自闭症家长从「戴上帽子」到「摘下帽子」经历了什么? [自闭症的原因]

时间:2022-08-23 00:23来源: 作者: 点击:
  

女儿27个月大的时候,5月初做了一次社区体检。检查完后,她漫不经心地问医生:“为什么孩子还不会说话?”医生给了我一张手边的测试表。看完结果,我的脸变了。我们去区医院检查一下吧。就这样,我们去了区妇幼,拿到了一张ASD初步诊断的单子,被转诊到了市妇幼。全市妇幼挂号后,医生基本确定孩子是ASD,但具体检查需要等一周。

课程中,老师通过视频的讲解,一点一点的告诉我,如何解读孩子每个小动作的含义,孩子目前的能力水平在哪,她还缺少哪些能力,可以用什么方法来引导和提高这些能力。听了这些解释,我慢慢发现我开始理解这个孩子了。当我看到她做一些小动作的时候,我开始知道她想要什么,拒绝什么。这就像一个斗士突然打通了任督二脉,一切开始变得有规律和顺畅。

我了解到,嘟嘟妈妈一直在一个APP里上传孩子的活动视频,等待老师的反馈和修改,每周上一次2小时的视频课程,并根据孩子目前的能力调整孩子的家庭干预计划,完善操作细节。嘟嘟还没有恢复,但是每天都在一点点进步。积少成多。我相信嘟嘟会好起来的。

但是,没想到早教机构是一个绝对让人揪心的地方。在那里,看着别人家的孩子回答问题,配合老师的指导,主动交朋友,真的很让人羡慕!然后转头看看自己的孩子,要么在门口大哭大闹,要么躲在教室的小角落里画圈圈,要么在操场上跑来跑去。反正让你觉得一个小时几百块就像把金子扔进河里,激起不了半点水花!

一周看起来很短,但对我来说太长了!这一周,我的心情从不相信到迷茫,到有点相信,再到焦虑。终于开始测试了,半个小时后,结果出来了:不是很严重,是典型的自闭症!

最后,我最终选择了放弃机构的干预,先回家,然后再寻找其他途径。回到家里,在老人的帮助下,我终于可以有一些空闲时间了。我开始在书上和网络上寻找方法,也尝试自己在家干预。偶然在贴吧上看到一个“石榴树上的花”的帖子,嘟嘟的妈妈和嘟嘟在家。我主动给嘟嘟妈妈发私信,希望她能在我迷茫的时候给我指路,让我有勇气走下去!

现在,茜茜四岁了。她很会指东西,名字也很快。她不再躲闪目光,语言流畅。她能用短句表达自己的意思,虽然有时语序颠倒了,但她的意思很清楚。出门也知道遵守规则,大部分指令都能理解并遵守。我想这就够了。

虽然心里觉得不值,但还是很期待坚持有回报!就这样,在组织里呆了一年,茜茜现在可以简单的参考事物,看待对方。语言只能简单说几个模仿词,指令只能听懂牵手、出门、去找爸爸等简单句子。我为茜茜的进步感到高兴,但我无法掩饰我的失望。总觉得和自己的努力不相称。这一年,我辞职了,收入还不错。高昂的培训费用、租房费用、琐碎的生活费用,只能靠茜茜爸爸的工资和往年的积蓄支撑。但是,再多的积蓄也经不起几年的消耗,尤其是基本没有希望的时候。好像突然失去了身后的支撑,感觉不到神清气爽。

渐渐的,茜茜也知道发脾气解决不了问题,她开始尝试按照我的思路去寻找解决问题的方法。孩子的任何小进步都值得期待和安慰,更何况这是她第一次开始有意识地思考问题。这是Cece在机构学习一年,没有锻炼的结果。没想到在老师的指导下,我可以和茜茜一起自己做半年。

虽然还没有正式“戴上帽子”,但医生还是提醒我们要尽早寻找自闭症干预机构,争取尽早开始康复治疗。从医院出来,我查了很多相关资料。不是太远,就是不够专业。终于找到了一家口碑不错的公司。结果我前面排了3000多人。哦,天啊!我的茜茜怎么办?我开始疯狂地在网上查找各种自闭症信息,购买各种相关书籍。

现在朋友们总是问,你的茜茜“脱帽子”了吗?我总是一笑置之。虽然没有去医院复诊,但是我觉得已经不重要了!因为茜茜是我的孩子,我最了解她的情况。我该不该摘下帽子。随着医生给她戴上帽子十分钟,她的情况真的有那么可怕吗?十分钟后摘掉她的帽子,她的状况就没那么吓人了?父母可以放弃,不再继续干预?摘不摘这顶帽子,会挽回更多父母的心态,我不需要。

每当我不耐烦的时候,老师总是帮我找问题,理清思路,想办法。慢慢的,我开始掌握适合茜茜的学习节奏,让她在日常事务中得到锻炼。我做一件事,总是先给她做示范,然后让她自己做。即使她一开始总是搞得一团糟,我还是鼓励她一次又一次地尝试。当她遇到问题时,她用叙述引导她思考解决方案。她经常发脾气,因为她找不到办法。这个时候她会等她爆发,然后尽量安抚她的情绪,引导她继续完成刚才的活动。

茜茜当时的情况:27个月,不指物,不点名,不看对方,不叫人,认知差。跑出来,没有危险感,几乎不会语言,路线固定,感情问题严重。当医生用这些直白的话把孩子的行为说出来的时候,我瞬间觉得被捅了一刀!孩子的问题那么多,我却一直没有发现,或者说,我发现了,却没有去关注。总是得过且过,觉得孩子还小。就等着吧!只能说医生的一句话打碎了我的梦想,随之而来的是满满的自责和愧疚!

我问了APP的名字,然后我自己咨询了一下。他们说可以免费给孩子做评估,但是我好怕去了之后被人劝着交费,不敢去。我只是试探性的把茜茜的视频上传到软件上,很快就收到了老师的反馈,安排了7天的免费课程体验。

经过层层筛选,综合各方面考虑,最终选定了一家专业的早教机构。虽然只能在附近租房子住,但是我觉得有希望,不怕任何困难!我把所有的希望都寄托在早教机构上,希望茜茜能在早教课程上提高自己的认知能力,理解能力,社交能力等等。


(责任编辑:admin)
顶一下
(0)
0%
踩一下
(0)
0%
------分隔线----------------------------
发表评论
请自觉遵守互联网相关的政策法规,严禁发布色情、暴力、反动的言论。
评价:
表情:
用户名: 验证码:点击我更换图片

热点内容

中国自闭症网
中国自闭症网
致力于打造中国自闭症门户网站
如果您有合作需求
请微信扫描下方二维码添加好友
二维码