儿子两岁半被确诊为重度自闭症,妈妈用这四点让孩子回到普通学校! <感觉统合失调>

时间:2022-08-22 00:36来源: 作者: 点击:
  

2017年,线上没有这样的项目,线上课也不多。当时想排队报一个机构的家长培训班,要等1-2年。所以,我买了很多书看。

那是我人生中第一次听到自闭症这个词。

到目前为止,鲍晓在幼儿园的整体融入情况还是比较乐观的。他的学习不是问题,他的追随,社交,规则,包括和同龄人的合作都比较好。

幸运的是,鲍晓的学习能力非常好。经过10个月的干预,鲍晓的规则、跟随、模仿和语言都有了很大的进步。而且他没有感情问题,上课坐的能力也不错。我们把鲍晓的班级调整为半日制机构和半日制幼儿园。

5月中旬,北京儿童医院的评估显示,28.4个月的鲍晓最终综合精神年龄只有14.4个月。医生建议我们去北医六院再确诊。

有时候,我们需要放慢脚步,等待,等待孩子的成长速度,和老师商量,调整教学策略。

2017年5月,作为一名职场妈妈,在创业公司奋斗了一年多,终于在职场上有了突破,带的团队趋于成熟。刚涨到值的时候,被一个诊断打了个措手不及,跌入人生低谷。

而且评价标准是死的,只是一个参考。有意义,但不代表死刑。

2岁零4个月的鲍晓在接受采访时被一家私立幼儿园的负责人拒绝,提醒我们鲍晓可能发育不正常。

眼前的融入小学的问题还是充满了不确定性,能否像幼儿园一样顺利融入还是会有后顾之忧。但对我来说,我能做的就是安排好工作的节奏,个人规划,尽量配合孩子的成长。在幼小衔接期,要做好衔接的过渡,为小学期的社交活动做好铺垫。

把教学带到自然的生活情境中:比如在饭桌上教他认菜,糖醋;坐电车带他去菜市场,教他认识不同的树、车、车色、红绿灯、按喇叭等。在居民区,用车位的数值排名来教他数的概念等。每个周末带他短途旅行,假期长途旅行,在不同的环境下进行归纳,拓展他对世界的感知。而且每次旅行之后,我都会发现他会有新的进步。

我发现,当我把认知放到自然生活场景中,在社会环境中教授和演示规则,不断地告诉他,他反而会进步得更快。

现在鲍晓还远没有结束干预,更不用说干预的成功了。其实,无论是正常的孩子,还是我们的孩子,在这个社会高速发展,教育竞争极大的时代,都不敢轻易谈结束,更谈不上成功,直到孩子独立。

我们在北医六院做了一系列评估。在专家门诊不到10分钟,我们就拿到了一张疑似重度自闭症的诊断单(因为国内3岁前没有诊断,低龄时的诊断大多是疑似)。

医院诊断确实是衡量一个孩子发育的标准。夸大诊断,或者疏于接受,或者反复诊断,都是偏激。在鲍晓3岁之前,因为报销需要一个办公室的明,当我们带着鲍晓的时候,孩子已经被关在一个局促的小房间里,被几次粗略的评估又贴上了标签。他在评估室哭的那一幕,我至今无法抹去。也是在那次评估中,我意识到,任何重复的诊断和评估过程,对家长和孩子来说,都是一种心理消耗。不管是“戴帽”还是“脱帽”,都只是圈内说法。对于孩子的成长来说,这个“帽子”并没有什么实质性的意义。

这个组织中几乎所有的老师都认识鲍晓。每次培训班前后,老师们都会轮番“逗”他玩,帮他做社会概括。在这个过程中,鲍晓实际上发展了自己的情感,他会在假期里表达对老师的思念。

我不敢相信孩子会和自闭症联系在一起。手机里储存的视频,是鲍晓8个月大的时候,逗他的,他开心地笑了。与我们的互动非常好。鲍晓10个月大的时候,有一次在小区里看到一个漂亮的阿姨。他的眼睛一路跟着她,她所有的阿姨都经过。他转过头,看了她很久。然而,当我开始查阅大量资料,了解更多关于自闭症的知识时,我发现了鲍晓1岁后的异常:

我知道的越多,我的自责和内疚就越强烈。鲍晓已经两岁多了,还不会说话,但我一直认为这只是语言发育迟缓!

阅读可以让我们静下心来,阅读同样经历的故事,可以帮助我们通过阅读完成治愈,就像男孩肖恩带给我的信念:走出自闭症。专业书籍可以帮助我们更系统地学习干预的知识。

在升职加薪的时候,我以为我的人生即将“开始”,却被确诊为重度自闭症所打击。带着自责、内疚和果断辞职,她全职带娃,从零开始学习干预。

有一段时间,我几乎是小区的“孩子之王”,经常拿各种好吃好玩的东西贿赂小区的孩子。从泡泡水到各种美味的零食,我总能找到一起的孩子,为鲍晓创造社交条件,让他在这种环境中学会关注他人。我们还找到了一个亲戚家的朋友,他比鲍晓大半岁。每到节假日,要么带他回家,要么把孩子送到亲戚家。两个人同吃同住同睡,让他和正常的NT有尽可能多的时间一起观察、学习、模仿。

带着深深的自责和愧疚,以及育儿知识匮乏带来的羞耻感,我果断退出职场,带着宝宝全职介入。当时,鲍晓的症状很严重,医生建议我们在一个机构进行干预,所以我们很快锁定了一个机构,并开始了干预。但一开始并不顺利。在最初的三个月里,鲍晓几乎坐不住,每节课都哭,我用老师的教学方法也无法治好他。不过还好,坚持下来了。

