家长手记|我要救你 《自闭症治疗》

时间:2022-08-23 00:23来源: 作者: 点击:
  

立秋后,天气变得凉爽,天空一天比一天明亮。那些变幻的云朵自由伸展,随风不停奔跑,一不小心,就在蓝天上开成了一朵花。突然,儿子恍惚了,好像紧绷的弦突然松了...

但是,我还是要感谢儿子六年的学校生活,让他有了坐享其成的机会,为他以后的钢琴演奏生涯打下了基础。

饭后,他主动收拾碗筷,然后用机械的语言对我说:“妈妈,我出去玩了。”

过年时的鞭炮声充满了喜悦和对新生活的憧憬,儿子却置若罔闻。很长一段时间,我都怀疑他听力有问题。

老公和婆婆极力劝我生二胎。我怕自己的爱情发生转移,坚决拒绝了。其实我老公偷偷去我单位开了明,在我不知情的情况下,我算出了二胎指标。我在胶东的妈妈也劝我再要一个,这样百年后我就可以照顾他弟弟了。哭完了就想,然后就哭了,最后就屈服了。

伍德说,这个世界是可以被原谅的。这些痛苦过后,所有的歧视,卑微,悲伤,悲悯都显得微不足道。

我突然意识到,这分明是写给自己的。

就在我筋疲力尽准备放弃的时候,突然有一天,儿子骑着自行车冲到街上,尽管很稳。然后,神奇的事情不断发生,儿子突然系上了鞋带,系上了腰带。此刻的儿子,就像窗外那些迟来的花开,在俗世的风中微笑,不起眼,却艳丽。很多人夸我儿子变了,让我笑。

康复机构的工作人员说,培训是封闭的,家长可以在周边租房子,课后照顾好孩子。康复中心的条件不好。孩子们睡在下铺,潮湿的被褥在院子里晾晒。康复设备非常简陋。更让人担心的是,一个孩子在院子里尖叫着跑来跑去,辅导员在接待我们,根本没时间管。婆婆的心一下子凉了半截。我哭了,婆婆也哭了。在这种情况下,我们怎么能舍得把孩子留在这样的地方呢?就这样,这个计划在我和婆婆的眼泪中结束了。

后来我给他找了个老师,直到遇到刘老师。刘老师是一位教风严谨、热情善良、教学细致的老师。每次听完课,我都忍不住暗暗叫好,也深深庆幸自己的两个儿子找到了一个造诣如此之高的好老师。

我不给他红包,他却焦虑。他上来就抢,抢了就扔一边,自娱自乐。

到了六年级,儿子的异常行为越来越严重。他经常跑到老师办公室,拔掉电脑线,或者踹门。后来我猜测可能是小学期间,每次上计算机课老师都不允许他进机房,导致他对这个东西产生了好奇,从而导致了他的异常行为。为此我们无数次被老师请到学校,最后都被学校劝阻了。

我带他出去玩,我拉着他的手,不敢放松。如果我稍有松懈,他就会跑掉。我追着他大哭起来。有人问,投来异样的目光,一次又一次勾起我说不出的痛。

我逐渐淡出社会生活,不再要求额外的美丽。我深信,生活的痛苦能烘托出持久的芬芳。

但是后来,不好的事情接连发生。突然楼道里有只狗,儿子又狂躁起来。他以百米的速度在楼梯上上下冲刺,让我很颓废,一度绝望。不久后,狗主人找到我,说儿子老是踢他的门,纳闷了好久。我想起了儿子的童年。当我带他去玩的时候,我没有注意到一只狗突然如此,应该是这只狗在他儿子的心里种下了邪恶的根。我的心冷冷地沉了下去。

在这样的天气里,他总是想出去。他经常坐在窗台上,像个不懂事的孩子一样盯着天空。我叫他的时候他不看我。

我相信,总有一天,我的儿子会破茧而出,不再孤独地活在一个人的世界里。

我和父亲犹豫是否继续。这时候老家打来电话,我姐查出脑瘤,想来济南看病。我大哥让我照顾我大姐,我们马上办理了出院手续,带着孩子离开了精神卫生中心。

许多年后,我意识到我是多么愚蠢。那些巫师和药物不仅没能帮助孩子,还让一个母亲间接伤害了孩子。要怪就怪那个该死的自闭症吧。

年前清理的时候翻出几十张他曾经描述过的笔贴,说,没用,扔了吧。

那一年,儿子已经一米七了,我再也不能自如地骑着他了。我开始认真教他骑自行车。我以前教过他很多年,但他学不会骑自行车,也不会系鞋带。我和他爸轮番上阵,一次次输。

八岁的时候,婆婆说,让他上学吧。几经周折,儿子背着书包,但需要全程陪伴。我婆婆承担了这个重任。我常想大爱无边,只有我婆婆是这样的!

