妈妈,不要放弃我。 [自闭症康复]
孩子突然抬起头说,妈妈,不要放弃我。
所以,我们从来没有想过放弃,只有在找不到治愈方法的时候才感到绝望,直到我们遇到了美达的爸爸,重新看到了希望。当手术费不够时,我们准备卖掉房子。后来,我们得到了社会各界、“米和小米”以及很多自闭症家庭的集资帮助,使航航及时接受了手术。
最绝望的时刻是在广州,医生说是白血病,没救了。孩子的母亲非常激动,跑到医院附近的珠江边哭了起来。我很担心,就追出来安慰她,说要相信现有的医疗手段,要为孩子尽最大努力,绝不轻言放弃。
我的双胞胎儿子患有自闭症,经济和心理压力都很大,但我的态度一直是兵来将挡水来土掩,就是不能放弃孩子。
看到湖北父亲的新闻,我很难过,他也是一个父亲。这个父亲我说不出太多。现在国家社会保障不够,很多事情单靠父母是解决不了的。
我的眼泪当时没有停。
后来子玥被查出患有is血液病,家里四处找钱和骨髓。我找到了大米,得到了四叶草的帮助,圈子里的爸爸也来给子曰献血,让我们很感动。在你气馁的时候,你和孩子的妈妈互相打气,一步步走过来。
再过三个月,身体就会生病,我们一直在寻求诊断。两岁多,也被确诊为自闭症。两种病合在一起,我们唯一的想法就是先把命保住,这是家人最坚定的信念。
现在美达每天都要吃很多药,靠药物保持相对稳定的状态。豆豆年龄也大了,训练更倾向于增强自理能力。我希望尽我所能支持他们。
我的孩子什么都不知道,但我无法想象病房里的其他孩子是如何面对这些事情的,他们是怎么想的。
儿子窦迪患有严重的自闭症,小女儿梅达被诊断为脑白质异染性营养不良的罕见疾病。美达爸爸做了很多努力,美达却失去了治疗的最佳时机。爸爸把他女儿出生的希望延伸到另一个患有MLD的孩子身上。
再说了,生活中没有这种烦恼,就会有其他的烦恼,普通孩子的家庭也会有烦恼,不是吗?然后我们就有了反抗的手段,什么都要做,就是不能放弃孩子。
今天,湖北零陵事件发生后,四位普通而又特殊的父亲以自己的亲身经历,通过米和小米平台带来了他们的声音。
岳的骨髓移植手术非常成功。我们正打算对他进行康复训练,希望他能慢慢好起来,上小学,和其他孩子一起玩。
这些孩子应该得到全社会的关爱,而不是让贫困家庭独自承受这种痛苦。这对这些家长公平吗?人失去正常的生活,承受巨大的经济和心理压力,又没有心理调节能力,出现问题,几乎是必然的。
航空,一种罕见的疾病,MLD患者,已经因病丧失了语言和运动功能,手术对老鼠来说只是一个实验阶段。最终航航爸爸获得了美达爸爸的帮助,航航手术成功,目前正在进行艰难的恢复。
没几天,孩子走了。
去年4月2日世界自闭症日,美达爸爸在大米和小米发起了对航空公司的慈善募捐救助,航空公司的生命得以延续。
一直有一个梦想,高端养老产业和大龄自闭症患者的住宿可以结合起来。老人在帮助自闭症儿童的同时,可以完成从本我到超我的升华,完成对生命的终极理解,从容面对死亡。同时,高素质的老人应该是最有耐心和责任心来照顾我们的孩子的。
精神之父的行为将由法律而不是道德来评判。
杭的手术成功了。他从移植仓库出来的时候,我抱着他,他在我怀里一直哭。那时候觉得,什么事情都要坚持,是值得的。现在导航只能背和扛,不能走,不能说。我们不知道他以后能恢复到什么程度,但是不管孩子怎么样,父母能做的就是尽力而为。
每个人来到这个世界都不容易。成为一家人是一种缘分,我们要珍惜。
无论是罕见病还是自闭症,我们都无法详细预测科学和社会文明的进步。也许今天不可能的事过几天就会有结果。不管怎样,你就是不能放弃你的孩子。
杭6岁刚确诊异染性脑白质营养不良(MLD)的时候,很多医生朋友跟我说,治疗效果不大,临床意义不大。但作为一个父亲,一个孩子的父亲,心里唯一的想法就是,不去做,不去努力,怎么知道有没有机会?如果是赌博,我决定赌一把。
自闭症康复不能只是父母的责任,父母也有权利过正常的生活!即使命运如此不公,我们依然有权利过自己的生活。我们这一代家长,肩负着改善这些问题的历史使命,希望在我们有生之年,能看到全社会对自闭症的全面接纳和无条件支持!届时,玲玲一家的悲剧将减少到最低限度。
后来我家宝宝被查出白血病。医生告诉我治疗成功率只有50%,我马上准备好了。这个时候钱和精力不是重点,最大的问题是孩子们不配合。我的家人尽力解决这个问题,从未想过放弃。
印象最深的一家人,八岁女孩,治了五六年又复发了。她农村的家人已经卖了两套房子给她治病。后期因为服用激素,小姑娘整个脸都肿了起来,五官都挤成了一条缝。有一天,她爸妈在病房给她喂奶的时候,直接说起这件事,想了很久都放弃了。
2015年7月,紫月终于结束了在广州长达一年半的治疗,回到了深圳。
不知道湖北的父亲经历了什么,所以无法表态。但是我想讲一个我亲眼看到的故事。
当时在病房里,总是看到今天一个孩子走了,明天又一个孩子走了,受刺激很大。
越是患有罕见血液病的纯种儿童,如果在5岁前不进行骨髓移植,就会失去生命。子曰的爸爸,深圳地铁公司的一名普通员工,为了儿子的病四处奔波。最后,子曰在各行各业、四叶草和大米的帮助下获得了重生。
父亲邱,名门出身,是一对自闭症双胞胎宝宝贝贝的父亲。2011年,宝宝被确诊为急性白血病。最终,在包括四叶草在内的社会各界的帮助下,宝宝熬过了极其艰难的化疗,依然和家人幸福地生活在一起。

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