38岁高考,一个自闭症孩子母亲的自救之路 [自闭症孩子]
从秋弟出生到六岁,我和家人几乎一天到晚都在疲劳和焦虑中度过:他的口腔肌肉发育不良,会大量流口水,咬衣服;语言发育严重受损;感觉严重的不和谐,不稳定的东西,打碎无数的家具;认知能力差。五岁的时候,我分不清白天和黑夜。我精力充沛,几乎睡不着。
经过半年的努力,终于考取了广西教育学院的特殊教育专业,未来三年将进行函授学习。来宾只有我一个人报了这个专业。
即使他在家里破坏,也经常破坏村里的庄稼。今天,他摘别人家的辣椒,明天,他在动画片里砍倒别人家的树。每三天就有两个人来投诉。人们警告家里的孩子不要和“大魔王”邱迪玩。
你上大学时多大?有个妈妈,38岁参加成人高考。上帝给了她一个自闭的孩子,也给了她一个从未想过的人生目标。
一年后,秋弟该上小学了,我带他回村。
普通学校给孩子带来了很大的改变,但是对于很多智障家庭来说,上特殊学校都很难,更不用说普通学校了。
秋迪该去上学了。跑了几十家幼儿园,被拒了几十次。但是秋迪特别喜欢和同龄的孩子玩,我觉得他需要适应集体环境。此外,残疾儿童也有权接受义务教育。于是,我鼓起勇气,试着让他上普通学校的普通班。
靠着我的坚持,邱迪有幸在一所普通学校读了两年,后来因为跟不上教学进度而结束。但是那两年,他各方面都进步很大。
在教邱迪和不断看书学习精神障碍领域知识的过程中,我逐渐认识到自闭症是一个终生的过程,不可能完全“康复”。
在这种情况下,2017年,初中毕业后,我走上了一条以前从未想过的路——开始组建家长组织,准备高考,在来宾市推广融合教育,希望所有智障儿童都能上学。
但是,成立母公司的难度远远出乎我的意料。不仅资金和场地困难,很多家长听说要做具体工作,也因为觉得任务太重,纷纷退出。在制度制定、城乡资源分配等问题上,我经常和其他城市的父母意见相左。
余枫的来宾市智障人士家长协会是整合中国家长网络的壹基金海洋天堂项目的成员之一。【融合中国家长网】成立于【2017年12月】,旨在支持融合中国家长网内部服务机构的共同发展,更好地服务和支持自闭症儿童和家庭,帮助他们享受有尊严、无障碍、有品质的社会生活。
自闭症孩子的前路是父母铺就的。2021世界自闭症日即将到来,子怡想和大家分享广西来宾自闭症儿童家长余玉凤的告白:
我试图教给他的东西,有一部分隐藏在他的潜意识里。我惊喜交加,心中又燃起了一丝希望。我决定自己在家教他。尽力而为总比什么都不做好。
害怕儿子入学被拒或被劝阻,我制定了一个“完美”的计划——先去县教育局说明我的陪读计划。邱迪能够就近入学后,为了防止家校矛盾,我立即找校长坦白了邱迪的情况,并积极与班主任沟通,在他情绪不稳定时,我会带他出教室。
我从来没有这么强烈的想成为某个人,想从事某个职业。以前春秋两季只想着今年的收成,外出打工只想着今年的工资。但是现在我有了一个我愿意为之奋斗一生的目标,我的儿子改变了我。
作为一个母亲,与其等着别人来我们这个小地方教育孩子,我还是自己学吧。只要我坚持学习,我就有机会做好融合教育。
他学会了自己去上学,学会了写一些简单的字,学会了和别的孩子一起做游戏,学会了和同学一起排队吃饭。最让我惊讶的是,他在游戏互动的兴奋中“张开了金口”,慢慢学会说三两个简短的单词。想起当时的情景,我依然激动不已。
2017年12月,我召集58位家长给来宾市市长写了一封联名信,希望为来宾创建一个当地的家长支持组织。市长深受感动,非常支持。
那是我第一次看到他主动自发地数东西。
秋弟五岁多的时候,来宾市金秀县残联上门拜访,问我们夫妻一方能否放弃工作,在来宾市租房子,陪儿子“康复”。费用由政府出,房租生活费自理。名额有限。
当时我们已经花光了家里的积蓄,还向亲戚借了几万块钱,实在没钱带他去康复机构训练。为了还债,父亲在他出生后不到半个月就回到了工地工作。每次回来,他总是躲着秋弟,秋弟很难沟通,也不会教育。
我经常想,我的孩子能顺利进入普通学校是运气。如果还有其他学校,其他校长呢?也许会被拒绝。
我们答应了,好像我们抓住了一根救命稻草。2015年3月,我带着邱迪一个人去来宾康复中心训练。
“与其等着有人来我们这个小地方搞特殊教育,不如我自己学。”
接受这个后,我并不着急。如果我的孩子注定与众不同,那么我会尽力帮助他以不同的方式生活。
2018年10月28日,38岁,参加来宾市成人高考。
没想到训练中断后,邱迪很快就忘记了自己学过的东西。那段时间,我整天都觉得没希望,一年多来的努力功亏一篑。这是这个孩子人生的必经之路吗?
两岁时,他被诊断为重度智障和自闭症。我初中毕业,他爸爸小学毕业。我们对“智障”一无所知。如果只是想慢慢发展也没关系,只要和其他孩子一样成长就好。
没有玩伴的秋迪,经常一个人呆在家里等我。有时候天黑了,他会出去找,这是我最大的担心。如果我到家时发现他不在,我会扔下锄头去找他。当我发现他筋疲力尽时,我经常浑身是泥。
第14个世界自闭症日即将到来,壹基金蓝色行动将第10次启动。我邀请大家加入蓝色行动,帮助自闭症群体在就医、上学、就业、出行、社区生活等方面营造一个无障碍的、更加理解和包容的社会环境。
我叫余玉凤,住在广西来宾的一个小山村。我的生活很简单。除了几亩果园,我最担心的是12岁的儿子秋迪。
我知道自己没有人脉,没有背景,没有资金,力量太小。但是为了儿子,为了更多的智障孩子上学,为了家长支持组织的重新发展,为了智障家庭更专业的指导,我不想就这样放弃。
你花了多长时间学会骑自行车?有的孩子用了200多天,甚至1000多天。命运给了星星的孩子不一样的天空,却被家人的爱守护着。
“康复”这个词误导了我和很多家长。一开始我们都以为自己的孩子只是发育落后,经过训练就能赶上普通孩子,成长得和他们一样“正常”。
“你混乱的心什么时候才能不再固执,让我过上无忧无虑的日子?”恐怕是所有智障儿童家长的心声。
在广西偏远农村,这样的决定可以说是“史无前例”。有人开玩笑说我疯了。这个年纪还想像个娃娃一样上学。
但是我管不了那么多。我买了所有的考试资料,开始学习。每天早上打理果园前,我都会背一会儿英语单词;我也用它在受精的间歇背英语。阿坝、演讲等专业知识的学习,因为我有多年培训儿子的实践经验,很多知识点可以相互印。我很感兴趣,进步很快。
现在,邱迪在一所特殊学校学习。除了打理果园,偶尔还会和其他家长一起组织智障人士活动,参加融合教育培训,鼓起勇气为亲戚朋友和村民宣传、募捐。我用剩下的时间学习。

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