“父亲偏瘫,我和儿子躲在乡下挖野菜。”我妈在黑暗中是怎么反击的? [自闭症训练方法]
就这样,直到2019年底,甲型流感在医院流行,燕子带着小土豆走出医院,定居在弟弟家。
很长一段时间,燕子都把小土豆的异常发育归结为早产,比如和大人没有眼神交流,易怒,运动落后等。但是当他还是个孩子的时候,他有一门语言。八九个月的时候,他可以叫“妈妈”,说简单的话,“回家”、“走开”、“喝奶”。当他不想或者说不出话的时候,他会拉拽大人来表达自己的需求。
干预初期,家长可以去一个训练室看课,燕子借机学习很多知识。那时,她已经加入了ALSO社区,学习实用技能,向年迈的父母学习经验,逐渐建立了一点干预的信心。学完新的知识点,她带着孩子去概括。如果孩子一直学不会,就会跑到社区问方法是不是错了。
燕子出生在河南省洛阳市涧西区一个名叫慈涧镇的小镇。在她印象中,小时候家里条件还不错,有一个姐姐和一个弟弟。转折发生在燕子小升初,母亲得了肝癌,晚期恶化成肝腹水,看病几乎花光了家里所有的钱。
不得不说,在专业老师的介入下,小土豆进步显著。比如,差不多3个月后,有些动作已经能模仿两三步,说出20多种蔬菜水果的名称,说出一些物品的名称,认识红黄蓝绿四种颜色。
不得已,燕子的父亲想把燕子和妹妹送到舅舅家寄养(舅舅和母亲感情很好,已成家,养了一双儿女)。以前舅舅同意写信,接过了抚养四个孩子的重担。
“我比较笨,不像其他妈妈能很快理解和使用。但是,我一直在努力。还好有两三次,父亲邱也指点过我。”当燕子提到他在也的学习经历时,他的语气放松了。
在这所位于城郊结合部的医院里,聪明的小土豆孩子很快适应了新环境,与老师形成了默契。燕子在医院附近找了个民房,一个月260元,租了半年。小头每天在附近的医院康复,有感官训练,私教,语言,音乐/游戏课。
“跟着我,小土豆能吃苦。”燕子感慨地说,260元租的房子在顶楼,夏天连个空调都没有。“人都快蒸熟了”。后来,她受不了了。她买了电风扇,吹了几次孩子的感冒,都没有开,全身都会不停的出汗。
千里之外的河南老家也因此成为了不二之选(北京上海等地也问过,主要是缺钱)。我问老家的亲戚,你们见过自闭症儿童吗,去哪里看过?最后,我瞄准了当地的妇幼保健院。电话咨询后,医生建议我们抓紧时间恢复。
“吹成绩,学习一直比较好,在班里排前三,但是心情一直不好。”燕子说。从那以后,舅舅的捕鱼生意每况愈下,父亲再也没有联系过他们,妹妹也设法一直工作到初中毕业。
“我难过得在走廊里哭了。后来在另一家医院,医生给出了疑似自闭症的结论。”燕子说,她听到这三个字的时候,脑子一片混乱。她在网上搜了很多资料,看到雾霾后,想找身边有同样症状的孩子,问问怎么治疗。“后来在我们小区找了一个,说去北京了,联系不上。”她说。
自闭症还没确诊,高烧先找上门。年迈的爷爷奶奶就医意识淡薄,感冒升级为肺炎。小土豆送到医院前烧到42度,孩子抽了一半。
“卡里只剩800块钱的时候,楼根本租不出去,还得吃饭。”燕子说,那时候,她看着生下自己的故乡,更觉得自己是个陌生人。
“去年刚开的一家机构就在家附近,两三站地。我们已经看到了,然后再考虑。”燕子说,她感谢儿子让她变得坚强,知道自己作为母亲的责任,知道如何为孩子的康复更加努力。
小土豆2015年5月出生,早产,提前两个月从燕子肚子里跳出来。
