与不完美的人生握手——一位母亲的自我救赎 [精神分列症]
妈妈们意识到自己和孩子都面临着巨大的挑战,不能再像以前那样坐以待毙了。于是,母亲开始查阅资料,了解发育迟缓、学习障碍等相关知识,添加一些家长交流群,学习一些干预技巧,开始寻求外界帮助——找专业的儿童康复机构。
2.家长要调整心态,不要轻易给孩子贴标签,最重要的是先解决孩子的沟通问题,再开口。交流的形式也有很多种,不仅限于口头表达,还有图片替代系统、书面语言、手势语言等等。如果在15-18个月后,孩子还没有准确说出有意义的话来提出请求,全面的沟通会帮助他以各种方式表达自己的愿望,解决最重要的沟通问题。
为了帮助温温更快的发展语言交流能力,妈妈给温温报了一个早教机构的早教班,温温却不适应。她在课堂上一直哭,哭得很厉害。看着孩子的眼泪,母亲心如刀割,坚持了三天,课文还是没有起色。所以,我妈妈停止了课程。
5.手势表达——增加自主交流。
同时,她的行为问题也减少了很多,可以让别人加入她的游戏,和别人分享她的玩具,这在以前是无法实现的——以前如果有人靠近,她会拿着玩具直接走开。
1.早发现早干预。许多父母认为他们的孩子在生长发育方面落后没关系。年纪大了,自然会好起来,但是很容易错过黄金的期待。母亲是最了解孩子的人。如果妈妈发现孩子有异,尽快去看医生;如果孩子确诊,必须尽快进行干预治疗。
等了几年,温温快6岁了,到了上学的年龄,但是语言能力还是没有太大的提高。我妈开始很焦虑。“我记得刚拿到女儿的诊断书时,我天真地以为她只是语言发育慢,大一点的会赶上来。但是因为我的溺爱,她没有坚持接受干预,但是到了上学的时候,别的孩子都开始独立了,她还是不会和别人用语言交流。我担心她再这样下去,会影响她的学业,甚至一生。”
生活本身是不完美的。虽然帮助孩子干预治疗很辛苦,但是焦虑悲观不是特需家庭的背景。学会与生活中的各种不完美握手,每个有特殊需求孩子的家庭都能过上有趣、有爱、温暖的生活。
起初,我妈妈非常担心温温会因为哭而坚持不下来,就像上次在早教机构那样。令我妈妈惊讶的是,长河大云上课的时候,温温并没有一直哭。她也在老师的指导下参加了一些活动,和老师有了一些互动,这让她感到很欣慰。
在“发育迟缓儿童家长交流群”里,妈妈了解到有一个和温温情况类似的宝宝,在长和大云接受了干预治疗,效果很好。通过与宝宝家长的交流,温温妈妈了解到,长和大云是一家国际儿童康复机构,采用跨学科的评估和干预模式,为每个孩子提供基于循医学的“个体化”康复方案。
当我第一次看到温温的时候,我发现她的注意力持续时间很短,她对玩具没有太大的兴趣,而且她很少和别人进行眼神交流。她独自在房间里走来走去。如果她发现了她喜欢的东西,她会立即过来抓住它,并扔掉她不想要的东西。她自己做不了的事,就拉着妈妈去做。
但是当温温两岁半的时候,他还不会说话,甚至连简单的“爸爸”和“妈妈”都不会。直到那时她妈妈才带她去医院。医生问了她关于温温的情况,观察了她在一些情况下的表现,并让她填写一些表格。最后,温温被诊断为语言发育迟缓和学习障碍。
文的妈妈抱着试一试的心态,带着孩子来到我工作的上海长河。
因为文学作品的能力和同龄孩子差距大,妈妈们压力大,情绪不稳定。有时候,他们强迫他们的孩子说一些话。如果自己的孩子做不到,妈妈会很焦虑,甚至会对孩子发脾气,但这没有任何作用。
儿童语言爆发期(又称“词汇跃进期”)通常发生在18-20个月之间,轻度延迟3个月,经过一些干预后可能会很快赶上;但相对而言,孩子的语言爆发滞后的时间越长,需要的干预时间就越长,干预治疗的难度就越大。
