年度经典回顾① |不回家的理由 《自闭症症状》
其实一开始,小迟的妈妈原本只打算带着孩子待半年,学完训练方法再回去。她从来没有想到她会呆上四年。虽然机构负责人一直强调他们不支持外地家长贸然搬来这里培训,但机构里的100多个孩子,有一半以上是外地的。北京、宁夏、青海、西北、江西、湖南...最远的是内蒙古的,最长的来了五年了。
经常有读者给我留言或者qq,说谢谢我所做的一切。其实我真的不知道自己为什么这么执着。我只是固执地认为,特殊儿童是一个如此庞大的人群,没有一个特殊的媒体如此关注他们的生活和命运。或许,我可以试着开始。
后来小池的爷爷奶奶知道了他们的情况,就来深圳看望孙子。他们在机构里崩溃了,拼命地哭。现在,他们已经接受了这一切。
在东莞人眼里,他们的父母已经与社会脱节:长期不工作,不参加外面的聚会,以前的同学朋友也不太了解自闭症,不知道如何与他们沟通。家长们每周一到周五都会把孩子送到机构。孩子上课的时候聊天,上网,淘宝。周末,他们一起出去玩,缓解压力。他们去欢乐谷,华侨城,大梅沙,在杨梅坑谷骑自行车。
家长让自闭症孩子像正常孩子一样上学,意义重大。每个孩子都有平等的受教育权,这是一个共识,但目前,能够接纳自闭症儿童并提供一些援助和帮助的学校基本是空白。
到目前为止,除了家人,小池妈妈从未向其他任何人提及自己离开的原因。“以前圈子里的人都渐渐不联系了,我也不想和他们谈孩子的事。那是没有意义的。”小池妈妈说,她现在接触的都是自闭圈的老师、家长和孩子。“其实地球就是这样转的,日子还得过。我们只是换个地方,换个圈子,和另一群人一起生活。
从今天开始,我们开始评选2015年米和小米的优秀原创报道。如果你已经错过了,不妨读一读。今天的第一篇《不回家的理由》是我亲自指导八年级反复采访修改第四稿后发出的,也引起了很大反响。
小所在的机构给孩子提供的都是一对一甚至多对一的培训,所以学费也贵一点。根据学费,每节课50分钟44元,每天至少4节课。可以上到6个班,8个满班,然后到强化班,实验班。很多家长选择4个班,每个月3900元。如果家庭经济特别困难,必须上学,可以和负责人商量上课时间。机构的要求是,不管孩子上多少节课,都要全天待在这里。没课的时候,家长会给孩子上课干预。不要把孩子们单独留下。
但更多的时候,他们回家还要一直带着孩子,没有太多精力互相问候。父母互称“xx妈”“xx爸”,但一提到自己的真名,就觉得奇怪。小池妈妈说她现在的社会定位是一个自闭症孩子的妈妈。魏说,家里有了一个不正常的孩子,她似乎无法回到正常的生活。
时间过得真快!又到年底了。今年的米和小米有很多经典的报道。心中会升起一缕卑微的骄傲。
我们经常讨论选题、写稿到深夜,和相关采访人员或作者仔细核对到凌晨,然后排版发出去;悄悄的,一份报告在深夜,或在清晨,或偶尔在傍晚,就像一片微小的雪花或尘埃,到达你的手和枕边。如果你点了,它会欣喜地扑向你,左下角打开的人数会上升一个小数字。如果你不点击,它只会默默地想念你,淹没你,就像互联网里的一大堆垃圾一样。
在深圳培训了一年多的马晓茜现在已经离开深圳回到了四川。她当时给孩子报满班,每月学费7800元,在机构里属于中上水平。还有一位安安妈妈选择了强化班,以半年为一个周期,让孩子晚上可以额外接受老师1小时15分钟3对1的辅导。她当时选择的强化班,前提是白天的课程要覆盖7节,半年学费要4万多。
