这个被遗弃和虐待的自闭症儿童在被收养后创造了奇迹。 {自闭症的症状}
在2007年的一次电台采访中,拉斐尔也被问到这个问题。他说,其实当时他们都很忙。除了工作,抚养一个患有严重自闭症的孩子并不容易。而且DJ因为从小被抛弃、被欺负、被性侵的痛苦经历,心理和精神状况堪忧。而且这种心理直到他成年甚至大学毕业都无法抹去。
她和拉斐尔商量,能不能利用周末的时间和DJ一起玩,就像“大哥大姐”(注:美国非政府公益组织,工作的成年人在业余时间辅导青少年,对他们的学习和生活进行指导)。拉斐尔一开始并不想“我已经很忙了,没有时间和精力”。但是一遇到DJ,DJ就温柔的摸拉斐尔的头。拉斐尔虽然不明白原因,但他已经感受到了他们之间不一样的亲密,因为那时的DJ基本上没有和其他任何人交流的欲望。后来,DJ和拉斐尔解释说,当他摸拉斐尔的头时,他在说你好。
现在已经以奥柏林学院荣誉生身份毕业的DJ,获得了索罗斯创办的开放社会基金会研究员的职位,致力于无语言自闭症人群的研究和公益倡导。
艾米莉一直在帮助这位母亲,希望她戒酒戒毒,同时也关心她的孩子,尤其是DJ。后来她觉得DJ有点不对劲,觉得他没有语言和表达能力,而艾米莉只是怀疑。
这些自闭青年虽然没有语言能力,但他们可以写诗、书、戏剧、纪录片,还可以上大学。但在一些特殊教育工作者看来,有一种他人援助或帮助的成分,不能作为自闭症患者的独立能力。比如官方疾控中心也把这种利用辅助工具进行交流的特殊教育方式归为未经实,这在学术界是有争议的,可以理解,但肯定是可悲的。
对于DJ,他自己都说我就像中了彩票的幸运儿。况且我中了两张彩票,一张是父母领养的,一张是我从小接受的融合教育。这也是他父母从一开始就坚持的方针,DJ没有背负太重的期望。经过种种困难,他取得了和其他同龄普通孩子一样甚至更好的成绩。他不仅以普通高中毕业文凭毕业,还当选为全国优秀学生荣誉委员。
对于使用一些辅助工具,如键盘发声器、笔记本等的无语言自闭症患者。,甚至需要通过一个助手来表达自己的思想,学术界有人一直在质疑,他们的成就是不是全凭个人能力。这些人包括日本的东田·植树、印度的蒂托·穆考帕迪亚和美国的苏·鲁宾。
三年后,他们完成了各种法律手续,正式收养了DJ,他也从此成为了这个家庭的一员。
纽约这座不眠的大都市,给这个在安静小镇长大的年轻人带来了感官上的震撼和兴奋。他更关心的是没有语言能力的自闭症群体,是他为之奋斗和呼吁的人。
过了三年多,DJ六岁了。他还是个自闭的孩子,没有任何语言沟通能力,也换过好几个寄养家庭。有一天,艾米丽和她的妻子突然接到一个电话,DJ受伤了,被送往医院急救。当这对夫妇到达医院时,DJ的脸已经肿了,全身青一块紫一块。他们这才知道,当时DJ的寄养家庭住着六七个一模一样的孩子,其中一些是在原生家庭遭受过殴打和虐待的青少年。这些孩子会拿这个没有反抗能力的残疾孩子出气。
DJ在医院治疗了几天。很明显,他不能回到那个寄养家庭。当时愿意接受寄养儿童,尤其是残疾儿童的家庭很少。于是,负责DJ的社工找Rafael和Emily商量DJ能不能在他们家住几天,等社工找到新的寄养家庭再说。这时,拉斐尔和艾米丽已经对这个可怜的孩子产生了特殊的感情,现实让他们别无选择。他们把DJ带回家,决定把DJ永远留在家里。
拉斐尔后来在《理性人》一书中写道:当我们在考虑采用DJ时,有两点非常明确。第一,我们的领养是“开放式”的,也就是DJ的出身家庭可以随时以任何形式与他保持联系;其次,DJ必须融入社会,融入学校,接受普通学校的教育。
