然后，我频繁地和学校召开IEP会议，频繁地修改BIP(行为干预计划)和积点奖励制度，但效果并不好。说到这种积分累积的奖励制度，现在想想有点好笑:别人聪明，会玩数字游戏，所以往往会钻漏洞，走捷径，更快的赢得奖励。所以我和我的老师们经常和他打架，修补各种漏洞。

亚当在四岁半的时候被诊断出患有PDD-NOS。因为他是第一个孩子，我当时真的不懂。回想起来，其实他的ASD特征很小:非常爱自我刺激(比如坐在椅子上前后摇晃，整理玩具和小物件)。他与人交谈时没有眼神交流，所以他很容易焦虑或悲伤。他对一些声音(比如荧光灯的噪音)非常敏感，很难接受日常生活中的变化。一双鞋子穿破了他也不想换，还有他的衣服。那时候爷爷奶奶在，全家人都宠着他，把他当成一个有点古怪的天才。

这些年来，我们逐渐接受了它，对亚当的期望也有了很大的调整。一开始我们带他参加一些足球篮球之类的集体活动，他基本都是接住球不给别人。别人抢他的时候，他哭着打。后来，我们干脆要求自己给他带个球。唯一的体育活动是游泳。他喜欢泡在水里，而不是游泳。我们无所谓，只要他开心就好。后来听说骑术不错，我们也让他学了几年骑术。就是所谓的马术疗法。不知道好不好，至少是户外活动。还有，我尽量让他吃的更健康，尽量不吃添加剂和色素。然而，他对食物非常挑剔，他只吃几种东西。好在有各种素肉，所以他不缺营养。

亚当还有很长的路要走。在我们三个孩子中，他是最担心的一个。他的缺点，在我们父母眼里，还是挺明显的。自我刺激还是会有所行动，尤其是在压力大的场景下，但是现在他已经有了自制力，他会尽力选择合适的时间和地点。执行功能障碍(包括自我管理能力)和社会交往能力相对较弱，让我们很担心，尤其是现在已经步入社会。社会不像学校那么简单，学校里没有按部就班的生活，各种社会潜规则更复杂，让他无法完全理解。所以，我们还是需要经常给他打电话，指导他如何处理和同事的关系，尤其是和老板的关系。

七年级的秋天，他按计划进入了一所特殊教育私立学校，亚当在精神调整和行为方面继续取得进步。这个学校的老师比较专业，知道如何处理他的焦虑和愤怒，缓冲，而不是激化，训练他如何调节。学校的师生比基本上是1:1，从训练调剂压力和与同学的冲突来说是阿坝方式。但是家里的作业还是要靠自己来补，因为特殊教育私立学校的老师非常有限。

世界上没有两片一模一样的树叶，没有两个一模一样的人，没有两个同血统的孩子，也没有相同的成长过程。但是，正如亚当的母亲所说，当天气阴沉时，后退一步。也许会有一些可能性。

所谓的赶医生。我们增加了每周行为干预的次数，并开始看精神病医生，尝试抗抑郁药。试了几种不同的药，有的不起作用，有的让他更加烦躁焦虑，最后不得不放弃。我又开始走生物治疗的道路，先是尝试GFCF饮食(无麸质无酪蛋白饮食)，然后我怀疑他有妥瑞症或者熊猫综合症(儿童自身免疫性神经精神疾病)。有一段时间，他确实有些生理问题。也许GFCF减肥法有一些效果。但是，很多事情(现在想起来只是一点点心理安慰)，虽然我试了很久也没看到什么效果，那是因为天龙要详细记录自己的行为变化，做了好几个大笔记。

虽然还有很多坎坷，但是亚当从高中到大学的旅程还是很顺利的。认识我们的朋友都祝贺我们的孩子成功了，说他终于出柜了。虽然朋友是好意，但我们知道这是对自闭症的误解。

除了学校的SL、OT等服务，我们每个月都会带他去做心理咨询(谈话治疗，他有些强迫症)。一段时间有多余的OT和SL。在家里也会配合老师和医生的计划加强。比如为了减少他对自我刺激的需求，让他睡得更好，我们会在晚上给他做一些按摩。

他的精细动作能力很差。比如他经常不小心把笔弄断，弄坏电脑显示器，尤其是笔记本电脑屏幕，经常在盖屏幕或晃动电脑时用力过猛而摔碎。OT有一些帮助，但是直到现在，他的iPhone和笔记本电脑都买了额外的保险。几年来，亚当每周都参加医生组织的半天社交技能培训。我每周也请人教阅读。亚当虽然能认很多字，但看不懂故事，上下连贯地理解人物思想太难了。所以专业的阅读理解训练配图片或者视频是有帮助的。

K-3年级刚过去，还不错:学校的特教老师和班主任都很照顾他。在家长和学校的关系中，我觉得家长一定要努力把老师拉到你的面前。有意见尽量送到学区，不要针对直属人员。当老师其实不容易，老师的素质对我儿子影响很大:他当时不太会表达自己的感受，但大人的态度是积极还是不好，会直接影响他的心情。

