做妈妈就是!儿子自闭女儿脑瘫,她依然感恩生活~ {自闭症的症状}
我常常羡慕只有一个特殊孩子的家庭,羡慕其他的明星妈妈可以把所有的精力都给一个孩子,但我常常想把自己劈成两半来用,因为我有两个孩子,特别需要妈妈的陪伴和帮助。我绞尽脑汁把时间分成两个孩子,早上给豆豆按摩,早上和涵涵一起上课,下午和涵涵一起上训练课带豆豆康复,晚上辅导涵涵,涵涵睡觉的时候陪豆豆。
这是一个很大的转变,因为直到去年,他还在说,就算有钱也不会给我,也不会为他的两个孩子平反。他说这话的时候,我心里很绝望。他说以后有钱了,要留着买房子,千万不能白白花在孩子身上。但是今年他居然有了这样的改变,有时候会主动在直播上留言说“老婆真的不容易,让我抱抱你”。
老公有段时间受不了,经常心烦。不过我是那种会立刻采取行动解决事情的人,所以当女儿的病情稳定后,我很快从悲痛中走出来,准备想办法帮助豆豆。
我认为没有比这更好的消息了。有一家脑瘫机构,总部在杭州。看到豆豆的报道后,了解到我们的信息,愿意在温州分公司为豆豆提供免费的康复训练。我太高兴了,所以我决定尽快赶到温州。
我清楚地记得,2015年5月1日,我把家里两个孩子的东西收拾好,一起拿到阁楼上。虽然阁楼里条件有限,没有厕所也没有水,但终于可以带豆豆一起走了,心里充满了感激。
说实话,因为当时我们都在想豆豆,真的没有发现韩寒有什么明显的不同,但是老师一次又一次的提醒我们,要考韩寒。这个检查没啥事,一纸诊断书出来了。医生说你儿子好像有自闭症。
反正我尽力了,虽然可能会有遗憾,但不会后悔。约翰和豆豆是我的孩子。他们精神不健全。这是既成事实。我不能改变它。我只负责努力,结果会交给上帝。
那是最痛苦的一段时间,因为我一个人照顾不了两个孩子,但是没有人能帮我,所以我经常哭,有时候整夜睡不着。
那段时间,我每天早上起来第一件事就是下楼去打水,然后很快煮好豆豆的粥,然后带着涵涵去厕所,然后回来给豆豆喂奶。约翰每天有两个疗程,我会利用这两个疗程为豆豆平反。每节课结束,我给豆豆水和牛奶,然后带涵涵去厕所;如果喂完豆豆不睡觉,我就抱着豆豆,带涵涵去上课;经常在团课的时候,我也会带豆豆进去,一边喂豆豆,一边辅助涵涵。
通过千方百计查阅相关资料,想知道带一个像韩寒这样的孩子的注意事项,父母该做什么不该做什么,能做什么不能做什么;同时我也加入了很多自闭症儿童的群,经常会抽时间查看屏幕上的聊天记录,边看边了解大家在做什么。大家一致的建议是马上找一个儿童康复的机构。
我们以医院为家,几个月回一次家。我选择不回去找任何特别重要的东西。太麻烦了,还是很难回去。爸爸忙于谋生,基本上我一个人带着两个孩子。于是我就住在豆豆康复的医院,每天送涵涵去机构。
以我为例,孩子七八十岁了谁来照看?这些只能想想的话题,远没有目前关心、陪伴、培养孩子重要。过好每一天,每一天都累积成未来。
无数次的寒战让我很多次觉得,我带着两个孩子离他很远,我可以代替父亲更好的照顾两个孩子。甚至有一段时间,我开始计划如何远离他,并付诸实施了几次,但后来发现还是没有办法分开。虽然我对我的婚姻和我的丈夫非常不满,但是当我冷静下来的时候,我发现婚姻真的是上帝准备的。如果比作一件衣服,这件衣服是完美的,即使我认为它根本不是为我量身定做的,也没有办法改变它。上帝的安排永远是最合适的。
转机出现在2015年11月。
慢慢的我发现,我老公,孩子的父亲,虽然钱不多,脾气不好,会打人,但是他真的很爱两个孩子。他也是第一次当爸爸。他不懂得爱,他爱孩子的方式可能是错的,但他从来没有抛弃过我们。我对他的敌意变成了感激,慢慢的他也受到了我们的影响。他也愿意送涵涵去学校,有时候还主动提出今天带涵涵去给我上课。直到现在,他也不会委婉地表达对孩子的关心,包括豆豆的康复。他还是持不同看法,还是认为豆豆不应该再做康复治疗了。虽然他曾经强烈反对两个孩子的干预康复,但至少现在他意识到了康复对涵涵的意义,所以我很欣慰。
