“我这么努力爱你,只是因为我爱你!” [儿童自闭症]

时间:2022-08-22 00:33来源: 作者: 点击:
  

10岁的女儿小米和好朋友看完电影回来,像两只唧唧喳喳的喜鹊一样躲在房间里;父亲在旁边读佛经,我在书房敲键盘。12岁的狗狗Kiki哼哼唧唧的让我带它出去散步。他刚做完白内障手术,眼睛不能完全睁开。千里之外的老家,年近七旬的母亲刚刚做完几次糖尿病并发眼底综合征的激光治疗。她说,至少她的视力正在慢慢恢复。

我们的孩子得了自闭症不是谁的错,也不是我们上辈子犯下的错。而是新生儿发育障碍本身就有一个固定的百分比,只是这次传染给了我们。把生活当成一场意外,一个坎。

我觉得已经很棒了。即使第二天就走了,我也一点都不害怕。

我们共同努力了30年,为儿童建立了终身服务和福利保障体系。无论是前15年的服务体系建设,还是后15年福利保障体系和服务监管的完善,都是一个从无到有,从缺乏到完善的过程。我希望在我离任时,这三大服务支柱都能建立起来。

我和我的妻子在中国大陆不仅没有绕道,而且还杀出一条血路。在血洒的周围,我和我的妻子将永远阳光灿烂。

经常有人跟我抱怨生活过不下去了,但是当他们看到大家都累瘫了,而我却在他们面前轰轰烈烈的抱着女儿,看到大家都在吃饭,我还要照顾女儿才平静的坐下吃饭的时候,大家都沉默了。他们说,美媛姐姐经历了如此艰难的时刻。

今天晚上,广州17岁自闭症男孩森森(卢莹之子)在朋友圈写道:“今天我和妈妈从广州塔坐3路车到客村,到8路车,万盛到4路车,南沙客运站,南沙宾馆。晚饭后我们从南沙客运站坐4路车到车陂坐5路车,鱼珠坐13路车,新沙公交,鱼珠坐5路车,珠江新城坐3路车,广州塔筷子俱乐部。

但是因为我们是母亲、父亲、女儿、妻子、丈夫、孩子和朋友,我们别无选择,只能去爱。这是每个人的命运,所有的存在,就像那首歌重复的:只要还有一口气,请握紧拳头。黎明之前,我们应该更勇敢。

但这不是自然而然的。也是几代人的奋斗,包括智障和肢体残疾人,也是几代父母的努力。直到今天,这些家长组织也没有停止为孩子争取权利。

生命的尽头临近,我一点也不难过。我生病然后死去。有什么大不了的?

但是我又不能不担心陈武。我离开陈武怎么办?陈是我带大的。无论我去哪里,他总是跟着我。甚至在我开会的时候,他也会守在旁边,寸步不离。现在,我不得不面对这个事实,我的儿子,没有我他将如何生活?

你对孩子的态度一定会影响到别人对你孩子的态度,这是一个相互影响的过程。

我们不用跟谁比,更不用说哪个城市好。我们只需要以自己所处的环境或者群体为基础,然后挖掘身边强大的资源,一点一滴的为我们的群体努力。无论在什么样的地区,什么样的环境,我们都会跟随社会进步的步伐,勇往直前。

和卢莹一样,阿乌的父亲也是一名自闭症患者,他陪着儿子坐了4个小时的公交车。在父亲的陪同下,阿武坐公交车的时候很开心。在良乡的麦当劳,阿武享用了一份巨无霸套餐和一份麻辣鱼,而他的父亲则吃了一份巨无霸套餐。虽然回家的公交车连座位都没有,身为国家公务员的父亲还要一路陪着儿子回家,但“阿武很开心,我也很开心”

有一次,我试着对陈武说:“如果我妈死了,你怎么办?”他不明白,他不知道我死后他再也见不到我了。我告诉他:“如果有一天我妈妈死了,她会变成一颗星星,在天上看着你。”

毕业后会有社会服务机构为我们的孩子寻找合适的工作,提供支持。

就像田惠萍喜欢带着杨幂到处走一样,我也很喜欢自己,因为我曾经背着女儿上山下海。

我们中国家长觉得这些好条件太遥远了,想都不敢想,因为远没有实现。

但是这种生活在全世界很多国家都实现了,比如美国,澳大利亚,新西兰……当经济发展,社会发展都跟上的时候,智障群体的生活就是这样。

作为地铁看不够的森森,2017年的最后一天是多么幸福啊!母亲卢莹的女友、全国智障人士家长联盟主席戴蓉也选择让儿子和父亲骑自行车去顺德碧桂园拍自己喜欢的车。她带着女儿和女朋友去看了期待已久的电影《芳华》。我去我儿子的美术老师那里拿了他的奖,我18岁的儿子张获得了特殊儿童绘画一等奖。