不到半年，我们就搬到了新的幼儿园。结果不到三个星期，幼儿园就把他辞退了，因为他不听话，老是大喊大叫，抢其他小朋友的东西...其中一个幼儿园阿姨第一次跟我提到自闭症，建议我去找医生确诊。

但是，经过这么多年的“苦心经营”，至少我们不会轻易感到绝望。更重要的是，亚当有战胜困难的信心，我们永远是他最坚强的后盾。

当白天有专业人士时，亚当并不总是在焦虑和烦躁中度过。下午回家后，他更有精力学习，所以在六、七、八年级两年多的时间里，他基本上把从四年级落下的学业都补上了。阅读还是一个短项，但是至少看完数学应用题或者几段文章还是没问题的(现在看小说或者有章节的书还是有点困难，我也不是很喜欢)。随着数学的大发展，我在九年级直接上了微积分BC(高中微积分高级课程)——当然是家里两个研究生家长私下教的。平时周末我带他去象棋、数学社或者比赛，他也能慢慢适应拥挤嘈杂的环境(但很长一段时间我都是提心吊胆，时刻准备着撤退)。慢慢地，他开始学习一些生活技能，比如识别路标、寻找地点、去餐馆点餐、注册网络比赛甚至预订酒店。

(3)每周写一封邮件，告诉他们亚当在家里的情况，尤其是有什么好的方法或进步。老师们也基本每周给我写邮件总结；

六年级一直状态不好。有一段时间，他甚至看起来真的很抑郁(于是他看了心理医生开的药)，开始失眠(我们必须整夜陪着他，否则他会很恐慌)。但是这样下去真的没什么好处。我们必须改变策略，尝试其他方法。如上所述，他从小喜欢数字，心算能力很强。但这几年因为忙于各种干预，弥补了他的不足，没有让他继续学习数学。我在2年级的时候学了一个学期的象棋(课后兴趣小组)，他喜欢，但是我们没有继续，因为我要早点下班坐在那里陪我。所以，从五年级末开始，我们逐渐放弃弥补自己的不足(因为弥补不了)，开始培养自己的长处，帮助他学习自己喜欢的东西:教他做数学题，请人教他下棋。他学东西很快，但是因为阅读理解能力差，他不能用书本自学，所以我们经常在白板上给他上课。

在学校不仅学不到任何知识和技能，精神状态变得更差，还经常发生性行为。四年级下学期经常会被请出教室，甚至会因为行为问题被停课一两天。说实话，我们也没办法。我们很着急却又无解，只好在家加强训练，基本上每分钟都跟着他，念叨着是他教的，搞得他和我们都很累。不过他在家挺听话的，也没什么行为问题。然而，他经常记不住白天在学校发生的事情，所以很难在家里纠正他的错误:对于像他这样的孩子，奖励/惩罚必须迅速而直接，事后诸葛亮是行不通的。

进了初中(6年级)，情况更糟糕，每周都因为问题被勒令休学。一方面我们会另辟蹊径，另一方面我们会努力赶上功课，继续“扬长避短”。休学的时候他和我一起去办公室，让我抽时间帮他补习功课，多做练习。那时候资源少，没有课外辅导学校。我记得当我付钱去edhelper.com印刷各种科目的练习时。现在网上的免费资源比较多，比如可汗学院，感觉挺好的。适合他这种有视频的孩子。

亚当三岁半的时候，我妹妹贝芙出生了，我就把他送到了一个幼儿园，一个离家不远的教会办的小班幼儿园。但是他有分离焦虑症，被送去的时候每天都在哭。所以我妹妹出生的十周产假基本都是在他幼儿园的教室里度过的。为了帮他适应，我们在家都改说英语了，所以他妹妹从小就不会说中文。

“另辟蹊径”就是给他找一个更合适的、专门的或者私立的教育机构，同时找专门的教育律师帮我们和学区协商。经过半年多的努力，我基本上考到了七年级，秋天去了另一所特殊教育私立学校。期间出了点问题，6年级下学期就完全不上学了，直接上了homeschool。为了与人接触，他周末被送到一些象棋俱乐部，甚至参加象棋比赛和数学竞赛。

亚当小的时候，自闭症的资源相对较少，公立学校里知道的人也不多，所以有时候家长甚至不得不耐心地教导老师:如果遇到愿意接受的老师，那就算幸运了。我曾经给我自己和我儿子的两个老师报名参加自闭症相关的会议。这是我最好的投资:经过一个周末的培训，两位老师显然对自闭症和亚当有了更多的了解。

自闭症是一种广泛的疾病。像所有父母一样，处于不同阶段的孩子的父母对他们的孩子有不同的要求和期望。对于能力强的孩子，当然更容易融入小学、中学、大学。所以可以想尽一切办法鼓励，逼迫，用各种缺点来补充。

