女儿被确诊为自闭症,我们一家从痛苦和迷茫走向乐观和坚强。 {儿童自闭症}
我很幸运,我女儿也很幸运。我没有因为这个变成怨妇,多亏了老公对女儿的付出。他一改之前大大咧咧的态度,开始仔细观察女儿,到处搜索筛选各种信息,博采众长,为我所用。
在他的带动下,爷爷奶奶、哥哥、阿姨全家都成了ABA实验者。网校每次录视频,他都习惯一边录一边提醒我操作上的错误。我笑着想,我不是一个人,我很幸福,有人陪着我!听了方老师幽默的夫妻之道,我们俩互相加强又被加强,乐在其中。我跟他开玩笑说,我们是并肩作战的兄弟——星爸里的战斗机。他回答:我就是不上不下。
家是我们轮流照顾孩子和上课的地方。我说我老公是“生活中无处不在的ABA”。青岛回来后,他拒绝了所有的酒厂,一下班就回家在女儿身边溜达。用微笑、夸张的表情、跳舞来迎接,给孩子制造各种“障碍”,及时强化。每一步都是那么有意,那么自然。作为一个旁观者,我似乎能看出,他的心思其实是带着孩子飞来飞去的。
我们完全被突如其来的变化惊呆了,老父亲叹了口气,不久胃病又复发了。作为家里的顶梁柱,我一下子接受不了现实,也无能为力。白天假装坚强,晚上放声大哭。
我姑姑家离我家很近,几乎每天都在我家吃饭。家就像一个大食堂。我阿姨对我的宝宝就像她自己的女儿一样,她把所有的空闲时间都用来帮助照看孩子。趁着人多,我们有意识地让大家给孩子下指令,用不同的方式和孩子交流。每个培训班孩子上课的内容,在日常生活中得到了最大程度的泛化。
这个机构离我家50多公里。那段时间,老婆每天开车往返我家,路上也没说什么硬话。女儿到了机构,哭着说各种事情,机构的老师也没有什么好办法,只是说慢慢习惯了。我们觉得这样不是办法,但是也没有别的办法,就坚持了一个月。
哥哥是个暖男,心疼妹妹。他没有抛弃她的意思。他在生活中比我们更细心,更有耐心,而且是自学成才。只要他有空,他就和他妹妹一起玩。他看起来像半个专家。
烦恼一天,快乐一天;苦人生,甜人生。不管多苦多累,看到孩子一天天进步,你都会感到欣慰。不管你有多无聊,孩子的一声“爸爸”都会烟消云散。你会看到你的心情有什么样的风景。星娃和星娃一样可爱,他们也能给我们带来不一样的风景。
爸爸妈妈都快七十岁了。他们白天负责照顾孩子。虽然他们爱孩子,有些地方还不够“残忍”,但他们能积极配合我们。该加强的要加强,该削弱的要削弱。在生活中,他们不断给她制造“障碍”,强迫宝宝与大人交流。
真正了解“艺林”是今年8月的家长会。经过一周的培训,我学到了很多专业知识,亲身体验了老师的认真、专业、务实,见了老师的课堂风格,感受到了孩子的进步,看到了孩子进入正常课堂的希望。
我最期待的是每两周一次的老师点评。有一次,苏静老师在群里点名表扬了我的妈妈和宝宝。我看了好几遍,比儿子考第一名还开心。宝宝的进步很慢,但也很明显。语言从无到有,现在能说3-4个字的短句。认知能力翻倍,情绪问题得到控制。宝宝的每一点进步都是对我们最大的强化。
幸运的是,我们周围人的支持。领导和同事在了解到孩子的情况后给了我们很大的支持,让我们尽可能多的花时间去照顾家人、同学、朋友、亲戚,都为我们提供了各种信息,也给了我们很大的精神安慰。
2015年10月,国家放开二胎,2016年7月,我可爱的女儿出生了。同事开玩笑说“你不是留宿执行政策吧”。女儿的出生给我带来很大的快乐,尤其是女儿的小脸长得很像我小时候,越看越可爱。我们夫妻工作稳定,父母身体健康,都在身边帮忙带孩子。全家其乐融融,两个孩子都赢得了很多人的羡慕。我们说不出有多满意。
我们知道,孩子成长的道路会是漫长而艰辛的,充满了各种未知。虽然没有《爸爸爱西河》作者的乐观豁达,但我们会牵着宝宝的手,竭尽全力一路前行,无怨无悔。
