给我患有自闭症的弟弟:过去的奋斗会让我们变得更强大。 《自闭症的症状》
从我记事起,我就知道我迫切需要成功。
但是,你收获的是不可替代的人生体验,让你成为一个坚强、独立、有爱心的成年人,懂得了爱、努力、耐心、家庭的真谛。
他仍然记得那天发生的一些微妙的事情。
不知道他是不是只认我是他的治疗师在书里画的那个棕色头发的简笔画,标着“姐姐”的形象。每当他想对我说什么的时候,他总是指着那个小个子。
他的大脑以一种我永远不会。
致我的弟弟帕特,我对你的爱无法用言语表达。我不能用任何东西来交换你。我不想改变任何事。我可以为你走到世界的尽头。过去的奋斗会让我们变得更强大。我是世界上最幸运的女孩。因为你,我知道了什么是真正的生活。
可以说,从我记事起,我就一直在为自闭症群体做志愿者。参加这些社会活动给了我强烈的归属感,也给了我一个渠道,可以把自己的精力贡献给自己非常在乎的人。我被任命为梅德福德市长残疾人委员会的成员,为波士顿自闭症委员会服务,并管理“Pat & # 39PAL的一个自闭症项目研究团队”。
有一天,我妈让我照看他两分钟,他就悄悄溜走了。
这些孩子为什么盯着我哥哥看?他们在窃窃私语什么?请不要再挥舞你的手臂——你恨你的兄弟姐妹,但你必须爱你的兄弟姐妹。
生活充满了压力,而且经常很乱。你会成长得很快。
我想成为父亲希望我成为想象中的运动员,我也想成为最优秀的学生,为母亲争光。这都是我的自我鼓励,不是父母的要求。
哥哥有自闭症,所以我有特别的成长经历。
我小的时候,医生说帕特永远不会说话。我一直在想,如果我弟弟能和我说话,他会不会告诉我他的感受,为什么他总是哭着尖叫。
我不知道有多少六岁的孩子曾经失去过自己的弟弟,如果他们能理解这有多内疚。
他是个天才。
我在想,如果他明白我是他的妹妹,那有个妹妹还有什么意义?这意味着总会有人等着你,担心你,祝福你!
有时候,做一个残疾人的兄弟姐妹会让你感到前所未有的压力,但也会成为你弥补自己生活的动力。我想做的每一件事都是最好的,在生活的每一个微小细节上都追求卓越。
他会说他最后一次吃虾是在六年前的一个星期三,那种奇怪的味道和口感不适合他。他能读十页书,并能完整正确地背诵下来。
但他不适应社会的“规范”,他惊人的才华往往得不到赏识。
不知道为什么他十岁的时候我妈就给他系鞋带。
自成立以来,它已经获得了数万美元的研究,在相关的地方和国家期刊上发表了许多文章,并发表了我对自闭症干预的个人经验。分享我的故事是我的热情所在。我喜欢和其他家庭(尤其是自闭症患者的兄弟姐妹)分享我的经历,不管是好是坏。
然而,我们知道患有自闭症的年轻人在寻找合适的工作时仍然会遇到很大的困难。美国的统计数据显示,21-25岁的自闭症患者就业率低得惊人,只有一半的自闭症年轻人在离开家庭后获得过带薪工作。所以我创办了一个网站叫做自闭症作品,这样每个人都可以聚集资源,不同的自闭症患者家庭可以互相帮助,并鼓励讨论和分享他们的故事,以帮助更多有才华的自闭症患者。
其实一切都源于爱。
事实上,例如,当我今天早上吃早餐时,他郑重地告诉我,贾斯汀比伯(歌手)和世界卫生组织的罗杰·达尔·特里顿-阿玛诺梅。
人们会担心和害怕自己不了解的东西,而了解是接纳的关键:了解每个人都是不同的,有些人需要额外的帮助、更多的时间、加倍的关注和一点特殊的关怀。
作为一个自闭症孩子的姐姐,意味着每天都很疯狂。你永远不知道会发生什么。
我不明白他为什么尖叫着他的名字“帕特里克!”一遍又一遍,还是没有回应。
虽然有很多事情我还不知道,但我现在知道,对帕特来说,没有什么是不可能的.....他确实总是面对我们永远不会面对的挑战,但他能战胜自己去做任何事情。
谢谢你。
如果他跟我过一辈子,我会是全世界最幸运的姐姐,因为他每天都能给我带来自闭症患者特有的诚实、天真、乐观。你的障碍带你回到人性最基本的善良。你乐于助人,有耐心和爱心是你最重要的品质。
当你的兄弟姐妹们还在努力学习基本的生活技能时,你抱怨自己想多睡一会儿或者最新款的手机,似乎完全无足轻重。
我们的故事开始于20年前,当时我发现我有一个弟弟,他是整个家庭的焦点。我弟弟帕特在1990年被诊断出患有自闭症,当时他2岁。当时相关的信息和资源还非常有限。我们家20年对自闭症世界的探索,有欢笑,也有泪水。现在Pat已经读完高中,是一名业余摇滚巨星吉他手,成为一名笑容迷人的工作青年。
这些情绪势不可挡,但总会过去的。
我弟弟真的有一种我从没见过其他人拥有的独特超能力。
你失去了很多,比如去迪士尼旅行,因为他来不了。你的第一堂小提琴练习课可能会刺激他的感官问题。
如果你问他我们上一次去缅因州的古董店是什么时候,他会告诉你是2001年6月4日星期四,当时下雨了,但他并不介意。
他的才华是无价的。
你和很多其他8岁的孩子打过交道,他们的心里从来没有焦虑和情绪。
如果你说出甲壳虫乐队的一首歌的名字,我哥哥会告诉你这首歌发行的确切年份、月份和日期。如果你觉得这还不够震撼,他甚至会告诉你今天是什么日子。
我和弟弟一起长大,他的需求永远比我的重要。我花了比想象中更长的时间来适应这种感觉.....当帕特和我在公共场合遇到陌生的目光时,经过几个月的家庭内部讨论,我终于决定邀请我的朋友们来玩,但他们脸上露出了不舒服的表情。
你要知道,残疾并不能让你有权利觉得自己比别人更有价值。诚然,自闭症会导致一些困难和可怕的感觉,迫使你重新评估和放弃你可能想象的生活,开始一条新的、未知的和无计划的道路。你不知道这条路会走向何方,但你只能牵着家人的手一路走下去。
自私地认为,我是唯一可能的“据”,明我的父母是好父母,能养出“好”孩子。他们还能有谁?他们老了谁来照顾他们?我知道我不能再为他们犯错了。
我的父母是我认识的最了不起的人。在他们的爱和奉献下,我和帕特已经成长为能够相互尊重和感谢的年轻人。
然而最后他明大家都错了,他会说话了。当我不知道他是否永远不会系鞋带的时候,他学会了怎么系。后来,我认为他可能永远不会骑自行车,但现在帕特可以独自骑着自行车到处走。现在,他甚至可以在无家可归者收容所、图书馆和医院做志愿者……他的故事可能会激发每个人走过最黑暗日子的意愿。
我不知道为什么我们不能没有眼泪地进出房子。就连去超市都像打仗一样。

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