他儿子刻板的行为让他一刻都不能安静。在幼儿园,每次户外活动,老师都会紧紧握住他的手。在家里,我每天都把防盗门锁上,怕我一不注意,他就开门出去。我一直教他说话,但每次他都鹦鹉学舌,甚至保持沉默。我一直和他说话,直到声嘶力竭。很多次,我看着他空洞的眼神,感到绝望。

有一次,我和他在厨房做饭,筷子掉了。他没有看我,但他实际上对我说,“放下它们。”这个词,在正常人眼里,是那么简单平凡,却让我欣喜若狂。我抱着他,一直笑,直到他挣扎着淡然离开我的怀抱。这件事我和他父亲讨论了很久。

因为那只狗,我儿子所有的进步都停滞了。我擦干眼泪,去找狗主人协调。狗主人说,没事。我的狗不咬人。以后尽量注意。事后我还是我行我素。那是立秋,第一片叶子落下后,我看着苍老的绿叶,突然发现自己连争辩的能力都缺乏了。这是多么令人忧郁啊!

2001年,儿子四岁的时候,朋友在《齐鲁晚报》上看到一篇关于自闭症的文章,说有个叫xxx的医生在这方面很有成就。我下定决心带孩子去济南市精神卫生中心就医。在那里,我和儿子接触到了康复机构,那是完全封闭的。每次我把孩子送进去,就像你要去哪里,我在外面焦急地等待。他出来我就放心了。强制干预半个月后,没有任何改善。当时康复的价格很贵,我和老公就开始动摇了。

此时,儿子已经能熟练地演奏音乐了。每次看到他沉浸在优美的旋律中,我都会忍不住落泪。我想,那些已经发生的和还没来的苦难,都不值一提。

我儿子患有自闭症。两岁时,因行为异常被送到齐鲁医院就医。医生问,孩子小时候害怕吗?我不记得我儿子受到了什么样的惊吓。医生又问,他是不是持续高烧?我告诉医生我发高烧,但一切都及时平息了。最后,医生检测了儿子的智力和身体素质,诊断儿子患有自闭症。

无奈之下,我只好慢慢引导孩子,缓解他对狗的恐惧。从那以后,每次出门,儿子都要四处看看。当他看到一只狗时,他紧紧地抓住我的胳膊。直到去年狗主人搬走,儿子才慢慢平静下来。

世界呈现出优雅的面貌。而在那扇打不开的门旁边,一扇窗户微微打开,一缕阳光射进来。

日子就这样过去了。儿子五岁的时候,我打听了济南xxx康复所,希望开始一点点膨胀。这一次,婆婆坚持要和我们一起去。

他摇摇头。“叫妈妈。”

我的儿子像一个英俊的年轻人。简单的家务他做的很好,家里的家务都是他承担的。他会和我简单的聊聊天,静静地坐在广场的石凳上,看着风筝在高高的天空飞翔。他会主动和认识的人打招呼。有一次,他的同学鲁豫喊他同学的名字,打招呼。他的同学见了他儿子很久才认出他。正因如此,我深感欣慰的是,儿子看不见的未来已经有了阳光的味道。

作者简介:季湘华,山东平度人,现生活工作于山东德州临沂。她是一个23岁自闭症男孩的母亲。她一直希望自闭症患者能被社会接受和包容,并一直为此努力。她一直相信,一切都有缝隙,只是为了让阳光进来。

他说,“不要叫。”

生完弟弟没多久,儿子做了一件意想不到的事。他趁我们午休的时候打翻了他弟弟的婴儿床。他弟弟趴在地上哭,把我和他爸爸吓出一身冷汗。我批评我儿子,他笑了,好像肇事者和他没关系。突然,我发现我开始偏心了,因为整个事件,我都在想着他哥哥的安危。我又开始焦虑了,我极度自责。

六岁是上学读书的年龄,儿子却只能跟着婆婆逛大街。七岁时,我打听了德克萨斯州的一所康复学校。在从许多来源搜索信息后,我了解到早期干预是改善自闭症症状的唯一方法。经过一番讨论,我带着儿子去了德克萨斯州。令人高兴的是,父母可以在训练过程中陪伴我。

这是令人兴奋的一天。虽然很苦,但快乐总是有的。晚上按照训练方法和孩子交流。结束后,我会带他出去。出租屋不远处,是纵横交错的铁路。每次我牵着他的手走在铁轨之间,他都会笑。我不知道他笑的原因,但我坚信那是一种幸福,或者是一种属于他的表达。虽然沉默,却给了我一个继续走下去的理由。早上我早早带他去了训练室,让他走独木桥,仰卧起坐,弹跳,倒滑,锻炼他的感知能力。然后我带他去吃早餐,然后他接受正规培训老师的培训。

