我养过两个患有自闭症的儿子。 《精神分列症》
扎克仍然会认为贾斯汀是他最好的朋友,这减轻了我心中的痛苦。
他扭动着从我身边走开,但我能看出他正在用他聪明的大脑消化我的话。“我也爱你妈妈。我现在能喝点果汁吗?”他回答道。
事实是,我的两个血统孩子不一样,一个典型,一个边缘(我讨厌所有的标签,但不得不说)。
一转身,看见小儿子扎克正沿着哥哥的疯狂小路朝门口的饼干跑去。然后我看着他转身向他的小朋友介绍,“刚才那是我弟弟贾斯汀。”然后他继续说,“他有自闭症。他脑子没坏,只是不一样。”
我经常在博客上写我的小儿子扎克。
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但我还是多次提醒自己,扎克的自闭症和贾斯汀的不一样。我不能只是在他身上用各种套路来对付我弟弟,我们的处理方式也必须调整,以适应我们小儿子的需要。
我环顾四周,可惜所有的成年人都沉浸在自己的谈话中。没有人看到我六岁的儿子只是用“不一样”而不是“有毛病”来形容他的弟弟。
我还可以告诉你我给他做的社会故事书等等。来帮助他发展语言,但这些话只是夸大其词。
我写过他在普通学校的普通班参加一个叫504的项目。可以说他已经不属于综合班了,在学业和社会生活方面都做得很好。
偶尔他说希望贾斯汀能陪他玩,当然让我心痛。然后我提醒自己,他家里至少有两个40岁的玩伴,愿意弯下腰来满足他的每一个创意玩法需求,这样我才能好受一点。
我需要不断努力寻找惊喜,让这些瞬间给我继续下去的动力,同时反过来清除内心的黑暗。我笑着看着眼前的一幕。一个孩子一个人开心的跑来跑去,另一个孩子开心的喝果汁。
然后在2006年,他们家意外迎来了第二个孩子扎克。虽然他的发展曲线和哥哥不一样,各种发展里程碑基本达标,但还是有所欠缺。
贾斯汀在17个月大的时候被确诊。2004年,我对自闭症基本上是闻所未闻。
我讲了很多促成这个结果的事情:学校的老师,他的治疗师和来自四面八方的爱,帮助我们的扎克尽可能的快乐和独立。
这一刻,我们终于都放心了。
我也可以告诉你我在网上看的几万个小时的文章,以及可能以任何方式帮助他的书。
对于贾斯汀,我不是开玩笑。我可以告诉你,我把“每一刻都是可教的”当作圣经。
一如既往的感谢你的陪伴和精彩的评论,但是我朋友的一个问题真的把我难住了。
当时,保险不支付ABA服务,早期干预在我当时居住的弗吉尼亚州是一个笑话。所以,因为我知道在那里等待服务的两年时间几乎会被浪费掉,在他上学之前我得不到任何可怜的帮助。我等不及了,只能自己当治疗师了。
说到底,我相信我们都需要这种平和的心态。
扎克一直非常接受和适应这一切。我觉得很大一部分原因是因为他是最小的那个孩子,和患有重度自闭症的哥哥生活在一起就是他从小感知的世界的全部。
我会完全诚实地和你分享,我为贾斯汀做的远比扎克多,但我的大儿子可能需要终身照顾,我的小儿子可能会成为总统。
这是金伯利·鲁坦·麦卡弗蒂(以下昵称:金)的一篇文章,她是两个自闭症谱系障碍儿子的母亲。
在似乎不可能远离自闭症的日子里,我提醒自己,我可以从小儿子身上学到一两件事。
最后,她发现弟弟在20个月大的时候频繁发病,之后也出现了明显的自闭症症状。结果她只能将母亲的治疗师进行到底,一边和两个孩子进行干预,一边写下并记录下这些点点滴滴。
我知道总有一天,这种情况会改变,但现在我相信他的话是真诚的,这让我感到温暖。他可以接受他的哥哥来自天生完美,他知道他的发展不会遵循他哥哥典型自闭症的道路。
他现在会说几句话,但大部分交流需要辅助装置,他的话很难听懂。但是他已经在他能取得进步的地方取得了进步,我相信他会继续取得这样的进步。
虽然我可以告诉你,在他正式开学之前,我和他做了很多小时的治疗,我们仍然严格坚持无麸质无酪蛋白饮食,以及我们带他去的其他课程和活动,让他练习和成长。
2013年,金出版了一本名为《养育自闭症儿童:如何度过新诊断的岁月》的书。
所以我只能说我真的很累。
在此期间,因为知道自己当时的环境不利于儿童干预治疗,她先把自己辞职去学习如何成为一名儿童治疗师,全职在家为儿童进行干预。知道这种治疗需要持续一生,她全家决定搬到一个对自闭症儿童有更完善治疗计划的州。
我点点头,把他放回他的朋友身边。
为什么我哥哥要遵循仪式的套路?
