儿子确诊重度自闭症3年，我花了100万。 {儿童自闭症}
现在他可以玩拼图，堆沙和其他有效的游戏。
问题是，从我们自身的情况来看，一旦移植的粪菌排出体外，孩子就会恢复到移植前的状态。而且粪菌移植一年四季都需要做，而且这个手术需要给孩子全麻，不是所有医生都支持的。
比如他可能会想一会儿才说出来，也可能是我在强化他方面比较弱。相反，如果他能在第一时间说出来，而且很标准，也许这个强化就很到位了。
但是，药物是否真的有效，因人而异。
其实老师现在最希望我们这样做，因为他在学校的表现很好，但是他的“好”是在特定的环境，特定的人的情况下。一旦他离开了那个环境，整个人就处于一种非常放松的状态。他明白“以前是在学校，但现在是在家里，家里所有的人都得听我的。”
回家后，我会花两三个小时全心全意地和孩子一起干预。我不考虑任何与工作有关的事情。周末会带孩子出去玩，然后就会好了。
老师说:“自闭症的孩子都是刻板印象，但是有时候你正好可以用这种刻板印象去做一些事情。”
得知航航患有自闭症，还是挺偶然的。
我也可以想象，将来他如果真的步入社会，比如将来遇到青春期，他在生理上会有正常孩子的青春期反应，但是他可能不懂所谓男孩女孩的概念。
我们花了大约一年时间才离开。虽然我们也在到处为他求医，但是我们还是心存侥幸，没有办法面对这些事情。
其实我们也很早就看出孩子有问题，只是我们以为孩子只是“笨”，没想到会这么严重。
我们做过益生菌治疗，也尝试过“肠道菌群(粪便细菌)移植疗法”，这是业内比较热门的话题，就是把健康人的粪便移植到自闭症儿童身上。我们做了一个疗程，现在确实有一些改善:他大便的颜色和状态，包括味道，都和正常孩子一模一样。
在戒断+停课，极度焦虑的状态下，只能选择线上课程，于是报名了北大医学脑健康远程家庭干预项目。
但是现在已经过去了，已经接受了他要去特殊的学校。所以他现在进步很大，我也会很开心；他现在没有进步，我也能接受。
虽然我的干预能力还是有限的，但至少我能保我的教学方法是对的，和老师教的一样。
因为他现在还比较小，然后现在疫情比较小。相对于一些脑瘫的孩子，只要他不说话，没有自我刺激(自我刺激的时候会眯眼，身体僵硬，会大喊大叫，别人马上就看出这个孩子有问题)，无论从外表还是从他的正常生活来看，他都不太可能是一个自闭的孩子。很多家长只会觉得”。
现在我安慰自己:至少我为孩子做了一点事，以后不会觉得对不起他了。
以前如果他需要什么东西，只会用手势或动作把大人拉到货前告知。
现在他需要的时候会先叫“妈妈”。虽然他对每个人都说“妈妈”，但至少他懂得用两种语言表达自己的需求。
但是现在可以连续模仿两个不同的词，比如“手机”、“剪刀”、“玩具”。
他在这方面的改变还是很明显的。比如我们下班回家，他第一次见到我们就很开心，他知道“爸爸妈妈回来了”。
我不能让他离开这个社交团体。哪怕他做一些简单的体力活，哪怕他不挣钱，最后没有工作也没关系。我会给他找个疗养院住下。
他进机构的时候只会说“爸爸”“妈妈”之类毫无意义的音节(他根本不知道爸爸妈妈是什么)，基本都是毫无意义的表达，发音很差。
但是，最崩溃的应该是确诊的那一刻。
说实话，以它现在的状态，我觉得一只成熟的拉布拉多都没有它聪明。
我参加了大约三个月的在线课程。在课上，我从老师那里学到了很多有效的方法，然后我意识到我之前的干预都是错的。
在机构里，他是能力最差的孩子。他每次做比较，总觉得有说不出的感觉。
比如我们想叫孩子玩一个小游戏。我们一次又一次地给他打电话，但他仍然无动于衷。后来看了我们家庭干预的视频，老师指出:要抓住孩子的动机和眼神，及时实施强化。而这些东西我们之前是完全不知道的。