今年儿子钢琴考了六级。

我决定带儿子去学钢琴,因为有一天,我带他去逛街。当时店里正在放音乐。儿子突然安静下来,认真听着。他小时候我经常给他放那首歌(天鹅湖)。

音乐在努力打开儿子的心扉,阳光开始在音符上投射温暖,音色从儿子的脑海里跳出来。

后来大姐没能下手术台。那是一个秋天,我站在风中,感觉寒冷刺骨,耳边回响的都是河水结冰的声音。

“去吧。”我话音未落,他已经穿好了衣服。冲出房子。

俗话说,有病乱投医。去儿子医院之前,我找了很多偏方,找了个巫女,叫了魂。这些都做过无数次了。当时有一个电视广告里有一种药,是XXX做的广告。我感到有一线希望在漂浮。我和他爸爸马上打电话订购。

小儿子上学了,儿子用他特有的方式要求和我一起去接弟弟。我想这大概源于他对学校的依恋,那段时间,对他来说,应该是美好的。

在婆婆的陪伴下,儿子经常被同学打湿,书也经常被同学偷。他儿子的班主任多次在班里严厉地说不准大家欺负他,但大家都不知所措。如果婆婆偶尔出门,儿子会不知所措。有一次,婆婆有事提前回家,我去接他。下雨了。我在学校门口等了很久,生怕找不到他。放学铃一响,他就冒雨走了出去,边走边笑。在后面,他跟着他的班主任。远远的就听见老师说:“去找门卫躲雨,挽着他的胳膊去找门卫。”那一刻,风仿佛是雨滴弹奏的琴弦,叮当作响,美妙无比。我感觉到了温暖,带着春天的味道,渐渐渗进了我的心里。我急忙迎上去,确认身份后,老师把他交给了我。多年以后,我会在难过的时候经常回味这位老师给我的温暖。

春节过后,我在儿子眼前晃了晃红包。他笑着看着我,我说:“叫妈妈。”

几个月后,他居然认识了颜色,学会了简单数字的运算,刻板的行为少了很多,让全家人都很惊讶。

每次想到带孩子去医院,医生问我孩子有没有受到惊吓,我就哭。作为一个母亲,我是多么无能啊!如果我及时将这一情况告知医生,也许儿子的诊治会是另一个结果。

我哀叹,世间众生。为什么这种厄运会发生在我身上?医生深表同情,建议及早干预,或者回家,与孩子沟通,带孩子去公共场所。那时候我对自闭症一无所知,自然对康复机构也一无所知。我选择带孩子回家。

我说,“别叫。”

田埂上的麦子黄绿相间,枝叶上的霜融化凝结,又一年悄悄过去了。

我不能选择命运,但苦难选择了我。黑暗的天空下,生不如死的感觉,我无数次的咽下肚子,内心卑微到被沙砾磨穿。

公婆偏执的认为孙子没病,直到孩子被拒绝上幼儿园。和婆婆还有幼儿园负责人大吵了一架。一气之下,我找到了教育局的领导。经过和解,儿子终于考上了幼儿园。

他说:“我还是想学钢琴。”

几个疗程下来,没有效果。后来才知道xx医院是专治多动症的。我发动孩子父亲带孩子去xx医院,拿回几千块钱的药,给孩子打了三个月的针,最后,孩子死活不肯进门诊。

很多好心人让我多跟他聊聊,我也一直跟他说,哪怕是对牛弹琴。后来发现他记忆力特别好,就教他读唐诗。没想到他这么开心,我们一直坚持到他上学。现在,他能背诵许多唐诗。那时候他的每一个成绩都能激励我继续,我会千百次的教导给他不死的爱。

我带他去找赵老师,赵老师用他灵巧的手指唤醒了儿子沉睡多年的音乐意识。他迅速走近音乐。

十四岁的孩子,没经验。每天除了和爷爷奶奶逛大街,就是自己跑来跑去。在那些日子里,即使是阳光也弥漫着雾一样的悲伤,然而叹息却像一首咏叹调,拨动着每一根神经,让人无法回避。

那种抽筋的时间,在儿子有限的生命里种下了无限的缺陷。

我忍不住大喊:“儿子,慢点。”在他话音落下之前,他已经跑了很长一段路。

生活一直很艰难,总有人感叹说,不容易啊!听多了难免会累烦。但人心就像一张纸,轻轻一捅就会碎。人家背后骂你,傻子!偏偏这个词传入我的耳中,让我的心颤了一下,痛苦和悲伤会在一瞬间无休止地冲击着我。

我尽力了,可还是进不了他的世界,他也进不了外面的世界。这扇门注定了他的孤独。我多么渴望他在一个安静的下午轻轻地走过来,热情而疲惫地叫我一声“妈妈”。但是这个愿望还没有实现。

他不肯放手。他把贴纸按顺序放好,然后一张一张地看。后来,他把小学课本找了出来,一册一册地翻看。大概,他是在怀念自己经历过的美好时光吧。

另一件坏事出乎意料地发生了。赵老师凭空消失,不接电话,然后关机。这让我有点疑惑。后来赵老师另一个学生的家长气愤地告诉我,这个不负责任的赵老师去济南发展了。算了,心是无底的,我们还能在乎什么?


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