父母手记|走过孤独(1) {自闭症治疗}
那是2002年6月初,我去了北京医科大学第六医院。去之前看了老吴发来的文字材料,人不撞南墙总不想放弃。运气好的话去了医院,得到了终审判决!
自闭症儿童,无法与他人进行眼神交流,对外界“视而不见,却听不到”,活在自己的世界里。他们听力没问题,但是听不懂别人说话。他们的眼睛是明亮的,但他们只被自己感兴趣的东西吸引。他们的需求通过“哭”和简单的肢体语言表达出来。其实每个一岁以下的宝宝都是这样的。这个时候,宝宝认为整个世界都围着他转,为他服务。妈妈和奶瓶没有本质区别。但是一岁以后,随着他的成长,他会逐渐发现这个世界不是他自己的,他会开始有“我的”这个概念。这个时候我们的孩子开始学说话了,喜欢说这个是“宝宝的”,那个是“宝宝的”(宝宝是指宝宝自己的名字)。这意味着他开始走出自闭的世界。语言作为人际交往的工具,不需要大人刻意去教,但宝宝会主动去模仿。在这个阶段,孩子的语言能力很快被发现。而自闭症的孩子,从这个时候开始逐渐和同龄的孩子生活在不同的世界里。除了身体的自然发育,其他的都固定在之前的阶段。就好像他们的精神世界周围有一堵无形的墙,完全切断了与我们的联系。时间是人无法控制的,岁月在飞升。就连围城里的自闭症儿童也长大了。在面对我们这个世界的时候,他们身材高大,眼神呆滞,面容单纯,或者用我们听不懂的声音和动作来表达自己的喜怒哀乐。甚至他们中的一些人处于紧张状态,有攻击性行为或大声尖叫。
他小时候很乖,除了要吃奶换尿布的时候,很少哭。喜欢出门,从四个月以后,几乎每天都有很长时间的户外活动。六个多月的时候,我带他去超市,坐在推车里,四处看看,一点都不哭。陌生的阿姨逗他,圆溜溜的眼睛看着对方。她高兴的时候,对着别人咧嘴笑。她不高兴的时候,就转过身去,浏览货架上的商品。从四个月大开始,我带着他乘坐各种交通工具:火车、长途汽车、出租车、公交车、摩托车,去各种场合:超市、医院、餐馆、亲戚家。我没发现他和别人有什么不同没有给他任何反馈。
【以下事件不知道是不是导致自闭症的主要原因。目前学术界认为自闭症的病因不明,基本结论是基因变异和环境因素共同作用的结果。根据这个理论,以下发生在孩子身上的事件,至少是主要的环境因素。】
我是1998年初结婚的。好像现在结婚早了。我是一个晚熟的人。还是没有婚后生活的意识,喜欢叫朋友来家里。我更不准备要孩子了。那时候工作环境比较压抑,当年敢在内陆省份辞职的都属于勇士。至于我自己,学历不高,专业不算成功,一直在学习,但是没有死的勇气,只能挣扎着继续。那时候请病假不容易,生孩子成了逃避工作的一种方式。此刻回想那些日子,什么样的煎熬和彷徨,依然清晰如昨日。在这样的心情下,我的心情可想而知,对新生活的期待无法驱散我对工作的焦虑和愤怒。
在没有明确答案的情况下,我们没有理会医生的建议,考虑了老人不想离开家来找我的想法,又因为我工作实在忙,我们就把孩子送走了。
三个多月后,我们单位通知我们开展攻坚工作,关了70天。奶奶提出我家楼太高,老人带孩子不方便,想带她回家住平房。反正我觉得每天都不允许回家。我只能在吃饭时间见面。我骑摩托车回去也是一样,但是婆婆回去住更舒服的地方就同意了。我是在外婆父母家长大的,所以我觉得上学回父母家很正常。没想到,就是这一走,给孩子造成了不可逆的创伤,我要为此付出一生。
早期自闭症孩子从外表看不出来,很多孩子都很漂亮。他们就像天上的星星,一颗颗闪闪发光,人们也称他们为“来自星星的孩子”。自闭症儿童的父母经常称自己为“星妈星爸”。