于是,燕子的父亲把不满13岁的燕子和16岁的妹妹送到了县火车站。我在县城的亲戚把我的妹妹和儿子送到了Xi安,并把他们送上了去新疆的火车。母亲的去世,被抛弃的感觉,还有满满一车厢的陌生人,小燕子在沉默和泪水中奔向未知的生命…
从出发到回家,边肖观察了好几天,终于等到了燕子妥善处理一切,有机会和她聊天。聊了聊,才知道这段旅程与其说“爽”,不如说“尴尬”:除了加油,一家三口几乎没花什么钱。食物全部来自出发前网上50多元的12盒自煮锅,以及12包方便面和一些零食;喝要靠保温瓶,到服务区会加满。最尴尬的时候,有一次商家不支持支付宝花呗,差点没加油。
小土豆生下来就住在保温箱里,20多年成千上万都是天花;后来发现心脏动脉导管没有闭合,需要手术。这也导致了小土豆身体不好。从出生到两岁多,需要定期去医院体检。
不过可以肯定的是,在干预和父亲的病花了十几万后,2021年小头会和父母一起住在库尔勒,和大多数家庭一样回到自己的家庭。看到和离家时相比有了“突飞猛进”的小土豆,土豆爸爸也开始对儿子未来的生活更有信心了,一家人的生活也比以前更和谐了。
确诊后,小头开始介入医院。刚开始上课坐不住,全班都哭的很厉害。这个培训教室里的玩具没有一个是感兴趣的。互不冲突的音乐课都是大人手把手辅助的。直到一个多月后,他才想起自己每天跳舞的动作。
就在这个时候,快过年了,新冠肺炎疫情来了,燕子的老父亲突然偏瘫了。整个右侧身体不能动,大小便失禁,一时吃不下饭。一根管子从鼻腔延伸到胃里来输送一些汤。
“缺氧可能会损伤孩子的神经系统,基本上是不可恢复的。”医生遗憾地告诉燕子,开了一堆昂贵的进口健脑药。在库尔勒的一家三甲医院,“特别不好”的康复科主任对她说:“你这辈子都治不好。你还不如回去再申请一个。”
小头在燕子弟弟身边服侍父亲两个多月后,暂时住在哥哥的岳父家,由12岁的妹妹照顾。结果晚上感冒了,发了低烧,亲戚都不敢再待了。酒店不敢住,无处可去。
2020年3月,情况略有好转。燕子在网上买了一盒土豆,一盒胡萝卜,一小块肉。“孩子当时太贪吃了,太久没吃东西了。”
小土豆住院时最喜欢的血统姐姐。我们每天见面都是“姐姐,我想吃你的什么”“姐姐,玩滑板车”“姐姐,给我橡皮泥”...
日子一天天过去,年轻的经历渐渐结痂,记忆被掩埋,上学、毕业、工作、结婚这些日子也没有什么不愉快。最后,燕子和爱人定居库尔勒。
说真的,已经2019年了,小头快4岁了。燕子和爱人在库尔勒挣钱还债。小头和爷爷奶奶在乌鲁木齐生活了两年。那年春天,他进了一所幼儿园。虽然他处在一个集体环境中,但他几乎学不到任何东西。他喜欢到处跑,不跟小孩子玩,只做自己喜欢的事,比如绕圈。
吃饭成了问题,村里就给了燕子的爸爸一袋面粉,同样的一袋面粉,让娘俩在乡下的老房子里过了一个月。“爸爸几年前买了很多白菜。虽然农村的蔬菜还不够丰富,但好在地里有村民种菠菜,我们就挖着吃了。”燕子回想起自己不能去串门,孩子也不能留下来,就在田野里转悠,骑着滑板车。
她还见到了一直住院、由弟弟照顾的父亲。其间,失去身体自由的老人暴躁易怒,用听不见的脏话骂人,把自己的饭扔在地上,敲打自己已经失去感觉的胳膊和腿。
“回来之前,我们在亦作了评估,有了3岁多一点的认知;两岁到两岁半语言和理解能力,逻辑思维不好,回去练习;四肢还有些不协调;生活中,很多长词可以模仿……”燕子数了数小土豆需要加强的能力,觉得未来的路还很长。
先解释燕子是怎么“飞”到新疆的。
