两年半后,孩子终于从被诊断为中重度自闭症的困境中走了出来。 {儿童自闭症}
“对我们来说,那时候,时间仿佛在‘偷着停’。没听说过自闭症,一直在网上搜。即使知道结果,我还是觉得不可能。我们陷入了极大的焦虑之中。爸爸以泪洗面每天都这样,最难过的时候瘦了15磅”。
“我孙子刚确诊的时候,我加入了很多群。每天学习,听群里老师分享,自己看文章。白天收集一些新闻,晚上睡觉前听听。早上刷牙洗脸的时候也会播放音频。听不懂就多听几遍。
“我爷爷早晚送他去幼儿园,我在家收拾。下午,我带他去。晚上,爸妈下班后来“接班”,陪他玩游戏,一点一滴的指导他。睡觉的时候我再接手,给他讲故事,引导他,提前做好第二天的计划,去哪里,做什么。
奶奶已经退休了。她每天早上帮西西的父母买东西,下午把孩子带到她身边照看。
带着开心和一些好奇,我联系了这位家长。聊了近两个小时,我原本的好奇和怀疑变得清晰起来。
这些话是西西奶奶说的,她今年56岁了。
早期我带着西西下楼,把他放在其他孩子堆里的时候,西西的“无视”和“非社会化”就非常明显了。“一开始,我们都很尴尬,但我没在意。无论如何,我必须带我的孩子出去。我们坚持晚上去任何有社交机会的地方。
虽然和两年前相比有了很大的变化,但是他的发展曲线曾经直线上升,然后经历了一个平缓期,然后又上升了,现在进入了一个相对缓慢期,所以干预一定不能懈怠。
除了游乐园,我还经常带西溪坐公交车。一般公交车上老人比较多,看到孩子就会想聊天。时间长了,他们的意识会增强,这也是一个很好的社交场合。
陪孩子去学校。一节课40分钟。其他家长都在玩手机。我会趴在老师的门外听老师讲课。老师上课声音一般都很大,我听得很清楚,边听边记笔记。课后主动向老师询问孩子一天的状态,晚上回家向其他家人“汇报”。我们还会定期对孩子进行评估,确定孩子现阶段的状态,为下一步的干预提供指导。"
当我去操场的时候,我会找一些大一点的孩子一起玩。“你和你弟弟玩,你教他怎么玩这个”。孩子需要表扬和鼓励。在我的鼓励下,一些孩子喜欢互相玩耍。教希希的时候,我也会夸他们:“你很聪明,你很棒,你把弟弟教得很好”。
不要拖着孩子。陪他玩,你陪他玩,先走进他的世界,等他慢慢接受你之后,你再领着他慢慢走进你的世界。其实这是一个很漫长的过程。
每个人都需要时间减压。
我们一家人也会互相督促。比如有人长时间看手机,就会提醒对方“不能让西西有太多独处时间,然后马上起床陪他”。
“在指导习的过程中,我并没有对一些深层次的理论做深入的研究,只知道一个大方向——如果你知道如何让孩子笑,如何让孩子开心,如何走进他的世界,那就成功了。
“人们说我们应该抓住每一分钟的黄金期。我们家不能用“分”来形容,只能用“秒”来形容。我把我的孩子养大,就像自己的孩子一样,”奶奶说。
最先出门的是孩子的奶奶和妈妈。
简而言之,我们的孩子只需要比普通孩子多一点担心就行了。
“我们全家的目标和方向非常一致。谁在家,谁就玩。但这种积极不是盲目打鸡血,更多的是对生活细节的把握。”
从我一大早开群看到一个好消息开始。
1年级前夕,我上幼儿园,我会主动问老师他孩子一天的情况,他是怎么和其他孩子交流的。请帮老师拍一些视频(并向老师说明不是担心他,而是想进一步了解孩子的情况)。在和老师交流的过程中,分担老师的辛苦和困难对我们来说是非常重要的。大家互相理解,老师也会多帮你照看孩子。"
不要自己吓自己,就算确诊了也不一定不好。重度可以升级为中度,中度也可以变成轻度,甚至无限接近普通孩子;
有时候父母很着急,但是没用。我们的孩子需要的是更多的耐心和关心。
“别自己吓自己,就算确诊了,也不一定不好。重度可以升级为中度,中度可以变成轻度,甚至无限接近普通孩子……”
虽然西西的帽子已经摘掉了,语言也出来了,但是还是有刻板的行为,再加上一些多动症,社交方面还是比较被动,需要辅助。虽然医生给了我们一个很好的结果,但他也告诉我们不要放松,不要高兴而忽略它,而是继续干预。
之所以“偷停”的时间过得很快,是因为除了奶奶,全家人都进入了积极的状态。
这篇文章的主人公是西西的奶奶(化名)。下面这篇文章是从和西西奶奶的对话中整理出来的。在此,我想把这些经验分享给其他家长。如果能在观看的过程中有一些感悟,也是值得的。
问奶奶,这样的状态会让你觉得累吗?奶奶的回答是,“并肩作战你不会感到孤独”。
对于这个家的孩子来说,身边的一切都让他很难不上进。
奶奶思路清晰,踏实和坚持一点也不输给年轻人,一直是组织的标榜。很多家长看到晚上的进度都会向奶奶请教,但殊不知,其实每天都在拉开距离。......
“我不知道其他孩子的情况。小时候,西西经常一个人,看手机,没有好的交往环境,无疑对他的发展不利。确诊前一年半,我就决定不能丢下他一个人。我和爷爷会经常带他出去见各种各样的人,爷爷也坚持。
小西2岁的妹妹也扮演着重要的角色。他们会一起看视频,玩游戏,角色扮演。如果哥哥不理她,她会想尽办法引起哥哥的注意。如果哥哥再不理她,她就会找大人帮忙。这时候我们大人的“援助”就派上用场了。自然,西西的命名能力也就出来了。
西所在的任何一个场景,都有她奶奶创造的机会,所以西的进步离不开她的自觉和呵护。
发现孩子有异后,家人决定带孩子去检查。三趟下来,孩子两岁半被确诊为中重度自闭症。
每个谱系家庭都会经历同样的过程——怀疑——诊断——不相信——崩溃.....然后“崩”后分支。
“不是你不累的时候。每个人都有压力无法缓解的时候。如果我累了,西西的父母会让我们两个老人出去逛逛,出去旅游,他们会接手。晚上出去跳广场舞是我减压的好方法。
有的不断沉浸在痛苦和绝望中,不断在脑海中幻想孩子可能的未来;有的选择接受,立即进入“战备”,不是说不去想,而是先“做”,后“想”;其他人介于两者之间。这两者之间所谓的概念就是:连续崩溃,偶尔行动。
在西西2岁4个多月的时候,我发现他有些不一样。以前叫爸爸妈妈,后来不会了;看不见,不应该被点名,不能自主上厕所;我非常喜欢坐电梯。看不到的时候总想去找。等我找到了,我就来来回回的坐。对身边的照顾者没有依赖,显得可有可无。“假设他自己走在前面,我们跟在后面,他不会回来找我们的”。这和比他小2岁的姐姐形成了鲜明的对比。
在实践中,我们也坚持邹小兵教授所说的原则——不打骂,迁就和接受。

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