好景不长。2000年底,我们单位突然改了规定,哺乳期从一岁半改为孩子一岁时上夜班。当时临近春节,打算让同事帮我代课,过了元宵节就断奶了。这个时间差大概是十天。不幸的是,计划跟不上变化。那年除夕,我接到了单位的电话。春节期间加强值班,值班安排临时有变动。我被分到两个班。那时候没有手机,同事回婆家,联系不上,请假也没批下来。我甚至没想过要忽略他们。之后无数次回忆,问自己为什么不想做别的。确实我现在还没想过别的办法。这可能也是我们70后这一代人的特点。我们习惯于服从命令,执行命令。当时唯一的反应就是给宝宝断奶。正月初一要接班,所以正月初四晚上把孩子留在老家。
回到家里,我开始了新的人生旅程。年轻的时候,我天真单纯。我分不清爱和责任的区别。每天都在思考自己的人生阶段。我应该在哪里?带孩子看病之前,我想过考公务员,离开现在的单位。突然,晴天霹雳,我无法思考,于是一头扎进了特殊教育这个新领域,学习自闭症训练的方法。人们说这是母爱的力量。其实我后来才知道,是责任感的焦虑驱使我去行动。
我上夜班,第二天班完带孩子去省儿童医院。我不知道挂哪个科室号,就问了医生台,我挂的是儿保的专科号。是个老太太,(后来才知道是老院长退了,又被返聘了)。医生问我孩子怎么了。我说看看孩子有没有自闭症。(因为不懂,当时就放松了,很想得到一个解释。)我记得老院长拿着病历,抬头看着我问:“你是来确诊自闭症的吗?”我答应了。她突然变得严厉起来,问我关于我的孩子。平时谁照顾他们?他问我有什么学历,然后对我说:“你妈,国家白培养你了。养孩子怎么能这么不负责任!”我很困惑。我不知道发生了什么。然后我看到她在病历上写着“你打错了。现在我给你转到我们的海外专家那里”。就这样,我跟着去了另一个部门。她走后,一个年轻的女医生给了我一张检查交费单。我们带孩子去做智力测试后,女医生说是自闭症。我们问吃什么药。她说吃药没用。如果我们想要的话,我们会开一些辅助维生素。我不想仔细考虑她的话。她的轻描淡写让我很不舒服,于是我想我们可以去北京治疗。所以我准备离开。我拿回病历的时候,没有看到她写诊断结果。我问了她,被告知我们没有挂她的号,她无法出具负责任的诊断结果。
断奶前,儿子已经开始学走路了,这样的直接影响就是拒绝走路。断奶后,我们又把他抱回家。几天后,他又能像蹒跚学步时那样牵着我的手了,不到一周就能稳定地走路了。
我记得在那次至关重要的工作中,我在晚饭时间回去看过他很多次。他看了我一眼,然后继续自己玩。奶奶还说这孩子怪怪的,不理妈妈,却紧紧跟着爸爸。所以我们忽略了许多迹象。
从医院出来的那天,外面阳光明媚,北京很热,但我没有感觉到。知道自闭症无药可治,只有教育训练才能改善症状。
养育小天使的不成熟的母亲体验到快乐,但也遭受睡眠不足的痛苦。总的来说,那是一段安静而温暖的时光。
这一拖又过去了将近一年。他从不说话,尽管他很着急,但也无能为力。2002年5月的一天,表姐打来电话,说看到电视报道后觉得和我儿子的情况差不多,让我带孩子去医院看看是不是自闭症。
从儿子出生到一岁,就算上班也不用值班。工作的压力好像离我而去,心情也放松了,心情相对稳定平和。
作者简介:警察,心理咨询师,催眠治疗师,游走于各类特殊需求人群中的服务者。我相信每一次经历都是为了完善自己。每个生命都有自己的光芒。在实现人生,完成使命的路上。
他七个月的时候,我休完产假去上班了。奶奶和外婆轮流帮我带孩子。当时住在工作单位家属区。每天早上和下午,我都会回去喂奶。奶奶说,她在楼梯间听到脚步声,就会伸长脖子看看自己家的门。一旦脚步声消失,她知道那不是她妈妈,于是她回头。如果脚步声到房子前都没有停下来,他们会一直呆着不动,直到看见妈妈进来。
自闭症,又称孤独症。在中国,官方文件名称是自闭症,而在其他华语地区,则称为自闭症。这是一种普遍的发育障碍。该患者在三岁前出现自闭症,因此也被称为儿童自闭症。目前无法确定病因,也无法确定发病部位,也就是说没有器质性损伤。诊断是基于儿童的症状。一般自闭症儿童同时具有以下三种典型症状:语言理解和表达障碍;人际交往障碍;狭隘的利益和僵化的行为。