为了能快点救下豆豆,尽快带豆豆去治疗,我打算把两岁多的涵涵送去幼儿园。这样我才能腾出一些人力和精力。
一路走到现在,心里从最初的纠结,迷茫,绝望,难过.....到现在,我能大致了解两个孩子的恢复方向,也能根据实际情况为孩子做打算。在经历了很多让我很难过很痛苦的事情之后,我还是觉得在其中收获的成长比艰辛多了一点。多少艰辛,多少成长。
真的是万物中的极品。感谢上帝为我准备了这样的拐杖。
没想到那家医院的人特别好。本来是两个孩子的房间,因为同病房的孩子都是本地人,他们的父母把床让给了我。
在我最痛苦的时候,我坚定地回归信仰,每个周末带着涵涵和豆豆去教堂,坐在那里听赞美诗,眼泪不自觉地流下来,心里默默祈祷。知道我们的需求,韩寒学院的老师神也是主内的妹子。看到我们可怜,心疼涵涵,她想努力为孩子们筹钱。通过各种渠道,她帮我们跑政府、公司、企业、慈善协会,很快办理了募捐事宜。很多人给我们捐款,我们一直维持到现在。
不幸的是,医生是对的。慢慢的,我们发现豆豆的眼睛不回头是看不到对方的,只有光感。
第三是抱团前行,因为前路艰难,一群人一起走,就不会太孤独。
我最大的愿望就是希望涵涵能快速进步,提升自己的能力,早日实现半日机构半日幼儿园的生活,因为这样我才能更好的照顾豆豆。
在约翰的机构培训期间,有一家医院愿意尝试治疗豆豆,于是我决定带豆豆去康复。每天都是趁着韩寒的两节训练课。我把豆豆绑在背上,骑着电瓶车快速往医院赶。豆豆恢复后,我赶紧把她绑在背上上传回去,然后陪着涵涵去下一节课。
在直播间里,我几乎每隔几天就要学习一些关于自闭症和脑瘫的知识。我每天都放两个孩子的视频,经常分享他们的进步和成长,讲艺林的人和故事。没想到,老公也成了我的快手粉丝。他在看我直播的同时,也逐渐理解和接受了孩子的阻碍,接受了韩寒不得不挽回的现实。有一天,他很认真的问我,我们报个名让涵涵去艺林吧,那里恢复概率高。他居然说了一组数据。据说是在译林论坛看到的,极其惊讶。
去年春天,有一段时间我特别焦虑。主要来自孩子,家庭,和自己的身体。我不知道为什么会这样,但我明显感觉到我的思想或者精神一定有问题。那段时间,我经常错过公交车站,或者突然想到一些很消极很不好的事情,好像在导演和演戏一样,越来越难过,越来越烦躁,然后心跳加速。经常头突然刺痛,能感觉到面部肌肉在痛苦的扭动,很多事情都做不了。
去年年底,一次偶然的机会接触到了“阿自动更快”。我发现这个APP的一个好处就是我做直播的时候会有很多人看。我可以在里面呈现自己,宣传自闭症和科普脑瘫的知识,这样不仅可以赚一点直播费,还可以让越来越多的人了解我的孩子,接受他们。
就在这时,孩子的父亲突然来了。“你们三个都跟我回家,真的买不起。你要么饿死,要么跟我回去,”他如此深沉而无奈地说。我站在那里,不知道如何决定。当老师知道韩寒因为家庭条件无法继续介入的时候,他觉得很可惜。机构老师着急地说,“涵涵才来两周多,语言刚出来。如果真的从现在开始不给他康复,孩子可能会被遗弃。”
我带涵涵出去的时候,他疯了似的跑来跑去。我流着泪跟着他。我规定韩寒只能在外面玩半个小时。每隔半个小时,我都要回来看看豆豆,喂豆豆,哄她,陪她一会儿,然后带涵涵出去玩。
从韩寒确诊到现在,我走了很多弯路。一半原因是我要照顾豆豆,我不堪重负。很多信息不及时了解,另一半是真的不知道从哪里得到正确科学的自闭症干预方法。从去年暑假,接触到方老师的讲座,加入艺林家长,包括微信官方账号关注艺林,我开始真正的学习,明白了武装自己的理由。
不知道是不是训练中断造成的,原来约翰会的一点语言,在豆豆出院的时候居然又消失了。即使温州的康复机构给他进行了口语训练发音,也没能阻止他语言的恶化。直到2017年底,他的语言才再次问世。到现在,他只会说两三个字,发音不清。当他还是个孩子的时候,他的发音非常清晰...
