当爸爸不再沉默:辞职带娃,教自闭症宝宝学会开锁,结盟。 [精神分列症]

时间:2022-08-23 00:23来源: 作者: 点击:
  

随着孩子的长大,当当的表现又让他迷茫了。

贴膜也要求视力好,贴之前必须把屏幕上的灰尘清理干净,所以他现在只教小峰开锁。经过4天的学习,小峰已经掌握了一些基本技能。“他现在会换简单的门锁锁芯和门把手了。”

霍金在爸爸联盟成立后不久就加入了。他的儿子恒恒在出生21天后感染了流感,最终导致孩子偏瘫。现在3岁多的恒恒还需要定期去医院进行康复训练。

如果爸爸走不出这个圈子,对家庭会有很大的副作用。因为孩子其实很敏感,他能看出你的状态。你回来后,他第一眼就知道你开心不开心,想不想和你玩。"

面对这样的社会现状,他不断呼吁和鼓励更多的爸爸们走出来,不要把孩子一直留在家里,要让孩子融入学校和社会。

孩子生病前是厦大毕业,在IT工作,妻子在体制内工作。为了更好的照顾孩子,他们也讨论过很多次谁继续工作更好。

万事开头难。当他真正穿越过来的时候,他发现身后的路其实会越走越宽。

爸爸联盟的发起人之一当当爸爸也表示:“我也希望爸爸们能多出来和爸爸们交流。因为男人更容易聊到对方的话题。谈完之后,他们不说同病相怜,至少大家都会有同感。大家都会理解,愿意互相帮助。

事实上,黄朝阳还有一个患有严重脑瘫和癫痫的11岁女儿。从拒绝回家到真正接受这个孩子,他用了7年时间。现在,他不仅自己走了出来,还在不断地为智障和残障群体奔走呐喊。

当然,在这些爸爸中,除了那些积极改变自己的爸爸,也有像霍金一样帮助其他有特殊需要的孩子成长的爸爸。他们不仅帮助自己,而且互相帮助和支持。他们携手为孩子创造更美好的明天。

从医院出来后,他没有太多时间选择绝望。因为即使孩子没有明确诊断为自闭症,也必须把孩子当成自闭症来对待。

他们打破了“男主外,女主内”的传统思维,积极发挥父亲居家养老的力量,陪伴孩子成长。

经过一番评估,医生告诉他当当疑似自闭症,并向他了解了一些知识。“我在医院的时候,并没有觉得自己太强。后来我们知道自闭症是终身问题的时候,是天塌了。这时候我们开始头疼,对我们的打击更大。”

他们都过得很艰难,但无论暴风雨有多猛烈,他们都从痛苦中走了出来。他们的存在不再局限于公司和家庭。他们带着孩子去各种活动场所,一起去游泳、吃饭和划船。

在医院的一个多月里,他和妻子轮流照顾孩子,但他基本上没有离开过医院。自从孩子住院后,他基本上放下了工作,所有时间都在孩子身边。

几天后,小枫直接住在霍金的家里,霍金利用中午和晚上的休息时间教他。“一开始我教他修手机,但是教了一段时间后发现他视力不太好。有些螺丝刀是三角形的,有些是十字形的,有些是五角形的。他分不清它们。”

蜗牛在8月7日下午召开了内部交流会,霍金也参加了。同时,他还带来了自己的开锁工具和胶片资料。

6年前,当当爸爸拿着医院给的手术单,却舍不得签下自己的名字。医生把单子递给他三次,他都拒绝了。5个月大的当当躺在手术床上,等待父亲签署同意书,医生将为他进行开颅手术。

前不久,包括当当爸爸在内的几个爸爸共同成立了小蜗牛爸爸联盟。不仅回归了家庭,带着孩子走向了社会,也希望有更多的爸爸能够站出来,走出来,动起来,不再让妈妈一个人承受负担。

当当犹豫了很久,终于答应了。他说这是一场赌博,他必须赌一把。

加入Snail后,霍金参加了两次会议。两次会议主要讨论了一件事,就是为即将到来的“99公益日”——由腾讯公益主办的年度公益活动做准备。

他收了一个徒弟,叫小峰,今年17岁,是自闭症谱系障碍患者。交流会上,他介绍了小峰的基本开锁技巧,并和父母分享了一些行业内部的知识。

正在跟师傅学手艺的小峰现在很满意,频频点头,旁边的家长都夸“这小伙子真行”。

医生告诉他,孩子需要开颅手术。如果手术成功,有希望以后不会发生,不会因为大脑持续放电而影响孩子发育。

现在他一个人带着孩子和奶奶生活。为了抚养孩子,他有三份兼职:房地产销售、手机维修、上门开锁。

当当说:“妈妈的工作很少,我比较挑。如果我真的放弃一两年或者更长时间的工作时间,也没关系。我想重返职场仍然没有问题。”

这些天,霍金每天花两三个小时教小凤。他没有收取特别的费用。“他来的时候,他爸给了我300,我给了小凤150,剩下的我拿去买菜了。如果我们出去吃饭,我们就各付各的。”

在妻子的再三劝说下,他终于站了起来。“一方面,她请假不方便;另一方面,不管谁去,我们都在努力帮助孩子们。”

霍金还专门测试了他的换锁水平。“出门前我给了他一个新的锁芯。我回来他就换了,钥匙可以开,可以正常使用。”

当当说,“在处理困难和问题的时候,只要我们有信心,所有不好的预期都会被我们通过坚持和努力而改变。”

