一位医生妈妈的自白:有一个功能严重低下的自闭症孩子是什么感觉? [自闭症训练方法]

时间:2022-08-22 00:36来源: 作者: 点击:
  

但在知乎上,同一个问题只有39个答案,几乎都是匿名的。

自闭症儿童一般不会玩,因为他们缺乏理解力和想象力。很多玩具放在面前,他们只会拿起最简单的一个反复摆弄。其他人,不是因为不喜欢,而是因为不会。

在与明星们的互动中,她重拾年轻时的爱好——研究西方古典文明史。

她曾经认为自闭症意味着发展缓慢,比其他孩子更笨。经过两年的干预,张杰意识到,她的明星不仅笨,而且一辈子都不能自理。

专家看了不到五分钟,就让张杰做了评价。张杰之前和其他家长打听过,“评估”就是诊断。

喝奶茶的时候要仔细品,仔细赞,好喝,甜,醇。

目前,自闭症家庭能够从社会福利保障体系中获得的资助非常少。之前在网上看到一句话:资助1000名白内障儿童,可以让他重见光明;给自闭症孩子补助1000元,还是自闭症。

在明星补习班,三个孩子围坐在一张方桌旁,桌上摆满了五颜六色的玩具。老师的职责是教他们如何玩。

干预机构里有很多外地家长,大部分都辞掉了原来的工作。机构高昂的学费已经够了,还要租房子交社保。她也觉得把这里变成自闭症家庭的廉租房就不错了。

当你看到电动车大军的时候,请认真点赞。他们是一群努力工作的人类。"

有些孩子成年后生活才能自理,需要父母24小时照顾。

然而,没有。

自闭症患者有一个典型的症状,叫做刻板行为。比如带明星出去散步,必须走规定的路线。如果你走另一条路线,他会哭,会闹。

张杰边走边脱口而出十几种花的名字。这是二月兰,那是晚樱,紫玉兰,然后他走过去。山脚下有两株西府海棠。

但专家告诉张杰,自闭症是一种大脑发育障碍,是世界性的医学难题。迄今为止,还没有治愈的先例。

丈夫和妻子共同承担照顾孩子的责任。早上,丈夫照顾他们,下午,张杰照顾他们。家庭也邀请特殊教育。

告诉她星星的进程是螺旋形的,不断重复。她想,没关系。能有多糟?

他们对自己也很严格。他们不喝酒也不抽烟。张杰在学校有独立办公室,甚至避免吸二手烟。

她的想法,如果没人买单,很可能实现不了,但她还是要提出来。与其为无能生气,不如想想自己能做什么。万一有一天实现了呢?

走在一排黄花下,我说这是迎春花。我知道。张杰纠正道,这是金钟花。看这些花瓣。迎春花有六瓣,金钟花有四瓣,花细长向下。

公交车出去不到一站,怀里的孩子又哭了起来。

所以她给了儿子一个大大的拥抱。“宝贝,你太棒了。”

张杰每个月给组织交近两万块钱,但收效甚微。在过去的两年里,她体重增加了很多。她1米72,原本120斤,鹅蛋脸很好看。现在胖到140,尖下巴变成了双下巴,育儿焦虑写在脸上。

在业余时间,她在知乎回答自闭症家庭的育儿问题。在一个回答中,她写道,“许多自闭症母亲不快乐,因为她们太想成为好母亲了。”

张杰本人也很冷静克制。她告诉丈夫,如果发生先兆流产,她肯定不会流产。“那是大自然对不合格生命的淘汰”。

没用。星星听不懂她的话,自言自语地哭着,声音很大,身体左右扭动着,想要挣脱妈妈的怀抱。

在下面的留言里,人们表示理解:“太多鸡汤式的留言让父母无条件地爱孩子,但爱是相互的。”

自闭症家庭有出路吗?据张杰所知,只有两种:一种是生二胎,一种是父母老了以后照顾父母;要么把孩子当成大人来照顾,花钱送他去国外专业机构照顾。

邢星生病后,张洁从未停止研究和观察儿子的行为,她重新认识了自己。

张杰哭着出声:“星星当了一辈子傻子。”

那又怎样?难道他们不值得帮助吗?说白了,这些家庭以个人的力量照顾一个生活不能自理的人,相当于为社会做慈善。

体验班是张杰的噩梦。一个大教室,30多个孩子,只有三个老师指导她。张杰还得追,哄,骂她。

放松之后,张杰找到了星星的闪光点——轻松快乐。

她气得打了儿子一耳光,心里充满了挫败感。“我曾经以为,只要努力,没有做不到的事。即使是我最不擅长的论文,我也总能压制住。”

