一位董事长父亲的深情叙述:“我和我39岁的智障女儿” {儿童自闭症}

时间:2022-08-22 00:33来源: 作者: 点击:
  

从56岁到现在,我一直在履行我的职责。虽然年纪大了,但还是觉得自己还有很多事要做。

我们尽力让小春像普通孩子一样体验各种生活。

带着蜗牛散步——受张文亮教授著名散文《带着蜗牛散步》的启发,中国智协在征求家长意见后,选定蜗牛作为智障群体的代言形象,并结合智障群体的特点,设计了一个残疾人融入度高、形式符合残疾人特点的大型联合公益活动。

最近,大米和小米报道了很多智障家庭因为父母年迈无力照顾孩子的悲剧。这是目前很多智障家庭关心的最迫切、最现实的问题。我的女儿小春最近多次问我,当你老了的时候我应该做什么?

对她来说,这是她一生的一次经历。

小春本人也有这种意识。她告诉我你拥有的,我也应该拥有。

她喜欢特奥会。从学校毕业后,她参加了地区、市、国家和世界多届特奥会,在田径比赛中获得多枚金牌、银牌和铜牌,并获得北京市优秀特奥运动员称号。特奥活动让她走出家门,融入社会,增强独立能力。她不想让我们陪她,就坐车出去了,也就是她开始参加特奥训练了。

这个沉重的话题,中国残联原副理事长王铁成多年前就提过,近年来也有不少家长提起。今天是一个智障“孩子”说的。我觉得是时候让全社会来回答这个问题了。

2007年,亲戚们给小春介绍了一个健康的男孩。

现在看来,孩子和父母都老了,他们晚年的照顾是压在这些父母和我心上的一块沉甸甸的石头。我们称之为“信心工程”或“闭眼工程”。在看不到孩子未来的生活保障之前,我们永远不能心安理得地“闭眼”。

在我们的印象中,他是一个主席,肩负着整个智障群体的责任和重担,但他也是一个父亲,一个特殊孩子的父亲。在他关心的1000万智障人士中,他的孩子也包括在内。

通过自己的努力,她的智商已经达到了56!从重度到中度,直接上升到轻度,让我们大吃一惊。我不指望她会有多大成就。像现在这样,有一份工作,能照顾自己,每天做自己喜欢的事,有空,和我们聊天,做我们的开心果,我就很满足了。

那时候我还不太明白什么是重度智障。但是从带她到处治疗,到处碰壁的经历中,我们学会了承认现实。

目前国家无法一一满足这些需求,这就是“发展不平衡、不充分”的具体体现。而家长组织有意识地肩负起这个重担,实际上是在提醒和呼吁全社会不要忘记这个群体。但是,这个担子太重了,父母柔弱的肩膀根本挑不起。政府和社会应该给予更多的支持和帮助。

脱下“主席”的外衣,我只是一个普通的父亲。

安心计划——智障人士家庭意外及疾病综合保险”是由中国智障人士协会、亲友会、七家知名保险公司、中汇国际保险经纪有限公司历经五年努力,专为智障人士家庭设计的一款公益性极强的商业保险,也是国内首个针对残疾人的商业保险。一年只交336元,残疾人家庭每人最高可获得20万元补偿。

她的日常活动还是很丰富的,看书,看电影,逛街,交新朋友,做自己的事。

智协是桥梁,是纽带,是智障群体的代表组织。自然要为他们说话,为他们服务,维护他们的权益,帮助他们解决现实中的各种问题。

小春的母亲是一家影视公司的老板,潜移默化地影响着她。她对影视和明星特别感兴趣。她买了很多书,除了女生喜欢的时尚书籍,大部分都是和电影、电视、话剧有关的。比如前几年清朝剧多的时候,她买了很多《康熙帝》《雍正王朝》《少年天子》《孝庄皇后》等剧。清朝的故事讲得很好。

今年已经71岁的张宝林,是近千万智障群体的代表,也是一个普通智障女儿的父亲。

有一次我看到女儿在爱情的边缘徘徊,最后却没有走到幸福的尽头。作为父亲,他把女儿一生的这段经历说了实话,像是对过去的告别,也像是对孩子的一种精神安慰。透过镜头,我们能感受到他对女儿深深的爱。

随着经济社会的不断发展,这些智障儿童已经不满足于一般的温饱,也不满足于在家由家人照顾。他们还需要走出家庭,融入社区,拥有更高的生活质量,享受各种具体的、有针对性的服务。