现在,五岁的土豆能说出越来越长的句子。为了概括,她带着儿子在外面玩,看到树、虫子、石头就教他,渐渐学会了很多名词和动词。
妈妈没能挺过来,留下爸爸拉扯三个孩子。当时弟弟上小学三年级,燕子初一,中专的妹妹根本没上学。
我对血统妈妈燕子产生兴趣,是因为一件边肖认为很“酷”的事:1月19日,她和爱人带着患有自闭症的儿子小头,从河南洛阳出发,驱车3000多公里。4天3夜后,他们回到新疆库尔勒过年。
“怕啊,这次疫情特别严重,我们县已经有好几例了。我带着土豆偷偷溜进了哥哥在农村的老房子。过了几天,村子被封了,我们被封在村子里,没东西吃。”
当时医院的一个病人看他们可怜,联系了一个做慈善的校长。校长听说情况后伸出援手,说他们可以免费住学校宿舍,小头可以免费上课,直到有钱为止。
第二天,燕子从库尔勒赶到乌鲁木齐,看到儿子坐在床上。他的眼窝、前额和鼻子都是绿色的。原来老人唯一知道的方法就是捏人,然后留下一串青紫色的印子。
“我当时非常激动。我收拾好东西跑了过去。我去看了一下,却完全做不到。虽然土豆能力不好,但是那里的孩子比较严重,有的甚至会打人。土豆一天被打好几次,我只能在身边坐十几天。后来我老公赚了些钱后,重新找了个便宜点的医院,开始介入。”
郑晓燕笑着说。此时,距离她2019年开车从库尔勒到洛阳带儿子来干预,已经过去了两年。相比那两年居无定所,她顶着烈日在墙上乱七八糟的租房信息里找,上上下下搬了几十次东西。现在她终于回家了。曾经,小土豆也长大了...
“照顾了父亲一个星期后,我带着土豆回了医院。当时积蓄所剩无几,就停了之前几个效果不确定的针灸、电疗等课程,留下了一个培训班、音乐班、手工班。但疫情已经三个多月没上课了,好不容易练成的技能也忘得差不多了,只能从头开始。”燕子说。
和爸爸一起过生日。
“2020年7月,小豆出院,留给我的只有800块。”
缺钱除了昂贵的课时费,和家人的态度也有很大关系。一开始家里人听医生说小土豆这辈子都治不好了。土豆爸爸和他的家人不支持昂贵的康复费用。燕子苦口婆心,苦口婆心,为孩子赢得了去洛阳康的机会。
和儿子聊天,燕子发现土豆连过去的土豆都不如了。他以前还能说,现在完全没有语言和认知,叫不出来,指不出来。“看来他和我们不是一个世界的。”
燕子的叔叔当时在新疆博斯腾湖打鱼为生,开着拖拉机一样的渔船,生意还不错。来新疆那年的9月,舅舅的户口本上已经写好了两个女孩的名字,燕子也在当地的学校上学。幸运的是,她和妹妹在新的环境中生活得很好,见到了失散多年的奶奶。
到2020年底,东奔西跑两年,钱所剩无几,燕子要飞回家了。
感觉干预进度太慢,燕子也给孩子报了医院对面的小机构,一个月5000块。与医院的班同时进行,从2020年3月到7月底,加上医院的干预费用,每月支出达到14000元。
于是,一家人匆匆收拾了几件简单的行李,从新疆驱车来到洛阳,正式开始了诊断和干预。“医生的评估大概用了两天,宝宝还不知道。颜色、数字、名字都是偏差特别大的那种,最后告诉我们是重度自闭症。”燕子说。现在回想起来,虽然觉得评价不够准确,但误差不大,说明我没有走弯路。
祝福小土豆!未来还有很多挑战。希望坚韧乐观的燕子,在未来的日子里,永远有勇气直面命运的不公和不幸。即使在风暴过后,它们也能带着小土豆在分散的海滩和岩石上开花。

- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