我妈的直觉告诉她孩子有问题,但她家人说她比较敏感。她在网上查了一下,发现这些都是自闭症的早期症状,心里“咯噔”一下。

但上帝就是这样捉弄人的。不久,星星又回到了原来的样子。

刚下车,后面来了一辆6路车。星辰立刻停止了哭泣,拉着张杰的手走了上去。当道路通向南京脑科医院时,张杰感叹道。

星星的自闭症打破了她的秩序,让她按下了暂停键。

喜欢一个男生,几乎不能和老师问答互动。更多的时候,张杰问他:“我是谁?”明星:“是谁?”她说,“给妈妈打电话。”“妈妈。”

她是那种想到什么就做什么的人。她喜欢骑自行车。学校离家10公里。她每天骑自行车去上班。后来骑318去西藏,别人都把它当成了一件极其重要的大事,她的语气类似于“去新街口(南京)”。

虽然自闭症没有法治,但大量研究表明,孩子的行为是可以通过干预得到改善的。专家告诉张杰,干预的黄金期很短,孩子越早5岁越好。

张杰悲观的时候甚至想,与其让明星毫无尊严的活在世界上,不如把他们带在身边。

周末,她和丈夫带星星去公园骑自行车。星星非常高兴,她骑得很快,两个大人都赶不上她。丈夫在车把上绑了一根绳子,在后面拉。“就像遛狗一样,就叫它‘小狗’。”

老师指着张杰问他:“这是谁,你叫她什么?”星星看了她两秒钟,然后他们的目光飘然而去。五秒钟后,她听到儿子说:“妈妈。”

在怀孕期间,他们做了所有能做的检查,比如验孕和唐氏筛查,但没有一个能查出自闭症。

张杰用复杂的眼神看着他。Star介入两年半,进展缓慢。他学了半年扔球接球的游戏;一年后,我学会了鹦鹉学舌,不会超过两个单词。

一位网友,也是自闭症孩子的母亲,给她发来私信,说特别后悔当初没有辞职,耽误了她的介入。现在教不了了。感觉自己对孩子的爱在慢慢消失,然后自责。我努力训练,很快就灰心丧气,陷入恶性循环。

张杰的丈夫第一次震惊地看到平时强势的妻子崩溃成这样。与张杰不同的是,丈夫在面对儿子患有自闭症的事实时,有一种平静而平淡的感觉。

后来不顾家人反对,在南京脑科医院等了一夜,捧着星星看了自闭症专科门诊。

希望他们的诉求能被看到,被重视,希望社会能给予这一特殊人群更多的关爱。如果你在公共场合看到有自闭症孩子(或其他特殊需求)的家长,请多一些宽容和友善。他们的生活充满了太多的苦难。

张杰想不通是哪个环节出了问题。专家说自闭症是天生的,就像上帝掷骰子时的随机事件。说白了,这就是命运。

一切都在按部就班地进行,包括生孩子。她和老公也是等经济条件成熟了再考虑。

据统计,中国有1000多万自闭症患者,其中70%有智力障碍。与公众印象有巨大偏差。很多人认为自闭症是性格不合群,是一种心理疾病。

公园围绕紫金山而建,从入口进来是一个平缓的长坡。三月底,南京鲜花盛开。

最近,张杰每天带着星星在她家和这家与北医六院同名的精神病院之间来回奔波。从此,只要是坐公交车,不管去哪里,明星们都要坐6路车;强行坐另一辆车,会哭,会闹。这是自闭症的典型症状——刻板行为。

张杰想到的是自己,职称就是工作中的秩序。她早就厌倦了她的工作。她不知道自己为了评职称追求什么,没完没了的论文和表格,却被环境所困,在评职称的路上一路狂奔。

她身上有很多标签,用一个字概括,就是“优秀”:211本硕,985博士,大学老师,31岁副教授,时任教研室主任,科室副主任,步步高升。

张杰觉得惭愧:“他自闭……”说话间,车停了下来。这不是她的目的地,但她和星星一起下了车。她毫不怀疑,如果不下车,星星会一路嚎叫。

接受了明星是个“傻子”,张杰变得“自暴自弃”。如果一个指令不能被教授,那么它就不会被教授。她不再强求明星了。“就像一个学习很努力的孩子。不管他怎么努力学习,还是上不去,都会慢慢忘记的。”

星星确诊后,张杰无数次重复着自己怀孕和分娩的每一步。她想找出原因。如果她做得更好,她能避免自闭症儿童的出生吗?

