家长独白:妞妞父女自闭症的遭遇 [儿童自闭症]

时间:2022-08-23 00:23来源: 作者: 点击:
  

自闭症康复的真正困难在于家长见面的困难。看到孩子的问题行为和焦虑后,忍住想对TA做点什么的想法和念头,忍住焦虑,心平气和的陪在孩子身边,而不是孩子的问题。重新观察和解释孩子的行为。

我们来看看妞妞爸爸这半年来的经历和想法。

但是谁也不能否认孩子发展成长的可能性。这是我看过无数发展心理学、神经科学、生物学书籍的共识。

一开始我们也在想,要不要辞职,卖房子,送机构做康复训练。随着见识的增加,我们先选择了两家机构的线上课程,在家做康复训练。这时候我想的是,自闭症需要行为强化训练,关键是动机。

整个经历有点像梦,又有点像冥想。我们没有去医院做任何诊断。有什么意义?诊断也是一个医生纯粹的主观判断,就像打开一扇门,走进去,把事情看清楚。

敬那些勇于前进的人。

牛爸爸的回答:我以前也走过弯路,但是我比大部分家长醒悟的快。正是在疫情期间,我们意识到了我们孩子的问题。问题太明显了,我们都觉得没必要去医院确诊(如果当时去医院确诊,估计是中度或者重度)。其中一个弯路就是我立马花了近万元买了很多网络课程和一些教具来训练孩子。

前天老婆又跟我说,如果教不出来,就送机构吧。我郁闷得快窒息了。显然,儿童正在取得迅速的进步和变化。他们能一口气吃成胖子吗?想想她的焦虑,也就释然了。

人真的很难一直尖叫着说“我要疯了”。她妈妈听到这件事后变得很不安。我觉得她可能是在用自己独特的方式调整自己的状态,更好的适应周围的环境和世界。

我知道,我的大方向一定是对的,只是过程可能有点难。

自闭症康复的真正困难在于,最重要的是心智技能。如果精神技能是错误的,行为,社交活动,游戏等。可能没用。如果心智技能是对的,你不需要做什么,或者说你天生就是对的。

其实父母什么都不会,但是很多,比如看书,听父母的音频,解读孩子的行为,情绪,心理状态,玩游戏,模仿,交流,调整自己的状态去亲近孩子,移情孩子等等。孩子行为和技能的提高,是孩子在日常生活中会自然模仿和发展的过程,就像树木随着季节自然生长一样。一棵幼苗没有好根,就会有人去修剪,去摇动,去鼓励,结果可想而知。

未来呢?我不管,我只知道路在脚下,我现在做的才是最重要的。我不能倒着思考。由于对未来的恐惧,我急于做点什么来缓解焦虑。只能自我预言,真的越来越差了。

又过了一周左右,我看了一本很重要的书,父母治好了我的自闭症,我恍然大悟。原来自闭症康复的关键是关系和联系。

第二,是孩子的问题还是父母的问题?这是一个“死”的问题。你的孩子真的要“坏”,不是因为他的问题,而是因为你。儿童的发展是多样的,“自闭症”本身就是儿童神经的多样性。如果你心里有一个标准,认为孩子想要的是正常的,然后坚持按照你认为正常的方向去教他们。孩子会受到“创伤”,如果他的自然成长和自愈速度跟不上“创伤”的速度,那么他真的会出现越来越多的问题。

孩子除了容易发脾气,感觉现阶段最明显的特征就是错位。她的生理年龄超过3岁,但实际精神和智力年龄不到2岁。还有那种你不想和别的孩子玩的。这种错位会让其他同龄的孩子觉得奇怪。但是没办法,只能让孩子慢慢来,家长不能急着鼓励。

这个时候,没有什么比宽容、接纳、尊重孩子发展的规律、无条件的爱孩子更重要了。不教,不动,蹲下,试着真正和他在一起,慢慢给他时间。当他觉得人是安全的,世界是安全的,他就会按照自己的轨迹好好成长。

第三,大多数早期的干预是由于他们自己的恐惧、焦虑和鲁莽。

希望你在面对孩子的时候,能放下一切标签,先把他当成一个孩子,一个个体,试着去理解这个不会表达,敏感,情绪化的小家伙背后的想法。希望你能温暖他,让他敢于尝试敞开心扉,而不是逃避和封闭。

首先,要警惕自闭症这个标签对你和你孩子的影响。如果你对待孩子的态度和方式是正确的,孩子也越来越好,那么自闭又有什么关系呢?如果反过来,即使你的孩子没有自闭,也是不好的。

孩子的语言已经发展得很好了,会说一些相对固定的短句,叫爸爸、妈妈、哥哥、姐姐等。,和父母有更多的互动。作为父母,我们的心开始放松。她妈妈总是很焦虑,觉得孩子每天好像都学不到什么东西。诚然,我每天只是陪着孩子,而不刻意教他们什么的方式,很容易引起家长的焦虑。

这条路真的很痛,也需要很大的精力和勇气。大仲马的《阿斯加涅》中的另一段话作为今天文章的结尾送给你:

每一个意识到自己的孩子远远落后于其他孩子,却不花时间教孩子一些东西让他们赶上的父母,都可以想象他们的焦虑。我只是不会因为看到的点和逻辑不一样而感到很焦虑,现实的反馈也不错。我看到的是,我们的依恋和亲密是不是更好更近了?我们日常的自然互动和交流(语言和非语言)增加了吗?等一下。因为想提高孩子的行为和技能而训练孩子,自然会把孩子放在对立面,本末倒置,孩子自然会退缩,这是我不愿意看到的。