“这三天对我来说比三个月都长。简直就是折磨。看着女儿在那里哭着抽搐,我心都碎了。”从那以后,我母亲没有要求温温接受任何干预。
妈妈把这些小卡片按类别分类,放在她的笔记本里。这样,如果她想听歌或者看电视,她就会拿着笔记本造一个句子,比如“我想看小猪”,然后交给妈妈,妈妈会直接给她看小猪。
我有一个儿子和一个女儿,他们只是编了一个“好”字。老公事业稳定,家庭幸福。温温的母亲不知道有多少同龄人羡慕她。她也觉得自己的人生已经完成了。
这位母亲在带孩子进行干预治疗的过程中也非常努力地学习。治疗师在教孩子的过程中会给妈妈介绍一些干预策略和注意事项。母亲会在旁边认真记下这些内容,回家后会坚持有目的地将这些干预策略运用到日常生活中。
文是个很文静很漂亮的小姑娘,笑起来特别可爱,家里还有个哥哥。文出生后,母亲非常高兴,辞掉了工作,全职在家照顾她和弟弟。虽然她觉得很累,但她也很开心。
我妈当时也没特别在意这件事,因为温温的哥哥说话晚,但是后期语言能力赶上来了,所以我妈觉得单纯的发育迟缓问题不大,温温长大了应该跟他哥哥一样。
在温温的成长过程中,妈妈有时会觉得温温和同龄的孩子有点不一样,但妈妈又说不出有什么不同。她只是觉得温温比同龄的孩子更爱哭,而且她不喜欢和别人交往。我妈觉得孩子太小,她太紧张。
随着温温的笔记本越来越厚,她的词汇量也越来越大。现在,她可以清晰地表达“我要回家了”、“我要去哥哥的学校了”、“我要吃面条了”、“我要吃饺子了”、“我要睡觉了”...妈妈也觉得和女儿的沟通越来越简单有效了。
妈妈把她日常生活中需要的东西都做成小卡片,比如她喜欢吃的东西,她喜欢去的地方,她喜欢听的歌,她喜欢看的电视等等。
虽然温温已经快6岁了,但她的行为和表现大约只有15-24个月大的孩子的水平。听了这话,温温的母亲忍不住哭了。她哭着说:“都是我不好。错过了孩子的黄金工作期望。我差点一个人毁了我女儿的一生。”
图片交换交流系统(PECS)与其他图片训练的最大区别在于,它要求孩子主动、明确地把图片给交流对象,让对方明白自己的需求。满足孩子在学习过程中的需求,让交流有真正的意义。
起初,我的母亲并不完全理解图片交换通信系统(PECS)。后来在治疗师的帮助下,妈妈开始学习用胸肌和文字交流。
母亲很高兴看到温温的进步,但同时她也后悔自己让孩子过晚接受干预治疗而耽误了孩子。现在我妈心里轻松多了。她说:“我开始意识到世界上没有完美的人。我们必须接受孩子的一些不完美。我不会强迫她像以前一样学说话,去一般学校学习。只要我们能理解她,别人也能理解她;只要她能快乐成长,慢慢进步,就够了。我相信每个人都有自己的生活方式和闪光点,文学也是如此。”
虽然文中没有太多的语言表达和手势,但在使用图片交换交流系统后,她对图片产生了兴趣,从而可以与家人和治疗师交流,表达自己的情绪和愿望,从而解决了她的情绪和行为问题。
经过几个月的干预治疗,在母亲和治疗师的共同努力下,温温可以开始有意识地与他人交流,并借助图片交换交流系统(PECS)表达自己的需求。
在这个过程中,妈妈把日常生活的需求转化为一种可以接受的交流方式,让她可以通过这种方式快速的和别人交流。
如果孩子的发音受到限制,或者只能用很少的词来表达有意义的话,可以采用声音或单词模仿、手势语言、图片替代系统相结合的综合交流方式,在不放弃口头表达的基础上,着重为每个孩子制定最有效的方式,从而立即解决他的交流问题。

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