但现在回过头来看，我们当时对孩子的干预方法和现在机构、专家说的一些方法不谋而合。这说明我们当时走的路基本是对的。

随着时代的发展，成年自闭症儿童的数量逐渐增多。对于自闭症患者来说，成年意味着成为社会的参与者，而这种角色的转变对于自闭症患者来说面临着更多的挑战。

因为老师们都说:“我们没见过这样的孩子，不能带。”

几次被拒绝，或者被欺负，我们没有办法，只能退学。事实也明，只要父母不放弃，孩子的希望永远不会消失。我经常跟身边年轻的自闭症家长说，我想给家长八个字——科学干预，持之以恒，来总结我们夫妻三十多年来对抗自闭症走过的路！

我们把他送到了很多学校(包括他小时候的很多幼儿园)，直到他八岁，但是几乎所有的学校都拒绝接受孩子与同龄人不同的行为和无法与人交流的表现。

现在的孩子，从一个什么都不会的重度自闭症孩子，逐渐学会了购物、做饭、洗衣服、打扫卫生(包括个人卫生和家庭卫生)、独立出门坐公交、地铁、打车、独立在火车站买票、等车、酒店入住、陪父母看病、药店买药、交水、电、气等等。

比如他当时虽然八岁，但是智商和能力只相当于三四岁的孩子，所以只能降低任务要求。

虽然没有专业知识的支撑，但是我们观察了他，得出一个道理:他虽然各方面都远远落后于同龄人，但是智力水平比较低。

在他愿意听故事的开始，我们试着加了几个简单的问题；后来，让他复述故事；最后，我们一起讨论故事的内容等等。这些都是为了提高他的语言表达能力一步步来的。

他从来不看我们。甚至当我们叫他的名字时，他也不回答，就好像没听见一样。我们一点也不亲密，我们没有拥抱或粘人。甚至在我伤心哭泣的时候，他也无动于衷，只在一个地方自言自语，无缘无故的笑。

语言障碍是大多数自闭症孩子面临的问题，楠楠也是。

绝望的是，这个城市几乎每家书店都买不到一本关于自闭症的书。

看病十年，只能在家干预。与其干预，不如在黑暗中摸索，陪伴孩子成长。

因为孩子疾病的特殊性，教育他的方法不能和他的年龄相匹配。

那时候，我们仿佛在一座孤岛上，孤立无援。

第一，只是给孩子温饱，没有任何训练，只由一个“傻子”抚养，本质上是一种变相的放弃；另一个是破釜沉舟。我们会自己去干预和训练孩子，努力引导他走出孤独。后一种选择无疑会给我们的身体、心灵和经济带来巨大的压力，我们也不知道我们的孩子以后能否康复成功。

像楠楠这样的成年自闭症患者，有一定的生活自理能力，但是在未来的就业中还是有很多障碍。他们未来的就业需要家庭和社会的共同努力。不可否认，当前社会保障体系日趋完善，但同时也要关注那些社会弱势的边缘群体。

另一方面，缺乏针对大龄自闭症患者的干预训练机构，这也是困扰国内所有大龄自闭症家庭的问题。

越来越多的人开始了解自闭症。我坚信自闭症患者的未来是光明的，他们的工作生活环境也在慢慢改变。

那时候，我们渴望有专业的知识，专业的机构，专业的老师来帮助我们的孩子。因为我们对如何训练他一无所知。

入校后明，因为不能理解和表达自己，他各方面都很弱，经常出现各种状况，没有朋友，被欺负。最后，他不得不在小学毕业前提前离校。

当时我们很清楚，儿子在能力上和同龄人(其实比当时的同学大1-2岁)有很大的差距，但如果不硬着头皮让他上学，他这辈子都不会有上学的机会。

从动画片开始，边看边说，然后逐渐转为简单的电视剧(比如农村生活的电影)，一点一点培养他说话。

拿到这本厚厚的书后，我傻眼了，因为里面几乎都是介绍自闭症的症状和训练内容。我孩子那时候10多岁了，这本书对我没用！我手里拿着我经历磨难后的第一本自闭症书，真的想哭。