当当和黄朝阳有些相似。一个是企业的IT员工。孩子出生5个多月被诊断为婴儿痉挛,后怀疑自闭症;一个是上市公司董事,女儿重度脑瘫伴癫痫。

这个名字太难写了。

我们常说父爱如山,他们稳重坚毅,在幕后默默支撑着一个家庭。我们也说母爱如水,她们温柔体贴,在台前照顾生活的点点滴滴。爱情是山高水长的,幕后和台前都是。但幕后的角色并不固定。妈妈可以回去工作,爸爸可以从幕后走出来。

经过再三考虑,他决定自己安排孩子的康复计划。“当初辞职的时候,是我奶奶带的,但是因为我奶奶对自闭症不太了解,所以我决定自己带。”

“如果爸爸们能走出来,就能分担妈妈的育儿压力。同时也可以把工作机会留给母亲,因为很多母亲其实很有能力,只是为了照顾孩子,不得不放弃工作。”

他说,他这样做是希望自己能帮助残疾大龄儿童找到工作,独立生活,扩大残疾家庭的收入来源。

医院里人很多,每个楼层都有人进出。很多人看到当当会一脸不解或者怜悯。当时心里很复杂。作为父亲,我终于忍不住流下了眼泪,我永远也忘不了那个场景和味道。"

“我觉得我现在的工作挺好的。一是我很手巧,二是我有时间照顾两个孩子。我不仅要照顾弟弟,还要花时间陪普通孩子。我妹妹现在三岁多,也是关键的成长时期,需要我们的陪伴。”

当当3岁的时候,还不会走路,不会说话。他和妻子虽然很困惑,但更愿意相信是手术导致孩子发育比别人慢。

老婆工作比较稳定,机会难得。如果她真的放弃了,可能会影响她的一生。

小蜗牛创立奶爸联盟的初衷是为了让更多的奶爸走出来。黄朝阳说,通过日常生活中的一些观察和接触,他发现一些身心残疾儿童的父亲仍然无法接受自己的孩子,不愿意面对和承认这样一个事实。很少有爸爸参加这个活动。

2020年7月,黄朝阳联合10个爸爸组成了小蜗牛爸爸联盟。“已经有四个爸爸站出来,和我紧紧绑在一起,和我一起推动这些公益的事情。”

爸爸回忆道,“有一次我和孩子独处,医生要求做核磁共振。我把当当从15楼抱下来,头裹得紧紧的,手里拿着留置针,鼻子上挂着氧气袋。当时觉得这是我这辈子坐的最长的一次电梯。

当我遇到霍金和小凤时,我问小凤开锁是不是很难。小凤马上回答“没有”。我又问他以后有没有打算做这份工作。他笑着说:“嗯。”

当当的复苏之路非常成功,可以说创造了一个奇迹。之前预测当当不会站,不会走,不会说话,但是当当5岁多就开始学说话了;他过去害怕水,但是现在他经常让他的父亲带他去游泳。

当当出生后不久,他和妻子发现孩子有时会无缘无故地流泪、点头。后来,经过医生检查,他们被诊断为婴儿痉挛。这是一种发生于婴幼儿的难治性癫痫综合征,被称为“癫痫之王”。

他第一次参加小蜗牛举办的专业游泳训练时,当时有10多个妈妈,但现场只有他爸爸。我们问他:“你当时有没有觉得有点尴尬?”

2014年5月,当当在医院接受了第一次开颅手术,96个电极点被植入他的小脑袋里。7个月大的当当,成为当时国内最年轻的电极嵌入者。

为了提高孩子们的运动能力,他经常带孩子们去做按摩。在一次按摩中,他认识了小蜗牛智障人士家庭支持中心(以下简称“小蜗牛”)的一位家长,对方建议他带孩子去检查自闭症。

8月14日,他们再次见面。黄朝阳在指导父母如何向爱心企业介绍蜗牛时,打开了他们自己的宣传片。

这时,戴眼镜的小峰主动补充,“我只知道十字型。”

他说:“这有什么好尴尬的?没关系。我不关心孩子们。我不会觉得尴尬。我经历过我这样一个孩子的生死,我的抗压能力也受到了考验。这些对我来说都是小事。”

会后,他又教了小峰一遍手机贴。小凤的贴纸歪了,霍金安慰他说:“没关系。别担心。这部电影不适合。这一条你得改。”

8月7日下午,共有13位家长,其中有8位爸爸。会上,小蜗牛现任总干事黄朝阳一步一步地指导着在场的家长如何发起募捐和推广。

现在除了带孩子参加活动,陪孩子游泳,当当每天还会带孩子上下学。当当被送去演讲班的时候,他自己也跟着老师学。"有一些方法可以在家里使用."

为了让孩子更好的融入社会,他加入了蜗牛,带着孩子积极参加各种活动。

八天后,当当进行了第二次开颅手术。好在他赌赢了,两次手术都很顺利。

在医院第二次手术后,当当几次急性发作,但好在恢复过程非常顺利,当当逐渐停药。

然而,命运又一次捉弄了他们。

6分36秒的视频。他按了五次暂停键。在每一个重要的关节,他都会教你如何把蜗牛介绍给有爱心的企业。播放整个视频用了30分27秒。

小峰说:“因为我喜欢一切赚钱的东西。”

为了更好地分担家庭责任,他又开始工作了。但是,他选择了与之完全不同的培训行业。白天全职带娃,晚上和周末上班,他和妻子错开时间,谁有空就带孩子。


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