一封来自霍金症母亲的温暖来信 《自闭症症状》

时间:2022-08-23 00:23来源: 作者: 点击:
  

因为这样特殊的经历给了我免疫力,让我有恃无恐,儿子的确诊对我的打击真的比其他家长小很多。在机构花光了几个月的钱,只好回家自己干预。

最后,祝四叶草在2016年带领所有自闭症家长走向幸福健康的生活。

从网上了解到,这个病挺恐怖的。据说香港有个记者得了这种病,除了眼睛能动,全身都不能动,有的甚至不能呼吸,只能靠呼吸机。在电脑上看到这个信息,我立刻感觉浑身僵硬,不能动弹,甚至呼吸都有点困难。

愿父母健康乐观;愿孩子快乐成长,天天向上。

于是,我不仅走出了恐惧,甚至在医生建议吃药控制病情的时候,我也没有吃药。我不听医生的话,但是作为一个在土地上生活了十几年的农村家庭,我真的不能每个月从400块钱开始吃药。

和前一个犯人一样,这个人由红变白,最后脖子一歪就死了。

真正让我的生活发生质变的是我的儿子,是他让我的生活变得丰富。在我有儿子之前,我的体重最多只有80多斤。现在我已经100多斤了,吞咽困难的症状完全消失了。现在我吃的东西都很好吃。

大家好!我是湖北的杨妈。

我儿子擅长轮滑、两轮自行车和呼啦圈。目前两轮滑板只需要握一个手指。这些动作技能的掌握,给儿子带来了无限的快乐和很多的自信。

另一个四叶草是来筹集资金的。为父母花费了这么多的精力、金钱和精力,我感到非常抱歉。我是学佛的,知道得不到的是自己的福报,所以很害怕。我想了一下午各种理由,最后决定不去了。

1996年,我中专毕业,在单位实习,突然得了一种怪病。我行走和吞咽都有困难。喝水就呛,听力下降严重。我抬不起上肢,扎不动头发,洗不了头。过了一段时间,双手肌肉萎缩,整夜睡不着觉,体重从100多斤降到70多斤。一直觉得活着真的没有意义。

我在生活上很节俭,但是在孩子的教育上并不节俭,比如买书,运动工具,玩具教具,带孩子去游乐园等等。只要经济允许。比如我家有两个呼啦圈,一个大人一个小孩。大的转给小的,没办法救一个。比如跳绳,我买了好几个,有几个被我废了切成两截。没有办法。双手练习抛绳很容易学会。这就是我们乡下一个城镇里的浪子家庭。

当时儿子两岁不会说话,去省妇幼看病,被诊断为自闭症。

今年有幸被饭姐邀请免费参加了2016四叶草年会,并安排了一位中山大学的藏族同学在湖北与我见面。感谢四叶草的大爱和帮助。我的家人对我独自外出感到不安。因病听力损失不能参加讲座。

因为父母都是农民,靠种地为生,所以无力去医院,小医院也查不出什么病。在我病了五六年之后,终于有机会去武汉同济和谢赫医院确诊,才知道自己得了运动神经元病,这是一种不治之症。世界著名的英国物理学家霍金患有运动神经元疾病。

我想起一个故事,讲的是两个死刑犯,其中一个被蒙上眼睛,绑起来,用刀子在手腕处割了一条静脉。囚犯头部倾斜后死亡。让另一个犯人观看整个过程,然后把这个犯人的眼睛蒙上,用冰块挠他的手腕,用水管的声音模拟他手腕滴血的声音。

2014年,杨洋五岁。当时杨洋的能力遇到了瓶颈,不知道怎么提升自己的能力。于是我在各个群里关注了那些水平不错的孩子,然后加了好友,去他们的空间学习。有一次看到别的家长说四叶草群的孩子能力很优秀,就问了群号加了,还在大米和小米关注了微信官方账号。

所以,我一直没吃这个药,活得好像没这个病一样。大多数人不是死于疾病,而是被疾病吓死。今年,我开始信佛了。此时儿子各方面都经历了一段艰难时期,所以我也想声明一下,我是被逼到绝路才信佛的。

那时候我家里没有电脑。当我回到家,我买了一个二手电脑互联网连接线,供我查找信息和学习这方面的专业知识。为了看微信微信官方账号学习,买了几百块的智能手机。

儿子是上天派来花我时间的,给我带来了非常鲜活的人生。现在我很享受和儿子在一起的时光,他的一点点进步给了我无限的快乐。你可以想象,没有我的儿子,我的生活会像一口枯井。


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