子走到哪里,都能影响到身边的一群人。
森森在2002年被诊断为中度自闭症。17岁时,他不仅顺利完成了小学和中学学业,还进入了一所职业高中随班就读。
渐渐的,随着孩子的成长,孩子和家庭的需求在不断变化,父母会慢慢觉得,只是我们这些苦父母的一群在那里守望相助,取暖还是很低级的。
我们将希望让人们听到我们的声音,我们将考虑进一步组建家长团体,以聚集力量来影响政策。这个时候,我们就会成为社会的倡导者。
那我们一起邀请陪同老师吧。我们会给陪读老师提供培训,给陪读老师买五险一金,让其有一个职业身份——成为机构老师,成为特殊学校的老师,然后让他们有专业的培训,有更资深的老师为他们提供督导。这成为了我们项目的最初模型。
从自助到助人是很自然的过渡,因为你找到了一群和你有同样困难的父母。我们是一个像广州杨爱家长一样的家长组织。刚开始的时候,很多家长经常聚在一起交流孩子的问题,互相取暖。但是后来,我们的孩子上了小学,他在上学的过程中会遇到很多问题。但是学校里没有支持怎么办?
在扬爱,有很多有共同问题的父母,戴蓉是第一个,我是第二个,后面还有第三个,第四个,第五个。最后我们组合了20个孩子的家长,都是普通学校的。
当我们的父母第一次诊断孩子的时候,我们是被动的接受者,我们是被动的被扔进这样的火坑里。我们花了很长时间才接受这个现实,疯狂地寻找帮助,绝望地希望有人告诉我们该怎么做。
其实我们的孩子也一样。他们的融入和存在正在改变整个社会环境。
无论我们以前做过什么,或者现在正在做什么,我们都会向教育局提出上诉。我们还会给市长写信,然后我们会得到很好的回应。
但是这个时间不能太长。为了帮助孩子,我们需要慢慢学习技能和知识。在此期间,我们将成为专业人士的合作伙伴,我们将成为共同治疗者,专业人士的合作伙伴。
所以我们坚信,当父母为孩子努力的时候,我们是可以影响社会的。会有很多人愿意帮助我们,也会有很多特殊教育的从业者,社会福利行业的人愿意帮助我们。
卢莹森森的妈妈也是广州市扬爱特殊儿童家长俱乐部副主席,精神障碍患者家长联盟副主席。
我们从自己内部聘请了一个同伴老师,到一群同伴老师合伙。我们的父母已经从自助走向了助人。我们不仅仅是在帮助别人,因为我们的孩子有需求。当我们都有共同的需求时,我们会一起做这件事。当我们一起为这个群体努力的时候,会有很多社会力量进来帮助我们。
我们都羡慕港澳台有好的政策,好的社会支持体系,好的社会包容氛围。这些东西不是天上掉下来的,而是父母10年20年30年一步步影响的。
所以当我们的父母出来后,他们可以慢慢改变我们的社会环境。
更现实一点,孩子以后能不能上大学,能不能找到工作,很大程度上取决于父母的实力,所以父母一定要让自己变得更强大,我们的孩子以后才有出路。

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