年度经典回顾系列④ |儿童克服自闭症(上) <自闭症症状>
专家每两个月访问一次,制定新的计划。目标不仅是让孩子学会说话,还要让孩子学会调整自己的语调,参与富有想象力的游戏,使用表情符号和手势,以及“读懂”别人的肢体语言。除了家长亲自参与,这两个家庭还招聘培训了几名家教,保孩子每周获得35个小时的ABA培训。
肖波,这个曾经脾气很好的人,气得捶了自己的头。丽丽说:“他以前是个多么快乐的宝宝啊。仿佛一夜之间,老人消失了,一切都变了。言语无法表达我的悲伤。这真是让人无法忍受。”在这个世界上,丽丽最想要的就是让她温暖活泼的儿子回来。
她将这些年轻人与44名年轻人进行了比较,这些年轻人小时候也被诊断患有“高功能自闭症”,但今天仍然符合自闭症的标准。
从此小波的语言能力突飞猛进。到他6岁从学前班升到一年级时,他已经成为一个温文尔雅的话匣子,尽管他在社会交往中仍然有点怪异和过度活跃,并且对动物世界有一种强迫性的痴迷——他可以说出每一种恐龙和每一种鱼的名字。
“我记得我妈当时提的问题很难,视频我根本看不懂。我知道我母亲这样做是有原因的,”他感激地说。“我只是当时不知道看这些视频的目的是什么。”在公园和餐厅,马克观察路人的面部表情,并在父母的指导下玩社交侦探游戏。
受到小波进步的鼓舞,莉莉和杰西聘请了加州大学的ABA专家给他们的孩子进行了为期三天的治疗。费用相当惊人:10,000-15,000美元,包括治疗费、机票和住宿费。专家们花费数小时观察每个孩子,评估孩子的特征,并制定详细的干预计划供父母实施。
肖波的医生宣布,肖波的自闭症症状已经全部消失,他不再符合诊断标准,即使是最高功能和轻微的标准。
另有研究指出,在自闭症儿童中,运动能力、语言理解能力更好、更积极模仿他人的儿童进步更快,尽管他们可能无法治愈。同样,在治疗初期——尤其是治疗的第一年——进展迅速的儿童预后更好,似乎他们的大脑结构或自闭症类型更有利于学习。
不管他此刻执着于什么话题,一抓到人就开始说,根本不听对方想说什么。丽丽自己做了三张塑料兑换券。每天早上,她都把这三张优惠券塞进肖波衣服前面的袋子里,提醒肖波,当他开始谈论他最喜欢的动物,或者当其他孩子试图转移话题甚至逃跑时,他必须拿出一张彩票,放到另一个袋子里。三张彩票都用完了,丽丽说,剩下的时间你得聊点别的。
丽丽看完这本书的那天,给小波试用了书中介绍的一个方法:给孩子一个指令,协助孩子完成指令,马上给予奖励。丽丽对小波说“拍拍手”,然后抓住小波的手拍了两下。她立即奖励他一块挠痒痒糖或M&M糖,并欢呼道:“太棒了!”
网上流传着各种各样的自闭症疗法——维生素疗法、饮食疗法、排毒疗法、营养补充疗法、纯氧加压疗法、风险极大的重金属去除疗法等等。但没有据表明这些疗法可以减缓自闭症的任何核心症状,更不用说治愈它们了。
他的发现在研究方法上受到质疑,包括“治愈”的定义门槛太低——智商处于平均水平,在普通班读完高一就是“治愈”。ABA疗法本身就因为使用了很多“不喜欢”的东西而饱受诟病:尖锐的噪音、打耳光甚至电击。
马克是黛博拉的研究对象之一,他发现自闭症的症状被“治愈”了。他是一个非常活泼的16岁男孩。在业余时间,他玩电脑游戏,组装机器人,编写软件程序,经常在家附近的公园和朋友聚会。他和朋友合办了每周一期的网络电台节目《科技组》,拥有3万多名忠实听众。
这些年来,莉莉和杰西通过电话和探亲建立联系,分享彼此的眼泪和心痛,交换各种治疗信息,相互陪伴,共同面对生活中的恐惧和疑惑。