这几年,虽然做《星雨》很难,但我还是坚持呼吁和倡导,因为我引导解决这个问题的方法只有一个:只有全中国的孩子的尊严得到保障,他们才能得到保障。只有全社会都像我儿子一样尊重孩子,我儿子才能得到真正的尊重。

而我回答说:“我们不要比了,因为我已经把苦难当补充了”。

我承认这个孩子有自闭症。我们对这个孩子所有的爱永远不会放弃,不是因为他以后怎么恢复,能不能摘掉帽子。但是因为这个孩子是我自己生的,他是我的亲骨肉,他是我的心肝宝贝,不管他会不会说话,他好不好,他能怎么样。

放下笔,我突然觉得,天啊,这太棒了。比我有钱比我成功的人太多了,但是有多少人敢说自己这辈子没有遗憾?但是我想说,我这辈子没有遗憾,因为我已经那么认真的完成了我所有的角色。

窗外万家灯火,每个人都在演绎着自己的悲欢场景。

不管时机成熟与否,我都会努力练习。我老了。如果我走之前不能建一个第三方服务监管,这个“难题”就解决不了,我就死不瞑目了。

前年得了个奖,组委会让我填个表。里面有喜欢的颜色,喜欢的人物,喜欢的名言,还有一栏是人生最大的遗憾。

最根本的是,我们的孩子成年后可以逐渐离开父母,像普通年轻人一样生活。他们可以住在政府提供的公寓里,也可以自己租房子住。

更高的层次是他们可以选择自己喜欢的对象结婚,组建家庭,过自己想要的生活。就像普通人一样,他们也有追求生活的权利。

今晨,北京。

命运不能让我们跪地求饶。与其流连忘返,不如尽情燃烧。

不管我们有多少感受,多少悲喜,多少阻力,多少希望。

我知道我,像泥土一样,无法改变浩瀚宇宙中的任何东西,但我无法选择爱情。因为有爱,所以我选择努力去爱,哪怕结果化为尘埃。

这是阿武爸爸用手机拍下的2017年最后一夜。拍完照片后,阿武的父亲去了厨房。他正在准备妻子2018年在天堂的第一顿饭。“鸡汤、红烧鲈鱼、猪蹄、清蒸大闸蟹、藜蒿干、水煮菜花、小池菜炒、豆瓣酱、凉拌芹菜、干香菜。”那些是我妻子最喜欢的菜。

同时,接纳还包括带孩子出门的勇气,不怕陌生的目光。我从来没有回避过这个问题,因为他是我的孩子,是我的标签。而且因为森森很自闭,我从小就带着他去世界各地参加各种活动,开他的眼界。

希望大家一起努力。

在回家的路上,阿武的父亲为三个月前去世的妻子王小玉摘了一束花。认识他们,花店老板热情地问:“你最近怎么样?”父亲说,他听了之后,痛苦得差点流下眼泪。他说:“没事。”

作为精神障碍患者的父母,我们的愿望是孩子从出生就能得到社会资源的支持。

我出生在一个困难的家庭,从小就被教育:除了努力和实力,没有人能帮你。所以,如果你的条件变好了,没有放弃的理由,你一定要跑。

亲爱的父母,请记住,当你为生命的尊严而奔跑时,生命中没有失败。千万不要再做折磨自己,折磨家人,折磨孩子的事情。

如果我是30年前或者15年前,我会填很多人生中最大的遗憾,比如结婚生子。但是那个时候,我一点都没有犹豫。我最大的遗憾:一无所获。

如今,中国的非营利组织也在蓬勃发展。我们能做的就是看清方向,承认自己的差距,努力一点一点的去追赶。

此时此刻,2018,向我们疾驰而来,不可逆转,不可阻挡。

当我得知自己患有自闭症时,我绝望了。这是一个我无法解决的问题。也许是命运给了我他让我知道我不应该活着。因为我觉得没有尊严的生不如死。

我们选择如此艰难的道路,是因为我们的孩子需要帮助。父母是最能跟随孩子事业需求的人,从孩子一生的需求出发,成为彼此的支柱。

当我们的孩子上学时,有专业的机构支持他,有学校接纳他。老师和同学对他都是尊重和接纳的。

但是后来我发现,生孩子的时候我有责任,因为我不能因为他而死。当时我恨他说你剥夺了我去死的权利。因为他我还得活着。


(责任编辑:admin)
顶一下
(0)
0%
踩一下
(0)
0%
------分隔线----------------------------
发表评论
请自觉遵守互联网相关的政策法规,严禁发布色情、暴力、反动的言论。
评价:
表情:
用户名: 验证码:点击我更换图片

热点内容

中国自闭症网
中国自闭症网
致力于打造中国自闭症门户网站
如果您有合作需求
请微信扫描下方二维码添加好友
二维码