当生命开始倒计时 {轻度自闭症}
这是我第一次见到这么年轻的雷特病人。最后一次联系是在五年前。是一个16岁的女孩。那时候我还不知道Rett是什么。那个女孩现在可能已经死了。我不敢问他们家,甚至不敢去翻他父母的朋友圈。
看着孩子们在操场上开心的玩耍,心里真是五味杂陈。她父母肯定是第一次确诊就查到了莱特的所有信息。这几年他们都是这样过的!
那一刻,我完全被震撼了。
他不顾形象,说出一句脏话,转身大哭。我尽力控制住,以免太尴尬,但还是没办法。老师们站在我身边,一脸茫然,疑惑我突然起了什么风。
雷特综合症是一件可怕的事情。患者会出现严重的退行性变,一路下来,先是认知、语言,然后是肢体,最后是呼吸、心跳。莱特的大多数病人都活不到20岁。
我让老师找出孩子的案例,上面赫然写着Rett,心里最后一道防线崩溃了。我突然明白了她父母为什么宠她,如果是我,我也会这么做。
第一次近距离看到这么小的雷特综合征患儿。当得知她是莱特时,我泪流满面,久久不能平静。......
那是两周前,我参观了奉天市的一所特殊幼儿园。我和老师们聊了一会儿,有老师问了关于孩子行为的问题。据说有个小姑娘,感情问题特别大。因为孩子没有语言,很多需求无法表达。更有甚者,稍有不开心就会哭。老师们一致认为,家里寄养太宠了。我不这么认为。可能是老师挑战孩子的刻板行为引发的情绪问题。
然后,我们去教室仔细看看这个孩子——一个非常可爱的小女孩。
现在这个小女孩的生命正在倒计时。虽然没见过面,但还是接受不了这个事实。我擦了擦眼泪,对老师说:“习惯了吧。”然后我就哽咽着说不出话了。
户外活动时,老师帮孩子换鞋。我随口说,让孩子做她力所能及的事,哪怕只能是一小步。然后怎么用链锁定型,怎么加固。。。。。。
突然,一个老师说:“这个孩子是雷特综合征”。
我向保安要了两根烟,躲在角落里一口气抽完。我已经戒烟很久了,但此刻,我不得不借此机会平静一下我的心灵。想想蔡仔,虽然我也经常气得要死,但至少我可以看着他一天一天幸福地长大,不用数着日子见孩子的死去。

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