姐姐的说法:哥哥重度自闭,今年33岁。他做得很好。 《自闭症的表现》
我们普通人吃东西觉得饱了就停下来,但是我小时候觉得我哥超厉害,因为只要我们面前有吃的,他就不会停下来。
我哥哥不是一个孤僻的孩子。他喜欢人群,喜欢热闹,但是当他不能和别人玩的时候,他就和我在一起,这也让我有点自得。
唯一不同的是,我开始像我妈一样照顾弟弟了。
妈妈没有在情绪上责骂弟弟,而是先按摩他的手臂安抚他,然后耐心地教他如果不喜欢别人碰他的东西,该如何拒绝。
“妈妈,我弟弟想出去玩。”
最后给大家分享一个我觉得很温暖的小图。
时光飞逝。小时候,我和弟弟在一个家里生活、学习、长大,但成年后,我们的人生轨迹一直在往相反的方向走。
工作之余,他的快乐也很简单。他可以看电视或做手工。
还有一次,我爬上弟弟的床玩,他的情绪突然激动起来(我可能遇到了他不想让人碰的东西),抱着我转圈。我吓得哭了,拼命挣扎,但因为体力差距,完全没用。还好我妈最后来制止了。
大米和小米编辑问我“你有一个自闭的哥哥痛苦吗?”
所以当我哥哥10岁的时候,我,家里的第二个孩子,出生了。
在编辑米和小米的邀请下,这个害羞的女孩接受了我们的采访。
长大了,进了幼儿园,才知道哥哥是个有缺陷的孩子。
我母亲的精神状态明显放松了。她经常说:“对我们这样的家庭来说,和平稳定是最大的幸福。”
但后来,即使我妈遍访世界各地名医,甚至向港台省内多位专家学习专业康复知识,成为一名康复师,她也没有把我哥变成所谓的“普通人”。
和我相反的是,我三十多岁的弟弟对家人和我妈还是很依恋的。他这辈子都没有离开父母去追求事业和爱情的野心。
但是在这样的家里长大,我其实很早就知道哥哥是我生活的一部分。
别人家的哥哥不和比自己小10岁的妹妹混在一起,我哥哥却有。
弟弟3岁多被确诊为重度自闭症,我不知道父母经历了多大的震惊和痛苦。
从小到大,父母从来没有给我灌输,或者强制说,哥哥的未来应该是我的责任。
我需要承担的,可能更多的是情感陪伴和守护的责任。
我知道我的父母会很失望,因为这么多年来,他们把更多的精力放在了照顾和教育两个孩子上,而不是事业上,尤其是我的母亲。
大约三十年前,我哥哥被诊断出患有自闭症,当时在mainland China很少听到“自闭症”这个词。
晚饭后,他会陪父母去公园散步,或者去爬山锻炼。他每天都会去离家不远的商场,在肯德基点个蛋挞,可乐什么的,坐在那里吃,然后看着外面来来往往的人开心的走着。
小时候的记忆里,和哥哥一起出去玩,每天一起偷偷吃零食。在妈妈保存的相册里,我和哥哥总是手拉着手粘在一起。
2020年,我大学毕业后,加入了深圳的一所国际学校。自然,我的父母非常高兴,我迫不及待想知道的每个人都知道他们的第二个孩子找到了工作。
好在这么多年,妈妈一直在坚持培养弟弟的社区生活能力。
经过聊天,我了解到这个家庭有一个患有自闭症的儿子郝好,还有一个23岁的普通女儿,刚刚大学毕业参加工作。
最重要的是,现在,弟弟基本没有大的感情问题,小区里的邻居也都适应了他的存在。
至于未来,我父母也很坦白的告诉我,他们给我弟弟留了一笔钱。即使以后弟弟不能和我住在一起,也可以和一般老人一样住在相对高端的养老机构。
他手里有他喜欢吃的东西,别人向他要的时候,他是绝对不会答应的(比如我爸爸就试过很多次),但是如果他姐姐要,他一般都会给。
我只知道,在内地没有康复机构的条件下,当时已经是银行处级干部的母亲选择了提前退休,全心全意为弟弟康复。
有一次我爸妈不在家,我就跟着他一直吃。结果最后我经历了人生第一次吃到吐。(哈哈,往事不堪回首)
至于我妈,没事就请朋友聚聚,喝喝茶。反正我爸爸退休了。这几年她经常让我哥陪她短途旅行。旅行中骑马和吃美食是我哥哥的最爱。
但是这个时候我也提出了自己一个人在外面租房子住。
“妈妈,我弟弟想吃巧克力。”
但说实话,也许是因为一直以来,我的父母对我弟弟表现出了和普通孩子一样的爱和珍惜。这件事我没有羞耻心(如果父母双方都鄙视残疾儿童,别人自然会歧视他。)
另一个原因是我也想有自己的空间。
现在,郝好的妹妹,一个二十多岁的女孩,仍然可以在商场和其他人面前抱着她患有自闭症的弟弟。
前段时间,编辑在采访惠玲终身关爱项目时,碰巧遇到了一位33岁的自闭症患者的母亲。
据我妈回忆,他上幼儿园的时候还是不听指令,不知道危险,不知道冷暖,不会表达自己的感受和需求。除了整天睡觉,就是不停的跑上跑下,或者大哭大闹。......
也许这就是普通家庭会面临的现实。孩子长大了,飞得越来越远,父母选择尊重我的决定。
但没想到负担这么重。
吃完饭,我上了车,准备回我租房的地方。哥哥突然焦急地说:“不要送我妹妹回去。”
但是因为我工作的学校离家近两个小时的车程,每天上下班不太现实。
让编辑特别感动的是,在妈妈分享的照片里,从小到大,相隔10岁血脉相连的两兄妹,总是紧紧的牵着对方的手。
所以弟弟从特校毕业回家,家里的生活是有规律的,很充实的。
当然,也有痛苦的时候。
大概是因为哥哥心智薄弱,我们之间没有“代沟”,彼此都是对方最忠实的玩伴。
上周末,因为加班,我没有回家。像往常一样,我父母把我弟弟带到我办公室和我一起吃饭。我哥哥很开心。33岁的他还像小时候一样牵着我的手逛商场。
因为我们是自闭症患者的兄弟姐妹,无论我们如何避免提及,如何避免讨论,我们都无法否认,我们的父母期望我们在百年后照顾我们的兄弟,作为他们最亲密的家人。
首先,父母用实际行动为我减少了很多压力。比如我妈几十年来辗转反侧,教我弟“好好照顾他”。现在他们父母身体都很好,可以照顾我弟弟很多年。

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