一个特殊孩子的父亲:我花了14年时间才恢复生活的本来面目。 <抽动症>
“孩子是幸福的，我们是幸运的。”曹说，他从来没有想过要二胎，怕再要一个会偏心。第二个宝宝是健康的，普通的孩子，第一个比较特殊。你担心你会忽视她吗？但在了解到唐氏综合征并不遗传后，目前的产前检查已将唐筛查作为常规检查。担忧消除后，曹和他的妻子决定再要一个孩子，直到幸运的儿子快8岁了。
曹说，他的孩子一岁多的时候，他看着别的孩子学走路，而自己的孩子只能站在墙上。他很着急，想带孩子去做针灸康复。针灸一个月后，看着年幼的女儿忍受这么大的痛苦，他心痛不已，于是放弃了针灸，改在家里慢慢教孩子。半年后，孩子终于学会了走路，表现也越来越好。
曹和他的妻子都是教师，现在他们的孩子都在上学。这对夫妇在他们的孩子上学和放学的同一时间通勤上班。基本上一家四口都是同时出门，然后一起回家。回家后，他们只想看电视。读该读的书，互不影响。
“支撑自己最大的动力就是父亲的作用和肩上的责任。”曹说，作为一个父亲和一家之主，更应该承担起这个重要的责任。不过，曹也有自己的工作。一直从事教育工作的他，还是需要在事业和家庭之间做一些平衡。
作为雨后彩虹融合艺术团的成员，她曾在许多地方巡回演出，包括美国、加拿大、台湾省、澳门、香港、北京和长沙。而且，曹夫妇愿意在她不带家人去美加旅游时“放手”，而是让她和其他朋友单独去。
当然，这并不是因为他们的女儿不好，而是他们觉得现有的制度不足以保护特殊人群。他们还是希望有人能接过父母的接力棒，继续全方位照顾这个女儿。
这种坦率的态度也许令人惊讶，但曹自己也说其实没什么。藏着掖着会让他更累，因为对他来说，幸运的是，女儿只是个普通的孩子。
慢慢的，孩子越来越懂事了，虽然她很小的时候，会被别人用异样的眼光盯着看，有些胆子大的人会问:“你家孩子怎么这样？”“她和我们不一样吗？”且慢，曹却对一笑置之。
“她很懂事，我为她骄傲”。曹说，当开始学习时，她一直在普通学校学习。她在语言上没有任何问题，但在数学和逻辑上却不如常人。
曹不像其他父母那样把孩子锁在家里，怕孩子受到伤害，怕孩子受到歧视，怕孩子受到心理伤害。相反，他积极带孩子出去，比如参加聚会，四处玩耍，带孩子见见亲戚朋友，甚至认识一些陌生人，坦诚地告诉他们孩子的情况，他非常感激亲戚朋友表现出的友善和接纳。
对于特殊孩子的父母来说，一句特别有意义的话就是“没有什么是真的”。其实我们的要求就是这么简单，多么渴望过平凡的生活。每天在家人的照顾中醒来，在实质性的工作和努力之后，我们可以回家休息。家人意见不合是难免的，但有事情发生的时候，我们总能互相安慰，没有风风雨雨，我们只是想要一个幸福的家庭。
弟弟出生后，杏儿像家人一样幸福，她会帮忙照顾弟弟。此外，他们兄妹之间的关系非常好。哥哥特别喜欢和姐姐玩，姐姐也很喜欢哥哥。谈到曹满满的幸福，他说希望孩子们能健康成长，有一个幸福的童年和美满的家庭。其实这并不是一种幸运和幸福。
周末夫妻俩会一起送孩子去少年宫，弟弟妹妹在少年宫学习自己的兴趣。夫妻俩会逛花城广场或者去图书馆看书。每学期期末，寒暑假也可以带着孩子一起去旅游，或者只是逛街吃饭。说到这里，曹面带微笑，幸福溢于言表。
在参加了杨爱和全国心理协会的工作后，曹想尽自己最大的努力帮助更多像自己女儿一样的孩子。相对来说，大城市对特殊儿童更宽容，但我们不仅要宽容城市，也要帮助其他偏远农村的特殊儿童。
曹自己也逐渐承担起了这个责任，从一个普通的委员变成了董事长。在这一转变过程中，他从接受帮助转变为自己倡导和帮助他人，帮助他人也帮助自己。在此之前，当曹看到社会上的特殊人物时，他的内心感到一些触动、恐惧和同情。现在他可以改变想法，更多的接受这些特殊的人。作为父母，他成长了很多。
