神化「雨人」给自闭症群体带来了什么? {精神分裂}

时间:2022-08-22 00:34来源: 作者: 点击:
  

由于神经多样性的叙述和严重自闭症的经历之间的差距,另一群自闭症倡导者于2019年上半年在加利福尼亚州圣何塞成立了全国严重自闭症委员会。

在对自闭症权利的狂热追求中,一些神经多样性的支持者变得专制和激进,甚至骚扰和威胁那些敢于对自闭症有任何负面描述的人,甚至渴望治疗。这种欺凌行为影响着学术界、医药行业的自闭症研究人员以及重度自闭症儿童的父母。应用行为分析是一种广泛使用的疗法,包括高强度的一对一会议,旨在帮助自闭症儿童获得社交技能。然而,神经多样性的支持者认为这种治疗是残忍和不道德的,他们已经公开发起运动,敦促政府从这种治疗中撤资。

自闭症通常伴有其他疾病。超过一半的自闭症儿童还患有智力障碍(定义为智商低于70),多达一半的自闭症儿童表现出多动症的症状。自闭症儿童的就医率高于其他儿童:其他儿童的就医经历中,只有2%是因为精神问题,但在自闭症儿童中,这一比率高达13%。在自闭症成年人的一生中,焦虑和抑郁的患病率分别为42%和37%。自闭症通常伴有癫痫,这种症状在智商低于40的自闭症患者中最为常见。

虽然我们对自闭症做了大量的研究,但我仍然找不到三个严重程度级别中每一个级别的确诊病例数的数据。然而,通过CDC,我们知道大约40%的自闭症儿童根本不会说话,其中至少1/4的儿童在12-18个月期间学习了基本语言,但随后失去了语言能力。2016年发表的一项在澳大利亚进行的纵向研究结果与这一估计一致[3]:总体而言,这项研究发现,在246名自闭症儿童中,有26.3%的人在研究结束前只“自发使用了少于5个功能词”,36.4%的人在项目结束前没有学会“双词短语”;这些数字略高于通过其他方法和家长报告获得的数据,而那些结果表明,在研究结束时,约30%的自闭症儿童没有持续的能力“说出至少三个项目”,超过43%的人无法继续“使用一个由一个名词和一个动词组成的短语”。

除了出色的语言能力,克莱门茨还对美国、英国和中国的艺术电影和嘻哈文化有着广泛的了解。他的杰出能力无疑与阿斯伯格综合症有关,但他并不把自闭症视为天赋。对他来说,自闭症让他的日常生活更加艰难。没有自闭症,有些事情他能处理。

多样性的倡导者还把那些希望接受治疗的人贴上纳粹或优生学支持者的标签。自我宣传家杰克逊·康纳斯(Jackson Connors)2019年6月在《人民世界》上写道,“我们在为自闭症患者的权利而战,但实际上我们是在为我们的长期存在而战。我反对剥夺我们的人性。我反对‘治疗’,这是对霸权优生学完善的灵魂呼唤。我反对将我们推向贫困和自杀边缘的制度。”

颅骶疗法是一种替代疗法,声称通过轻柔的按摩来触诊颅骨的关节连接处。颅骶疗法是伪科学,被人诟病为“骗子行医”。

在见到托马斯·克莱门茨之前,我不禁感到不安。在以前,这个30岁的英国人会被认为患有阿斯伯格综合症*,他还形容自己是“轻度自闭症”。在我们在伦敦相遇之前,我从未和自闭症患者有过近距离接触,所以我不知道该如何表现,他会有什么反应。他会和我有眼神交流吗?我应该和他握手吗?

阿斯伯格综合症是一种自闭症谱系障碍,但患者没有明显的语言和智力障碍。阿斯伯格综合征的诊断标准曾被纳入《精神障碍诊断与统计手册》第四版(DSM-IV),但在《精神障碍诊断与统计手册》第五版(DSM-5)中被取消,并被归入自闭症谱系障碍。

对自闭症患病率的估计各不相同,但在过去的20年里,估计数字显示出急剧上升的趋势。根据美国疾病控制和预防中心(CDC)2012年发布的新闻稿,美国每88名儿童中就有一名患有自闭症,这意味着这一数字比2004年的估计高出78%;疾控中心2019年最新预估达到1/59。世界卫生组织估计,全球每160名儿童中就有一名患有自闭症,并指出患病率显著上升有“许多可能的原因”,“包括人们意识的加强、诊断标准的扩大、更好的诊断工具和更多的病例报告。”然而,世界卫生组织也提醒,在低收入和中等收入国家,尤其是非洲和拉丁美洲,自闭症的患病率仍然未知。

