田惠萍和林美贞|让我们的孩子仰望世界。 <自闭症的症状>
那我就更坚定了。目前,我们的问题是文明之间的差距,而不是文化。
对我来说把Mi带出家门不是不可想象的。他没有任何行为问题,和我有过很多旅行经历,所以他已经适应了。所以除了提前通知他我们的一个行程之外,没有什么需要特别准备的。即使遇到航班延误等一些突发情况,也能从容应对。
2004年被美国《心灵之春》授予“特殊教育奖”。
这让她感到很欣慰。
但是,现阶段我们还不能确定很大比例的儿童各种发育障碍的原因,包括医生或者医学研究者。
二十年过去了,林美贞的女儿在她27岁时离开了她。另一方面,花莲、台东、南投等偏远地区的3000多名儿童正在接受早期护理服务。在林美贞眼里,城乡之间的差距已经拉平了。
3.有的孩子吞咽不好,一定要带适合孩子吃的剪刀或者勺子,尽量避免打扰到别人。
其实短短的三天还未完,但我亲身从田老师那里了解到,《星雨》从无到有,从青天白日到今天的卓越成功,从大家都不知道自闭症是什么到今天,很多人都明白了自闭症谱系的特点。
2.一定要带上孩子熟悉的用品,让她有安全感。妈妈可以自己带孩子的绘本和一些温柔的玩具(以免打扰别人)。
我记得那时候,她白天在机构培训。下班后我开车去接她,我会带她沿着海岸线兜风。因为工作累了,我没说话,她也没出声。
以前我带女儿出门,被歧视,她会在火车上哭闹。这时,我向身边的人解释了女儿的情况,说她坐公交车太久会不舒服。我诚恳地向身边的人道歉,并表示会安抚她,得到了大家的包容和理解。
目前,在中国大陆,当谈到改变人们对自闭症患者的理解时,我感到非常孤独。我们无法消除自闭症。说到自闭症,我们想的是尽快康复,而不是想着如何与自闭症和平相处,如何建立支持系统,如何尊重生命。
我回答他,我不想让我的孩子看天花板,我想让她看这个世界。
三天的相聚时光真的是我美好的回忆,也为我七月在大陆的二十多天创造了难忘的画面。谢谢田老师。谢谢张卓主任的安排。庐山的美对我来说是“比更好”。
许多人一定会或惊讶于我们两个有严重或极严重残疾儿童的妇女如何能够保持我们的脚步清晰。除了我们自己的“自助游秘方”,主要动力还是“好日子来了”!这种哲学和人生态度,是我和田惠萍最喜欢的,也是有点沾沾自喜的。
她看着我,悠悠地说:“我不想让邻居知道我的孩子是这样的。”
27年前,在台湾省,有一个这样的孩子,家长无奈求助。早期治疗机构只有台北有,号排到女儿三岁半。我把她从台南农村带到台北,开始早期治疗和教育。我们不是一个大家庭。那时候在台北真的很辛苦。为了租房子和谋生,那简直像在平底锅里卖铁一样糟糕。
一路上,女儿陪着我成立协会,看着我一路奋斗。她知道我为她如此努力。
有一位年轻的母亲举起了手。话筒递到她手里,她张嘴只说了一句“我儿子两岁半,自闭症……”,然后就哽咽着说不下去了。
在南昌的讲座结束后,在心连心特殊儿童培训学校张卓主任的安排下,我有幸在庐山逗留了四天。
记得很多年前的一天,我在电梯里遇到一个妈妈抱着一个大概三四岁的孩子。已经是初夏炎热的季节了,孩子裹着大布翻领,露出笔直的细脚。我看了看母亲,知道孩子可能是脑瘫。
田老师不仅在国内自闭症领域小有名气,更值得一提的是为儿童“维权”的正义之声。
女儿6个月大的时候一直抽筋,一天抽筋十几次,是脑瘫最严重的一种。医生说这样的孩子一般活不长,叫我放弃。但是我不能忍受。孩子好好的怎么能放弃呢?
