爸爸，你去哪里了？自闭症家庭中不可避免的夫妻分工- <自闭症机构>
80后出生于上海，现居美国湾区硅谷，有一个患有重度自闭症的哥哥和一个活泼可爱的妹妹。曾在稻谷出版《六年》！和一个退步的自闭症孩子一起长大是什么体验？“生一个普通的孩子能给自闭症家庭带来什么样的改变？”诸如此类。
不可否认，自闭症给父母带来了巨大的负担:持续一生的无法治愈的障碍，频繁的自我刺激甚至有害的行为问题，有限而昂贵的干预资源，社会的不理解和不宽容。
要锻造内在的力量，首先不要甩锅。
然而在生活中，类似“孩子遗传了你的基因……”能避免就能避免，伤害感情和健康，只会损害家庭。
我们不会主动选择苦难和考验，但苦难已经到来。
但是赚钱是没有底的。我更相信的是，一个家庭有多少钱就能活多久。
就在火上来之前我深吸了一口气，以为他终于洗碗了，于是反而给了他热情的表扬。下次请他注意水池边要洗的筷子，勺子，剪刀，案板，砍刀，用过的锅，电饭煲。
可见，老公认为解决不了的问题，其实是可能的，也是可能的。
我们生了一个患有严重自闭症的儿子。
我们的沟通方式，家务分配都是有问题的，没有尽快解决，为以后更困难的局面埋下了隐患。
我能理解，但我不同意。有一个重度自闭症的孩子，注定了我一生的失败，这个孩子可以被随意贴上绊脚石和拖油瓶的标签。
不幸的是，他出生在拥挤的牛娃硅谷，在“鸡宝宝”的时代。
有自闭症孩子的家庭比普通家庭困难很多的另一个原因是，父母，大多是父亲，也可能有轻微或边缘的血统特征。
近年来，随着当今社会对“男女平等”、“职业女性”、“全职妈妈”的热议，父亲是否参与育儿，其实已经引起了很多育儿微信官方账号的关注。
以我儿子现在的情况，如果我坚持让他去伯克利，明眼人都会看出我在和自己过不去。
我真的希望我的丈夫能多陪陪他的儿子和女儿。我相信只要他有这种强烈的意愿，就一定能安排好这样的时间。
第一，这是他第一次遇到无法解决的问题。
简而言之，他觉得被儿子束缚住了。
我老公充其量只能说想给孩子多挣点钱。他真的是这么说的，这也成了我和他最大的区别。
尽管如此，深受其害的家长们还是要看清问题的本质。
我不天真。
对于很多家庭来说，孩子的自闭症是导火索，加剧了夫妻矛盾；或者说，它是加速矛盾进程的催化剂；换句话说，就是一个放大镜，把夫妻现有的问题放大到无法回避。
备注:加州大学伯克利分校(简称伯克利)，位于美国旧金山湾区伯克利，是世界顶尖的公立研究型大学之一。
我当时就想，如果我儿子出生在那个地方，他会很开心的玩水。他水性好，傻，好像也没多大关系。他不用学数学物理，会一些基本的表达，还能帮忙拉网捕鱼，大概就够了。
教起来总是比教儿子容易，只能自我安慰。
我和我丈夫从8岁起就认识了。
我丈夫是个勤奋能干的人，这是我欣赏他的地方。他也很有野心。在读计算机专业博士时，他辅修了MBA，和同学合伙开了一家小公司。之后他因为身份问题没有继续。
我觉得如果是国内的微信群的话，里面的爷爷奶奶可能会多一点，但是大概的比例比较接近。
总之每个家庭的应用都不一样，但原则是停下来打一拍，想想他可能存在的局限性和困难，从积极的心态去和对方沟通。
他儿子的严重自闭症给他带来了双重打击。
在一路到上海的名校里，小学在一个学校，初中在一个班，高中在一个学校。他提前考上清华，我考上复旦。
第二，我儿子的自闭症限制了他的发展。
因为孩子把课程改到了行为分析，他现在正在加州大学圣巴巴拉分校上一门认的行为分析课程。在协助儿子的同时，也希望陪伴和帮助其他自闭症儿童及其家庭。
我从8岁开始就没有喜欢过他，虽然感觉初中的时候他有点喜欢我。我们去美国留学没几年就确立了关系。我们相爱了，很快就结婚了。他博士毕业后，我跟着他去了硅谷定居。
在自闭症圈里，有一个永不过时的现象级话题，就是关于爸爸们的。
但也正是这种痛苦和压抑，迫使我不断反思和调整。
我的加州湾区自闭症儿童家长微信群有47个成员，7个男性，其余都是妈妈。
最不想听到的就是“都是因为这个孩子自闭，我们夫妻感情才破裂的。”“都是因为他难带，我才会回家只想刷手机。”......
