一年花了15w,带着自闭症女儿回老家自己干预。 《自闭症的表现》
1.家庭干预不是“在家干预”,也不等同于把老师的课堂教学搬到家里,更不是简单的复习老师布置的作业。
这半个月来短暂闪现的希望,终于化为一盆冷水,再次无情地浇在我们夫妻身上。
家里的干预刚开始两周。不知道是小曼进入了瓶颈期还是我的干预方式存在巨大漏洞。她在机构里学到的技能越来越差,泛化能力差。
第二天,我们赶紧挂了托儿部的号。经过一系列测试和检查,医生诊断为自闭症。
很难有进步,她也陷入了停滞不前的状态。没有老师的支持,我们很难准确实施干预训练。没办法,只能联系机构老师,希望能给我们提供远程家庭培训指导。
在无数个不眠之夜,我觉得自己是个彻头彻尾的失败者,内心极度焦虑。
答案显而易见。小曼的分数只有56,“自闭症”毋庸置疑。
数据记录的好处是孩子能力的强弱一目了然,未来的训练方式也心中有了清晰的蓝图:目前的训练技能进展如何,接下来给孩子练什么,怎么练,练多久,什么时候复习等等。
家长不学习干预的知识。在带孩子的过程中,是家庭干预裸奔的状态。如果你不知道孩子的能力如何,不知道他的情绪为什么会出现,不知道如何让他进步更快,那就说说他的家庭干预吧。
家乡干预资源少,我们决定自己来!我接触了很久,相信不难。
好在春节期间,北大医脑健康儿童发展中心的老师们提出了应急方案(一对一远程上门个体化家庭服务方案),成为我在疫情期间的救命稻草。
我一个人去北京干预孩子的时候,我是陌生人,尤其是孩子在公共场合情绪爆发或者做了什么“奇怪”的事情。别人每一个疑惑的眼神,都是我内心的一次瓦解。
经过三个月的一对一家庭监督和八个月的Hi鲍晓援助干预,我已经能够独立进行家庭干预了。与2年前相比,孩子的能力也有了突飞猛进的变化:
通过推荐,我们最终选定了北京大学医学脑健康儿童发展中心。短短几个月的全天恢复,小曼的进步出乎我的意料。
在老师家庭督导之前,首先和我们进行了一对一的在线视频访谈,对孩子的能力进行了全面的评估,帮助我准确的了解了孩子能力的优劣和程度。之前在机构里老师也提过,但当时我太依赖老师,形成了这种意识,但其实这是家庭干预成功的前提。
2015年12月21日,王瞳在产房挣扎了一整天,终于在凌晨剖腹产下一名小女孩。看着眼前这个粉红色的小家伙,她的眼里满是爱意。而这个刚出生的小天使,成了整个家庭幸福和希望的源泉。
刚退出机构干预进行家庭训练的时候,小曼的概括越来越差,困扰了我很久,还是找不到问题。主管介入后指出了我的错误:桌面教学不是ABA,也不等同于卡片识别。
从能看我们1秒,3秒到5秒;因为她会让我用手指吃巧克力;这是从我听到她下课后叫我“妈妈”开始的...她的每一次进步都说明我们的决定是正确的,也成为我们咬牙坚持下去的动力。
我很明确:无论是机构训练还是家庭干预工具,我们的父母都必须实际参与。如果对介入知识一窍不通,配合老师或者独立训练都是白费力气。
直到小曼喊出第一个字“妈妈”和在社区交到第一个朋友的时候,我才看到了生命的曙光。
我们生活在一个小二线城市,当地医疗资源并不优秀。如果不是朋友的提醒,我们可能永远都不会怀疑孩子和自闭症有什么关系。我和老公考虑再三,决定去北京儿童医院找专家再确诊一次。
她3岁的时候,我们带她去小区花园和小朋友玩,她好像对小朋友不感兴趣。她只喜欢不停地绕着旋转滑梯跑。如果我们强行拿走,她会瞬间情绪爆发,最严重的会直接扑向我们。
2019年元旦,常年在北京搞教育的朋友放假回来,跟我聊起小曼的近况,突然严肃起来。