这次庐山之行早就安排好了,可以说是我十几年前的愿望。感谢张卓的安排,参加完南昌的活动后,我们可以在庐山这样凉爽舒适的地方度过一段时间的夏天,感觉像一个仙女。
1.不管孩子能不能理解,告诉他爸爸妈妈要带你去哪里,会是什么样的情况——预习一下。
她说,成立早疗会是为了拉平台湾省的城乡差距,让偏远地区的孩子也能享受到同样的服务。早期治疗协会是“帮助儿童的一双大手”。
5.学开车。我强烈鼓励父母学会自己开车。开车很重要,这意味着你多了一双脚。一方面,不用一直依赖老公开车;另一方面,你可以把很多东西带出家门,孩子的世界会变得非常广阔。
她不理我。
“我也是一个脑瘫孩子的妈妈,知道背这么久腰会疼。”我说。
医生说,如果你坚持养,孩子会一辈子躺着看天花板。
但这样的见识和冷静,对于新手父母的家属来说,很难理解和接受。这也造成了家长的恐慌和“匆忙赶到医院”的神话。这种现象使得市场上充斥着能得到医疗或“训练成功”的骗子。结果很多家庭差点破产,成为“新穷一代”的风尘父母。
平时也有自己的工作,生活,旅行。周末的这个培训活动我需要带着他,也很方便。
在庐山上,我非常惊讶有机会住在我母亲和儿子的隔壁,田惠平老师,中国第一家自闭症机构的创始人。感谢田老师的热情和慷慨,我有三天的晚餐与他们分享。田老师,爱做饭,做一手好菜又简单又快。显然,她经常做饭。
后来,我带着7岁的女儿去花莲见她的主治医生,成立了早期治疗与教育协会。这个协会是从我的家庭开始的,因为我知道我为这个团体做点什么是远远不够的。
他不是我生命中的唯一,他也绝对不是我的负担。
试想,梅县重度脑瘫的女儿如果在中国大陆,怎么能拿到高中毕业?这样一个孩子在中国大陆的出生意味着绝望。没有一个成熟的支持系统,重度残疾儿童会对一个家庭产生毁灭性的影响。
田老师是个快乐的人。我特别佩服她的思维能力和分析事情的角度。她说话铿锵有力,能鼓舞人心。除了说中国的特殊教育和康复,我们还有一个共同的爱好,就是“旅游”。
回想起来,我总觉得作为父母,要珍惜孩子的生命,她不会一直拖累我们。我一路推着她上山下海,出去演讲。她过得很舒服,她的生命很宝贵。虽然女儿一辈子不会说话,也不会走路,但我还是想办法让她真正抬头看世界,欣赏美景。
我经常呼吁家长们摆脱这种不合理的束缚。关于自然界生物多样性和变异的自然率,这些残疾或发育不良的孩子,“如果他们不是生在我家,他们就会生在你家”,就是这么自然。
4.训练大小便的时候记得自带马桶。对于脑瘫的孩子,比如我女儿,厕所比较特殊,有扶手,大小要适合孩子。我们应该注意这些生活细节。
我总是带我女儿出去。她6岁的时候,我学会了开车。节假日我开车送她回老家,平时带她出去找朋友,参加各种活动。我带她去过各个城市的温泉,景点,餐厅。我把她推到卡拉ok,在她旁边唱得很高。她满足了“啊,嗯”的要求,成为了我的观众。
我从未去过台湾省,但我对台湾省了解很多。从她的口中,进一步实了台湾省对自闭症等残障人士的社会支持体系是非常文明的,达到了世界先进水平,与中国大陆相比有很大差距。
我在孩子6岁的时候学会了开车。也许有些父母会害怕路上的交通。没关系,不要怕。“做母亲是坚强的。”你只需要认为我开车是为了带女儿四处逛逛的方便,那么不管路有多可怕,你都能克服。
在这个似是而非的框架下,成千上万的mainland China妇女成为受害者,不得不为其子女的残疾而自责。
这次在南昌第一次见到袁女士,在庐山真的很投缘。我们天南地北的无话不谈,和她没有任何距离感。我们的思想和价值观有很多共同点,因为我们都是接近文明的人。
在庐山,我们像往常一样在家里买菜做饭,过着舒适的生活。
但当我告诉元女士时,她非常清楚这个问题。我们的理解是在同一层面上的。我经常举其他发达国家的情况。别人会说外国和我们的文化不一样,但台湾省能做到这样的局面,比我更有说服力。
我们总是谈论着享受他们心目中的事物,而杨幂,在饱餐一顿后,却安静地靠在沙发上看他的电视,或者无所事事地躺着,任由两个资深女性聊天。
今年7月9日,我在南昌演讲。结束前有个交流时间,我邀请同学反馈。
女儿舒安出生时患有重度脑瘫。当时台湾省缺乏早期康复服务。为了接受早期治疗和教育,林美贞带着三岁的女儿从乡下来到台北,然后到花莲。1996年6月1日,她创办了台湾省智障儿童早期治疗与教育协会,旨在为专业人士搭建桥梁,帮助偏远地区有需要的儿童。

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