如果我能获得BCBA奖，并帮助其他自闭症儿童和他们的家庭，那么我的生活将相当成功。如果我还能写出一部好小说，我就要自我表扬了。
更合理的预期是，他能自理，能表达自己的一些想法，能做一些简单的工作，没有危害行为问题。如果我能帮助我的孩子做到这一点，那么我在给定的生活测试中就不会失败。
这些成年人的智商都不低，有的还超高，而且往往都没有确诊。但是他们还是有一些沟通和社交障碍，有的行为比较刻板。
为了替孩子干预，父母中有一方在孩子小的时候放弃工作或者至少换工作的概率很大，而继续工作的另一方在职场上压力很大。
这项研究比较了美国391对有自闭症儿童的夫妇和391对有正常大脑发育的孩子的夫妇的离婚率，这些孩子与种族、教育水平和孩子数量等因素相匹配。
在自闭症群体中，这个问题更加突出。
在抚养自闭症孩子的案例中，当然也有爸爸表现出了令人震惊的勇气和担当，主动参与，甚至利用自己的优势，对孩子的干预进行照顾。
我和老公的关系也有很多问题。但是如果我们足够诚实的话，我们会承认，在这个严重自闭的孩子到来之前，很多问题是存在的。
钱不差钱。如果我们家很有钱，那么我可以雇一个BCBA团队和一个住家保姆。我孩子的介入会有更好的效果，我也一定会享受摆脱掌柜的轻松。
对我来说也是。
我们从来没谈过这个。我们希望我们的儿子将来能去斯坦福大学。但是好像默认了，以我们的基因，这个孩子上一次伯克利总是有可能的。
他比我更早意识到，干预不是你努力就能达到预期效果的事情。悲观的他觉得这一仗，我们注定要失败，而且会持续一辈子。
比如我老公，给儿子换尿布不到五次，从来没给他洗过澡。就连我们活泼可爱的小鸡鸡也不怎么和他玩。他绝对不敢在我面前说类似的话，不然可以直接去民政局。
然后他会慢慢发现，有钱就够了，自己内心的力量也会慢慢变强。
至于那个说“都是因为他难带，我只想回家刷手机”的父亲。我想问问他敢不敢在老婆面前说这种话。
“幸运”和“不幸”，都取决于你从哪个角度去看。
父亲是高水平的摄影爱好者。他给我发了几张他在马来西亚仙本那拍的照片，让我很感动。蔚蓝的天空，清澈的海水，淳朴的渔村；一条船，几个网，一群和我老板差不多大的孩子，自由自在地跳进水里。
但考虑到配偶可能不“普通”，可以产生积极的影响。
但归根结底，都是两个大人的事。
在这条路上，他，我，每一个爸爸妈妈，我们还是学生，我们还在摸索。
而且我还是相信老公总有一天会明白的，也希望更多的爸爸明白，生活总是充满了起起落落，会发生很多意想不到的事情。
因为绝大多数自闭症家庭，承担育儿责任的还是母亲。
所以比起别人家的孩子，我更羡慕别人家的妈妈，也由衷的佩服那些能积极参与到孩子的干预和关心中，在精神上鼓励和陪伴妈妈的爸爸们。
硅谷有干净的水，甚至有哈根达斯冰淇淋供他一年四季享用；有很好的缓解过敏的视频和药物。
真正的强者不会把锅扔掉，而是面对现实，面对自己，从而走出一条应对困难的路。
因为除了传统的男女分工，做一个自闭症孩子的父亲更有挑战性，也更难。
当我尽力干预两年多，孩子语言退步，他还是重度自闭的时候，我也很痛苦，很抑郁。
比如我家，一千年难得一次老公洗碗。结果他刚在池子里洗完碗，就去刷手机了。他似乎没有看到水池边放着的筷子，台面上的案板，炉子上的炒锅。
诚然，他的工作真的很辛苦，我也很感激他努力工作养家糊口。我给他送水送零食，保他随时冲下来15分钟吃饭的时候厨房里有吃的。
然后我的脸被打了一拳。
在他的世界里，只有工作和股票，甚至为了了解情况和跟上下一个网点，刷手机都是天经地义的。
这些都是事实。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
