农村母亲带自闭症儿子北漂十年:“孩子在哪里,家就在哪里” [自闭症机构]

时间:2022-08-22 00:36来源: 作者: 点击:
  

秦怡芬说:“我前半生从来没有想过,我会成为一个漂泊者,在北京呆这么久。现在回不了老家,房子也占不了,老家的环境也不适合在张旭训练。虽然我们现在的生活很辛苦,也不知道以后的生活会怎么样,但是我希望张有一个温暖的港湾,一个温暖的家,然后健康快乐的生活下去!”

没地方住,她就租住在一户人家的客厅里,晚上睡沙发,每月500块钱房租。“当时没想那么多。我只希望他能有个地方住。那段时间虽然艰难,但勉强过得去。”

那时候自闭症这个词还不流行,大部分医生都不知道自闭症是什么,更何况是在信息不发达的农村。秦一芬带着儿子去了很多医院,遇到的医生都说:“孩子没病,是你多虑了。”

那一刻,秦怡芬突然觉得很无奈。无奈,委屈,难过的瞬间全部涌上心头。没有动儿子,秦怡芬干脆坐在地上大哭起来。她疯狂地抓着自己的头发。哭着喊着“为什么会这样?”

第14个世界自闭症日即将到来,壹基金蓝色行动将第10次启动。我邀请大家加入蓝色行动,帮助自闭症群体在就医、上学、就业、出行、社区生活等方面营造一个无障碍的、更加理解和包容的社会环境。

秦怡芬还是抱着“死马当活马医”的态度,决定留在北京。虽然她知道这条路会很艰难,但不管有多难,她都会坚持下去。张旭的学费每月5000-6000元。为了弥补张旭的学费,她把家里能借钱的亲戚都借了。张旭的父亲也是每次发工资就马上把钱转给她。

她把张旭从幼儿园接回来后,就再也不让他上学了。为了支撑这个家,老公在山西工作,他负责在家照顾张旭。直到五岁,张旭还不能自己上厕所,只能穿开裆裤。看着年幼的儿子,秦一芬常常在想,这未来要怎么过?就在这时,一个邻居告诉她一个消息,这个消息改变了她和他们家的生活。

张旭所在的北京星星雨教育研究院是国内首家为自闭症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,也是壹基金海洋乐园项目华北自闭症网络的枢纽机构。

我3岁的时候,家里把张旭送到幼儿园。本以为上幼儿园后情况会有所改观,没想到仅仅过了几个月就被学校辞退了。原因是张旭下课出去玩的时候翻同学的书包。

但是晚上房子漏风漏雨,她就住了一段时间,房东因为装修要求她搬出去。没办法,秦怡芬只能继续在幼儿园附近找便宜的房子。

有一次秦一芬听说重庆有家医院可以治自闭症,就带着张旭一路来到重庆。那家医院的医生给张旭抽血针灸,让她心疼。到了晚上,张旭的嘴角突然抽动,眼睛向上翻,这让秦怡芬很着急。她立刻后悔了。这一趟花了8000块,对于并不富裕的家庭来说更是雪上加霜。

经过干预训练后,徐等自闭症儿童顺利融入社会生活,有了自己的工作,他们将来如何照顾老人?前面还有更多问题。

秦一芬和张旭在找到星雨之前,已经走了太多的弯路。很多自闭症孩子的家长都走过这种弯路。对自闭症认识不足,培训机构良莠不齐都是原因。

后来秦怡芬听说北京星宇教育研究院可以培训自闭症儿童,马上带着张旭去报名。因为要排队,她在星星屿附近找了个幼儿园,让张旭暂时住下。北京的消费水平远高于山东农村。面对高昂的生活费和学费,秦怡芬真的负担不起。正好这个幼儿园缺一个做饭的阿姨,秦怡芬就应聘了。幼儿园每月给她200元左右的工资,免除了张旭的学费。