电视剧就相当于一个小世界，各种各样的人物和场景。通过看电视剧让孩子用自己的方式去理解，让孩子更好的融入社会。

基于这种想法，我们认为，要想让他“说话”，首先要训练他“听懂”，然后让他一点一点地试着说简单的话。

我的孩子出生于1985年。

在学校，他没有任何朋友。就算别人欺负他，他也不会告诉老师或者父母。被人欺负后，他不会还手。他只能被别人欺负，连老师都为他着急。

学校不收，我们只好咬牙送他上小学，要求学校陪读。学校的回答是:如果能独立上学，可以试试。绝对不允许家长陪他上学。

有一次，一个同事的老公去了日本，我赶紧让他给我买了一本自闭症训练书。他真的给我买了纯日文的书，回国后没日没夜的给我翻译。

回顾过去的35年，困难和挑战几乎是一个一个坎。

直到孩子十多岁，我们才终于在当地开了第一家自闭症机构。我们第一时间报了名，想让他尝试接受专业的康复训练。没想到，我们又一次被拒绝了，因为我们“年龄太大”——机构只接收学龄前儿童，没有能力帮助大一点的孩子。

南上小学后，我们开始摸索训练他。但是因为当时的条件和环境的影响，孩子的接受能力比同龄人差很多，所以只能循序渐进，能力弱在哪方面都会培养。

目前，楠楠和本市一些大龄自闭症残疾青年一样，都有一个公益岗位(由残联安排)。这个岗位不累，每个月发少量工资和社保。

无奈之下，只能求助于书籍。

简而言之，这是我们自己在和孩子进行干预的过程中总结出来的。

回想起来，我们训练他30年，都是家庭式干预，没有经过一天的机构。

面对他的冷漠，我们焦虑，愤怒，更多的是无奈。

匆忙中，我们带着孩子去北京检查。确诊后，我们被告知孩子患有自闭症。听到这个诊断，我们感觉像是晴天霹雳，一箭穿心。我们真的想和我们的孩子一起结束我们的生命...但是没有任何专业机构和专业知识的支持，只能慢慢摸索着给孩子干预。

现在，他可以和人顺畅对话，一个人出去逛街，交水电费，去社区处理残疾人事务，接受记者采访等等。

随着孩子一天天长大，父母一天天老去，留给我们的时间越来越少。然而，在短时间内，他们仍然要面对大龄儿童的培训、机构的缺乏、无法找到正式工作等挑战——这是所有大龄自闭症患者父母所担心的。

由于我们夫妻在文革时期都是农村知青，那时候大学不招生，我们只能在农村工作，根本没有机会上大学。回到市里工作后，两人都将近30岁了。但我们两个都很努力，一边工作一边上大学，过着向上而充实的生活。