20世纪90年代末,社会学家朱迪·辛格(Judy Singer)发明了“神经多样性”这个术语。她认为,自闭症患者受到压迫的方式与女性和性少数群体的经历非常相似。她还提出,他们的大脑只是不同于“神经典型”——或非自闭症患者。这场运动是引入人工耳蜗后民权运动和聋人骄傲运动的延续。1998年,调查记者哈维·布鲁姆(Harvey Blume)写道,“神经多样性对人类的重要性不亚于生物多样性对所有生物的重要性。”

聋人骄傲运动的倡导者不认为耳聋是一种残疾;相反,他们认为耳聋引导他们走向聋人独特丰富的历史、语言和价值体系。尤其是人工耳蜗问世并普及后,越来越多的聋人认为这种人工耳蜗非常“酷”,会刻意展示自己的接收器,向他人解释这种用在自己身上的尖端技术。

这也涉及到自闭症研究者面临的一个主要问题。科学家们开始意识到,在抽样的时候,整个领域的研究是有选择性的针对智障的自闭症群体;虽然近一半的自闭症患者有智力障碍,但大多数研究只关注那些具有完整语言和认知能力的人。因此,那些被认为是“低功能”自闭症的人被整个研究领域所忽视。

此外,神经多样性的支持者希望将自闭症的自我诊断合法化。2019年4月,索尔维格·斯坦达尔(Solveig Standal)在提供自闭症相关资源的网站Thinking Person's Guide to Autism的博客上写道,“神经打字员在与自闭症患者的对话中一直占据上风,这当然导致了一种将自闭症视为病态的话语,这也是基于一种我们不能为自己说话的误解。”她接着说:

霍尔说,“如果你对患有自闭症感到高兴,并将其视为自己身份的一部分,那很好,我也不想让你难过或伤害你,只是不要阻止我试图减轻孩子的痛苦。对于他们来说,自闭症是一种终身的、残酷的神经障碍,只要能让他们感觉更好,提高他们的生活质量,我愿意做任何事情。”

在过去的十年中,神经多样性越来越受欢迎,这在很大程度上归功于史蒂夫·史蒂夫·西尔伯曼(Steve Silberman)2015年出版的《神经部落》(NeuroTribes)一书。如今,网络和大众媒体上充斥着宣传雇佣自闭症患者好处的文章,声称自闭症患者的潜力将对品牌声誉和形象大有裨益——只要我们不再把他们视为残疾人。这种思维方式现在已经成为主流:比如在美国,自闭症自我倡导网络的代表可以就医疗和社区融合对自闭症患者的影响向联邦政府决策者提出意见;在英国,工党在2018年推出了自闭症神经多样性宣言,残疾的社会模式是其中一个重要原则。

在公共场所,孩子可能会一直发脾气,但我们无法预测,也不知道为什么。可能是因为灯光或者声音,或者是周围的人。也有可能他们感觉不舒服或者只是累了。可能是几个原因的结合,也可能和以上任何一个原因都没有关系。

即使是适合其他孩子的玩法,也不能让他们看起来开心。他们对各种场景的理解是有限的,忍耐力也是有限的...让正常孩子觉得有趣的事情,对于自闭症孩子来说,可能是困惑甚至是可怕的。

可以说,自闭症是我们这个时代最有争议的话题。部分是因为我们对其成因的不了解,目前这个话题的叙述充满了不成熟、鱼龙混杂、考虑不周的想法,只在热门话题中占有一席之地。“母亲冰箱”*、微生物感染、疫苗*、环境污染和毒物等荒谬的理论只是冰山一角。

尽管医学上取得了许多重大突破,但我们仍然不知道自闭症的发病机制,这让许多自闭症儿童的父母感到绝望:只要他们看到了帮助孩子的方法,他们愿意做任何事情。这为无效或未经实甚至劣质的治疗提供了一个巨大的市场——从颅骶骨疗法和神经语言编程*到声称可以增强“上胸部的情绪呼吸,以帮助我们学习体验中的情绪负荷”的治疗。甚至还有人鼓吹一种可穿戴设备,它利用所谓的双边交替刺激-触觉技术来传输“交替振动,可以改善因压力和焦虑而引起的战斗、飞行和僵硬的身体反应”,并声称这种设备可以通过恢复“神经系统功能的稳态”,使你能够清晰地思考和冷静下来。