为了让我们的孩子和他们的父母,像身体健全的人一样,过上有尊严、有品质的生活,中国智协在不断努力。

男孩很清楚小春的处境,起初并不介意。见面后,小春渐渐喜欢上了这个男孩。

我已经在中国智力残疾人友好协会(以下简称中智协)工作了第15个年头。

我妈妈和我不认为小春离开学校就不能过完整的生活。

她是王姬和维纳斯的粉丝,并参加了许多粉丝团体,在那里她与朋友互动。

我第一次注意到她的异常是在她一两岁的时候。在那个年龄,一个普通的孩子可以先坐,然后爬,走路和说话。她比别人打慢一两拍。当其他孩子的父母,阿姨,叔叔都可以分的很清楚,但是她遇到的每个人都叫奶奶,因为她跟奶奶住了半年。

小春起初不能接受,但最后他慷慨地同意了。她不想给对方造成太大的麻烦。

我们希望媒体对这个群体表现出更多的关注,但是这种声音远远不够。我很高兴米和小米在这方面做了很多工作,维权,为这个群体发声。希望会越来越好。

真的是无意的,和智障人士的工作联系在一起。

我们带着小春去全国各大医院检查,有的说以后长大就好了。是的,上学可能很辛苦,但不会影响读书。但是该去上学了。在智商测试中,只有36。重度智障!

她也在偶像化,一定会去她喜欢的名人的签售会。我们也创造机会让她接触到她喜欢的各行各业的优秀人士。

在她空闲的时候,我和她妈妈经常带她去公园、电影、歌剧、展览、名人故居、海外旅行。这培养了她关注周围世界的兴趣。她可能是北京乃至全国去故宫次数最多的普通观众,每年都会去几次。

我有一个快40岁的女儿。她的名字叫(张)。小春是我最关心的问题,也是我加入知识分子协会的唯一原因。

她已经在小春市朝阳区一所普通小学的“特殊教育班”呆了八年。因为她的智力跟不上,只能呆在家里。我们教她继续识字、算术和学习生活技能。

小春出生于1978年。一切看起来正常。她是爷爷奶奶和全家人的掌上明珠。

几年过去了,虽然现在她的心已经平静下来,但她还是不愿意提起这段不愉快的经历,家里与那段婚姻有关的一切都不会出现在我们的视野里。

有一年故宫博物院展出《清明上河图》,最后一个下午她去了。没想到人太多,她排队等了9个小时才进去。因为手机没电了,她无法通知我们。她让我和她妈妈很担心,半夜就报警了。故宫附近的派出所告诉我们,故宫承诺‘只要有观众,就不关门,你的孩子可能会上最后一个电话’。

我只能安慰她,开导她。那段时间我每天下班就回家,就是陪她,放假就在外面玩,分散她的注意力。

2008年,我接任董事长一职。2012年,中国智协注册为法人,我担任秘书长和法人代表。我感到肩上的责任越来越重,因为我要守护的不仅仅是小春,而是一个庞大的群体…

放心项目——指2016年由中国智联、广东智联发起的国家特殊家庭养老+寄养研究项目。

她曾与、潘虹、赵薇、邓超、杰瑞、新、何斌、小、等众多明星合影。她的纪念品和笔记本上都有萨马兰奇、菲利普斯、邓朴方和施赖弗的签名。

但坏消息就像晴天霹雳,让人措手不及。

那天,她一直到晚上3点才回家。回来后她说,你放心,我会照顾好自己的。

离婚之初,她说要找一个比他更好的人,现在她说要和我们在一起一辈子。

一开始她妈妈和我都不看好,怕她受到伤害,但我们又不忍心干涉她这辈子的恋爱权利。

这个孩子注定和别人不一样。她会在生活中慢慢走。我们必须停下来等她,因为她是我唯一的女儿。

为了他们的幸福和权利。

小春和其他女孩一样有着细腻的感情,她勇于追求幸福。她结过一次婚。

我于2000年正式开始在中国残联工作。我是从《华夏时报》开始的,后来去了残联成立研究室。朴方(中国残联创始人邓朴方)在了解到我的家庭情况后,建议我也在智联兼职。2003年,我担任中国残联主任、研究室主任、中国知识分子协会副主席。

一年后,双方父母同意结婚。他们在一起生活了几年,但小春毕竟不同于健康的孩子,他们的不和谐越来越明显。五年后,男孩提出分手。


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