我有几个感受。第一,对孩子要有合理的期望,不能盲目提高对孩子的要求。目前我对涵涵的目标是让老师觉得,以后我进了特殊学校,他带着我更容易。在未来,他可以更好地照顾自己,实现他所能达到的最高生活质量。
因为我们不在当地而是在邻县,我们母子每天早晚都要赶公交车,中午不能回家照顾豆豆。我很关心豆豆,担心爸爸照顾不好她,因为豆豆当时还在吃抗癫痫药。
我当时对自闭症一无所知,但在网上查相关资料时,发现儿子表现出太多的谱系特征,我的心被揪了出来。
有时候觉得两个孩子给我的十字架,还不如他们的父亲给我的十字架重。
因为豆豆癫痫发作频繁,康复机构又不收,我们只能四处奔波去看她。我一边去医院治疗豆豆的癫痫,一边在网上加了很多脑发育不良儿童群,在群里向家长和专业人士学习脑发育不良的干预方法和专门的微课。还买了很多关于康复按摩的书,利用各种资源摸索豆豆的康复。最后病情得到了控制,没有明显的恶化趋势,于是我开始为她的康复做准备——整个过程真的很痛苦。
他居然认识译林。直播的时候肯定经常提到。他去百度搜了一下,肯定有很多人和他一样。所以他知道自闭症,脑瘫,艺林,从那时候开始不自觉的关注我的孩子。更多的人可能会看到残疾儿童的真实生活,了解他们的特点,主动为这些儿童和家庭提供力所能及的帮助。而我也通过直播聊起了养孩子的喜怒哀乐,倾诉了自己的心声,交了更多的朋友。
从2017年春天开始尝试教涵涵,但是学的太少,也不太懂。我常常觉得自己像一只无头苍蝇,不知道从何下手。好在一直有机会向方老师和译林老师学习。现在教韩寒的时候,好像有了一些想法。
日子一天天过去,我感到非常满足,因为我能够带着我的两个孩子,尽我所能照顾他们。我不觉得亏欠他们任何一个人,但我很努力。
自从密集介入后,感觉时间不够用:放学回家吃晚饭,然后赶紧训练涵涵,然后中间来回做一些题目,大概7点半休息一下。等约翰洗漱睡觉,再给豆豆康复,按摩,推拿,陪她说话。豆豆的家庭康复不能落下。你学得越多,你就越会意识到时间不等人。
看起来我好惨好辛苦,其实我很幸运。这份幸运来自于我的两个孩子。是他们兄妹的残疾让我学会了更接近上帝。如果没有两个特别的孩子,我一定会把目光放在追求名利上,而现在,我每天都能过得充实而踏实,觉得有价值,每天都有上帝的恩典陪伴。
今年参加了浙江苍南艺林给的培训,从5月1日持续到7月1日。这期间,我每个周末都没有去听讲座。既然去不了青岛,一定不能错过译林最有经验的老师的讲座。抓住了这么好的学习机会,我感到非常幸运。
约翰被送去幼儿园没多久,幼儿园老师就和我电话沟通,“你儿子好像和别的孩子不一样。要不要带他去医院检查一下?”一开始我觉得两岁的孩子不会有什么问题,也很奇怪老师为什么这么执着,总是婉转的向我们表达韩和韩的区别,总是建议我们俩带儿子去看医生。
有一次回来发现豆豆全身都被蚊子咬了。当时我伤心的眼泪就涌了下来。我的手掌布满了肉。要是我有一个孩子就好了。如果只有一个特殊的孩子,我可以把所有的心思都放在这个孩子身上,但是现在有了两个特殊的孩子,我的心真的是力不从心。如果我给这个人更多的爱,我会给那个人更少的爱。