而且,尽管马修在教育和训练方面付出了努力,但他的沟通能力仍然非常有限:当他大声尖叫时,就意味着他很开心。当他呕吐的时候——他一年来每天都呕吐,尽管医生声称他的健康没有问题——他的父母认为这意味着他很痛苦。“杰西为马修做了一切可能的事情,”莉莉告诉我,她的话语中充满了焦虑。“这真的是一切。
与此相比,另一组(对照组)每周接受ABA处理的时间少于10小时。洛瓦斯的结论是,高强度治疗组几乎有一半的孩子康复,而低强度治疗组没有一个孩子康复。
5月,另一组研究人员发表了另一项研究,该研究跟踪了85名儿童自被诊断患有自闭症(2岁)以来的近20年,发现其中约9%的人不再符合自闭症的标准,称这是一个“非常乐观的结果”。
然而,到目前为止,我们只发现了一些迹象。“我已经研究自闭症儿童40多年了,”黛博拉说。“我认为我在这方面已经很出色了。但仅凭第一次接触,还是无法预测哪些孩子未来会有进步,哪些不会。事实上,我不仅无法预测谁会得到最好的结果,甚至无法判断哪个孩子会高功能,哪个会低功能。我们不知道的事情太多了。”
她出生的时候,莉莉的儿子小波似乎一切正常。他按时到达了每一个发展的里程碑,每天都快乐地探索着周围的世界。但是到了12个月左右,小波的增长似乎开始退步了。2岁的时候,他完全退缩到自己的世界里。他不再看别人,仿佛不再听别人的声音,甚至听不懂自己曾经说过的零星话语。
目前,自闭症被认为是一种持续一生的发育障碍,但自闭症的诊断是基于一系列行为表现——社交困难、兴趣僵化、可见的重复行为,或者对感官刺激的反应特别强烈或缓慢——因为到目前为止,还没有找到生理学上可靠的诊断依据。
但是当波快三岁的时候,丽丽的丈夫读了一个自闭症孩子的母亲写的书,说阿巴已经“治愈”了她的两个孩子。
经过一个月的实施,小波学会了在索要东西的时候看着对方,因为只有这样,他才能得到自己想要的。4个月后,肖波会看着别人,即使他没有要求他们。经过几周的训练,肖波学会了用手指要求什么。
莉莉对医生的宣布欣喜若狂。但同时,她也有负罪感。尽管杰西的儿子马修接受了和肖波一样的治疗,但他的进步远不如肖波。马修仍然没有语言,仍然对其他孩子和大多数玩具不感兴趣。
当莉莉听到这个故事时,马修已经不再和她妈妈说话了。
她确信行为疗法使她的儿子“康复”,但她不能理解为什么同样的疗法没有对马修产生同样的效果。
专家告诉家长,如果孩子想要什么东西,不要马上给他——一定要让孩子在给你东西之前先把眼睛给你看。
马克小时候,父母送给他一个机器人作为圣诞礼物,他对这个玩具一见钟情。为了激励马克练习社交技能,辛西娅创办了一个机器人俱乐部:马克和其他四个同龄的普通孩子每周两个下午在马克家一起玩耍。起初,他们只是设置机器人。很快,五个孩子开始给机器人编程,开始比赛。
无奈之下,父母要求马克退出幼儿园。他们通过两次抵押贷款赚了10万美元,辛西娅辞去了人力资源管理的工作,全职教育马克,尽管她的工资是家里最大的。辛西娅在网上搜索所有能找到的信息,尝试任何不危及马克安全的疗法。她给儿子喂维生素B-12,坚持无麸质、无乳制品、无大豆的饮食。
有些研究甚至声称,有些孩子已经不再患有自闭症,但这种断言被推翻了:要么是孩子最初诊断的自闭症被误诊,要么是“治愈”的程度不完全。然而,在最近的18个月里,两个独立的研究小组相继发布了令人信服的、系统的研究成果。某些类型的自闭症儿童确实已经康复,虽然数量不多但据确凿。
杜克大学精神病学系和脑科学研究所的研究员Geraldine Gladding说:“像我们这样在工作中与自闭症儿童密切接触的人。“临床经验告诉我们,有一类孩子在开始时确实患有自闭症,这些症状会随着他们的成长而完全消失——但其他人总是质疑这一点。”她告诉我,她和很多同事估计,超过10%的儿童自闭症会消失。