六年级下半学期的Homeschool确实是一个转折点。因为他在家里不用应付太多的人和各种社会潜规则，所以生活也很有规律。每天，他都有一个时间表，一个模块半小时。他在前一天晚上经历它，第二天他将按照时间表。而且他从小对我们有很强的信任感，这也是他在家里不那么焦虑，在学校却很焦虑的原因。在家呆了两个星期，他的焦虑明显下降，精神状态大有好转，笑声和幽默也渐渐回来了，我们受到了很大的鼓舞。

(3)亚当不能长时间坐在教室里(原因之一是受不了教室里日光灯的嗡嗡声)。每隔十分钟，他就得去OT教室跳一会儿或者穿上超重的马甲跑一会儿...后来我慢慢知道了为什么这些活动会帮助他，比如超重的马甲，虽然没有确切的据，但是它让亚当脱敏了。

亚当一直有一个行为强化系统，像他这样的孩子必须马上强化。如果我们告诉他两个月后带他去迪士尼，那就没用了。更直接的，我们告诉他下午去买小熊软糖或者桌游。所以我们买很多桌游，边玩边教相关概念。比如认脸，说对不起，和他年龄对应的生活技能，都可以找到相关的游戏来玩。我们总是玩一些数字游戏，比如21点，所以亚当可以很快地数数。

上世纪90年代，他去美国留学。毕业后从事金融工作20余年。Joker家有1002个宝宝，现在住在美国德克萨斯州。

从四年级到六年级开始的两年多时间里，真的很绝望，一家人过得很惨。我个人的精神状态和身体也受到很大影响。我真的不敢想象我儿子的未来会是什么样子。当时觉得要争分夺秒帮儿子，现在觉得有点没必要。其实很多事情都不能操之过急。你越急，孩子越着急。他不会表达，只能莫名其妙的懊恼。到了最后一个六年级，我开始注意“扬长避短”，只是偶尔开始看到一些曙光，慢慢不再拿他和别的孩子比较。“现在说起来容易，但是事到临头真的很难做到”，而且“还要看几个半月以后有没有进展。”

然而，从四年级开始，亚当的病情开始恶化，没有具体原因。可能(1)运气不好，班主任态度不好；(2)孩子大了，他和其他孩子的差距越来越大，其他孩子明显变得“刻薄”，对他很多奇怪行为的容忍度变小了；(3)自己的身体也在发生变化，情绪压力似乎更大，控制能力不强，容易出现愤怒、烦躁和恐惧、焦虑等行为问题。

我先联系了学区的特殊教育部门，同时联系了附近大学的专业医生，安排了神经心理学的综合评估。等了两个多月，学校和医生的评估结果都判定为高功能自闭症(期间一直在查资料，基本心中有数)。医生提供的综合评估非常详细，给出了很多教育建议，并且特别强调孩子是可以教育的，但是需要很多特殊的教育支持。

(4)如果亚当在上学的日子早上起床不好，我会马上发一封简短的邮件警告学校或者自己发，让他喜欢的老师在校门口等他。

很快，亚当来到了K班(学前班)，并召开了个人教育计划(IEP)会议，其中包括语言(SL)和感官(OT)干预，以及一些行为援助。遵循医生报告中的建议，学校也同意他需要1对1的支持:1对1的支持不容易赢，所以我们很幸运。

校车服务也是要争取的。亚当在一辆专门为特殊教育儿童提供的校车上，车上只有三四个孩子。普通校车需要接送很多孩子，中间要停很多次，难免有颠簸，这是亚当无法接受的。暑假额外的教育服务(ESY服务)也是需要争取的，因为他去不了普通的夏令营，在家呆两三个月会退步。不过我跟学校和老师关系一直很好，也自学了一些关于特殊教育的法律知识。争取一下也不是太难。

这份评估报告是亚当(IEP)个人教育计划的重要依据。据此可以防止学校出现“这个孩子教不了”的态度。在写评估报告之前，医生会征求我们家长的很多意见，家长需要填写很多表格，所以我提前做了很多功课，保报告对孩子的教育会有最大的帮助。以后我们会每三年做一次这样的综合评估，更新评估报告。

因为特殊教育私立学校的老师非常有限，而亚当在那里习惯了，放松了，我们都觉得要给他一些挑战，于是在九年级的时候把他放回公立高中。当时我还是很担心的。我提前和高中特殊教育老师沟通了很久，做了尽可能多的准备(比如安排班级，选择老师)。结果很顺利，像变了一个人。行为问题再也没有出现，不喜欢的文科班也能坚持下来。随着行为问题的消除和自我调节能力的提高，以及学校师生整体的包容和接纳，亚当对IEP支持的需求越来越少。所以学校要求取消10年级的IEP课程。我们犹豫了两个月，问了儿子自己的意见后，同意了。