例如，系鞋带是许多自闭症儿童的学习难点。一开始我们教了很久，楠楠就是学不会，让孩子发脾气，我们都要崩溃了。

这是楠楠妈妈的自述，一个35岁的自闭症孩子。

在几位爱心老师的培养下，他学习了声乐、朗诵、太极拳等才艺，多次出现在中央电视台、省市电视台为观众表演(还担任过声乐老师的小助手)。

上世纪80年代，国内医学界刚刚引入“自闭症”的概念，对这种疾病的认识还不够深入，普通大众也极为陌生，更不用说专业的康复机构了。

但是，当孩子一岁左右的时候，我们发现他在很多地方都落后于其他同龄的孩子，比如说话晚，走路晚，对亲戚冷淡等等。事实上，他符合自闭症的几乎所有核心症状。

当时国外一些先进的理念和方法还没有传入国内，网络也没有今天这么发达，所以我们没有资料可以参考，也没有老师、医生、机构帮我们指导。

但是当时国内大部分医生对“自闭症”(孤独症)还没有完全了解，我们带着他跑遍了城市的各大医院，却没有办法得到明确的诊断。

这些年来，我们一直在培养他看电视剧的习惯，形成了一个不成文的规定:每天吃饭的时候看电视剧，我们陪他看，给他讲解剧情，逐渐帮助他理解别人在说什么。

另外，每次编完故事后，我们都会用夸张的方式讲给他听，以引起他的注意。慢慢的，他再也不喜欢听故事了，但是整个过程极其漫长。

同时还有一个很大的问题:楠楠注意力不集中，总是走神，不愿意听别人说话。

在整个训练过程中，没有资料，也没有人可以帮助我们，只能自己动手，自己摸索，自己积累，所以我们制定了一些被认为可行的，适合孩子实际情况的干预方法。例如:

至此，我们的疑惑越来越深，探究真相的欲望也越来越强烈:孩子一定是得了某种病，但到底是什么病呢？为什么会有这些症状？没人能告诉我们能不能去上学。

目前他是我市年龄较大的自闭症儿童之一，也是能力较高的一个。在自理、家务、学习天赋等方面都还不错。

就连他的声乐老师都说，我儿子的语言能力是他接触过的所有自闭症孩子中最好的。

“我儿子35岁了。他小时候在语言、情感、社交等方面都有很大的障碍。而且他不仅自闭，还伴有多动、智障等。按照现在的标准，他肯定是重度自闭症。”

他小的时候，我们多次送他去公立和私立幼儿园。但是，没有一个幼儿园可以待很久，几天之内就会被退学。

但是，只要你认真教他，他还是能学到东西的。

这时，孩子的父亲突然想到，系鞋带需要几个步骤，对自闭症孩子来说确实很难，于是我们改变了教学方法，分解步骤，反复掌握每一步，才进行下一步。就这样，楠楠终于学会了系鞋带。

尽管越来越多的人了解自闭症，越来越多的人愿意理解和包容自闭症儿童，但“就业”和“关爱”这两个问题对他们来说仍然是一个巨大的挑战。

我们年轻的自闭症父母，尤其是那些孩子高功能或恢复良好的父母，都希望他们的孩子根据自己的实际能力在社会上找到一份工作，能够自力更生。

一开始我们也试着给他讲一些儿童故事，他完全听不懂。他甚至不知道“听故事”是什么意思，只能自己编一些简单的故事。

我们一度以为他是个聋哑孩子。带他去医院检查后，医生说他不是聋哑人。过了一会儿，他开始说话了，但他只是一个字一个字地跳出来，完全说不出一个字。

经过30多年的艰苦干预，我们找到了一条让楠楠从对自闭症一无所知成长起来的路。相比楠楠的介入，孩子各方面的能力都有了突飞猛进的变化:

对于这些大龄自闭症儿童来说，已经有了一些生活保障。但在我们当地，最近已经下发文件，三年后将取消所有残疾人公益性岗位。目前，恐慌和焦虑正在我市老年残疾人的父母中逐渐蔓延-

经济压力方面，为了陪伴和干涉我们的孩子，夫妻俩都40多岁辞职了。辞职离开单位照顾孩子20多年的生活压力真的不小。

所以，我们只能硬着头皮，提心吊胆的送他去小学。

但是一切都有回报。经过这么多年的干预训练，现在孩子的干预已经很好了。现在我们夫妻虽然退休金不多，但加上医药费(我俩都患有心脑血管疾病)等费用，常年需要吃药，入不敷出。

所以很多大龄父母都期待有一个针对大龄孩子的专业培训机构，让孩子各方面的能力得到不断的提升和提升。

后来他长大了，我们就训练他看一些儿童读物，比如绘本或者动漫书。

直到7岁，到了上小学的时候，他的语言能力还是很差。

自闭症患者需要终身干预训练，但目前国内绝大多数的训练机构都是针对幼儿的，能够帮助大龄青年的机构几乎没有。

夫妻二人经过反复分析研究，认为孩子语言表达能力差的原因是他听不懂话，不愿意听别人说话，以至于更不可能听懂别人的话。如果他听不懂别人说的话，他自己怎么说呢？