自闭症患者可以被治愈的观点最早是在1987年由ABA(应用行为分析)疗法的先驱Lovas发表的一篇论文中提出的。本文介绍了洛瓦斯对19名幼儿园自闭症儿童进行每周40多小时的一对一ABA治疗。治疗的特点是使用高度结构化的辅助手段,奖励和惩罚来加强某些行为,并“区分”其他行为。
两位妈妈一拍即合,决定寻找应用行为分析疗法,也就是ABA,在90年代受到质疑。他们一度排斥,害怕把孩子训练成机器人。
当辛西娅看到马克在世界大赛中与队员们紧密合作时,她离开了球场,偷偷哭了。
辛西娅让马克寻找判断路人人际关系或情绪的线索。“他不像其他孩子那样自然地看脸,我只好一遍又一遍地教他,直到他会为止。”辛西娅说。
几个月后,肖波被诊断患有自闭症。他的父母伤心欲绝。
她看了各种行为疗法的书,选了自己喜欢的,自己训练,因为家里没钱请专业的行为治疗师。最后,辛西娅拼凑了一个每周40小时的行为治疗计划,马克也接受了州政府提供的每周5小时的言语治疗和职业治疗。马克的成长一年比一年艰难。
黛博拉和凯瑟琳的研究不是试图解释自闭症的原因,也不是试图找出治愈自闭症的方法——只是自闭症有时会消失。但自闭症的恢复似乎有迹可循,比如智商:在凯瑟琳的研究中,对于2岁时非语言领域智力得分在70分以下的儿童,自闭症并没有消失。
起初,马克会把鸡蛋扔向墙壁,把牛奶倒在地板上,所以他们用一把大锁锁上了冰箱。他们还把客厅里的所有家具都腾空了,用橡胶栅栏把地板上的气垫围了起来,这样马克在需要感觉统合的时候就可以倒地而不受伤。父母明确而执着地让马克认识到,如果他想得到吃的喝的东西,只能通过使用语言或手语或指着相应的图片来得到。
辛西娅决定让马克在家上学(译者注:在家上学是美国一些州的法定义务教育方式,需要遵循州的相关法律法规,如教师资格、教育内容等。),因为家长认为传统公立学校无法有效处理马克的缺点,不会认可他的优点。8岁时,马克的语言和行为能力与同龄人相当,但在社会思维方面仍保留着典型的自闭症特征。
他说的最后一个词是,“妈妈。”
第一项研究是由康涅狄格大学临床神经学家黛博拉·费恩领导的研究小组进行的。研究对象是34名年轻人,包括丽丽的儿子小波。
在节目中,马克和他的搭档将评论应用软件,讨论科技新闻,开愚蠢的玩笑,报道物美价廉的产品信息。
研究人员还指出,家长的积极参与——为孩子寻找帮助、促进治疗、在家训练等。——关系到更大的进步。毫无疑问,家庭经济状况也是有影响的。
看完这个系列后,继续观看广场上的下一个小房子,并让马克一遍又一遍地练习如何阅读面部表情。
这些研究结果的发布恰逢中国自闭症患病率上升。虽然没有自闭症的全国统计患病率,但美国疾病控制和预防中心最近对美国11个社区的调查显示,每68个儿童中就有一个患有自闭症,高于两年前的每88个。
有一次小波指着冰箱里的葡萄,丽丽把它们拿出来,从梗上摘下来,放在小波手里,他却趴着哭了。丽丽不知所措。他明确地指着葡萄。我犯了什么错误?他为什么无缘无故发脾气?
虽然自闭症的症状在成年后往往会减轻,但世界上的共识是自闭症的核心症状会持续一生。大多数医生早就放弃了治愈自闭症的希望。
也许是彩票的作用,也许是因为小波长大了。总之到了二年级,他就不管别人,不再自言自语了。大概与此同时,他对动物的强迫症也缓解了。
记者:几十年来,医生告诉我们自闭症是无法治愈的。现在,最新的研究结果告诉我们,每10个自闭症儿童中,就有一个会在成年前消失。没有人知道为什么会消失,也没有人知道为什么其他9个孩子的症状没有消失。
“树!树!”一个想法闪过丽丽的脑海:他想要的是带茎的葡萄。他想给自己摘葡萄!