这个时候,我真正佩服的是两个女人。一个是我妈,没上过学,一辈子在家住。她不知道真相,却表现出极大的坚韧。她说,“我们竭尽全力,总有办法治好病。只要我们尽力,就能变得更好”;另一个是我老婆,她一边默默承受,一边还要想办法安慰我,让我觉得自己是个大男人很丢人。在他们的带动下,我逐渐调整心态,慢慢从颓废和痛苦中挣扎出来。
从五月份确诊开始,就像无头苍蝇一样,四处找资料,打听消息,吃药补脑,针灸按摩,甚至烧香拜佛。我们都去学习和尝试。参加了省儿童医院的丹佛模训,去最近的机构做听力训练,报名参加了这个机构的干预。
在这期间,我们认识了同郡的马杰。她儿子13岁。经过多年的干预,他现在上初中二年级,恢复得很好。马大姐很热心,教了我们很多专业知识,也给了我们很大的信心。从她那里,我们第一次听说了“译林”。她十年前参加了艺林的家训,孩子因为客观原因没能去“艺林”,是这辈子最大的遗憾。
“你又在强化我了!哈哈”,半年前我怎么也想不到我们家会有这样的笑声。全家经历了一次地震后的洗礼。认识艺林星三个月,不得不说艺林老师不仅教会了我如何教育孩子,也教会了我如何面对生活。方老师的夫妻方式让我收获了一个完美的星爸。
从孩子确诊到现在半年,我们经历了一个从痛苦迷茫到乐观坚强的心理过程。其实我们早就想写点什么,记录生活,记录自己,但是思绪很乱,无从下手。今天随着凯妈的加强,终于拿起笔,梳理了一下最近的生活和感受。
还好我们一家人心意相通。在经历了前几个月的痛苦和压抑后,我们全家人不约而同地和孩子一起走上了康复、学习、实践的道路。
我和我妈是初中同学,但我们从小就没有谈恋爱。我们工作后恋爱结婚。我是长子,14岁。在幼儿园之前,我基本上是在农村老家由爷爷奶奶带大的。我聪明、懂事、健康、阳光。我长大后几乎不在乎他。现在上初三,一直是全年级第一。他爱好广泛,成熟稳重。我们最感激的不是他的成就,而是他特别的感性和深情。
我们感谢“艺林”,感谢爱岗敬业、无私奉献的方静老师,感谢他热情敬业的老师们,在黑暗中点亮了一盏明灯。
说实话,那时候我觉得“艺林”和当地的机构一样,对孩子很无奈。
培训结束后,我们很快注册了“译林行”网络服务。在这两个半月的时间里,我们只能尽量挤出白天工作和训练宝宝的时间,几乎所有的周末时间都花在了宝宝身上。为了提高效率,我和老婆每天晚上九点准时参加老师的答疑,掌握尽可能多的实用技能,保谁有时间谁就照顾孩子,把时间用到最好的效果。
不得不提一下我的运气。在县城遇到了明星妈妈。十年前,我去译林,强烈推荐我。反正我也尽力带孩子了。所以我们感激孩子是不幸中的幸运儿。报名、上门培训、参与线上服务都在紧锣密鼓的进行中。这几个月来,孩子已经从语言中走出来,学会了模仿和听指令,也逐渐学会了很多文章和汉字。
幸运的是,我们遇到了“艺林星”。孩子刚发现问题的时候,我们走了两个月的弯路。好在我们很快找到了正确的方向,让孩子在康复的道路上大步向前。夫妻二人加入了微信群,每天回答老师的提问,报名参加了一个志愿者群,妻子有幸被拉进了试点群,享受方静老师的个人教学待遇。我们每天都用手指数着入学的时间,希望能在入学前为孩子打好基础,提高入学的学习效率。
同时也经常担心这样的生活是不是太幸福了,担心会发生什么。不想先知先觉,幸福嘎然而止。女儿22个月的时候,我们发现她的名字不对,不会说话,不爱看人,等等。我们带她去了医院,被诊断为疑似自闭症。
孩子被贴上自闭症的标签,是孩子的不幸,也是整个家庭的不幸。现在想来,我们是幸运的,也是不幸的。
我结婚才15年。虽然他们两个很有默契,但我总觉得我老公还是个小孩子。直到有了小棉袄,甚至女儿确诊,加入艺林,我才慢慢学会夫妻相处。患难见真情,诊断结果犹如晴天霹雳,让我们俩都喘不过气来。那几天他经常夜不能寐,心脏有点问题就去检查。医生嘱咐他要休息,不要有太大的压力。哭过之后是理智清醒的去面对,分秒必争的去干预。

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