生二胎,张杰断然拒绝。谁也不能保二胎是健康的。“别跟我谈概率。概率是基于统计的,对个人没有任何意义。发生的时候就是100%。”

带Star去常规班的时候,张杰可以稍微踢踢她的气,除了一对一的培训班。另外两节课是对她体力和耐心的终极挑战。

星星18个月了,还不会说话。张杰告诉他,他没有回应。一开始她以为是听力问题,但儿子明明能听到声音,却只是不理她。面对他的时候,他的眼神飘来飘去,从来不看她。

那些砖头一样厚的专业书,《自闭症早期干预的丹佛模式》,《自闭症儿童社交游戏训练》,她买了一大堆,每一本都认真做笔记。她觉得自己听懂了他们的话,但是在练习的过程中,星星完全不配合,注意力分散,两眼对视不超过十秒钟。

在国外社交网站Reddit上,这个问题有一万多个答案,一个比一个尴尬。

对方回应:“我也想过。太可怕了。人有时候真的是魔鬼。”

我认识张杰是因为她的知乎专栏【与星同行】,里面写了自闭症家庭的艰辛,还有很多她和丈夫的日常生活,以及她个人成长的趣事。

“模范母亲”的故事激励了她。她休学一个学期,在家自学干预,机构没课的时候手把手教明星。

张洁曾经有过送孩子出国的想法。当她在百度搜索“如何送自闭症儿童出国”时,搜索框里自动出现的选项是“如何扔掉自闭症儿童”。

张杰问他:“我是谁?”他还说:“是谁?”张杰说:“叫妈妈。”他重复道:“妈妈。”

这需要时间和金钱。干预机构学费贵得吓人,半日常规课程一个月8000元;补习班是加课,一个月2000;如果找老师做一对一干预,按小时收费,180-240不等。

有时候她会沮丧地想,也许儿子一辈子都不会明白“妈妈”是什么意思,不会真的叫她“妈妈”。

“做完家务,认真欣赏一个干净整洁有序的家,大声夸自己能干。

送到国外,本质上和花钱处理垃圾是一样的。然而,国内的社会保障服务并不完善。留在他们身边,他们走了,明星就没人依靠了。

即使在最坏的想象中,也不存在自闭症这样的选项。

怀孕的时候,张杰不止一次想象自己以后会带着孩子做很多事情。

脑科医院六楼,张杰差点当场从窗户跳下去。

现在,邢4岁,体重40斤。当他在公共场合大喊大叫的时候,张杰不能像以前一样,直接抱起他就走。如果他不配合,就很难给他穿衣。随着他越长越高,越来越重,张杰和丈夫也越来越老。张杰也不敢去想以后该拿他怎么办。

她给这位妈妈的建议是,多关注自己,每天花一个小时,关注身边的美好。

在她的愿望清单里,她会带他去公园认花草;跟他聊她的爸爸妈妈爷爷奶奶和她的童年;等他长大了,陪他学习历史和哲学。

更多的时候,她是在主动寻找出路。在去学校的路上,邢看到附近有一栋废弃的建筑。她想给市长的邮箱写信,把它变成一个自闭症家庭社区。通过邀请特殊教育、家长轮岗、志愿者服务等方式,自闭症家庭可以在不占用太多社会资源的情况下自助。

另一个经济上的考虑是,她和丈夫再也养不起一个正常的孩子。对自闭症儿童的投资是一个无底洞。他们还能保持现在的尊严,都是靠金钱支撑的。如果他们有另一个孩子,这将是不够的。

两年后,我在南京最古老、最有资格的干预机构见到了张杰和她的儿子。

她老公安慰她:“大不了就留着吧。以后有饭吃,就从他身上吃一口。”

第一眼她就卡住了,她找到了自己真正想教的东西。回到学校后,她迫不及待地报了一门选修课。为了开始上课,她在儿子去机构或者睡着的时候,打了一份12万字的教案。

那个“不想要的孩子”是自闭症。

诊所的门是粉色的,里面被涂得粉嫩嫩的,但在这个温暖的房间里,她的心却掉进了冰窟窿。

接孩子的时候,观察路边的风景,认真赞美大自然。

即使是健康的宝宝,想到这个孩子生下来就是为了继承他们的责任,照顾一个自闭症的弟弟,张杰也很难过。他们所受的苦,他们不忍心让二胎再承受一次。

朋友的儿子上了初中,期末考试没考好。他的朋友来找她抱怨。她反而开导对方:“你不好好学习怎么办,难道你不配活着吗?另外,也不是不努力。你已经尽力了。如果你像我儿子,你会怎么办?”