所以一定要学习,改变裸奔的状态。有了知识的法宝,有了教育的方法和理念,才能应对孩子的各种状态。毕竟要干预,不能完全放下心,直到孩子成年独立。不要放弃你的个人成长。

当然,在进幼儿园之前,我们和老师沟通过。那时,鲍晓的注意力和社会交往还比较薄弱。老师很用心,把座位调整到第一排,在社交活动中督促他。鲍晓加入幼儿园两个月后,我开始重返职场。后续干预中,重大放小,回家陪他玩游戏聊绘本,周末营造社交环境。

那份诊断书,像是无期徒刑,不仅宣判了我作为母亲的失格,更像是死刑的枷锁——“终身不治”、“难以自立”、“大概生活不能自理”。这些话牢牢地印在我的脑海里。

仅仅过了十个月,她就成功地把孩子送到了校园里融入。

在鲍晓学院的培训时间是2年零3个月,我们没有换机构。一是机构离家近;二是学校环境比较贴近自然;孩子后期能力上来后,会有户外活动的推广课;第三,老师人很好。

而且每学一个游戏,我都会带他去找社区的小朋友来归纳。

起初,当我从机构回到家里,在家里进行干预时,我也在桌面上教授认知,包括整理逻辑卡,但我发现这种方法不适合鲍晓。在他对生活的认知能力、生活经验和阅历都没有丰富之前,他根本无法理解其中的逻辑顺序。

当时孩子确诊的时候,很多专业书在我看来都很难,特别想找个老师讲解和阅读。现在,在我们的共读营里,我很高兴看到这样的场景。

每个周末都要做有目的的社交设计。

孩子越失控,我们越焦虑,我们就越不会带他们。如果没有带好,孩子的成长可能会变慢甚至停滞,情绪问题和行为问题会增多,这些都会和我们产生对抗。然后我们陷入新一轮的焦虑和失控。

当然,之所以能顺利换老师,是因为我们在机构介入的过程中,与老师进行了充分的沟通。

有了相对平衡的孩子的干预和工作,给自己留尽可能多的成长和呼吸的时间。无论是读书,带娃学一技之长,还是带娃兼职,保持自己独立的一部分,都可以增加我们应对生活不确定性的信心。

当然,在这个过程中,我也崩溃过很多次,但通过阅读《男孩肖恩:走出自闭症》这本书,我被治愈了。我的心灵渐渐平静下来,我开始建立一种强烈的信念,那就是生活是有希望的,有无数种可能,我想用这种希望的信念来帮助我的孩子。当我开始大量购买专业书籍的时候,经过进一步的学习,鲍晓在机构里的哭闹问题解决了,后续的介入也越来越顺畅。

起初,鲍晓的普通注意力很弱,他的眼睛是视差。我从家里的游戏开始,引起了他的注意。从挠痒痒,到积木游戏,到捉迷藏,到老狼老狼几点了,萝卜蹲,到棋盘游戏等等。,随着他能力的变化,我不断调整游戏。

在这里,我们很想安利一下北大医脑健康家长阅读营。

自闭症不是生活的全部,这是我最想告诉新手父母的。

但一方面,孩子能力的发展需要积累。比如鲍晓的语文,介入半年才出来,不代表老师不行,而是起点低,能力评价差;另一方面,孩子适应一个环境,一个老师,是需要时间的。频繁改变的过程实际上增加了孩子的适应成本,同时也容易让孩子对环境缺乏安全感。

幼儿园班的后半段,父亲想停课,但考虑到黄金工作的预期,担心停止全日制幼儿园后,能力会跟着出问题,还是坚持半日机构,半日幼儿园。直到幼儿园中班,机关集体班已经不适合鲍晓了,我们调整为全日制幼儿园。

为什么我们在对孩子包括我自己进行干预时,有时会崩溃,担心,担忧?是因为我们管不了孩子。我们没有办法。我们不了解孩子,不了解他的心理动机和发展规律。当我们没有知识和方法的时候,孩子就失控了。

早期孩子刚确诊的时候,家长缺乏干预的知识。尽早把他们送到合适的机构,可以让孩子更早开始干预,或者为自己学习家庭干预知识,换取心理缓冲和喘息时间。选择好机构后,也要相信机构的干预努力。我见过很多家长在机构里进进出出。当孩子能力不足,没有突破时,他们就认为是机构的问题,马上换另一家。

在我们干预的过程中,我们常常急于求成。如果孩子着急一个月机构没有突破,我们自己教一个技能,一个星期没有变化,他就泄气了;如果两三个月没有变化,他会失去信心,觉得好像孩子是不可改变的。但是成年人学习一门技能是需要时间的,何况是我们的孩子。

读书还可以增加家长和孩子一起读书的时间。在我干预的过程中,我经常用绘本的故事来干预鲍晓。比如有一段时间,他失意的时候容易哭,和孩子打架的时候,我通过绘本帮助他学会处理社会矛盾。当阅读成为一种习惯,你可以享受片刻的阅读时光,坐在你身边的鲍晓可以看绘本,父母和孩子一起阅读的时光,阅读带来的宁静,知识带来的力量感,都是很让人着迷的。

◎后期说到学术能力,我换了一个更资深的私教老师,帮助鲍晓提升学术能力。

儿童的发展是动态的。他是否在成长,与正常孩子的差距是否在缩小,这是父母唯一需要关注和改变的。

当我们缺乏知识和方法时,这是一个恶性循环。


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