有时候真的觉得不知所措。还好我没有放弃。自从前年开始学习,随着对自闭症的认识越来越多,我对韩寒的干预思路也越来越清晰。我在家里坚持不懈地为涵涵进行干预训练。终于在去年下半年,我看到了质的变化:韩寒的能力突飞猛进,无论是认知理解还是语言都有了很大的突破。
2016年春天,我带着涵涵和豆豆去了温州,把豆豆送到一家免费机构,给涵涵找了一家自闭症康复机构继续干预。
2015年9月,韩寒的语言刚出来。他以前有一些,但后来慢慢退化到完全没有语言。最后经过近半年的机构训练,他又发展出了语言。他还学会了唱歌,会唱几首歌,还有一些主动模仿能力。老师和我都很开心。
虽然我在现实生活中还有很多问题和困难,但我还是想说“含泪播种的人,在历经风雨后,会有喜悦的收获”。我流了多少眼泪,我就会收获多少成长,这些都是我宝贵的财富。
奖励总是有的。不管孩子能力如何,只要父母坚持科学正确的干预,总有一天孩子会用意想不到的进步来回报父母。
我很清楚回家也会很艰难。因为家庭情况,孩子父亲脾气不好。他很焦虑,时不时和我吵架。一度有过“带着两个孩子在外面饿死,反正也回不了家”的想法。
回忆过去,我常常觉得不可思议,真不知道当时是怎么熬过来的。睡不好,吃不好,每天就像陀螺一样,从醒来的那一刻起就不停的转,一会儿都没有休息的机会。这样的生活节奏和压力,很多小病小灾在所难免,但我从来没有住院做过手术,所以能坚持照顾涵涵和豆豆好几年。对此我特别感激。如果没有上帝保护我的健康,我可能会多次摔倒在地。
后来我加入了一个群,群里很多家长都说没去过艺林之前不知道有beyond这个世界。所以一直很遗憾没有机会带涵涵去艺林,尤其是微信官方账号,后来加了艺林。认识了这么多艺林的人和故事,从远处感受到了来自艺林的爱和正能量。
每天晚上下课后,约翰都会求我带他出去玩,但我真的不能同时带两个孩子出去。因为机关外面的路是三角形的,马路对面有一条河,韩寒当时不听指挥,经常跑。如果我和豆豆一起推婴儿车,我根本追不上他,所以我带涵涵出去玩的时候,只能把豆豆一个人留在阁楼里,这让我很难过。
过了一段时间,新的问题出现了,就是我们没有足够的钱给我们两个孩子做康复训练。
我叫范。大学毕业后回到家乡,然后恋爱结婚。2012年10月20日,儿子涵涵出生,全家人都沉浸在喜悦中。坐月子后,婆婆让我一个人带孩子。我既兴奋又害怕自己照顾不好他们。从五六个月前开始买早教书籍,边学边自学。约翰两岁前很聪明,有时觉得自己的反应和表现甚至比同龄人还要好。
后来语言再次退化后,韩寒恢复了近两年,还是不行,好像还在原地打转。很多亲戚朋友都劝过我,“既然两个孩子都病了,就回家吧,让他们呆在那里,能做什么就做什么,不要再浪费钱了……”包括我老公,他也是这么想的,经常因为这个和我吵架,所以我很努力的坚持。
很多人担心我,焦虑地问我两个孩子该怎么办,我以后该怎么办。我总是摇头,坦白说不知道。其实不是我太担心,而是我没时间去想这些问题。哪里有时间为自己的痛苦买单?总是一件接着一件,逼着我往下走。我怎么会有多余的精力去思考多年后会发生什么?