生理上,她也受不了。带自闭症孩子上课,没有普通孩子累。

她就像一个残骸,“在家疯狂大笑”。她甚至想过离家出走。不顾孩子,她不止一次和丈夫离婚:“你让我走,我就离开家,把孩子给你。”

张杰是唯一暴露身份的人。说到这个冷门的问题,她像树洞一样吐槽自己的亲身经历。

张杰的人生,曾经是完全不同的基调。

老师安慰她,“星星的程度更严重。”学位是机构里经常用到的一个词。同样的干预,基本决定了一个孩子能达到的天花板。

她最担心的是吃。同龄的孩子有牙齿,已经可以吃蛋糕和水果了。星星也有牙齿,但无论她怎么示范,星星都不能咀嚼,只能吃糊糊。

虽然是非高峰时段,但车上人很多。一些人看到张杰抱着一个孩子,起身给她让座。她刚坐下,她的儿子就大哭起来。她低声哄道:“星星不哭,很快就来了。”

上课,5个孩子一起,老师教音乐,绘本或者手工,需要家长配合。星星根本坐不住,满教室跑。张杰在后面追,刚把他推回座位。其中一个没注意就跑了。

在一次次的挫败和绝望中,张杰心中产生了一个“恶毒”的念头。

不到12小时,阅读量突破9万,赞数超过1900;一周后涨到36万,喜欢7000。

当时专家说:“发现越早,越严重。”后来她才明白这是什么意思。

张杰是一个非常乐观有趣的人。她身边的每个人都能被她的能量所激励。我很遗憾,我的文字连这种能量的十分之一都传达不了。

类似的经历戳中了张杰。她想,谁规定一个母亲一定要无限宽容爱孩子,一定要牺牲自己成全孩子?“做好妈妈之前,先做人。”

以张杰的性格,她肯定是不会被任命的。她总是认为只要努力就能成功。在机构中,成功的例子也不是没有,比如哪位妈妈辞职照顾宝宝,机构和家庭都介入了;就连生二胎的前一天,我都要亲自带大宝去上课,孩子进步很快。

她出生在南京的一个书香世家,父亲是大学教授。她从小就被曝光,被称为“别人家的孩子”。

张杰曾经觉得庆幸自己这么早就发现了,及时介入,明星应该很快就和正常孩子没什么区别了。

张杰自身条件其实很好。她也是一个很爱面子的人。她之所以愿意接受采访,是为了“喊破喉咙,为自闭症家庭争取一片面包”。

有一天,她忍不住对另一个自闭症孩子的妈妈说:“我有时候会幻想这个孩子意外死亡。”

车上一半的人投来疑惑的目光。“怎么了?孩子怎么了?”刚刚让座的好心人问。

在“肉体攻击”之外,更残酷的是精神攻击。手工课,所有比星星晚进机构的孩子都会跟着老师。星星依旧一脸茫然,不知道大家都在干什么。张杰那种“一年后会说话,三岁就好了”的自信崩塌了。

她的夙愿实现了。那一天,她的快乐不亚于“普通人的孩子考上重点中学,投资人达到涨停,运动员拿到奖牌,马云和马花藤收购了一家公司”。

其实明星的自闭症属于重度低功能,是最没希望的那种。

以防他不爱读书,“当流氓也没关系。”张杰说的“流氓”,就是那种在台球厅学不会的孩子。

3岁8个月的时候,邢第一次知道张杰是他的“妈妈”。

其实这就是他理解世界的规律:从A地到B地,要经过C路,这是一套完整的秩序。一旦秩序被打破,他就会焦虑。

从干预机构出来,步行五分钟到他们和星星一起骑车的公园。

有一个和星星同龄的男孩,会用塑料棒拼数字。他把一个“175”放在桌子上,老师问:“是什么?”他明确回答:“一百七十五。”

她也可以教书,但是很“佛”。都是最简单的指令,“亲亲妈妈。”星辰很快就明白了,抬起头摸了摸她的嘴。她觉得儿子还是喜欢自己的。


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