三个自闭症孩子的母亲抱怨:为什么我“讨厌”自闭症关注月？ 《自闭症训练》
每年的4月2日，蓝色将会泛滥:世界纪念碑将会被投射在蓝色的灯光下，你的同事将会穿蓝色的衣服，许多公司将会出售蓝色的产品。
对于我的三个宝贝女儿，我必须严格控制她们的饮食，照顾她们每个月的生理期，给她们洗澡。我们的女儿将永远需要生命支持。如果有一天我死了，那就需要一个陌生人为他们做那些事。
“点亮蓝色”给人一种放假的错觉，却掩盖了疾病的真相。我们看到了气球、闪闪发光的灯和鼓舞人心的集会。这样的宣传活动似乎在说，自闭症日是一次聚会，而不是一场危机。
如果你孩子的同学是自闭症患者，请邀请Ta参加你孩子的下一次生日聚会。如果你发现超市的收银员在收钱的时候没有看你，请依然对她微笑，即使她不知道如何回应，因为这是一个自闭症收银员的日常工作。
例如，在中国，研究人员报告了自闭症儿童父亲的育儿焦虑。当他们的孩子被诊断为自闭症时，他们会采取一些应对机制，比如减少亲子互动、推卸养育责任、滥用药物等。
这些孩子还面临可怕的欺凌和嘲笑。例如，一名患有阿斯伯格综合症(一种自闭症)的高中生是“冰桶挑战”和“恶作剧”(实际上是攻击)的受害者。去年，三名青少年将尿液、烟草和唾液的混合物倒在他的头上。
我知道提醒大家关注自闭症很重要，因为世界上大多数人都不会去想自闭症是如何度过7天24小时的。目前，大约68个孩子中就有1个会被诊断为自闭症，这与十年前自闭症的发病率相比是急剧上升的。它被称为发展最快的发育障碍。
为什么？因为这一天是世界自闭症关注日，“点亮蓝色”是自闭症宣传组织“庆祝”这个节日的一种方式。然而，虽然到处都是蓝色，我的眼睛却只有“红色”。
我讨厌四月，因为这是“全球自闭症关注月”。作为三个自闭症女儿(年龄分别为20岁、18岁和14岁)的母亲，我的饮食、睡眠和生活都与自闭症息息相关。
自闭症青年高中毕业后，只能面对惨淡的低质量生活，因为他们的就业率远低于其他残疾人。一项研究发现，只有35%的自闭症患者上过大学，而其中只有55%的人能在高中毕业后的前六年找到工作。
在谈论这种疾病时，我发现越来越多的人会使用这种口音。一些倡导者认为自闭症是有益的，甚至是一种天赋。我注意到宋飞(美国著名喜剧演员)告诉我，他认为自己患有自闭症，这不是一种疾病，而是一种“另类心态”，这让我很生气。
在其他低收入和中等收入国家，结构和实际困难(例如，政府承诺的帮助和当地资源有限，当地卫生系统过于集中，或精神卫生服务没有纳入社会卫生保障，或专业培训有限，专家有限)也在阻碍早期和有效的诊断和治疗。
我们希望“全球自闭症关注月”成为“全球自闭症行动月”。自闭症患者应该享受多彩的未来，而不仅仅是淡淡的蓝色。
研究人员表示，尽管由于国际研究数量有限，很难估计ASD的全球患病率，但在世界上的一些地区，ASD很可能被遗漏，自闭症个体无法被发现和治疗。在一些低收入和中等收入国家，父母可能会因为有自闭症(或其他残疾或精神疾病)的孩子而被社会污名化，同时父母可能会遇到就业障碍或增加育儿焦虑。
我的小女儿贝拉，不会说话，在校车上被虐待，变成了刑事案件。我的大女儿Mia，从6岁到10岁，经历了上百次的癫痫发作(发作)。
根据美国心理协会的说法，自闭症谱系障碍(ASD)仍然是一个全球性的挑战。研究人员指出，虽然在过去10年中，全球对ASD的认识有了很大提高(尤其是在中低收入国家)。然而，中低收入国家的从业者直到最近才开始认识和治疗自闭症，自闭症是高收入国家(如北美和西欧)常见的发育障碍。
今天的文章来自一位母亲金的抱怨，关于她为什么“讨厌”全球自闭症关注月。
然而，自闭症宣传者将世界自闭症关注日变成了一场盛大的活动，以庆祝自闭症患者的独特才能。他们总是全力以赴地赞扬自闭症患者的成就，但“独特的才能”与全球危机的真相完全无关。
我们还有很多可以改进的地方。希望大家针对现阶段的不足，行动起来，为自闭症群体做出强有力的贡献。
如果你真的想为“全球自闭症关注月”做贡献，我强烈建议你向当地的非营利组织捐款，帮助你所在社区的自闭症家庭。与其参加盛大的聚会，戴上蓝色手环，不如作为志愿者服务自闭症儿童，或者充当自闭症患者的“一日伙伴”。
这就是为什么我讨厌四月的节日气氛，好像大家都在庆祝女儿们的生活状态。对我来说，这应该是一个对全球自闭症和教育危机的严肃认识月。
我先说清楚，自闭症不是在公园散步那么简单，尤其是对自闭症患者和他们的亲人。根据美国自闭症协会的数据，48%的自闭症儿童会迷路或待在不安全的环境中，这是非自闭症儿童的4倍。14岁以下自闭症儿童走失后意外溺水死亡的比例约为91%。
“全球自闭症关注日”已经落下帷幕，上周激起的轩然大波终于平息。
但是，用蓝光点亮埃菲尔铁塔，可能对宣传机构本身有很大作用，但对改善自闭症患者及其照顾者的生活作用不大。
麻省理工学院的科学家StephanieSeneff预测，2025年出生的儿童中，将有一半患有自闭症。所以至少要用一个月的时间专门教育人们它的影响，为一些重要的社会活动筹集资金，可以让自闭症患者的生活更快乐、更健康、更安全。
对于自闭症家庭来说，现实要残酷得多，他们需要的不仅仅是“关注”。
“颂扬自闭症的天赋”并不能帮助大众意识到自闭症患者生活的严峻性，残疾人的艰辛完全被忽视。
自闭症群体需要的不是盛大的聚会，而是一种紧迫感和真正的危机感。他们不仅需要得到应有的接纳，还需要别人在政策、教育、安全、就业等方面的重点帮助。
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