克莱门茨一个人住在剑桥旁边的合租房子里,以做德英翻译为生;但是对于他的弟弟杰克来说,他处于自闭症谱系的另一端,生活完全不同。

65岁的布鲁斯·CCE·霍尔就是这样的反对者之一。他是加州18岁双胞胎兄弟杰克和詹姆斯的父亲。霍尔告诉我,“这两个孩子患有严重的自闭症和智障,他们的行为一直对照顾者具有挑战性。詹姆斯会发脾气,尖叫几个小时,直到他九岁。他现在能说一点了,尽管你不太明白他在说什么。杰克根本不会说话。”

我很快发现克莱门茨很有天赋。像大多数高功能自闭症患者一样,他对一些事情很疯狂,经常沉迷其中。我了解到他对中国和日本很着迷,他曾经在那里生活和工作过,是一名英语老师(他说在这两个国家比在英国感觉更舒服和被接受——通过作为一个外国人,他可以掩盖他的行为中会被谴责的奇怪的东西)。当我们在唐人街散步时,他先从街头小贩那里点了两个猪肉包子,然后从超市买了两小瓶中国白酒。他说的话听起来像流利的普通话和广东话。

神经多样性运动正在分裂自闭症社区和自闭症研究人员。它的宣传者将自闭症患者与“神经典型者”,或者非自闭症患者区分开来。这就产生了一种“我们vs他们”的心态,在这种心态下,非自闭症者被认为是压迫他们的敌人。这也导致了他们无法容忍对自闭症的其他看法,也导致了他们对科学和医学根深蒂固的病态的不信任。

“疫苗诱发自闭症”的恐慌在21世纪初席卷了美国和英国。1998年,胃肠病学家安德鲁·韦克菲尔德(Andrew Wakefield)等人在《柳叶刀》上发表论文称,麻疹疫苗中的活性麻疹病毒可能会引起肠道炎症,进而可能导致大脑炎症,从而导致自闭症。与此同时,在新千年伊始,英国和美国的儿童疫苗接种率有所上升,这两个国家的自闭症确诊率也大幅上升,这不免让人猜测两者之间的相关性。虽然一开始韦克菲尔德全文使用的文字表明这只是一个不成熟的假设,但随着他随后相关言论的发酵,这场关于疫苗的噩梦在英美相继蔓延。

该组织的创始人兼主席吉尔·埃舍尔(Jill Escher)说,“我有两个孩子患有自闭症,没有语言能力。这是一种极其严重的神经系统发育障碍,因为他们不会说话,不会读写,不会计算1+1,也没有任何抽象思维的能力。(神经多样性的倡导者)淡化了这一点,精心挑选了那些让人感觉良好的故事,而那些故事只是刻画了自闭症的虚伪,却没有直面现实。”

来源:神经现实;ID:neure ality;;微信官方账号介绍:Neuroreality是一家非营利性的科学传播机构,专注于神经科学、认知科学和精神病学领域的深度报道和前沿解读。

尽管我很焦虑,我们的会议进行得很顺利。克莱门茨会避免加入人群,因为他在人群中感觉很迷茫;但是一对一的交流对他来说没问题。我们在西区见了面,中午吃了咖喱鸡排,然后走进附近的唐人街——镇上他最喜欢的地方。

这种认为自闭症是“正常状态的一种变异”的想法与自闭症的科学理解大相径庭。神经科学家已经达成共识,自闭症具有神经发育起源,最近的研究表明,自闭症伴随着脑细胞数量和白质结构的异常,以及突触修改(即擦除冗余突触连接的过程)的缺陷[4-6]。研究还指出,遗传因素起着关键作用:每个自闭症个体都携带大量非常罕见或独特的基因变异,以及冗余的基因片段、基因缺失和其他染色体问题。其中一些是遗传的,而另一些是在受精和早期胚胎发育过程中新产生的。因此,似乎每个自闭症患者都有独特的基因变异组合,这也解释了为什么他们每个人都有独特的行为症状。

然而,神经多样性的支持者拒绝自闭症的医学模型,转而支持尚未被明的社会模型,即他们将自闭症患者面临的问题视为系统性的“能人”歧视。他们确实有一些理由。一直以来,自闭症患者都处于社会的边缘,被一些医-工联合体(他们致力于强制消除自闭症等残疾群体)所牺牲。汉斯·阿斯伯格与纳粹政权的残疾儿童安乐死计划有联系。