“我的孩子叫杏儿，我希望她会“幸福和幸运”。像许多父亲一样，曹在妻子怀孕时给他的孩子取名为，希望孩子幸福和幸运，寓意好运。
所以，尤其是父母自己，更需要有自信，更勇敢，更开放。外面的世界其实并没有那么可怕，他们需要敞开心扉，克服内心的障碍。
幸运的是，她特别喜欢跳舞。她从小就显露出跳舞的天赋，只需要练习三次就能跳出一个完整的舞蹈，可以是独舞，也可以是互相配合的群舞。
在父亲的影响下，杏儿也非常活泼开朗。她不仅能照顾自己，还能照顾家人，比如打扫房间，洗衣服，晾衣服。曹还说的孩子很有礼貌，他们经常表扬别人。他们遇到人会主动打招呼，性格特别讨人喜欢。即使你现在出门，有人会盯着杏儿看，但杏儿不会再觉得不自在，会主动上前先和别人打招呼。
起初，当他们的孩子还小的时候，曹和他的妻子在教育孩子方面会有分歧。比如，这位母亲一直想教给孩子更多的知识，但又不想在学术上强迫孩子。相反，她想尊重自己的意愿、爱好等等。
2017年5月20-21日，来自全国各地的扬爱会员及所属单位代表齐聚广东，为他们的组织和朋友——全国首家家长组织——广州扬爱特殊儿童家长俱乐部庆祝20岁生日。杨爱还出了一本家长故事书！
“我女儿没什么不同，只是个普通的孩子。”曹没有哭也没有担心，很快就接受了这个小生命，而他的生命还在继续前进。
他认为，这样的孩子只是比别人慢一点，多给他们一点时间，他们都能做到。
即使有特殊孩子的到来，家里应该还是有笑声的。今天的爱父母的故事，可以告诉你如何还原生活本该的样子。
因此，曹认为杨爱作品的伟大之处就在于它的视角更为广阔。它涵盖的范围很广，包括孩子，家长，社会，现在的融合教育，甚至交通，社会的方方面面，创造一个良好的，公正的，合理的社会环境。
“当选主席是一种巨大的责任感和使命感。”曹是在带女儿去康复中心的时候认识杨爱的。刚开始加入养爱，只是希望能给孩子一些帮助。慢慢接触后才知道，杨爱不会像医生一样对待孩子，而是会给父母精神上和心灵上的支持，也有一些政策上的举措，希望能给孩子创造一个更适合的生活环境。
他说，他在学校的大部分活动都是脑力活动，所以他通常会带孩子上下学，有时还会做晚饭。只要一家人能幸福，那也是很幸福的。
但是，父母毕竟是想让孩子变得更好，所以即使是矛盾也是为了孩子。而且强迫她去上学效果也不太好，所以我们最后达成一致，决定在兴趣爱好、沟通能力等方面培养孩子。
然而，上帝似乎跟他开了个玩笑。这个孩子出生时被诊断患有唐氏综合征病毒。这对初为人父的曹无疑是一个沉重的打击，对这个还没有睁开眼睛看世界的新生女孩也是不公平的。面对冰冷的医院诊断，他一瞬间感到痛苦、无助和挣扎。然而，作为父亲和丈夫，他需要肩负起责任，更加勇敢地面对它。
当他开始带孩子的时候，他会很迷茫，不知所措。他一直想保护自己的孩子，但这其实是父母的过度担心。相反，孩子们不会太关注外面的世界。他们单纯，单纯，对什么都好奇。
曹特别强调，只有父母能够用强大的内心去面对，为自己和孩子争取权益，不仅对自己有利，对其他父母和孩子也有利，而这些还是需要我们不断努力的。
孩子出生后，曹说，不管她是不是唐宝，至少我们家还有一点生命，生活一定会改变。但是，没有所谓的“晴”到“雨”，或者说如何生活。生活没有太大变化。虽然他知道女儿是个特殊的孩子，自己也还不确定以后的路该怎么走，但是家庭的幸福一定是首先要保的。
目前，无数农村特殊儿童的生存和康复状况仍然不容乐观，农村的歧视和宽容应该得到公众更多的关注，努力为自己、孩子以及社会上更多的特殊群体和家长争取权益。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