小麻知说,因为刚来的时候从没想过自己会待这么久,所以租房合同只签了半年,买了床垫直接睡在地上,没有床。一切都很简单,但她没想到一待就是四年,期间还和学校一起搬到了现在的区域。今年我奶奶过来了,他们换了一个更大的套房。家具还是最便宜的,房间小,床和衣柜都放不下。墙壁仍然发霉,但是
就这样,“米和小米”走到了现在,原创报道300多条。它很年轻,但有一点我可以肯定的是,从初一到现在,它越来越好。就像我希望你的生活一样。
如果回到过去重新开始,她还是会选择离开家,来到这里。因为她没有看到生活给了她更好的选择。
小池的妈妈一直记得出发那天是周五,心里很不安,怕孩子生病了没人帮她。小池的父亲请假送她和小池去深圳,找了个保姆,在培训机构旁边租了个房间,摆了简单的锅碗瓢盆,装了防盗网。因为要赶回去工作,第二天就走了。
每天,小池的妈妈都会给小池的爸爸打电话,用QQ视频尽量让孩子和他保持联系。每隔一周,有时一两个月,小池的爸爸会来看他们。就这样,小麻知带着孩子逐渐适应了深圳的新生活。
很多人也向小池妈妈建议,小池现在这么好,可以带她回家上学。不过小池百合子认为,这里至少有融合课。老师知道如何对待特殊儿童,并能保护他们免受伤害。她怕回去找不到这样的一体化学校。如果她遇到挫折,孩子退步了,她所有的努力都白费了。
每天早上7点到8点,下午2点左右,家长带着孩子陆续出了城中村,穿过小巷往机关方向聚集。放学的时候,同样的场景从机关门口倒流到高低不一的建筑里,新旧都有。他们住在那里,但那里不是他们的家。
在小希妈的印象中,实验班的孩子每天有8个课时,晚上还能在强化班接受老师4比1的三个课时。培训密度高,但每个月学费17000多元,很少有家庭负担得起。这个课程需要孩子上5年,需要提前交200万的押金。后来机构拿了实验班几个家长收的钱,买了一个私立学校办融合教育,承诺五年后还给家长。夫妻二人之所以这样做,是因为他们也是一个自闭症学龄儿童的父母。
除了孩子进步的希望,思念家人也成了在外生活的另一个痛苦部分。小麻知和其他妈妈一样,每天都想着回家,孩子的进步成了支撑他们留下来的唯一动力。马说,因为不能陪在孩子身边感受他们的成长,父亲不知道怎么和儿子相处。然而,灰妈妈的父亲去世了,没有见到她的孙子。
看到深圳一家机构为家长提供免费试听课程,妈妈和小池奶奶带着小池飞到了深圳,听了之后很赞同它的想法——让孩子慢慢对人产生兴趣,然后逐渐回归正常生活。这让他们看到了希望。
于是回国后,小池妈妈决定辞职,带着孩子离家去深圳培训。小池的父亲留在家里保经济来源。爷爷奶奶对此不以为然,但态度坚决。为了避免让不知道小池自闭的爷爷奶奶伤心,他们说带孩子去深圳是为了开发情商。
2012年,组织搬到了更偏远的地方,父母带着孩子像候鸟一样迁徙,在新的城中村要房租。前段时间,江西人的灰妈打着伞在深圳的烈日下穿梭在城中村里挨家挨户。最后,她终于在条件最艰苦的顶楼找到了一套房子,很快安顿下来。每当父母之间有租房或者转租的需求,就会在圈子里互相传递。土生土长的湖南人马薇调侃道,正是这群家长,拉动了城中村的房租。
为了方便孩子培训,不仅是外地的家长,家离机构远的本地家长也会在机构附近租房。这时,附近的城中村就成了深圳昂贵的租房环境下相对划算的选择——一室一厅,月租五六百左右。只有少数人可以选择住在更远的住宅区。
小池和他妈妈的家,离深圳1000公里。