在纽约的几天,我看到Rafael在脸书上发帖鼓励他的儿子。原因是在一次观影会上,一位特殊教育教授质疑DJ的能力。我不知道细节,但我能感受到DJ的失望和痛苦。我给DJ留了言。我说:
这段简短的交流也让我明白了DJ的状态。无论他的感情和思想有多深,如果离开了键盘和笔,他就会像一个巨人,被捆住了手脚,无法发挥自己的力量,无法完全自然地与我们交流。如果他用键盘通过发音装置说话,需要等他打字的时间,发出的声音都是机器处理过的声音。
一直以来,无论是特教界还是家长,都一直把没有语言能力的自闭症成年人视为“功能低下”。没有人会去思考或者去做,去发现和发掘自己无法用语言表达却可以用其他方式表达的天赋。这一方面在传统特殊教育中绝对是一个遗憾,这也是拉斐尔父子不断呼吁和倡导的事业。
我看着DJ,告诉他我很喜欢他的故事,激励了很多中国家庭。我希望得到他的允许,用中文写他的故事。DJ的反应和我预想的不一样。我明白他还是不会说话。他看着对方,但他的眼睛不能发出信号。但我期望他点头或做手势,但他不会。可能他对我来说是陌生人,对我有点外国口音的英语是陌生人,也可能我对他的表达方式是陌生人,所以我不确定他是同意还是不同意。
这不仅是语言交流形式的问题,也是他整个身体状态与思想不自然和谐的问题。比如电影放映,他经常听到座位上传来各种声音,估计是他的某些思想需要表达,或者是他的嘴巴不受大脑控制。拉斐尔在过去的书中的采访中提到过这一点。DJ很大的一个问题就是身体和大脑很大一部分失去了有效的神经连接,语言功能无法发展,连一些基本的身心协调都很困难。所以DJ从小就有专业的按摩师帮他认识和协调身体的各种功能。
2007年,拉斐尔根据他的家庭出版了《理性的人》。通过家庭经历对自闭症的诊断、治疗和融合教育进行深刻反思,尤其对大众和特殊教育圈对非言语自闭症谱系的曲解和缺失进行激烈批判和呼吁。
二十多年前,拉尔夫·萨瓦瑞斯是佛罗里达大学的文学教授,美丽能干的妻子艾米丽·萨瓦瑞斯在社区康复机构工作。艾米莉接手的一个案子,孩子的父母离婚,母亲因为酗酒吸毒无法照顾两个孩子。通过法院调解,大女儿和亲生父亲生活在一起,而三岁的儿子大卫,当时患有自闭症,不会语言,也被简称为DJ,被送到了寄养家庭。
看完电影后,有些问题是通过打字和发音来回答的,有些问题是通过写在笔记本上来回答的。但是因为功能精细,除了他的父母或者他的助手,其他人大概都认不出他的笔迹。
在高中的最后一年,DJ决定与奥斯卡获奖纪录片导演合作,制作一部关于自己经历的纪录片。他自己也是制作人之一,纪录片中所有和自己有关的内容都是他亲自写的。影片包括他高中最后一年的生活,以及他申请大学,被著名的奥柏林学院录取入学的经历。这部电影也取得了惊人的成功,最新的好消息是获得了皮博迪奖,这是纪录片界的知名奖项。
在拉斐尔的访谈和书中,描述了DJ表现出的“PTSD”症状。有时他会因为无名的愤怒或焦虑而出现行为问题,有时甚至会伤害老师和同学。这时候为了防止他出现行为问题,他们会让DJ呆在家里学习,或者他妈妈陪他去学校或者附近观察。他们夫妻二人致力于抚养DJ,他们自己也成为了特殊教育的专家。
那天夫妻俩在拜访DJ的时候,突然他大声尖叫起来。他以前从未如此大声尖叫过。拉斐尔想了一会儿,很快意识到DJ想让拉斐尔逗他,他们每次见面都会放这个,因为他们不能做其他活动。只是今天的情况比较特殊,拉斐尔已经完全忘记了这个保留节目。拉斐尔掀开DJ的衣服,发现他的身上满是淤青。他终于找到了一个没有伤口的地方。他逗乐了DJ后,笑了,但拉斐尔和艾米丽伤心欲绝。