我经常安慰自己:我不能一个人照顾两个孩子。这是唯一的办法。
没想到的是,刚刚看到豆豆恢复的一些迹象,涵涵却出事了。
还有一次我咳得很厉害(可能是肺炎),发烧好几天。直到咳嗽影响了孩子的睡眠,他们才不得不找时间到社区开药。社区医生问我,你不知道这么多天都在烧自己吗?我赶紧开了些药。咳嗽了好几个月,好几次才好起来。即便如此,我也没有影响孩子上课。我没请一天假,就扛下来了。
有时候生活的考验就是这么残酷。我一直抱着能同时带着一双儿女康复的希望。我已经办了五六张信用卡透支,拆东墙补西墙支付保罗的住院费和生活费,但最后东西墙的窟窿越来越大,根本无法弥补。
约翰康复的前两年,我坚持格外努力。只是在孩子第一次去机构的时候,也就是2015年9月,有一点好转。除了会语言,会唱歌,其他方面的影响微乎其微。
孩子让我看到了这个世界的温暖和爱,父母把我带大,总是在我有困难的时候给我各种形式的支持和帮助,所以很多兄弟姐妹甚至陌生人给了我关怀的手,生活给了我历练和成长。当我尽我的职责时,我能看到上帝的善意。
我丈夫脾气很暴躁。他经常对孩子和我发火,有时候甚至会动手。约翰刚确诊的时候,家里接连受到打击,压力超乎想象。我明显感觉到我和老公的关系经受了前所未有的考验。当时我老公的表现是极度担忧,约翰和豆豆的情况似乎要把他压垮。他看起来一点精神都没有,甚至很少说话。他觉得自己有点强势的时候就发脾气。几乎所有的事情都是我一个人完成的。我问啊,求啊,东奔西跑,什么都管,包括连续两天带豆豆去上海看病,带孩子去隔壁县办残疾。
虽然难,但总会过去的。即使以后可能会有更多的困难,我也会努力过好每一天。我不会害怕,因为上帝与我同在。苦难是化妆中的幸事,这会让我的人生更加丰富。
我在临县给孩子办残疾的时候,到处打听康复机构,刚好找到一家自闭症康复机构。我马上带涵涵去上课。当时豆豆还没有找到合适的康复机构,我只好带着涵涵去训练。早上六点起床,七点出门,晚上七点左右赶回家。
我很心疼豆豆。豆豆不能翻身,不能坐,不能说话,不能做任何事情。她连眼睛都看不见,只能躺在床上,干干干,哪怕永远这样,她还不知道自己能活多久。
爸爸没有固定工作,长期打零工。他的压力真的很大。自从来到温州,我尝试过做各种工作来帮助家里,比如微信生意,淘宝,电话销售等。,但每次都失败了,因为我忙于照顾两个孩子,无暇顾及。而且我发现这些不需要工作的兼职,一旦工作了就会不小心疏忽了孩子,会因为照顾不周而感冒生病发烧。我不得不一次又一次的放弃,孩子们的爸爸也从来没有责怪过我不赚钱却花钱。
约翰的初步诊断是中度自闭症。经过两年的恢复,他在去年夏天接受了复查。他还是典型的自闭症,功能中等,智力低下,需要强化强化训练,终身干预。
后来通过主内的一个心理咨询师,我慢慢走出了这种不正常的状态,我很感激。
正因如此,我对干预韩寒不敢有片刻放松,因为这是目前唯一可走的路。每当我心里觉得烦躁或者觉得生活很残酷,生活很辛苦,厌倦了去干涉涵涵的时候,我就会下意识的看一眼躺在小床上的豆豆。为她的一点点愧疚感到惋惜,总能让我以最快的速度重拾信心和耐心,更加努力的训练韩寒。
约翰不到两岁的时候,我发现自己意外怀孕了。2014年8月13日,小女儿豆豆出生。孩子都很完美,我觉得我的人生也很完美。
老公这个超级沉重的十字架,迫使我转向主,试图改变和调整自己,接受老公,赢得他的大力支持。
没有想太多,我立刻开始为我的两个孩子寻找康复机构。因为我们住的农村没有类似的机构,我就去隔壁县找了。我的目标很明确。最好能找两个比较近的机构,这样我可以同时带着涵涵和豆豆。即使两个孩子在不同的机构康复,我也能兼顾。
豆豆是一个重度脑瘫的孩子。她不能走路、站立、看东西,甚至不能有意识地说话。按照医学推断,她很可能英年早逝,要活下来,必须依赖药物,需要康复。
第二,家长一定要武装自己,系统学习科学正确的干预方法来帮助孩子。但是,光靠自学和亲身经历是不够的。参加专业培训,与专业人士交流,可以弥补个人经验的不足。我很幸运参加了艺林在温州的培训,因为我在教孩子的时候,经常会急躁,找不到办法,而且操作上会有很多漏洞,甚至会加重或者直接造成孩子的一些情绪和行为问题。通过参加这次家长培训,我学到了很多东西。