半年后,张旭终于进入星雨进行训练。就是在那时,秦一芬对自闭症有了更深的认识。当她知道其他自闭症儿童时,她所有的希望都消失了。

邻居告诉他,北京有家医院,也许能诊断出张旭的毛病。秦怡芬半信半疑地带着张旭去了北大第六医院。医生诊断他患有自闭症。

我无法想象我们会在北京流浪十几年。"

秦一芬当时并不知道什么是自闭症,所以在治疗的道路上走了很多弯路。那时候我刚从农村出来,什么都不懂。我相信了很多医学建议,也经常上当。

突然觉得生活失去了希望。"

有一次秦一芬带张旭去医院。在路上,他不停地摇晃着身体。过了一会儿,他对秦一芬说:“妈妈,我要拉屎。”但由于不够清晰,秦一芬当时并没有理解张旭的意思,最后张旭拉在了裤子里。虽然有些惭愧,但秦怡芬还是很开心。因为她觉得张旭终于会告诉别人他去上厕所了,这是很大的进步。

看着妈妈哭声越来越大,张旭突然停止了挣扎,跑到妈妈身边说:“请不要哭。”妈妈听到张旭突然开口说话,就不哭了,瞬间开朗起来——这是张旭长这么大以来第一次开口说话,她终于知道儿子不是哑巴了。

一天,秦怡芬正在家里收拾东西,张旭突然喊了一声“妈妈”。她的手突然停在空中,以为自己听错了。这是张旭昌长这么大以来第一次叫妈妈。我不知道她花了多少时间和精力教张旭喊“爸爸妈妈”,但从来没有效果。她抱着张旭激动地哭了。张旭不知道她怎么了,睁大眼睛看着她。秦怡芬说:“亲爱的,妈妈没事。妈妈开心。”

秦一芬是山东德州人。2003年,她的儿子张旭出生了。一个又白又胖又可爱的孩子成了全家人的宝贝。但在孩子4个月大的时候,秦一芬发现了“不对劲”的地方。

秦宜芬带着张去北京找了家医院,现在张独立出行。他们在北京已经十多年了。

无论家人怎么逗他,他都不会笑;即使你打他,他也不会哭。不说话,不眼神交流,不回应。一开始家人以为他是聋子,但每次看到电视上的广告,他都会支支吾吾,对着电视说一堆听不懂的话。所以张旭从小就被邻居称为“傻儿子”。

张旭一岁半的时候,秦一芬带他去赶集。市场上人来人往。突然,张旭看到一个小孩手里拿着一个特别可爱的洋娃娃,就一只手抓住了它。孩子瞬间大哭起来。行人纷纷侧目,秦怡芬也不知所措。然而,无论他妈妈怎么拉,张旭都不动。

来到培训班后,张旭终于开始接受系统的训练。在家里,他连话都不会说,连生活都不能自理。光是穿衣服,秦一芬就教了她500多遍。但没想到,来到康复机构后,秦一芬先是把衣服扔了,然后拉了拉衣领,按照老师的建议做了。张旭真的学会了自己穿衣打扮。当时秦怡芬就忍不住激动地哭了。“他真的做到了。我的孩子不是一个愚蠢的儿子。他能做到。他真的能做到。”

秦怡芬说:“我记得那次我去接张旭回家。他翻了班里每个同学的书包,后来被同学发现了。他和他的同学发生了争论。他的脸被同学抓伤,皮肤脱落。他满脸是血。我至今不敢回忆那张照片。”

“当时身边的家长告诉我,有些自闭症孩子会自残,有些孩子完全不能自理。他们父母出去一段时间,就把屎拉在裤子里。听了这些话,感觉世界都要崩溃了。我当时就想回家,可是回去又能怎么样呢?回去,治不好。”

秦怡芬放不下。她不知道孩子怎么了,也不知道怎么让他好起来。但她心里总有一个想法,她要坚持下去,哪怕日子再苦。

如今,张不仅自食其力,还能独立旅行。秦怡芬紧绷的神经终于放松了。她终于不用天天和张旭在一起了,可以出去打点零工了。


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