树叶黄绿相间,一群群外地家长来来往往,时间不一。孩子的进步有快有慢,有些家长觉得孩子根本没什么进步,这也是和机构混在一起的。但没有多少人说他们后悔这种匆忙。对他们来说,最重要的是自己努力过,付出总是有意义的,对孩子来说是对的。
每当看到外地的新父母,她都希望那些孩子给点力量,让他们早点回家。小池妈妈说,只要孩子好起来,我们随时回去。
有的父母家里只能放一张床,连柜子都没有,是真正的蜗居。有些改建的房子甚至要挤进厕所,狭窄拥挤的走廊特别不方便孩子行走。除此之外,漏水、老鼠、盗窃、噪音等。都是问题,忍受这一切不仅仅是为了以后随时离开的方便,也是为了尽可能的省钱。
机构、老师、孩子、QQ群……一切与自闭症有关的东西,组成了他们的新社会。
但这一天,她还不知道是什么时候。
去年,该机构收购了附近的一所私立学校,并利用它为儿童提供综合教育。现在,该机构的19名儿童被安置在学校,其中大多数人都在综合幼儿园,小池是其中之一。他表现很好,重视老师,喜欢和小朋友玩。每天放学,他都高兴地跳着说,妈妈,我回来了!小池妈妈的日子比以前轻松多了,还有时间赶剧。深圳剩下五六个生二胎的妈妈,她偶尔会去看看。
但需要谨慎指出的是,我们的本意并不是要表扬文中提到的机构,更不是要了解或评价其专业水平。它只是历史的一个缩影。请不要坐!!!
因为两地分居,每隔一段时间就会有亲戚过来,交通费是一笔不小的开支。当学费、交通加房租、水电、交通、娱乐等费用,不同家庭一年至少要支出8-25万。呆的时间越长,经济压力越大。能长期待下去的,家庭条件会很好,这已经是家长们的共识。
3岁到7岁,小池在深圳的一个机构里度过了童年。四年的时间里,小池妈妈看着上百个和她有相同经历的家长和孩子来来往往。她说,一开始谁也没打算离家那么久,但都是一步一步越走越远。
小池百合子说,就是因为家里解决不了问题,我们才选择离家。没有人一开始就打算离家这么久,但都是一步一步越走越远。
你可能不相信,一点微信微信官方账号的诞生是无意的,也许有一天它会悄然停止。也许这个世界不会因为它的存在或消失而改变什么,但有两个人,永远会把它每天的更新看得那么重。这两个人是我和我的年轻同事大八。
小池三岁的时候,医生告诉小池妈妈,孩子是典型的自闭症儿童。“确诊第一个月我每天晚上都哭,特别希望能睡着。第二天早上醒来,发现一切都只是一场梦。”她绝望到想带着孩子离开这个世界。小池的父亲虽然着急,但他更坚强。他在网上收集信息,看看有没有办法让孩子们改变。
离家四年,小池说她失去了家人,但也看到了孩子明显的成长。对她和两个家庭来说,这才是最重要的。不然她根本坚持不下来,家里人也渐渐接受了。
一年12个月,小池和妈妈在外11个月,每年只有一个月团聚——暑假半个月,孩子寒假半个月。每个假期,他们马上回家。
该组织设在灌口外的一个城中村。
如果决定带孩子去外地培训,大部分家庭都会面临至少一次辞职的选择。
“那时候我每天都忍不了。离开家最难受的是想求助却找不到人。以前家里遇到什么事都会给老公打电话求助,至少可以帮他一把。我走了以后,只能打个电话哭。他也不能真正解决这个问题。你不得不独自面对孩子们。”就在那一年,小池妈妈面临的最大困难就是孩子不听话,心烦意乱,有时候会抱着孩子哭。每天晚上睡觉的时候,她都把小池当成自己的依靠。

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