信件|当我的孩子被诊断为自闭症时 《精神分裂症》
因为晚婚，我直到四十多岁才有了第一个孩子。那时候我和老婆都工作很忙，所以大儿子在上幼儿园之前，一年由婆婆带，两年由保姆带。接下来的两年，虽然我们每天晚上都带他回家，但是一整天都是在工作场所，匆匆吃过饭，给孩子洗过澡，也差不多准备睡觉了，平日和他的互动非常有限。
再者，他让我们更加尊重差异，包括他和弟弟的性格差异。我知道他们是完全不同的孩子，以后会走完全不同的人生道路。至于何去何从，目前我们会陪他一起探索。总有一天，我们必须放手，让他一个人走上陌生的路。
当时我们只觉得这个孩子不好带，除了不太爱说话，情绪有问题，其他行为都很正常。我们没有去寻求心理咨询，以为他只是“害羞，内向，脾气不好”，跟我小时候一样。
不知道是不是这样。大儿子的语言发育很慢。直到两三岁，他都不太会说话。他只会跟着大人的话，重复最后一两句话。比如问他吃饱了吗？他会说“吃饱了”，很少陈述完整的句子。
那时候的孩子往往就像一个黑匣子，我们很难感知他的情绪，理解他的想法。但是，我开始带他上早期治疗课程，每周一次语言认知和功能治疗。我会带他离开幼儿园，去我家附近的早期治疗中心。我告诉他这是我们和父亲的小小约会。
相比活泼开朗的小儿子，陪伴大儿子成长的过程自然要辛苦很多。然而，他的独特性给了我们一些宝贵的教训。首先，他让我们不要认为抚养孩子是理所当然的。尤其是他让我在早疗中心见了更多困难的父母，更多挣扎的孩子。其次，他要求我们重新审视对孩子的期望，及早避免精英教育的神话。对我们来说，没有什么比他在充满爱的环境中慢慢健康成长更重要的了。
我们在他的幼儿园度过了三年。每天晚上，只要有可能，我们会一起读故事:快乐的故事，冒险的故事，有趣的故事，或有点悲伤的故事。虽然，他还是不一样。每学期期末的音乐大会上，当其他同学欢快地载歌载舞时，他总是站在台上发呆，茫然不知所措，仿佛是路人。每次，老婆都觉得难过，想哭。
现在，他是一个小学四年级的孩子。他和我的肩膀一样高，看起来像个少年，爱看书，能自己组装复杂的乐高积木。只有当他羞涩地微笑，或者当他的第一个朋友害羞沉默的时候，他才能很容易地看到他童年的样子。
所以我们尽量用同样的标准和态度对待他和三岁的弟弟。有时候，我会忘记他是一个特别的孩子。只有在某些时刻，比如他僵硬的四肢拥抱我们的时候，或者他情绪爆发的愤怒和执着的时候，我才会提醒自己，要想和他更相似，就必须让他更努力的去和别人相似。
“轻微发育迟缓，轻微自闭症”，当我拿到大儿子的发育评估报告时，除了沉重的感觉，我的第一个想法是:好吧，那我们得多陪陪他了。
在他身上，我开始思考“正常”和“特殊”的区别。
起初，他不能自己组装积木。我会找出下一步行动所需的零件，抓住他的手，帮他按下并组装。每次下课后，我们都在努力完成一辆简单的汽车或一架小飞机。最后父子俩满满的成就感，一起回家了。
在他毕业的那一年，电影《赛德克巴莱》上映的时候，大班主任改编了一段充满诗意的歌舞，让孩子们了解原住民的故事和文化。他们特意为大儿子设计了一个角色，在彩虹桥上扮演莫娜·鲁道。最后一场从开始到结束，他只需要站在舞台中央，一动不动，同学们拿着长长的七色彩带，围着他转圈，唱着歌。
最后，他让我们充满了迷茫、心虚和未知，甚至怀疑自己是否称职，而这些迷茫的心虚和自我怀疑成为了每天育儿的基本动力。所以，我知道父母对孩子的基因和孩子的未来无能为力，因为我们唯一能做的就是尊重，陪伴，无尽的爱和祝福。
这几年来，从他身上，我时不时会想到“正常”和“特殊”的区别。我们接受他是一个“特殊的孩子”，知道他需要更多的帮助和陪伴。但是我们和他相处的时候，大部分人都把他当成一个普通的孩子，但是他很安静，很空虚，有时候还很固执，不知道怎么和别人相处。
这件事对我影响很深。后来我们有了第二个儿子，恰巧我离开了媒体，母亲突然去世。夫妻二人纠结了几个月，最后决定我暂时不回去工作，把大部分时间留给家人。
他上幼儿园小班的时候，第一周，学校老师机智地告诉我们，这个孩子“与众不同”。除了完全不回应老师或其他同学，他坚持不坐下来打游戏或上课，而是整天站在教室后面，玩自己带来的车。
他上课的时候，我在课外等着，偶尔拿电脑上班。他下课后，我会带他去附近的咖啡馆。我会点一杯热拿铁，帮他点一杯冰橙汁和一个小蛋糕，同时陪他组装乐高积木，训练他的小肌肉和空间逻辑。
当我们得知大儿子发育迟缓时，另一个想法是“松一口气”。因为我们更懂得如何与他相处，如何陪他走过一段坎坷的山路。
这封信是前资深记者黄哲斌和前《国语日报》记者陈舒婷之间的通信。它发表在《人文教育笔记》上。
于是，我们带他去台北联合医院儿童发展评估中心，完成了一个漫长的心理和行为评估。曾经有朋友问我，看着自己珍爱的孩子被专业机构归为“特殊儿童”，会不会恐慌，会不会生气，或者难以接受。我承认那一瞬间我感觉很复杂，但我更清晰的反应是有点心虚。首先，我责怪自己发现得太晚了。第二，我怀疑在他的语言发展过程中，我们夫妻俩和他的互动太少，导致他反应迟钝。
这是一个非常适合他的角色，也让他可以参与到群体互动中，习惯在舞台上被关注。感受着老师的亲切，看着即将上小学的儿子，站在舞台上毫无顾虑的样子，眼睛里不禁一阵发热。
我们俩都很爱自己的孩子，但因为经验不足，一开始也没在意。直到两岁以后，开始有自我意识的大儿子出现情绪异常、暴力、自残等。例如，当他第一次乘坐高铁从左颖站出发时，由于高速产生的特殊音频，他一直歇斯底里地尖叫。这是尖锐的金属工具刮擦玻璃的刺耳声音。无论我们怎么安抚它，都没有用。为了避免打扰其他乘客，我不得不把他抬出车厢，站在列车的连接处。
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