一级自闭症的诊断标准包括“难以发起社交互动”、“对他人社交手势的非典型或不成功的反应”、“奇怪且明显不成功的交友尝试”和“自我组织和计划方面的困难,可阻碍独立性”。二级自闭症的标准包括“言语和非言语社交技能存在显著缺陷”、“发起社交互动的能力有限”、“特别奇怪的非言语交流”、“行为缺乏灵活性、难以应对变化和疼痛/难以转移注意力或行动”。三级自闭症的标准包括“言语和非言语社交技能存在严重缺陷,导致严重的功能损害”,“开始社交的能力非常有限,对社交信号的反应非常少”,“应对变化有很大困难”,“显著影响各种功能的狭窄/重复行为”和“转移注意力或行动的巨大痛苦/困难”。

他补充说,“神经多样性的宣传者忽视了重度自闭症患者面临的冷酷现实,试图抹去像我儿子这样的人。他们一丝不苟地劫持自闭症患者要传达的信息,垄断舆论,并在严格控制关于自闭症的话语,导致像我儿子这样的人在这个世界上没有生存空间。”托马斯·克莱门茨(Thomas clements)完全理解这种情绪——他在2019年8月的《卫报》上撰文称,神经多样性宣传者让自闭症变得司空见惯的代价是牺牲那些处于整个光谱底层的人,包括他的弟弟杰克。

“(杰克)能说单词和基本短语,但不能不假思索地说句子……(他)永远无法像正常成年人一样生活。他一生都需要特殊照顾,包括有人给他擦屁股。他永远不会像我们一样有工作,有房子,有车,有家庭。我们都深爱着他,但同时又不得不吞下真相的苦果。这太让人无法接受了。”

她补充道,“[神经多样性运动]提出的一些观点对所有自闭症宣传者都非常有益。毕竟,我们都想把自己的孩子描绘得更容易被人接受。如果我的孩子在超市突然抛锚,或者脱衣服,或者开始尖叫,当然我希望人们能理解他的行为是因为大脑结构的不同。但如果你问我,我会把这种差异当成自然正常吗?我的回答是:当然不是。”

是的,最后我们中的一些人可能会意识到自己并不是真的自闭,但是这个探索的过程还是会帮助他们找到关于自己的答案,在这个过程中没有人会受到伤害。然而,当我们否认一个人的自闭症状态时,我们将他们排除在整个过程之外,带走了可以让他们更好地获得医疗服务的媒体,也剥夺了他们进行专业诊断的可能性。

首先,神经多样性的支持者将自闭症浪漫化。许多轻度自闭症患者可以在很少或没有帮助的情况下过上“正常”的生活;相反,受自闭症严重影响的人不能离开接受24小时护理。总部位于旧金山的组织Pivot Neurodiversity的创始人兼自我宣传者约翰·马布尔(John Marble)旨在“让自闭症的趋势更接近能够赋予自闭症患者、他们的家人和雇主权力的计划”,但他在推特上说,“没有严重的自闭症,就像没有'严重的同性恋'或'严重的黑人'。”

他说:“我不知道什么是社交暗示,也听不懂人们的肢体语言。我鄙视那些肤浅的流言蜚语,所以在不知不觉中得罪了很多人。平时别人和我的对话很单调,因为我经常把话题直接引向我的兴趣,也因为我无法考虑他们是否感兴趣,所以对方总是要承受信息的过载。但我已经在学习调整了。”

被诊断为三级自闭症的人有严重的社交困难,他们似乎失去了所有的社交技能。例如,DSM-5描述他们“几乎没有词汇来产生清晰易懂的语言,很少开始社交,当他们确实开始社交时,他们只能找到另一种方式来满足最基本的社交水平,他们只对非常直白的社交行为做出反应”,并补充说这种个体在日常生活中需要“巨大的支持”。相反,一级自闭症患者只需要一些支持就可以过上正常的生活。【奥裔美国精神病学家Leo Kanner在1943年发表的经典论文中报告了11个病例,三度自闭症与这些病例密切相关【1】;一级自闭症对应的是奥地利儿科医生汉斯·阿斯伯格在20世纪30年代描述的轻度自闭症[2]。】