但这个名字似乎是一个预言——小曼的成长确实比同龄孩子慢很多。
如果使用教辅卡,在生活中要注意泛化。以识别颜色为例,分成几个小目标:
以前用传统纸质记录的时候,孩子的数据通常是杂乱无章的,以后回头看也看不懂。尤其是对于我们的父母来说,做记录往往太麻烦了。但Hi鲍晓可以记录孩子训练时的训练情况,并自动生成训练结果曲线。
但是在家待得越久,越明我是一个不合格的母亲。
那天,我坐在沙发上直到天黑。当我丈夫下班后,他问我发生了什么事。我强忍住眼泪,对他说:“小曼,他好像得了自闭症。”
5.概括(结合各种小物品,我们可以命名、交谈、要求日常生活中丰富多彩的语言成分。)
一口吃不成大胖子,尤其是孩子的干预。老师为我们制定的个体化家庭干预计划也是分目标、分步骤的。
然而这一切,我们只觉得孩子“说话晚”“内向”,我们只想长大。
2岁的时候,她最喜欢说“巴巴”,但那对她来说只是两个毫无意义的音节。她不知道“爸爸”是谁。更有甚者,W不喜欢别的女生玩娃娃,爱开关台灯,一天大部分时间都是这样。
2.家庭干预要求我对孩子的情况了如指掌,要“慢”而不“错”,更要有大局意识。
就在我们以为即将看到曙光的时候,新冠肺炎疫情突然爆发,我们的干预被迫停止。老师通知我们返校时间不固定,那一年的房租和干预费用已经花了几十万,不能在北京花费时间和金钱。我们决定停止机构干预,暂时撤回老家。
要知道,孩子在生活中接触到的东西不是卡片,而是实物。所以家长要利用身边的生活环境,给孩子创造练习的机会,让孩子自己动手。
在实施的过程中,孩子会出现合作、情绪等问题。第一,要求父母与孩子建立信任关系,交换意识而不是立即执行目标任务,待关系稳定后再执行目标任务。
答案是:“孩子3岁了,再不采取措施就来不及了。”
更有甚者,她成了幼儿园老师口中的“问题儿童”,完全不受老师家长的欢迎。
一阵沉默之后,她给我分享了一篇关于自闭症的文章:“自闭症的典型症状是‘交流障碍、社交障碍、重复刻板行为’,这是一种先天性发育障碍,目前还没有药物可以治愈。”想到小曼每天的表演,我越来越心虚,在脑子里数着她的表演——
虽然我们有所准备,但听到结果后,我们仍然充满了寒意。我问医生检查结果是不是错了。会不会就这么撤了?
那天,我遇到了我老公,相恋五年,第一次看到他崩溃:“百分百错!小曼怎么会自闭!她那么爱笑,又那么聪明。我们都很好。她怎么会有这种病!我不信!”他把病历摔在地上,抬头看着正在来回转动玩具车轮胎的小满,久久地站着不动。
从医院出来后,我和老公商量,我留在北京照顾孩子进行干预,他回老家工作赚钱。毕竟我们家的经济状况恐怕很难支撑孩子在北京长期干预。
1岁的时候,小满很爱笑,但很少看我们,对我们的逗乐几乎没有反应。
首先,家长要知道孩子哪些地方需要提高,比如社交能力:孩子没有社交意识就无法有更深层次的社交。其次,家长根据自己的能力和家长的目标,明确自己的培养目标,分解成小目标,一个一个去实施。
因为孩子来之不易,也希望她以后能慢慢长大,王瞳给她取名为“小曼”。
老师看了我们每天的训练视频,指出了我们主要的训练误区,并针对孩子目前的能力制定了一套家庭训练计划,每天对我们的训练进行针对性的指导。后期我和孩子的配合越来越默契,操作也越来越熟练。恰逢Hi鲍晓(一款智能家庭干预工具,它的动画演示和数据记录功能我很喜欢)推出,我们决定尝试独立家庭干预。

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