没有一个有用的。
黛博拉实,所有受试者的医疗记录都详细准确地记录了儿童时期自闭症的诊断,现在这些年轻人已经不符合自闭症诊断的标准。黛博拉将这种发展轨迹称为“最好的结果”。
没过多久,莉莉参加了一个专业会议,会见了研究人员、临床治疗师和其他同样心碎的自闭症家长。午饭时,坐在莉莉对面的一位名叫杰西的女士详细讲述了她是如何“失去”儿子的。
两年后,马克参加了世界级的机器人比赛。在比赛中,马克必须和一个随机配对的搭档,几个来自新加坡的青少年。他们赢了几个回合。此时,距离专家宣布马克不再符合自闭症的诊断标准已经过去了3年,尽管他还有一些社交缺陷。
20世纪90年代,在公众责难的压力下,洛瓦斯和他的大多数追随者放弃了治疗中的厌恶。尽管没有一项后续研究能够重现洛瓦斯论文中报告的效果,但研究人员确实发现,在生命早期实施高强度的行为治疗以促进语言、认知和社交技能,对大多数自闭症儿童都有一定的效果,对少数人有显著效果。
她说,她儿子的语言治疗师曾经断言,他已经拒绝了自闭症的可能性,称孩子的行为是因为耳道感染,杰西的儿子马修很快就会康复。治疗师的判断是错误的。几个月之内,马修不认识任何人,甚至包括他的父母。
一旦他掌握了使用手指的技巧,Bo就不用把妈妈拖到冰箱前哭着直到妈妈拿出他想要的食物,而是指着葡萄去拿。
几个月后,他被调到幼儿园能力最差的班级。辛西娅说,当时,一名神经发育专家告诉她做好准备,马克将来会被送到全日制养老院。
她和我一样努力,请了一样的老师,做了一样的待遇……”丽丽的声音低了下去。
然而,在非语言智商为70或以上的儿童中,有四分之一的自闭症最终会消失。即使这些孩子在确诊时的症状和其他同等智商水平的孩子一样严重,但剩下的四分之三总是表现出自闭症的症状(在黛博拉的研究中,她选取的研究对象智力一般,所以没有办法比较)。
他太鲁莽,感觉太变态,不懂得和别人保持身体距离。辛西娅开始干预马克的社交障碍。她和马克一起看了《交给海狸》(Leave It to Beaver)的视频,每两分钟停顿一次,让马克猜测接下来会发生什么,或者剧中人物在想什么,或者为什么剧中人物会那样做。
丽丽说:“1岁到3岁之间,我的世界一片黑暗,只有恐惧。但是一旦我学会了怎么教他,黑暗消失了,我振作起来了!每天早上我都迫不及待地起床,教他一些新东西。我觉得并没有给我造成什么困扰,反而感到大大的解脱,终于从长期的压力中解脱出来了。”很快,肖波开始用语言与人交流,尽管起初他的语言很有创造性,很少有人理解。
虽然看起来马克和其他同龄的极客没什么区别,但实际上他在背后已经努力了很多年。三岁前,马克被诊断患有中度至重度自闭症。那时候的他似乎对周围的一切都不感兴趣,好像一个字都听不懂。他发脾气时极具破坏性。即使不发脾气,马克也会四处乱跑,撞墙。摔倒后,他会爬起来再打。他的头上满是淤青,似乎感觉不到疼痛。
马克的父母辛西娅和凯文把他送到了他们学区的一所为发育迟缓儿童开设的特殊幼儿园,马克进入了能力最高的班级。然而,马克的表现越来越令人担忧,他跟不上同龄的普通孩子。他的小语言能力也在下降。
我在今年2月遇到了他们,我听到他们谈论了他们在20世纪90年代为他们的孩子尝试的各种治疗方法:感觉疗法,超强维生素疗法,骑马疗法,以及一位声称治疗自闭症的精神治疗师开的一种非常糟糕的药粉。
科学家怀疑所谓的自闭症可能是由许多不同的遗传和环境因素引起的,但症状是相似的。如果这是真的,就能解释为什么有的孩子能好起来,有的孩子不能。
马克在电话里对我说:“那时候,我大概知道有很多规则,但我不记得是什么了。”。“与人交往时,很难记住什么该做,什么不该做。”他小时候看不懂社交暗示(译者注:社交暗示,即各种言语或非言语的社交互动,如面部表情、说话语气、身体姿势等。),而且就算有,也不知道是什么意思。
这项研究是由凯瑟琳·洛德(Catherine Lord)进行的,她在自闭症诊断和评估方面享有很高的声誉,领导着一个大型自闭症研究中心,并在康奈尔大学医学院任教。自闭症专家称赞了这两项发表的研究。
专家认为,该发病率的上升很大程度上是由于人们对该疾病认识的提高,同时也受到自闭症诊断标准拓宽的影响。一些研究人员提出,其他原因——包括环境中的毒素和年迈的父母——也可能增加患病率。

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