虽然现在还没办法把他和正常孩子比，但我觉得各方面都有进步。当然，现阶段还是要拿他和他过去的能力做对比。毕竟他落后同龄人太多了。
所以，为了孩子以后的安排，我一定不能让他脱离社会。他以后可以上特殊教育，也可以去机构，但我必须让他走出去，接受外面的东西。
他以前特别怕陌生人，完全不可接近，对父母老师完全不感兴趣。虽然我现在还是有点胆小，但至少不会害怕，不会被排挤。
也希望将来我们老了，他能照顾好自己。
比如为了让他明白什么是“提出请求”，光这个过程就花了3个月，他根本不明白你要他做什么。当然，我们的训练方法可能存在问题。
那次我们真的去医院给航空公司看了肠胃。很巧的是，因为我们的消化科医生刚学了儿童发育的知识，他一眼就看出了儿童发育的异常，叫我们不要再看消化科了，直接去儿童保健科。肠胃问题也与此有关。
所以，准确的说，我们还没有经历过异样的眼光，长大后肯定会有很多不同的表现，会受到社会上一些人的质疑。
得到诊断结果后，我们经历了大约一年半的药物治疗。很多家长对药物治疗很好奇。在这里我们分享我们的经验:
无论是模仿还是请求，包括大动作和细化，我觉得所有的干预都遵循一个规律:从全辅助过渡到半辅助，再慢慢过渡到无辅助，最后泛化。
试图说出真相是没有用的。你要努力，你可以有源源不断的钱让他介入更好的组织。有时候我们觉得他的进步和我们付出的金钱真的不成比例。
杭航的精细动作比较好，我以后会在这方面培养他。我可以尝试做这种机械的工作，至少让他有一份小工作，让他自己有事情做。
我们用的药基本都是进口的，对重度自闭症的导航有一定效果。以前他根本不看人。接受药物治疗后，孩子的眼神交流改善了很多。而且也开始有了简单单词的发音。虽然还不够好，但是在那之前根本没有语言。
上班的时候，专心工作，强迫自己不去想孩子。每天工作10个小时，再加上路上的时间，就是一种逃避。其实也是一种释放。
不管我们教什么，这是核心的标准方法。
正确的家庭干预+机构的专业训练和强化康复，让航海有了长足的进步。
儿科医生看了之后说，基本上所有的症状都符合，所有的症状都不好，但是因为年龄太小，不能确诊，所以诊断为“疑似自闭症”。那时候是一月七月。
对于这种情况我们无能为力。我经常和老师交流，但是真的很难。我们要有耐心，要被教导无数次。比如这次他不理你，让他玩一会儿，让他忘了这件事，几分钟后让他再来一次。
以前的航航对玩具和游戏完全不感兴趣，只喜欢挖各种东西。简而言之，它们非常无聊。
我不指望他赚钱，但也不希望他什么都不做。
现在他已经能说出大约30种东西的名字，比如杯子、手机、水果等。，这些都是生活中常见的。虽然他的反应可能较慢，但他已经能够识别并说出它们的名字。
也可能是因为我们的角色。其实有时候可能不是方法不对，而是因为他知道你是他最亲近的人，他不会对他怎么样或者真的惩罚他。
三岁时停止药物干预，准备进行行为干预。当时我们正赶上疫情。我们在机构一上课，国家就发通知说停课。
这个研究在国内还处于起步阶段，价格昂贵，疗效难以保，所以后来也没有坚持。
但即便如此，我也不会放弃对他的干预。
起初，它不像《以泪洗面》那么简单。我抑郁了一段时间，我的丈夫也患有严重的抑郁症，并有过短暂的自杀念头。
记得及时强化，也要观察孩子对你强化的反应。
我花在他身上的钱累积起来能在二三线城市买套房子，大概100多万。
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