但我知道,我们所有人,尤其是他,已经尽了最大努力让他成为最独立的自己。
事实是(对任何孩子来说都是如此),他们能取得什么成就取决于他们自己,这包括能力和动力。从我十几年的教学经验来看,两者同等重要。他们会尽力而为,我们也会接受。这个想法这些年给我带来了很多平静。
虽然他没有走哥哥的人生道路,但不代表我们对他的教育失败。
在我死之前,我会尽我所能。我希望贾斯汀在父母去世后能照顾好自己。虽然他现在很好,但这可能是唯一让我很长时间夜不能寐的原因。
聚会那天,房子里一阵骚动。我不知道发生了什么,但我的大儿子贾斯汀从房子跑到我们的阳台。
扎克的朋友们耸耸肩作为回应,两个男孩回到游泳池继续他们的游戏。
我给我的孩子每周30小时的ABA时间。那时候,我只是他的孩子。直到十八个月后,我们搬到了新泽西,感激当地有80小时的ABA治疗服务(和弗吉尼亚的八小时相差甚远)。
最后取得的进步真的要靠自己。他们长期的人生轨迹会是什么样,对于任何父母来说,你永远无法知道他们三岁的时候。
他今年是学校学生会的成员,他正在考虑竞选总统。
尽管从他的婴儿期到现在,他接受了数万小时的治疗,每个人都努力帮助我们,但他永远不会开车,不会上大学,也不会独立生活。
贾斯汀的学校里成立了一个自闭症兄弟姐妹小组,扎克也加入了进来。扎克和我会提出“尽可能接受”的概念(我们的对话主要发生在车内,我们最深层次的对话似乎发生在开车的路上)。
我解释说,我的欣喜和他能够参与更多的NT(神经类型发育)生活无关,只是因为他现在能够参加很多他一直想参加的活动,尤其是今年,比往年有了很大的进步,他自己也很开心。
2003年,在经历了两年的不孕治疗和多次流产后,她生下了她的第一个孩子贾斯汀。然而,她在17个月时被诊断出患有PDD(广泛性发育障碍), 6个月后被诊断出患有ASD(自闭症)。
坦率地说,把扎克的这些成就都归功于我是愚蠢的。
我很享受这一刻,因为实际的日常生活其实很艰难。
但在我转身进屋去拿之前,我抓住了他披着的毛巾的两头,把他拉向我,抱住了他略显湿润的身体。“我爱你,我为你刚才描述贾斯汀所说的话感到骄傲,”我说。
这是一场和平的胜利,但我很满意。
十年后,我的大男孩现在很快乐(大部分时间),他处于一种快乐的状态。他在学校表现良好,不会有严重的OCD(强迫性)行为。
老实说,我不能告诉你为什么我的一个孩子需要终身照顾,而另一个甚至不再被列为特殊教育学生。但是我可以告诉你这些,我们可以给孩子早期教育,饮食和药物,还有无限的爱,这些都会有帮助。

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