家里少有生病的孩子，家外有评论，滚滚而来—— <自闭儿>
然而，我永远不会评判他们，因为我知道如何回应孩子，而不会强化他的不当行为。但是，需要日夜面对孩子行为的不是我，而是他的家人。
你觉得我问题太多，很烦，他却说我总是装懂，很自大。
经常。
应该说，为人父母，在某个时间为孩子做某个决定，可能会受到批评。然而，如果你是一个患有罕见疾病或其他复杂障碍的孩子的父母，这样的判断将上升到一个新的高度。
2月28日，国际罕见病日。和自闭症家庭一样，每一个患有罕见疾病的家庭，都会有更大的生活压力。然而，当我们面对生活的压力时，最难面对的是来自亲人、朋友、同事甚至陌生人的评论。有些是敌对的，他们可以回去。他们大多是善意的，甚至有点居高临下，但往往需要我们默默承受...
相反，最困难和必须学会面对的是，家人、朋友、其他残疾儿童的父母、治疗师甚至陌生人蜂拥而至，指指点点，发表评论，任意妄为。
你觉得我不应该把全部精力都放在我的小战士身上，他却说我对罕见病患者关注太少。
我的心理和身体一直都达到极限，但我还在努力活下去。这时候的指指点点对我来说真的是一种谋杀，虽然我知道有些判断是出于关心，是他们的援手，是他们对我儿子，对我自己，对我的小家最大的善意。
你觉得我总是管我儿子和别人的其他事，他却说我不管我儿子和别人的其他事。
你觉得我迷信医生，他却说我对医生的话充耳不闻。
反正我们不需要别人来告诉我们该怎么做。请记住，每一天，我们都不堪重负，紧张不安，离崩溃只有一步之遥。甚至一些看似善意的建议，更像是一种无形的评论。“嘿，我知道你这星期不缺吃的，不过我可以送你一些我的特色菜吗？”这才让人觉得温暖，而不是“又是外卖？要不要我给你送点健康食品？”
你以为我和老公只想一个人，不管孩子，他却说我和老公得先照顾好自己，才能更好的照顾孩子。
你认为我们应该总是尝试一切，选择一些东西，但他想给我们的生活增加另一种选择。
在评判我的时候，其实他们并没有意识到我一直在不断的反思自己。所以不管出于什么目的，所有的判断都给我带来压力和厌恶。
我们有能力为我的儿子和我们的家庭做出最好的决定。
然而，事实是，你不是我。你怎么知道我的鞋子合不合适？你怎么知道我天天鸡飞狗跳？我年轻的时候，曾经辅导过一个残疾男孩。他的家庭与他的互动，从我一个局外人/教育者的角度来看，有时只是强化了孩子的不当行为。
我清楚地知道，我和我老公对儿子的治疗、病情、生活方式最有发言权。
你以为我们总是想着家人朋友的聚会，他却说我们总是与人保持一定距离，对他们视而不见。
你认为我们过于偏爱稀有儿童，忽视了其他儿童，但他说我们不关注稀有儿童，因为他是需要被关注的人。
每一个决定都要经过深思熟虑，不仅要解决当前的情况，还要应对未来的每一天。
有时候，我们明明知道自己没有选择最好的方式，却为了日常的生存而去做。这意味着一些孩子将被允许多玩手机，或者不用完成作业。对于其他孩子来说，全家人过一样的生活是有可能的。
你认为我们的选择、决定或方向是错误的。他认为他是将带领我们走向光辉道路的专家。
你认为我把房子弄脏了，但他说我有洁癖。
你觉得我们什么都自己做，我儿子缺乏自理和自立锻炼，他却说我们乐在其中，让我儿子一个人承担。
你觉得我们危言耸听，他却说为什么我们不多想想未来。
在儿子诊治的第一年，我没有时间去关注他们跟我说的话。有时候，当我不知所措时，我会被那些告诉我该做什么的人的判断所淹没。
很有可能。
但是，所有沉重的决定都要自己来扛，我们做的所有决定，未来的每一天都要由我们来承担，只由我们自己来承担。
你觉得我们对其他孩子的高期望让他们感到压力，他却说我们对其他孩子太宽容了，不让他们承担责任。
每天的压力无以言表，超出了一个普通人的想象。
这是可能的。
你觉得我太谨慎，他却说我太粗心。
说每天有点夸张，但我真的需要每周都为儿子的生死做决定。我的大脑每天都会过滤很多信息，为我的罕见病，为我的其他孩子，为我的丈夫，为我自己做出最好的决定。
我曾面对过各种质疑的目光，听过看似担忧的建议。
你认为我们应该给我的儿子进行饮食治疗，这可能是有用的，但他说我们正在盲目追求那种毫无意义的饮食治疗。
你觉得我们浪费太多时间精力去干预，他却说我们干预不够，让我儿子停滞不前。
你以为我总是想方设法把儿子放在保险柜里，他却说我总是鸡宝宝，有损儿子健康。
我必须努力学习如何对他们说的话充耳不闻。偶尔，我会努力让自己原谅那些伤害过我的人。
你认为我们总是在追求替代疗法，但他说我们应该尝试更多的替代疗法。
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