在今年即将出版的新书《看见它的感觉》中,拉斐尔毫无保留地呈现了他多年来辅导没有语言能力阅读和创作文学作品的自闭症青少年的经历。那些至今不会说话的自闭症少年,可以通过打字、写字甚至创作来表达对作品的理解和发挥。除了他教的DJ,他还包括印度自闭症青少年,他们的母亲suma用拼字板教他们。现在,他们是。
我让他看我手机里存的中文稿子,但是屏幕上的强光刺激了他,他伸手直接把我手机翻了过来。这时,艾米丽正好走过来,递给他一个带笔的笔记本。DJ开始在这个笔记本上写字,但是字迹别人绝对认不出来。他一边给艾米丽写信,一边说,“我想礼貌一点。”我理解这是对他行为的一种解释,也很好理解。
拉斐尔和艾米丽没有自己的孩子,当时也没有要孩子的打算。这在西方不在少数。毕竟没有传宗接代的老观念。他们领养了DJ之后,就没时间想了。很多朋友都很担心自己的生育问题,也有亲戚抱怨自己没有生孩子而是领养了别人,自己严重残疾。好在双方父母都理解他们,尤其是艾米莉父母的大力支持,让DJ从此有了慈爱的爷爷奶奶。
前几天“六一”是拉斐尔正式收养DJ的20周年纪念日。拉斐尔写道,那个把所有家当都装在两个购物袋里的男孩,今天已经成为大学毕业生、获奖制片人、诗人和公益倡导者,他感到无限感慨。我儿子给他父亲写了一封信,在父亲节向他表示祝贺。他说是你让我学会了爱。
Emily已经获得了特殊教育的硕士学位,她还完成了语言和文学的博士课程。原本拉斐尔的专业领域是文学创作,但他转到爱荷华州格林内尔学院后,将残疾政策列为研究方向之一,开始上课,修研究生,发表了很多论文。
有时候在我们的生活中,我们很幸运地遇到了一个可以改变我们对世界看法的人。你就是这样的人,你让我改变了对某一类人的看法。即使他们是没有语言能力的自闭症患者,也不代表他们没有思考和学习的能力,或者说他们没有交流和表达的能力。原来,上帝在另一个地方为他们打开了一扇明亮的窗户。我们应该永远信任和感谢他。
虽然我提前看过关于DJ的纪录片,书籍,采访资料,但是当我真正面对他的时候,我还是一片茫然。本来想和他合个影,让他在我买的书上签名,但是马上就取消了。我知道照顾他的天性,他还是想一个人待在角落里。后来电影上映后,他用键盘回答了观众的一些问题。渐渐地,大家开始围着艾米莉问,我看到他自己走到会议室一个安静的角落,静静地呆着。
曾几何时,我也悲哀地想,我们是怎么成为“弱势群体”的一份子的,我们会不会永远生活在黑暗中。现在我知道上帝喜欢派天使去黑暗的世界。在我眼里,拉斐尔和艾米丽是派到人间的天使,DJ是上帝派来的见者。哈利路亚!
今年3月至5月,DJ和他的父母在美国东海岸举行了一系列电影观看和交流活动。我很幸运地在3月10日在曼哈顿赶上了一个节目。节目开始前几分钟,我有机会和他单独交流。我本来是对Emily说的,但是Emily马上示意我和DJ直接说。她说:“这个时候我就是个隐形人”,然后她往前走了一步,让我靠近DJ。
我继续和他交流。我问他是否去过中国,他当然没有。他喜欢中国菜吗?美国人会说喜欢。你能告诉我你最喜欢的中国菜吗?他想了一会儿,写道:柠檬鸡。我笑着说,你知道你在中国要这道“柠檬鸡”,服务员会说没有这道菜,因为这是“美式中餐”,是专为美国人打造的“中餐”,中国人自己不吃。他和艾米丽笑着说,下次有机会去中国,一定要记住。

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