我们经济条件比较差,如果要出去租房子,压力会更大。我只是想看看我能不能存下这笔钱。有一天,豆豆在医院康复的时候,我无意中提到了这件事。“唉,不知道哪里有便宜的房子可以租。”康复医生提醒我可以住医院,豆豆的康复就是住院手续,我就带着涵涵和豆豆“搬进”医院。
有时候和我的好朋友(也是明星妈妈)聊天的时候,会聊到这件事。如果能在孩子确诊两周多的时候及时去艺林,孩子的能力可能会好一点,所以觉得很可惜。但是当时限制很多,我真的没有机会。
上帝也关心我的小女儿。豆豆最大的爱好就是听赞美诗。伴随着赞美诗,她总能静静地仰面躺在那里,一边听一边微笑——正是因为豆豆很少哭,我才不需要太多的分心。我带约翰的时候,可以很平静,可以随时随地全神贯注的介入他的生活。豆豆的配合让我更心疼,但是我又不能整天陪着她,只能等白天最后一次训练或者晚上涵涵睡着的时候才能全心全意的陪着豆豆。
所以,我的心里永远是欠债的,亏欠韩寒,亏欠豆豆。而且我还有一个很大的担心。我怕豆豆等不到我送涵涵去半日机构半日幼儿园的那一天。每当我想到这些,我的心就被扭曲了。
得知豆豆确诊后,我有一段时间完全处于黑暗的生活中,每天都在担心女儿。一方面,我不得不尽力想办法救她。
结果有一次,孩子爸爸给豆豆吃药的时候弄错了。我特别自责,特别难过,决定想尽一切办法带豆豆一起走。幸运的是,涵涵组织的负责人了解到我家的特殊情况,在阁楼上给我们安排了一个小房间,作为我们的临时住所。
所以,我们母子还在温州。
身体上的病痛,心理上的问题,孩子,老公,各种关系都是我的十字架。虽然我有信仰,我也曾经非常不愿意背负那么多十字架,但是一路走来,我发现上帝的大能之手一直在十字架下支撑着。
很多家长因为自闭症孩子而对未来失去了希望,但我的希望在涵涵这个中低功能的自闭症孩子身上。我希望他能去特殊学校,我希望他能去半日制机构和半日制幼儿园。只有这样,我的豆豆才能有更多的时间被照顾和呵护。我已经带着我孩子的两个十字架。患有自闭症的韩寒是最轻的一个。
每天,我们来来回回,但好景不长。涵涵所在的机构因为消防不合格被要求整改。我们再也住不进去了,婆婆面临“无处可去”。
之前我心里有很多怨恨,怨恨命运的不公平,怨恨老公,怨恨所有不接受我两个孩子的人。现在我明白了,这一切都在上帝的手中。上帝总是在看着我们。他知道我们的每一个需求。他的手杖和杆子一定会安慰我们,带领我们跨越障碍。
我把全部的生命和精力都集中在豆豆身上,很多人劝我把这个孩子送福利院,或者抛弃。毕竟她活不长了。这些声音来自乡亲们的邻居,亲戚朋友,甚至孩子最亲的人,包括孩子的爷爷奶奶(好像大部分公婆都有直接放弃豆豆的想法)。只有家人一直支持我带豆豆去康复。
2015年9月到11月,约翰的语言一直保持良好,那段时间全家都很开心。但后来因为豆豆的健康状况比较频繁,2015年11月到2016年3月豆豆基本都是在医院度过的。他们不是肺炎就是细支气管炎,所以他们不得不一直住院。豆豆住院期间,涵涵的恢复无人问津。她丈夫家的所有人,包括孩子的父亲,都不愿意带他去接受干预训练。因为他们骨子里还是觉得孩子以后说话没问题。再加上是在涵涵养伤的隔壁县,来回真的很辛苦。那段时间,韩寒“被迫”呆在家里。
豆豆出生不到四个月时癫痫发作。我们送她去医院检查,才发现是先天性脑发育不良,而且是很严重的那种。医生看了豆豆的核磁共振,然后看了看我说,孩子的大脑发育很不好,基本还没长大。不知道理论上能不能喂。一些医生说你应该在你的余生中养一只宠物。
我以前觉得自闭症的孩子可以交给机构里的特殊教育老师。直到2016年底,我才开始有了自己学约翰、教约翰的想法,意识到家庭的康复必须从父母自身做起。这两年,只要有讲座,我都会尽力去听。不管是网络上还是现实中,每当有自闭症或者脑瘫的讲座,我都会努力去学。
2015年是我最难熬的一年,豆豆还在襁褓中,被各种疾病困扰。生豆豆的时候月子没坐好,身体一直有问题。那一年,我过得很艰难,基本上每天都腰酸背痛。很多腰痛的人晚上睡觉,起来的时候情况会缓解。但是,因为晚上几个小时睡不着,第二天早上醒来还是一样撕心裂肺的疼。只有在忙的时候,才会暂时忘记痛苦。
这真的是上帝的恩典。组织集资对于个人来说是一件特别麻烦的事情,尤其是对于我们这些从来没有接触过媒体,没有背景的人来说。能这么大的事,居然让一个年轻的爱心老师成功处理,我很感激,我的涵涵和豆豆也能继续康复。

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