冰箱妈妈理论是一个已经被抛弃的心理学理论。它把自闭症的发生归结于母爱的缺失。1948年,《时代》杂志发表了一篇题为《医学:冻伤的孩子》的文章,播下了“冰箱妈妈”概念的种子。根据其观点,在有据可查的案例中,所有孩子的父母几乎都不理解自己的孩子,漠不关心,毫无感情,他们干脆把孩子放进了永远不会解冻的冰箱里。后来关于责任的讨论绕过了父亲,完全聚焦在母亲身上,他们被打上了“冰箱”的隐喻。

令人担忧的是,这种将自闭症浪漫化的趋势已经蔓延到其他严重威胁生命的情况。有许多自我推销的组织颂扬抑郁症和精神分裂症。就连亲厌食网站的成长,以及最近的“毒瘾骄傲”都与此有关。

从那以后,医学界对自闭症的看法发生了巨大的变化。研究人员和临床医生没有考虑如何根除自闭症,而是致力于了解自闭症并为需要治疗的人开发新的治疗方法。

出于这个原因,是时候改变我们对神经多样性的看法了,我们也应该意识到自由言论在关于自闭症的公共话语中发挥着多么重要的作用。如果神经多样性意味着所有的可能性,它也应该意味着接受我们持有不同想法的事实,并不是每个人都应该以患有自闭症为荣。

从表面上看,这种变化令人钦佩——神经多样性运动确实赋予了许多自闭症患者权力,包括年轻的气候活动家Greta Thunberg,她最近将自闭症描述为一种“超级力量”。但是我们也可以从多个角度明这项运动是有害的。

自闭症谱系障碍的这种情况,或者说一系列情况,表现为社交困难,兴趣狭窄,行为重复,感官敏感。正如美国国家心理健康研究所所说,所有这些“都不利于一个人在学校、工作和生活的其他方面的正常表现”。美国精神病学协会2013年出版的《精神障碍诊断与统计手册》(第5版),也称为DSM-5,根据个体的社交障碍、狭隘兴趣和重复行为,列出了自闭症的三个严重级别。

"杰克不能像我们一样用语言交流。"克莱门茨2018年在自己出版的书《自闭症兄弟:两条非常规的成人之路》中写道:

具有讽刺意味的是,一场旨在强调自闭症患者如何不被社会善待的社会正义运动,现在却要为自闭症群体中最弱势的群体(那些因为自闭症的严重影响而无法为自己说话的人)所遭受的不公平待遇负责。在争取自身权益的过程中,作为边缘群体的他们,也是“超边缘”的那些他们声称要保护自己权益的人。他们垄断了关于自闭症的公共话语,继续竭尽全力消除不同的声音;这种拒绝辩论,执着于向他人寻求妥协的问题,不仅存在于自闭症群体中,也存在于更广泛的社会中。

虽然许多自闭症研究人员都意识到了这个问题的存在和不利的局面,但很少有人愿意在这个问题上直言不讳,因为他们害怕危及自己的研究资金,不小心冒犯了敏感的患者及其家人,或者受到骚扰。然而,近年来,越来越多的父母和照顾者开始公开反对神经多样性运动,因为支持者对自闭症的描述不符合他们自己照顾自闭症儿童的经历。

神经语言学程序设计(NLP)也被视为伪科学。其创始人理查德·班德勒(Richard Bandler)和约翰·格林(john green)认为,通过经验获得的神经过程、语言和行为模式之间存在联系,人们可以通过改变这三者来实现特定的生活目标。科学界认为NLP只是对大脑工作方式的一种粗糙过时的比喻,缺乏可靠的科学依据。

这个问题让克莱门茨很难建立和维持人际关系,找女朋友更是难上加难:他告诉我,对于像他这样的自闭症患者来说,“和别人发生性关系的机会很渺茫,而找到一个长期的性伴侣几乎是不可能的。”

埃舍尔说,“这场运动是有害的,因为它的支持者试图通过胁迫来让人们沉默,而我们只是他们欺凌和抹黑运动的众多受害者之一。这也严重影响了科学研究。毕竟,那些神经多样性平台显然不认为研究自闭症的原因很重要。”

在这种舆论漩涡中,诞生了神经多样性运动,其支持者称赞自闭症是形成个体独特身份的必不可少的“礼物”。在自闭症患者被边缘化和欺凌了几十年后,这场运动的支持者承诺,通过让世界变得更加可接受和包容,让他们的声音被听到,并提高他们的生活水平。然而,近年来,人们对这一运动产生了强烈的不满——越来越多的人公开反对神经多样性运动,理由是它不仅不代表这一群体,而且忽视了重度自闭症患者的困境。


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