我妹妹因为癌症去世了,我想和她分享我16年的人生经历。 <自闭症的表现>
比如,在公共场合,人们会盯着玛丽,对她评头论足,甚至公开嘲笑她“弱智”或“愚蠢”。即使那时候我还很小,亲眼看到这一切还是让我觉得很痛苦,经常和别的孩子打架,因为他们的言语和行为太伤人了。
一个41岁的人死于癌症是不幸的,但更不幸的是一个41岁的患有癌症的自闭症患者无法理解她将要面对的一切。
可能很多人很好奇,自闭症患者有什么区别?老实说,他们没有。他们只是普通人。玛丽以我们大多数人梦寐以求的方式生活:累了就睡,饿了就吃,不跟不喜欢的人说话。
“这是一个艰难的过程,但当我发现我在他心里有这么重的分量时,一切都是值得的。”他们正在学习成为彼此最温暖的家人,比如迈克和玛丽。
经过长时间的思考,我妈妈做了一个非常艰难的决定。她告诉玛丽,她的病不会好转,她需要去天堂。
很多人觉得做自闭症患者的弟弟很无聊,很破碎,因为父母会不自觉地对她多一些关注,我们要承担很多同龄人没有经历过的事情。
玛丽小时候不喜欢我,因为我的出生戏剧性地改变了她的生活——而作为一个自闭症患者,“改变”是一件非常讨厌的事情。
所以,在我童年的大部分时间里,我的存在只让她感到痛苦。我无法和她交流,也很难和她相处。她变得非常焦虑,甚至有很多殴打、自残等极端行为。
“啊啊啊!啊啊!兄弟!!!"每当我发起与玛丽的对话,我总会得到这样的回答。
我和她一起生活了32年。如果说前16年对我们俩来说都是奋斗,那么我可以说,接下来的16年绝对是我人生中最美好的时光:我们知道如何逗对方笑,如何抚摸对方。
为了保护她,我必须比同龄人成长得更快更成熟。因为她,我明白了什么是无条件的爱,学会了“忍耐”。很难想象没有她我会是什么样的人。
母亲:“你再也不用面对你最讨厌的暴风雨天气了,因为天堂的每一天都是美好的。无论你想要什么,你都能得到。当然,你也会有自己的房间。”
懂事的孩子常常因为背负了太多沉重的负担而苦恼。
那宝贵的16年,是我们姐弟俩度过的最美好的时光。这些年,我们三个人的对话,可能永远没有人听得懂,因为对于“普通人”来说,我们在说的东西,绝对没有意义。但对玛丽来说,只要能和我们待在一个房间里聊天,就是她最开心的事了。
直到我16岁,事情才有了转机——我拿到了驾照!这意味着只要她想去,我就可以载她去她想去的任何地方。之后我不再是她的眼中钉,她也慢慢开始接受我这个弟弟。我们沟通的时候,她不再冲我吼或者突然摔门。
玛丽:“谁能帮我把沙发搬到天堂,这样我就有地方做了?妈妈,请帮我收拾行李,我好准备马上出发。”
他们也需要比同龄人付出更多的努力来抵御外界的非议,接受父母更重视ta的现实...而这些都不可能一蹴而就,也不是一件容易的事情。
迈克·玛丽的弟弟。虽然他只和妹妹一起生活了32年,但在这短短的几年里,他经历了不一样的人生...现在,他写下这封信,是为了诉说这些年来和妹妹一起生活的感受,也是为了纪念他生命中最重要的人。
父母对孩子的爱是深远的。我们目前很难不去关注自闭症孩子,为了让他们能够最大限度的成长,为了让他们在将来我们离开后能够独立生活,尽量不给另一个孩子造成困扰。
要说唯一的区别,她记忆力惊人。比如,不管你见她多少年,她都能很快说出你的生日,你父母的名字。
她去世后,我母亲决定将玛丽的大脑捐赠给自闭症组织。我们希望这项研究能够帮助后代找到治愈自闭症的方法。
作为自闭症患者的家属,他们可能需要比同龄人更懂事:理解自闭症兄弟/姐妹的难处,照顾他们的情绪变化,学会与他们的“特别”和平相处。
玛丽花了16年才习惯成为这个家庭的一员,成为她生活中不可或缺的一部分。
在有二胎的家庭,如何做好一碗水端平是一个永恒的话题。但是在自闭症家庭中,这似乎很难做到。
我把自闭症拼图的图案纹在身上,上面写着她的名字。我会用这种方式永远记住她,因为我知道,没有她,我们的生活会完全不同。
玛丽4岁时在芝加哥大学被诊断出患有自闭症。2012年10月,她在与癌症的抗争中失利,不幸离世,年仅41岁。
妈妈:“当然可以,想吃什么就吃什么,想干什么就干什么。”

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