就这样,我们一家三口在信息有限的情况下坐上了回家的火车。为了省钱,我们总是坐最慢的慢车。太原到北京要13个小时,回程好像更慢。一路上,儿子不肯安安静静地坐在座位上,我们一个人只好跟着他围着车厢转。只有当我们睡觉时,我们才能休息。碰巧他没怎么睡觉。就我而言,我真的很累。
中午回家后,找北京的同学帮忙。那时候电脑还没普及,网上只知道我这个名字。吴的效率很高,下午上班就拿到了成绩。决定去北医六院确诊,同时收到明星发来的自闭症知识信息。
2000年1月,我的儿子千千出生了。我觉得作为一个新妈妈,我已经准备好了。我为他写日记,对他的教育和未来有各种想法。千千在婴儿时期又白又胖,消化功能特别好。她能吃,能尿,能睡,她以一天一两个的速度长大。到了一百天,他胖了十斤,那一天就可以自由翻身了。五个多月能坐,七个多月能爬,十个月能站栏杆。
十年来,全国各地的社会组织做了大量的宣传倡导工作,尤其是每年4月2日由壹基金合作机构开展的“蓝色行动”,声势浩大,影响广泛。
这些学习反应在儿子训练中主要有三个阶段。初始阶段是以ABA为基础的行为训练,之后是以费城脑潜能研究会理论为指导的康复训练,再之后是以台湾省xxx“视、听、动”理论为主导的学习能力训练阶段。期间还穿插了感觉统合理论、颅底按摩手法、RDI、PCI等理论方法并付诸实践。
而我,则是一个“星妈”。
第二天一大早,我们匆匆去了医生推荐的十五家幼儿园,看了看环境,了解了课程和收费情况,赶往星雨。
星宇远离市区,交通不便。老公的亲戚特意开车和我们一起过来的,交费后才知道,最快也要排队等一年。买完当时星雨的所有期刊,交了报名押金,我们回到了市区的住处。
后来才知道自己有多可恶。那个无助的宝宝被放在一个陌生的地方(因为奶奶年纪大了,家里有炉子,担心她半夜感冒。舅舅家里有暖气,舅妈也很好心主动)。妈妈不在了,白天还吃的母乳也没了。取而代之的是从未见过的奶瓶(因为母乳喂养,拒绝没有奶瓶的水,一直用小勺喂水)!感觉被抛弃了!据说他的儿子哭了20个晚上才开始用奶瓶喝奶。期间,我总是在半夜吃阿姨做的汤。直到儿子完全断奶,我们把他抱起来,才知道他每天晚上都在哭。)从开始喝牛奶开始,儿子就不吃混汤了,一直坚持到我们关系的质的提升,才又能吃混汤了。这个后面会讨论。
不到半年的时间,儿子两次遭受与我们分离的痛苦。最重要的是不辞而别。他一定以为他妈妈不要他了。他第一次大声哭了。我们不知道,听到的亲戚也不懂他的呼号。第二次,他可能觉得哭也没用,不理我。没有期待就没有伤害。太多的伤害让他退缩回自闭的世界自娱自乐。
这种情况导致普通大众对“自闭症”这个词很熟悉,但对具体疾病仍然一无所知,甚至很多人将其与唐氏综合征、脑瘫、发育迟缓等疾病相混淆。
儿子被送到外婆家,我去上班。一岁多了,还不会说话。家里人说“贵人说话晚”,大家都没当回事。夏天,我把儿子送到外婆家。一个邻居,以前是做保育员的,发现叫自己名字没反应,也不会说话,就提醒爷爷带孩子去检查听力。爷爷很困惑。当他在电视上听到天气预报的声音时,他从院子里跑回家看电视。怎么会有听力问题?但是我觉得专业人士的提醒是不能忽视的。最好找医生确诊一下。奶奶带他坐火车到太原,去省儿童医院检查。他的听力正常。医生对我们的问题“既然听力没有问题,为什么他还不会说话”的回答是“可能你们的孩子性格不一样(太原话,怪怪的意思)。而且语言环境变化频繁,两种方言孩子可能听不懂,不利于学习说话。”也有人建议我们带孩子一起去养。
自从有了手里的相关资料,我很快就转型到了特殊教育专业,学习了相关的知识。这个过程从2002年5月开始到2007年,历时五年多。
我住在老吴家,晚上看手头的材料,觉得看起来也不是很难。我可以试着先在家做。

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