我观察到,孩子妈妈的“自闭症”比孩子严重得多。她需要反复刻板地教孩子一些可能暂时不感兴趣的东西,还没到解除孩子恐惧和焦虑的时候。她对负面信息的吸收兴趣狭隘偏执,脑子里的负面想法不断回放。对于其他的正面信息,沟通渠道是封闭的,她被局限在一个自己构建的自闭空间里,无法自拔。

几天后,我在网上看到自闭症家长承诺的事情。原来没有自闭症这种东西,孩子的问题,父母的问题第一。真正需要首先改变的是我们的父母。如果你把自己的孩子当成有问题的自闭症孩子来对待、康复、治疗,那么你只能得到一个自闭症孩子。医院和事业单位是个大坑。如果你把你的孩子当成一个需要高质量认识、理解、陪伴的正常孩子,和TA一起成长,那么你得到的是一个正常的孩子,而不是一个机械能力的自闭症孩子。

“当人的思想超越了时间和空间的概念,在照亮和呈现未来的过去生活的闪光中,他们忘记了真正的生活琐事。人有时会头晕目眩,神志不清,这是非常可怕和危险的;当人们回忆起各种痛苦的经历,感受到各种焦虑和烦恼时,多愁善感的人往往会极度冲动,几乎无法控制自己。当命运的重担压迫着你的时候,你得非常坚强,才能让自己不跌倒。”

今天早上,一个女孩的父亲给我发了一条信息。他记录了自己和女儿确诊后的生活,以及心理发展的变化。我觉得很有意义,可以让大家直观的感受到一个曾经深陷其中的父亲走出深渊的心路历程。

一周后,我们接触到了中山三院的模式理念。当时我认为自闭症康复的关键是社会交往。

但是,如果我们被恐惧所支配,我们不知道我们很多人都在努力安抚自己的恐慌,但是当我们在逼迫和伤害孩子的时候,我们不知道我们才是让孩子远离我们的最重要的原因。

要像水一样听话,包容,接纳;和大地一样,承载,隐藏,养育,等待花开,没有区别。

基本情况:女儿妞妞快3岁了。她没有语言,没有社交,重复刻板的行为:看着杯子里的水,看着物体晃动,踮起脚尖走路,扭着头,眯着眼看东西。

最近一个多月,女儿各方面的改善和发展并不明显。她喜欢尖叫着说“我要疯了”。再加上她不知道怎么和女儿更好的互动,她妈妈也经常说一些令人沮丧的话。有时候真的觉得很压抑。

现在基本上是正常自然的带,但我不认为我的孩子是“自闭”。我更喜欢“神经多样性”这个术语。所谓正常人只是“神经典型群体”,而他们是“神经非典型群体”。自闭症不需要治愈,他们需要被理解,被尊重,被关爱。如果你不会说话,耐心等。不想社交,就顺其自然,慢慢来。“刻板行为”,那你就可以自得其乐,玩得开心了。他们只是一群敏感、固执、执着、缺乏安全感的天使。他们不容易被这个社会同化。没关系。当她的“电池”充满了爱,她的引擎就会以自己的方式启动。

看到女儿看着水杯里的泡泡,对自己想教的东西不感兴趣,老婆的焦虑又开始了。我守在孩子身边,和她一起看泡泡,感觉相对平静。我不敢保我做的一定是对的,但我知道,拿走、打断或者硬生生的转移她的注意力,一定是错的,只会让她更没有安全感,退缩到自己的世界里。

女儿越来越可爱了。昨晚,她和她哥哥抢劫了她的父亲。基本上没有什么刻板的行为,除了她会一直专心玩一个东西,说很多长句,但是对话还是很少。和爸爸妈妈有一些互动,或者不要和其他小朋友一起玩。

我对国内专家所谓的强化干预训练嗤之以鼻。所谓的强化干预,充斥着家长的焦虑,只会把孩子越推越远。真正的陪伴,不一定是父母总在身边说话,教点什么(出于焦虑)。也可以是无言的,但孩子能感受到你的亲密和信任。相反,无论如何,孩子都能通过教学感受到你的焦虑。

老婆,如果你什么都不做,什么都不做,你和以前有什么区别?我觉得,表面上几乎没有干预,只有陪伴。因为我们内部的转变,给孩子们的信息将会完全不同。之前孩子收到的信息可能是父母很可怕,不安全,世界不安全。现在正好相反,而且父母也很理解我,我可以慢慢往前走,慢慢探索外面的世界。

半个月后,孩子崩溃了,大人也崩溃了。我看到的第一本正面的书是我父母治好了我的自闭症。后来我很幸运的遇到了我的父亲,他对自闭症家长的采访给了我最大的帮助,我对自闭症的理解和认知也不断加深。孩子的病情也在不断好转。在他开始“狡猾”让你抱他之前,他会过来跟你说“我要亲亲爸爸”,他已经成功入园了(前半日)。

诺爸爸:妞妞爸爸的这段经历,他在不同时间点的看法,给我唤起了很多回忆。我曾经以为,孩子永远不可能有未来。我妈有一次急得泪流满面,那么多事那么相似。

包容,接纳,包容她的情绪和状态。用冷静,淡定,水一样的话来中和,安抚她。坚持住!


(责任编辑:admin)
顶一下
(0)
0%
踩一下
(0)
0%
------分隔线----------------------------
发表评论
请自觉遵守互联网相关的政策法规,严禁发布色情、暴力、反动的言论。
评价:
表情:
用户名: 验证码:点击我更换图片

热点内容

中国自闭症网
中国自闭症网
致力于打造中国自闭症门户网站
如果您有合作需求
请微信扫描下方二维码添加好友
二维码